Il existe près de 700 applis pour appareils mobiles répertoriées dans la section » Applis pour l’autisme » du site Web d’Autism Speaks (Applis pour l’autisme 2017). Cependant, seule une petite partie de ces apps étiquetées comme ayant des preuves s’est avérée avoir réellement des preuves cliniques (4,9%) soutenant leur utilisation ou leurs avantages. La grande majorité des apps ciblant l’Austisme (95,1 %) n’offraient aucune preuve indirecte ou directe claire.
Quelques apps offraient des preuves indirectes sous forme de liens ou de références à des articles de recherche clinique non spécifiques sur des principes particuliers de prise en charge de l’Autisme, sur lesquels les apps ont été développées et basées. Par exemple, la communication améliorée et alternative (CAA) a été étudiée pour montrer des avantages dans les populations autistes (Iacono et al. 2016) ; cependant, on sait moins comment cela se traduit dans une application pour smartphone et ce qui est gagné ou perdu lorsqu’il est livré sur un téléphone. On dit que les applications basées sur des principes comme celui-ci sont soutenues par des preuves indirectes jusqu’à ce que des preuves directes soient obtenues. Or, comme nous l’avons déjà mentionné, des études ont montré qu’il existait un écart important entre les preuves d’une modalité de traitement dans un contexte clinique ordinaire et celles d’une application pour appareil mobile (Gajecki et al. 2014 ; Heffner et al. 2015 ; Kertz et al. 2017). Ainsi, des précautions sont justifiées pour les preuves indirectes, car une telle divergence pourrait conduire non seulement à un manque d’efficacité, mais aussi à un préjudice potentiel pour les utilisateurs (Gajecki et al. 2014 ; Heffner et al. 2015 ; Kertz et al. 2017).
Toutefois, une fraction encore plus petite (0,6 %) des apps avec toute preuve a des preuves directes. La plupart des cas de ces preuves directes étaient des études pilotes et non des essais cliniques rigoureux. Cependant, il est important de noter que ces apps disposent de preuves qui traitent directement de leur utilité pour les utilisateurs d’appareils mobiles, et les développeurs ou les chercheurs indépendants devraient être encouragés à rechercher des preuves directes pour leurs produits. La production de preuves directes peut être difficile pour les fabricants d’applications, car elle implique de s’associer à des chercheurs et d’entreprendre le processus souvent coûteux et long de la recherche clinique. Les nouvelles méthodes et protocoles de recherche peuvent réduire considérablement le coût et raccourcir la durée des études basées sur les apps, ce qui signifie que les obstacles à la recherche directe sur les apps sont souvent moins importants que prévu (Hekler et al. 2016).
Notre constatation que la recherche n’a pas suivi le rythme du volume d’apps TSA disponibles est cohérente avec les résultats d’autres branches de la psychiatrie. Un récent article de synthèse sur les applications pour smartphone concernant les troubles de l’humeur n’a recensé que 29 articles (Dogan et al. 2017) et sur la schizophrénie, seulement 11 articles (Torous et al. 2017). Une autre étude de synthèse récente, dans laquelle les auteurs se sont penchés sur l’utilisation des applications mobiles à écran tactile par les patients atteints de troubles du développement, a également suggéré que la plupart des études existantes présentaient des preuves suggestives, un petit nombre de sujets et des biais probables, car elles étaient souvent financées et réalisées par les développeurs (Stephenson et Limbrick 2015). Une méta-analyse systémique publiée cette année indique également que les avantages de la DHI (Digitized Health Intervention), qui comprend des applications pour téléphones intelligents, sont encore sans preuve convaincante (Hollis et al. 2017). De plus, en l’absence d’un rapport normalisé sur les résultats de l’utilisation ou de l’engagement des applications et avec de nombreuses études utilisant des mesures de résultats et des échelles cliniques variées, l’hétérogénéité de l’espace de recherche sur les applications de santé mentale a empêché toute déclaration définitive sur la taille de l’effet ou l’impact de ces outils. Cependant, il serait injuste et même contre-productif d’exiger que de telles avancées technologiques attendent que les résultats de la recherche et les preuves cliniques rattrapent leur retard (Gyori et al. 2015). Une application pour les TSA qui ne dispose pas actuellement de preuves ne signifie pas qu’elle est automatiquement inefficace ou dangereuse. Il n’en reste pas moins que la situation actuelle, avec des centaines d’applications mais des preuves limitées, représente un défi pour les psychiatres et les patients. Cela signifie que prendre une décision éclairée concernant une application n’est pas un processus simple et qu’il faut peser les risques et les avantages. Cela signifie également qu’il est nécessaire de regarder plus en profondeur, comme l’illustrent nos résultats selon lesquels les prétendues preuves citées sur le site d’Autism Speaks peuvent ne pas offrir la quantité, la qualité, la rigueur ou le mérite qu’une personne raisonnable attendrait.
Comme toutes les études, la nôtre présente plusieurs limites. Notre étude comptait deux médecins évaluateurs pour les évaluations des apps, et nous n’avons évalué la fiabilité inter-évaluateurs que pour un sous-ensemble aléatoire de 10 apps. Cependant, étant donné la simplicité de notre schéma de classification et la fiabilité parfaite sur l’échantillon de 10 apps, nous pensons que nos méthodes sont appropriées. Par ailleurs, notre étude a basé sa recherche d’applications liées aux TSA sur la section des applications du site Web d’Autism Speaks, et cette sélection peut ne pas être complète ou exhaustive de toutes les applications liées aux TSA. Cependant, il n’existe pas de source faisant autorité en matière d’apps TSA, et notre sélection de cette source semble au moins raisonnable.
La demande et l’offre croissantes d’apps d’appareils mobiles éducatifs et médicaux pour les familles et les patients atteints de TSA appellent des lignes directrices plus structurées à leur sujet. Comme solutions de travail, il semble raisonnable d’encourager un dialogue éclairé entre les patients et les prestataires ou d’envisager d’utiliser des cadres guidés tels que l’outil d’évaluation des applications pour smartphone librement accessible de l’American Psychiatric Association. La communauté des TSA bénéficiera également de la formation de nouveaux partenariats entre les patients, les familles, les cliniciens et les fabricants d’apps dans le but de réunir le plus grand nombre possible de parties prenantes et de travailler en équipe pour trouver des moyens de garantir l’efficacité et la sécurité des apps (Pulier et Daviss 2017).