Los retos habituales de la crianza se agravan para los padres y cuidadores principales de niños con necesidades especiales.
Entre los muchos retos están:
- Aprender sobre la discapacidad
- Investigar, localizar y acceder a tratamientos y recursos eficaces
- Afrontar las exigencias emocionales y físicas de cuidar a una persona con discapacidad
- Llegar a las innumerables citas con proveedores médicos, terapeutas, defensores, y el personal de la escuela
- Abogar por intervenciones escolares apropiadas, acomodaciones, y/o colocaciones
- Pagar por los muchos tratamientos e intervenciones no cubiertas por el seguro de salud o el sistema escolar
- Miedo y preocupación por:
- El dolor y el sufrimiento del niño
- El futuro del niño
- La cuestión de si está haciendo lo suficiente o lo correcto para ayudar al niño
- Culpa por:
- Los límites de su capacidad para proteger al niño
- La pérdida de atención hacia otros hijos, su cónyuge y sus padres ancianos
- Sus celos y resentimiento hacia los que tienen hijos «normales»
- Sentimientos de aislamiento porque usted:
- Se pierde muchas actividades orientadas a la familia porque la discapacidad de su hijo le impide participar con éxito
- Encuentra críticas y juicios sobre su forma de criar a los hijos por parte de otras personas que no entienden la discapacidad de su hijo
- Se siente como un extraño entre los padres de niños con desarrollo típico
- Dolor por:
- La pérdida de las esperanzas y los sueños que tenía para el niño
- No tener la experiencia de crianza que había imaginado
- Recuerdos recurrentes de lo que su hijo se pierde, lo que conduce a una pena crónica
Cuidado y apoyo personal
Los padres de niños con necesidades especiales suelen estar agotados y con frecuencia se deprimen. Sus reservas de tiempo y recursos para el autocuidado están aún más agotadas que las de los padres de niños típicos. Sin embargo, su necesidad de repostar es también mayor. Para poder soportar la maratón de cuidar a un niño con necesidades especiales, es esencial que los padres atiendan sus propias necesidades. A lo largo de este sitio web hay información útil sobre el cuidado de uno mismo y el bienestar.
A menudo, el apoyo y la información más beneficiosos que reciben los padres son los de otros padres de niños con necesidades especiales. En reconocimiento de esto, un grupo de padres en la BU fundó una red de apoyo entre pares para ayudar a los padres a conectarse con otros profesores y personal de la BU que están cuidando a un niño con una discapacidad. La red creó un sitio web seguro (cuyo acceso requiere una contraseña Kerberos) en el que los padres comparten sus historias e invitan a otros padres a ponerse en contacto con ellos para obtener apoyo, información sobre recursos y orientación. El sitio web contiene un enlace «Get in Touch» a través del cual otros padres pueden unirse a la red.
Otras fuentes de información y apoyo son:
- Libros de otros padres de niños con necesidades especiales
- Tableros de discusión en Internet o grupos de apoyo para padres en línea
- Grupos de apoyo locales (considere la posibilidad de crear uno si no existe ninguno)
- Grupos de defensa, tanto generales como específicos de la discapacidad
- Consejo Asesor de Padres de Educación Especial del distrito escolar (SEPAC)
- El Centro PACER para niños con discapacidad: http://www.pacer.org/
- Inscríbase para recibir las noticias del blog de la práctica del grupo de Neuropsicología & de Servicios Educativos para Niños y Adolescentes (NESCA)
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ESTRÉS
La carga de estrés es grande para los padres de aquellos con necesidades especiales. Un estudio reciente descubrió que las madres de adolescentes y adultos con autismo tenían niveles de hormonas del estrés comparables a los de los soldados en combate.
Las finanzas suelen ser una fuente de estrés. Con frecuencia, uno de los padres, normalmente la madre, sacrifica su carrera para atender las necesidades del niño, con la consiguiente pérdida de ingresos para la familia.
El impacto emocional es enorme y puede incluir: