Toutes les maladies auto-immunes ont ceci en commun : votre système immunitaire commence par erreur à attaquer votre corps, provoquant une inflammation généralisée, un gonflement, des douleurs et, au fil du temps, des dommages à vos tissus et organes. Le lupus n’est pas différent.
Le lupus peut affecter de nombreuses parties du corps, c’est pourquoi les personnes atteintes peuvent présenter un large éventail de symptômes, selon l’organe ou les tissus concernés. Elles peuvent également développer différents symptômes au fur et à mesure que leur maladie progresse, ou voir les symptômes apparaître et disparaître. Cela peut rendre la sensibilisation à la maladie délicate et compliquer le fait que les patients puissent obtenir un diagnostic en temps opportun.
Comme de nombreuses maladies auto-immunes, les symptômes initiaux du lupus peuvent être assez peu spécifiques, explique Michelle Petri, MD, rhumatologue et directrice du Lupus Center de la Johns Hopkins Medicine à Baltimore, MD. « Certaines des choses qui dérangent les personnes atteintes de lupus peuvent arriver à presque tout le monde : une certaine perte de cheveux, de la fièvre, de la fatigue, de l’anémie. » La plupart des personnes présentent ces symptômes pendant environ un an avant que leur médecin ne soit suffisamment méfiant pour vérifier la présence d’un lupus, ajoute-t-elle.
Lire la suite ici sur les symptômes courants du lupus.
Alors, qu’est-ce qui pourrait rendre un prestataire méfiant ? Tout d’abord, votre sexe : Un patient typique atteint de lupus est une femme, le plus souvent âgée de 15 à 44 ans, et souvent une femme de couleur (Noire ou Latina, pour nommer deux groupes qui ont des taux plus élevés de la maladie).
Un médecin serait également à l’affût de signes plus caractéristiques de la maladie, comme des articulations enflées ou une éruption cutanée qui s’aggrave au soleil, avant de commander des tests pour vérifier les auto-anticorps, dit le Dr. Petri.
Le problème, c’est que même ces signes caractéristiques peuvent être communs à d’autres affections également.
Les conséquences d’un mauvais diagnostic de lupus (ou d’un diagnostic tardif)
Le lupus est considéré comme une maladie systémique car il peut affecter à peu près tous les organes de votre corps, de votre peau à votre cœur en passant par votre tube digestif. Si l’inflammation n’est pas contrôlée pendant une longue période parce que vous avez été mal diagnostiqué ou pas du tout traité, vous pourriez subir des dommages aux organes et de graves complications en conséquence.
« Nous constatons que les patients développent des lésions organiques dues à leur lupus au fil du temps, surtout s’ils ne sont pas traités et que leur lupus n’est pas contrôlé », explique Ashira Blazer, MD, rhumatologue et professeur adjoint au département de médecine du NYU Langone Health à New York.
Ceci est particulièrement vrai lorsque vos reins sont impliqués, note le Dr Blazer. « Nous devons nous assurer de saisir ce diagnostic, en particulier chez les patients qui sont susceptibles de souffrir d’une maladie rénale, car ceux que nous pouvons traiter et contrôler tôt sont ceux qui ont tendance à survivre. Les personnes dont le lupus est bien contrôlé peuvent avoir une espérance de vie normale. C’est très différent pour les personnes qui n’ont pas un lupus bien contrôlé, surtout si elles ont une atteinte des organes internes », ajoute-t-elle.
Un mauvais diagnostic peut aussi signaler autre chose. « Les patients qui ont des symptômes plus légers, surtout dans ce pays, sont ceux qui sont les plus susceptibles de voir leur lupus mal diagnostiqué », note le Dr Blazer. Voici les affections les plus susceptibles d’imiter les symptômes du lupus et comment s’assurer d’obtenir le bon diagnostic.
Polyarthrite rhumatoïde
Cette maladie auto-immune est une autre maladie systémique, ce qui signifie que l’inflammation n’endommage pas seulement les articulations, mais peut causer une augmentation du risque de maladie cardiaque et provoquer des cicatrices dans les poumons. Certains symptômes de la PR sont similaires à ceux du lupus, notamment la fatigue, la fièvre, les éruptions cutanées et les yeux secs.
« La polyarthrite rhumatoïde et le lupus affectent la même répartition des articulations, les petites articulations des mains et des poignets, par exemple, explique le Dr Petri. Les deux pathologies ont tendance à affecter les articulations de manière symétrique également. Cela signifie que si les articulations de votre main droite sont enflées et douloureuses, les articulations de votre main gauche le seront aussi.
« Lorsqu’une personne se présente pour la première fois avec des articulations de la main enflées et enflammées, il peut être impossible pour le clinicien de dire exactement quelle en est la cause juste sur la base de l’examen physique », explique le Dr Petri.
Comme ces maladies ne peuvent pas être diagnostiquées sur la base des seuls symptômes, un rhumatologue demandera probablement des analyses de sang pour vérifier la présence de divers auto-anticorps, qui sont des marqueurs dans votre sang que votre système immunitaire fabrique lorsqu’il s’attaque à lui-même.
« Le lupus provoque certains auto-anticorps, et la polyarthrite rhumatoïde en provoque d’autres », explique le Dr Petri. L’un des auto-anticorps les plus courants dans le lupus est l’anticorps antinucléaire (ANA), mais ce n’est pas toujours un signe certain de lupus. (La plupart des personnes atteintes de lupus ont un test ANA positif, mais vous pouvez avoir un ANA positif et ne pas avoir de lupus.)
Les autres auto-anticorps spécifiques au lupus comprennent les anticorps anti-dsDNA, anti-SSA/RO, anti-Smith et antiphospholipides. Les patients atteints de PR ont tendance à présenter des anticorps anti-facteur rhumatoïde ou anti-CCP. (Cependant, environ 20 à 30 % des patients atteints de PR n’ont pas de test positif pour ces anticorps et sont considérés comme ayant une polyarthrite rhumatoïde séronégative.)
Les tests d’imagerie tels que les radiographies ou les IRM peuvent rechercher des lésions articulaires, qui sont également différentes entre le lupus et la PR. Habituellement, les personnes atteintes de lupus n’ont pas de déformations causées par l’érosion osseuse (bien qu’un petit pourcentage en ait). Au lieu de cela, leurs doigts peuvent se déformer parce que leurs tendons et leurs ligaments se sont relâchés et allongés.
Lisez ici plus sur les différences entre la polyarthrite rhumatoïde et le lupus.
Bien que certains traitements de la PR et du lupus soient les mêmes (AINS, stéroïdes et hydroxychloroquine, un médicament modificateur de la maladie), il existe de grandes différences dans la façon dont ces maladies sont traitées et les dommages qu’elles peuvent causer à certains organes (comme les reins, dans le cas du lupus), il est donc essentiel d’obtenir le bon diagnostic et le bon traitement.
Rosacée et autres éruptions cutanées
L’un des signes caractéristiques du lupus est une éruption cutanée. La plus courante est l’éruption papillon ou malaire qui affecte les pommettes et l’arête du nez, ainsi que la mâchoire. Il s’agit d’une éruption rouge et plate qui ressemble à un coup de soleil.
Il existe deux autres types d’éruptions cutanées qui se produisent avec le lupus : une éruption discoïde, qui produit des lésions rondes, rouges et squameuses et qui apparaissent souvent sur le visage et le cuir chevelu, et une autre éruption rouge et squameuse connue sous le nom de lupus cutané subaigu qui peut apparaître sur les bras, les épaules, le dos et le cou – ou les parties de votre corps qui sont exposées aux rayons UV.
Pour de nombreux patients atteints de lupus, ces éruptions s’aggravent au soleil. « Les patients atteints de lupus sont particulièrement sensibles aux ultraviolets, non seulement la cause de l’éruption lupique, mais les affectant de manière interne et provoquant des poussées systémiques », explique le Dr Petri. « Je dis à mes patients que le simple fait de passer du garage au centre de soins ambulatoires Hopkins est une exposition suffisante aux rayons ultraviolets pour provoquer une éruption cutanée. Ils doivent porter un chapeau juste pour cette exposition limitée. »
Mais il existe d’autres éruptions – sans lien avec le lupus – qui peuvent survenir après une exposition au soleil. L’une d’entre elles s’appelle l’urticaire solaire, des bosses qui démangent et qui peuvent apparaître même dans des zones non exposées de votre corps. La rosacée, qui peut également être déclenchée par la lumière du soleil, ressemble souvent à une éruption lupique car elle a tendance à être rouge et plate et à avoir un motif en papillon.
La plupart des rhumatologues et des dermatologues peuvent distinguer ces éruptions d’une éruption lupique, mais s’ils ne sont pas sûrs, ils peuvent faire une biopsie cutanée. Cela leur permettra de savoir si l’éruption est causée par le lupus, un autre trouble auto-immun comme la dermatomyosite, ou autre chose.
Dermatomyosite
Comme le lupus, la dermatomyosite est un trouble auto-immun qui a tendance à affecter les femmes, (surtout les femmes noires) plus que les hommes. La plupart du temps, elles ont entre 30 et 60 ans.
Les similitudes ne s’arrêtent pas là. Les personnes atteintes de dermatomyosite présentent une éruption cutanée rouge foncé ou violette qui apparaît généralement sur le dos et les épaules ainsi que sur le visage, notamment les joues. Les patients peuvent également connaître des poussées après une exposition au soleil, et ressentir de la fatigue et des douleurs. De plus, lorsque les médecins effectuent une biopsie de la peau, les deux affections peuvent souvent avoir la même apparence.
La dermatomyosite, qui est une affection plus rare que le lupus, provoque également une faiblesse musculaire, de sorte qu’un rhumatologue effectuera un examen physique pour tester vos muscles, en particulier ceux qui sont les plus proches de votre torse, comme ceux du cou, des épaules, des hanches et du dos. Un test sanguin permet de vérifier la présence d’auto-anticorps particuliers que l’on retrouve chez les personnes atteintes de dermatomyosite et d’autres formes de myosite – il en existe environ 15. Les personnes atteintes de dermatomyosite auront également des niveaux élevés d’une enzyme musculaire appelée créatine kinase (CK).
Maladie indifférenciée du tissu conjonctif
« Il y a des personnes qui ont une forme plus légère d’une maladie auto-immune et qui ne répondent tout simplement pas aux critères de classification du lupus. Nous appelons cela une connectivite indifférenciée (UCTD) », explique le Dr Petri.
En d’autres termes, ils ont certaines caractéristiques d’une maladie auto-immune mais ils n’ont pas toutes les caractéristiques du lupus ou de la PR, explique le Dr Blazer. Ils peuvent avoir un test positif pour les anticorps antinucléaires (ANA). Ils présentent également des symptômes qui peuvent ressembler à ceux du lupus, notamment la perte de cheveux, des éruptions cutanées et des articulations douloureuses, enflées et rouges. Ils peuvent souffrir d’anémie. Mais ils ne développent généralement pas de problèmes avec leurs reins, leur foie ou d’autres organes.
« Certains rhumatologues pensent que ces patients ont un lupus à un stade précoce, et d’autres pensent qu’il s’agit d’une condition propre qui ne se transforme jamais en lupus », explique le Dr Blazer.
Environ 10 % des personnes atteintes d’UCTD développeront un lupus. Les patients diagnostiqués avec une UCTD devraient continuer à voir un rhumatologue, dit le Dr Petri. De cette façon, le médecin peut garder un œil sur vos symptômes et continuer à faire des tests de laboratoire pour vérifier s’il y a des dommages aux organes.
Puisque l’UCTD produit généralement des symptômes légers, les médecins recommandent habituellement des AINS ou des analgésiques pour les douleurs articulaires et des crèmes stéroïdes topiques. Pour les éruptions cutanées et autres troubles de la peau, un médecin peut prescrire de l’hydroxychloroquine, un médicament antipaludéen qui porte le nom de marque Plaquenil.
Maladie de Hashimoto
La thyroïde est une glande située dans le cou qui produit des hormones qui régulent votre métabolisme. Lorsque vous souffrez de la thyroïdite de Hashimoto, votre système immunitaire attaque la glande thyroïde et l’empêche de produire suffisamment d’hormones, ce qui peut ralentir votre métabolisme et vous rendre léthargique.
« Les patients qui ont une maladie thyroïdienne auto-immune peuvent avoir un ANA positif, ils peuvent se sentir courbaturés et avoir l’impression d’avoir un peu d’arthrite. Ils peuvent se sentir très fatigués, ils peuvent perdre du poids, et cela peut ressembler beaucoup au lupus également « , explique le Dr Blazer.
Pour écarter la possibilité d’une maladie thyroïdienne, votre prestataire vous fera passer un test sanguin pour vérifier les niveaux de vos hormones thyroïdiennes stimulantes (TSH) et d’autres hormones thyroïdiennes, ainsi que les anticorps de Hashimoto (connus sous le nom d’anticorps TPO). Le médecin peut également effectuer un test de captation d’iode radioactif (la thyroïde a besoin d’iode pour fabriquer des hormones). Vous avalerez un liquide ou une capsule contenant de l’iode radioactif, puis un scanner mesurera la quantité d’iode radioactif absorbée par votre thyroïde. Si les niveaux sont bas, c’est un signe de Hashimoto ou d’hypothyroïdie.
Environ 6 % des personnes atteintes de lupus peuvent également avoir une thyroïde sous-active, selon le Johns Hopkins Lupus Center. Le traitement de l’hypothyroïdie est le même pour tous les patients – vous devrez prendre un comprimé de l’hormone thyroïdienne synthétique connue sous le nom de lévothyroxine tous les jours.
Lisez ici plus sur le lien entre hypothyroïdie et arthrite.
Syndrome de Sjögren
« C’est un syndrome dans lequel vous développez des anticorps ou une activité immunitaire contre les glandes productrices d’humidité dans le corps – les glandes salivaires et les canaux lacrymaux », explique le Dr Blazer. Les symptômes du syndrome de Sjögren comprennent la sécheresse oculaire, la sécheresse buccale et même la sécheresse vaginale. La plupart des personnes atteintes du Sjögren sont des femmes, généralement âgées de plus de 40 ans.
La maladie peut également endommager d’autres organes, comme les reins, bien que les dommages soient différents de ceux que l’on rencontre avec le lupus, ajoute le Dr Blazer. Il existe d’autres signes moins courants du Sjögren, notamment des éruptions cutanées, de la fatigue et des articulations douloureuses et sensibles.
Bien que vous puissiez avoir le syndrome de Sjögren seul, les personnes atteintes de lupus et de PR peuvent également développer un Sjögren secondaire, ce qui peut compliquer davantage le diagnostic. Pour dépister le syndrome de Sjögren, un médecin effectue ce que l’on appelle le test de Schirmer. Un papier de tournesol est placé sous votre paupière inférieure pour mesurer la production de larmes. Les médecins peuvent également tester la quantité de salive que vous produisez en injectant un colorant dans vos glandes salivaires et en utilisant une radiographie spéciale pour mesurer le flux dans votre bouche.
Pour traiter le Sjögren et prévenir les lésions et l’inflammation oculaires, les médecins peuvent prescrire des gouttes oculaires et des médicaments pour augmenter la production de salive afin de prévenir les symptômes de la sécheresse buccale. Pour stopper l’inflammation, les médecins peuvent également vous recommander de prendre des médicaments modificateurs de la maladie tels que l’hydroxychloroquine ou le méthotrexate.
Fibromyalgie
« La fibromyalgie est une affection douloureuse chronique généralisée. Elle survient généralement lorsque les centres de traitement de la douleur dans le cerveau et le système nerveux deviennent hyperactifs », note le Dr Blazer. Certains des symptômes de la fibro ressemblent à ceux du lupus – il peut y avoir de la fatigue et des problèmes de mémoire (souvent appelés brouillard fibro), ainsi que des douleurs articulaires et musculaires.
Comme pour le lupus, la fibro touche davantage les femmes que les hommes. On ne pense pas qu’il s’agisse d’une maladie inflammatoire ou auto-immune comme l’est le lupus, bien que les personnes atteintes de fibro puissent avoir un test ANA positif. Et vous pouvez développer une fibromyalgie secondaire si vous avez un lupus (ou une autre maladie auto-immune comme la PR).
Pour vérifier la fibromyalgie, seule ou avec le lupus, un rhumatologue peut utiliser ce qu’on appelle le critère des points sensibles, qui implique que votre prestataire appuie sur des points spécifiques le long de votre corps, de votre tête à vos genoux, alors que vous évaluez la douleur. Bien qu’il ne soit pas nécessaire de répondre aux critères relatifs aux points sensibles pour obtenir un diagnostic définitif de fibrose – en fait, de nombreux médecins posent désormais un diagnostic de fibrose sur la base d’autres critères – ces critères peuvent aider le rhumatologue à déterminer l’étendue de la douleur et l’importance de la gêne ressentie. Il vous demandera également de décrire vos symptômes, notamment la raideur de vos articulations.
Lisez ici plus d’informations sur la différence entre la fibromyalgie et le lupus.
Le traitement de la fibromyalgie implique souvent plusieurs approches différentes, notamment un mélange de médicaments et de traitements axés sur le mode de vie. Voici plus d’informations sur les options de traitement de la fibromyalgie.
Faire un diagnostic de lupus
Il existe trois ensembles de critères que les médecins peuvent suivre lorsqu’ils essaient de cerner le lupus, qui ont été développés par l’American College of Rheumatology et d’autres groupes professionnels. Bien qu’ils varient légèrement, dans l’ensemble, les critères comprennent les symptômes physiques que le médecin observe (ou que le patient décrit) ainsi que la présence d’anticorps et d’auto-anticorps.
En plus de procéder à une anamnèse et à un examen physique approfondis, les médecins effectueront certains tests pour voir si le lupus pourrait être la raison de vos symptômes. « Y a-t-il une éruption cutanée qui peut être biopsiée ? Les patients ont-ils un ANA positif ? Y a-t-il des sous-ensembles de l’ANA qui sont plus spécifiques du lupus ? »
Les médecins peuvent effectuer un test d’urine pour vérifier la présence de protéines, un signe que le lupus peut affecter vos reins. Si le test revient positif, les médecins feront alors une biopsie des reins pour obtenir plus d’informations. « Si quelqu’un a des douleurs thoraciques, nous pouvons faire une radiographie pour essayer de voir s’il y a du liquide autour du cœur ou des preuves qu’il y a eu du liquide autour du cœur », explique le Dr Blazer. « Surtout dans les cas de zone grise, nous essayons de soutenir notre diagnostic autant que possible avec les données objectives. »
Lire plus ici sur la façon dont le lupus est diagnostiqué.
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