Un message d’Alison JohnsonPrésidente de la Fondation pour la sensibilité chimique
Les déclarations ci-dessous représentent mes opinions personnelles, qui ne sont pas nécessairement celles des autres membres du conseil d’administration de la FCS. Ces opinions ne constituent pas des conseils médicaux spécifiques, pour lesquels vous devez consulter votre propre médecin.
J’espère que ce long « essai » aidera les personnes chimiosensibles à naviguer dans leur vie difficile pendant la période des années qui précèdent la reconnaissance par la médecine dominante du fait que la PC est un véritable état physiologique. Cette reconnaissance encouragera les études de recherche qui tentent d’élucider ce processus pathologique déroutant. Elle permettra également aux familles, aux amis, aux employeurs, aux propriétaires et à d’autres personnes d’être beaucoup plus compréhensifs à l’égard de la situation critique des personnes sensibles aux produits chimiques et plus disposés à répondre à leurs besoins. Lorsque les lieux de travail sans parfum se généraliseront, ce qui, je pense, se produira avant de nombreuses années, la vie deviendra beaucoup plus facile pour les personnes souffrant de PC et beaucoup d’entre elles pourront faire des progrès considérables pour recouvrer la santé. La promotion des lieux de travail sans parfum est une activité majeure de la Fondation pour la sensibilité chimique ; nous travaillons actuellement à alerter les maisons de retraite et les résidences-services sur le danger que représentent les désodorisants et les produits de nettoyage parfumés pour leurs patients.
Il y a près de quarante ans, j’ai développé une sensibilité chimique multiple. Pendant la longue période qui a suivi, j’ai accumulé une grande quantité d’informations sur des personnes dont la vie a été gravement affectée par la PC. Une partie importante de ces informations a été obtenue de première main parce que mes filles ont développé une PC pendant leur adolescence. Cette expérience difficile m’a amenée à chercher dans tout le pays un « remède » pour qu’elles puissent vivre une bonne vie. Les connaissances approfondies que j’ai acquises au cours de cette recherche m’ont permis d’aider d’autres personnes atteintes de PC grâce à mes livres et à mes documentaires. La plupart de mes documentaires peuvent être visionnés sur mon site Web, www.alisonjohnsonmcs.com, où il est également possible de lire l’introduction et les trois premiers chapitres de mon livre de 2008, Amputated Lives : Coping with Chemical Sensitivity.
Comme presque toutes les personnes qui développent une PC, ma première pensée a été de consulter un allergologue, mais ce n’est pas nécessairement un parcours recommandé pour les personnes sensibles aux produits chimiques. Au cours des dernières décennies, les principales organisations professionnelles d’allergologues ont annoncé qu’elles ne s’occupaient que des réactions indésirables caractérisées par des anticorps IgE, ce qui n’est pas le cas des réactions aux produits chimiques. De plus, les piqûres qui font la renommée des allergologues contiennent généralement des conservateurs qui seront problématiques pour la plupart des personnes souffrant de PC. En général, il est préférable d’éviter d’utiliser le terme « allergique » pour décrire vos réactions à une substance chimique, sauf peut-être dans une conversation occasionnelle.
L’un de mes premiers efforts en tant que défenseur des personnes sensibles aux produits chimiques a été de publier en 1997 les résultats d’une enquête que j’ai menée auprès de 351 personnes qui ont déclaré souffrir de PC. Dans cette enquête, je leur ai demandé quels résultats ils avaient obtenus avec 179 thérapies différentes. J’ai publié un tableau des résultats montrant le nombre total de personnes interrogées qui avaient essayé chaque thérapie ainsi que le nombre et le pourcentage de celles qui avaient déclaré les résultats suivants : « Effet peu clair, nocif, n’a pas aidé, a légèrement aidé, a beaucoup aidé et a énormément aidé ». Parmi ces personnes interrogées, 45 % avaient été diagnostiquées comme souffrant également du syndrome de fatigue chronique, 29,3 % comme souffrant également de fibromyalgie, 41,7 % ont déclaré être sensibles aux champs électromagnétiques, 46,5 % étaient en invalidité et 4 % bénéficiaient d’une indemnisation des travailleurs.
Ce tableau a montré que très peu des thérapies que les personnes avaient essayées offraient une aide substantielle et que certaines étaient nuisibles. Il y avait deux exceptions importantes, et dix-sept ans plus tard, ces deux « thérapies » restent en tête de liste de ce qui est le plus utile aux personnes atteintes de PC. La première thérapie, qui consiste à éviter les expositions chimiques, a été considérée comme une « aide majeure » par 30,5 % des personnes interrogées et comme une « aide énorme » par 64,4 % des personnes interrogées. La deuxième thérapie, consistant à éviter les aliments auxquels les répondants avaient développé une intolérance, a été rapportée comme une » aide majeure » par 38,7 % des répondants et une » aide énorme » par 37,8 % des répondants.
Des résultats très positifs pour l’évitement des expositions chimiques et des aliments problématiques ont également été trouvés dans une enquête publiée en 1996 par Jim LeRoy, Terry Davis et Leonard Jason et dans une enquête publiée en 2003 dans Environmental Health Perspectives par Pamela Gibson, Ph.D., qui siège au conseil d’administration de la FCS. (Pour cette dernière étude, voir la bibliographie de recherche sur ce site Web.)
Pour illustrer l’efficacité de l’évitement des expositions chimiques et des aliments problématiques, j’inclus à la fin de cette discussion l’histoire de mes filles et de moi-même telle qu’elle apparaît dans mon premier livre, Casualties of Progress : Personal Histories from the Chemically Sensitive, publié en 2000. Bien que l’histoire de la façon dont chaque personne atteinte de PC a développé cette maladie et y fait face comporte des aspects uniques, notre histoire peut vous aider à voir que votre santé peut s’améliorer progressivement à mesure que vous réduisez votre niveau d’exposition aux produits chimiques et que vous faites plus attention à éviter les aliments que vous ne tolérez plus. Un autre message important de notre histoire est que même si l’avenir peut sembler sombre pour les jeunes qui développent une PC, il existe de nombreux cas où ils réussissent à obtenir une bonne éducation et à travailler dans une carrière productive, à condition qu’ils fassent attention à éviter les expositions chimiques lorsque cela est possible.
Dans mon documentaire de 2013, Multiple Chemical Sensitivity : A Life-Altering Condition, le Dr Christine Oliver, professeur agrégé de médecine clinique à la Harvard Medical School et codirectrice de la médecine professionnelle et environnementale au Massachusetts General Hospital, a offert ce message important :
Les patients atteints de PC et les médecins qui peuvent les traiter doivent se rappeler que si c’est trop beau pour être vrai, c’est probablement trop beau pour être vrai. Il n’y a pas de remèdes miraculeux, du moins pas à ma connaissance. Les patients atteints de PC parcourent parfois de grandes distances pour recevoir ce qui est présenté comme un remède miracle. Ils dépensent beaucoup d’argent pour recevoir ce soi-disant remède miracle, et au bout du compte, ce n’est pas un remède miracle. Il aggrave souvent les symptômes au lieu de les améliorer et, en fin de compte, il ne guérit pas la maladie. Tant que nous ne comprendrons pas mieux les mécanismes pathophysiologiques, nous ne pourrons pas faire beaucoup mieux que d’éviter les expositions, à mon avis. Et pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques, nous avons besoin de recherches financées dans ce domaine.
Ce message est certes difficile à accepter lorsqu’on cherche désespérément à retrouver une vie plus normale. Comme j’ai moi-même parcouru tout le pays pour chercher de l’aide pour mes filles, je comprends pourquoi tant de gens suivent cette voie. Malheureusement, dans presque tous les cas, au cours de notre odyssée personnelle, nous avons dépensé de grosses sommes d’argent en vain ; parfois, nos efforts ont aggravé la situation. Au moins, les connaissances acquises au cours de cette recherche m’ont permis d’avertir d’autres personnes qu’il est peu probable que la recherche d’un médecin ou d’un praticien de médecine alternative qui peut prétendument obtenir d’excellents résultats avec les patients souffrant de PC soit productive dans la plupart des cas. Cela consommera également d’importantes sommes d’argent qui seraient probablement mieux dépensées à réduire les expositions toxiques dans votre maison et votre alimentation.
Au cours de mes décennies d’expérience avec la polysensibilité chimique, j’ai été témoin d’au moins une demi-douzaine d’occasions où une grande excitation a balayé la communauté de la PC sur un prétendu nouveau remède ou une solution à la PC. Dans de nombreux cas, il y a eu des comptes rendus largement diffusés sur la façon dont les personnes chimiosensibles avaient été « guéries ». Plus on observe ce phénomène, plus on doit être prudent et ne pas prendre de tels rapports pour argent comptant. J’ai effectué des recherches approfondies sur les diverses thérapies qui sont censées avoir donné des résultats aussi étonnants. Ces recherches comprenaient des entretiens avec de nombreuses personnes qui avaient essayé ces thérapies, ainsi que des entretiens avec d’autres personnes qui avaient observé les résultats de ces thérapies chez leurs amis atteints de PC. Les entretiens de suivi ont été d’une valeur inestimable ; de nombreuses personnes ont initialement affirmé avoir obtenu de grands résultats avec une thérapie, pour ensuite voir ces résultats s’estomper après plusieurs mois.
Ayant parlé avec plusieurs centaines de personnes atteintes de PC au cours des dernières décennies, j’ai eu l’impression que pour un petit pourcentage de personnes chimiosensibles (peut-être de l’ordre de cinq pour cent), leur PC est grandement exacerbée par la condition coexistante du trouble obsessionnel compulsif (TOC). Il est possible qu’une partie du petit pourcentage de personnes souffrant de PC qui souffrent également de TOC réagissent favorablement à un guérisseur ou à une nouvelle thérapie inhabituelle parce que leur forte croyance en ce guérisseur ou cette thérapie l’emporte sur leur TOC. La plupart des personnes chimiosensibles que je rencontre ne souffrent pas, cependant, de troubles obsessionnels compulsifs. Elles ne sont pas obsédées par l’idée qu’elles sont susceptibles de réagir à une exposition de faible intensité à divers produits chimiques. Elles essaient seulement de gérer le plus rationnellement possible leur connaissance de ce qui va, par exemple, déclencher une migraine. Leurs réactions à divers produits chimiques sont simplement une réalité avec laquelle ils doivent composer de manière rationnelle, tout comme une personne allergique aux arachides doit être très vigilante pour éviter les arachides.
Lorsque la rumeur d’une nouvelle thérapie presque miraculeuse commence à balayer la communauté de la PC, il y a beaucoup à dire sur le fait de regarder et d’attendre, en laissant en fait quelqu’un d’autre être le cobaye. Si une nouvelle thérapie donne vraiment des résultats durables pour un pourcentage substantiel de ceux qui l’essaient, cela deviendra apparent au bout d’un an environ.
Un autre mot d’avertissement. Lorsque vous en êtes aux premiers stades de la PC, vous pouvez être tellement heureux de trouver un médecin ou un praticien alternatif qui a une certaine connaissance de la condition et qui croit qu’elle est fondée sur la physiologie que vous n’êtes pas suffisamment critique dans l’évaluation de ce fournisseur de soins de santé et des thérapies qu’il offre. Oui, la validation est extrêmement rassurante, mais comme alternative au » magasinage de médecins « , je vous suggère d’envisager de fournir à votre fournisseur de soins primaires des informations éducatives sur la PC pour l’aider à comprendre comment cette condition affecte votre santé. La Fondation pour la sensibilité chimique peut vous envoyer gratuitement un exemplaire d’un livret composé des 48 premières pages de mon livre Amputated Lives : Coping with Chemical Sensitivity, ainsi que plusieurs cartes publicitaires en couleur sur mon dernier DVD, Multiple Chemical Sensitivity : A Life-Altering Condition. Ces cartes indiquent aux gens que la vidéo peut être visionnée sur YouTube ; les cartes contiennent également des témoignages de soutien à mes documentaires sur la PC de la part de membres éminents du Congrès et de l’ancien commandant du Walter Reed Army Medical Center. Tous les sceptiques qui lisent la carte peuvent commencer à réévaluer leur opinion sur la sensibilité chimique.
Alors que la FCS fournira gratuitement quelques cartes dans le but ci-dessus d’éduquer votre médecin, nous serons également heureux d’envoyer une douzaine de cartes à toute personne qui nous enverra quatre timbres postaux de première classe « Forever » pour couvrir les frais d’envoi. Ces cartes sont très utiles pour éduquer les gens sur la PC d’une manière non conflictuelle.
La plupart des personnes souffrant de PC sévère sont à court d’argent parce qu’elles ne peuvent plus travailler, il est donc particulièrement important qu’elles utilisent leurs maigres ressources à bon escient pour réduire leur exposition aux produits chimiques toxiques. L’une des façons les plus productives pour une personne atteinte de PC de dépenser son argent est de remplacer une cuisinière à gaz par une cuisinière électrique ou de modifier son système de chauffage pour réduire son exposition aux produits de combustion. Pour plus d’informations sur ce sujet important, cliquez sur l’onglet dans la colonne de gauche de notre page d’accueil et des autres pages du site Web qui dit « Systèmes de chauffage et poêles à gaz ».
Comme il n’est pas facile de contrôler l’utilisation de produits parfumés par d’autres personnes, il est important de faire ce que vous pouvez dans les parties de votre vie qui sont plus sous votre contrôle. Par exemple, la plupart des personnes atteintes de PC trouvent que le chocolat et le café leur posent problème, probablement en raison de leur teneur en caféine. Même le thé ou le thé décaféiné et le café, qui contiennent encore une petite quantité de caféine, peuvent être un problème. Les personnes souffrant de PC trouvent aussi généralement que la limitation de leur consommation de sucre présente des avantages substantiels.
Parce que les personnes qui développent une PC développent presque toujours certaines intolérances alimentaires, il vaut la peine d’expérimenter l’omission de certains aliments dans votre alimentation pendant au moins quatre jours, puis de les réintroduire pour voir si cette réintroduction a un effet clair. Deux livres écrits par des membres du conseil d’administration de la CSF contiennent des sections utiles sur cette expérimentation alimentaire. Voir la partie III de The Inflammation Cure Cookbook, coécrit par William Meggs, M.D., Ph.D., ou le chapitre cinq de Multiple Chemical Sensitivity : A Survival Guide de Pamela Gibson, Ph.D.
En conclusion, j’inclus ici un lien vers l’histoire de moi-même et de mes filles telle qu’elle est apparue sous le titre « Alison » dans mon livre Casualties of Progress de 2000 : Histoires personnelles des personnes chimiquement sensibles.
pour télécharger l’extrait du livre d’Alison.
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