Aplicaciones para teléfonos inteligentes para el Trastorno del Espectro Autista – Entendiendo la evidencia

Hay casi 700 aplicaciones para dispositivos móviles listadas en la sección «Autism Apps» del sitio web de Autism Speaks (Autism Apps 2017). Sin embargo, sólo una pequeña parte de estas aplicaciones etiquetadas como con evidencia se encontró que realmente tienen alguna evidencia clínica real (4,9%) que apoyan su uso o beneficio. La gran mayoría de las aplicaciones dirigidas al Austismo (95,1%) no ofrecían ninguna evidencia indirecta o directa clara.

Pocas aplicaciones ofrecían evidencia indirecta en forma de enlaces o referencias a artículos de investigación clínica no específicos sobre principios particulares de atención al Autismo, en los que se desarrollaron y basaron las aplicaciones. Por ejemplo, se ha estudiado que la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) muestra beneficios en poblaciones con autismo (Iacono et al. 2016); sin embargo, se sabe menos sobre cómo se traduce esto en una aplicación para teléfonos inteligentes y qué se gana o se pierde cuando se entrega en un teléfono. Se dice que las aplicaciones basadas en este tipo de principios tienen pruebas indirectas que las respaldan hasta que se obtienen pruebas directas. Pero, como se ha mencionado anteriormente, los estudios han mostrado una discrepancia significativa entre las pruebas de una modalidad de tratamiento en entornos clínicos habituales en comparación con las del entorno de una aplicación para dispositivos móviles (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017). Por lo tanto, se justifican las precauciones para la evidencia indirecta, ya que tal discrepancia podría conducir no sólo a la falta de eficacia, sino también a un daño potencial para los usuarios (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017).

Sin embargo, una fracción aún más pequeña (0,6%) de las aplicaciones con alguna evidencia tiene evidencia directa. La mayoría de los casos de estas pruebas directas eran estudios piloto y no ensayos clínicos rigurosos. Sin embargo, es importante señalar que estas apps sí cuentan con evidencia que aborda directamente su utilidad para los usuarios de dispositivos móviles, y se debe alentar a los desarrolladores o investigadores independientes a buscar evidencia directa para sus productos. Generar pruebas directas puede ser difícil para los creadores de aplicaciones, ya que implica asociarse con investigadores y emprender el proceso, a menudo costoso y largo, de la investigación clínica. Los nuevos métodos y protocolos de investigación pueden reducir en gran medida el coste y acortar la duración de los estudios basados en aplicaciones, lo que significa que las barreras para la investigación directa de aplicaciones son a menudo menores de lo esperado (Hekler et al. 2016).

Nuestra conclusión de que la investigación no ha seguido el ritmo del volumen de aplicaciones disponibles para el TEA es coherente con los resultados de otras ramas de la psiquiatría. Un reciente trabajo de revisión de las apps para smartphones para el trastorno del estado de ánimo identificó solo 29 trabajos (Dogan et al. 2017) y sobre la esquizofrenia identificó solo 11 trabajos (Torous et al. 2017). Otro estudio de revisión reciente, en el que los autores analizaron el uso de aplicaciones móviles de pantalla táctil por parte de pacientes con trastornos del desarrollo, también sugirió que la mayoría de los estudios existentes tenían pruebas sugestivas, un pequeño número de sujetos y probables sesgos, ya que a menudo fueron financiados y realizados por los desarrolladores (Stephenson y Limbrick 2015). Una meta-revisión sistémica publicada este año también indica que los beneficios de la DHI (Digitized Health Intervention), que incluye aplicaciones para teléfonos inteligentes, aún no tienen pruebas convincentes (Hollis et al. 2017). Además, sin ningún informe de resultados estandarizado para la usabilidad o el compromiso de la aplicación y con numerosos estudios que utilizan métricas de resultados y escalas clínicas variadas, la heterogeneidad del espacio de investigación de la aplicación de salud mental ha impedido cualquier declaración definitiva sobre el tamaño del efecto o el impacto de estas herramientas. Sin embargo, sería injusto e incluso contraproducente exigir que estos avances tecnológicos deban esperar a que los resultados de la investigación y la evidencia clínica se pongan al día (Gyori et al. 2015). Una aplicación para el TEA que no tenga actualmente evidencia no significa que sea automáticamente ineficaz o insegura. Sin embargo, esta situación actual de cientos de aplicaciones pero con una evidencia limitada supone un reto tanto para los psiquiatras como para los pacientes. Significa que tomar una decisión informada sobre una aplicación no es un proceso sencillo y que exige sopesar los riesgos y los beneficios. También significa que hay una necesidad de mirar más profundamente, como lo ejemplifican nuestros resultados de que la supuesta evidencia citada en el sitio web de Autism Speaks puede no ofrecer la cantidad, calidad, rigor o mérito que una persona razonable esperaría.

Como todos los estudios, el nuestro tiene varias limitaciones. Nuestro estudio contaba con dos calificadores médicos para las evaluaciones de las apps, y sólo evaluamos la fiabilidad entre calificadores de un subconjunto aleatorio de 10 apps. Sin embargo, dada la simplicidad de nuestro esquema de clasificación y la perfecta fiabilidad en la muestra de 10 apps, creemos que nuestros métodos son adecuados. Además, nuestro estudio se basó en la búsqueda de aplicaciones relacionadas con el TEA en la sección de aplicaciones del sitio web de Autism Speaks, y es posible que esta selección no sea completa o exhaustiva de todas las aplicaciones relacionadas con el TEA. Sin embargo, no hay una fuente autorizada para las apps de TEA, y nuestra selección de esta fuente parece al menos razonable.

La creciente demanda y oferta de apps de dispositivos móviles educativos y médicos para familias y pacientes con TEA exigen directrices más estructuradas para ellos. Como soluciones de trabajo, parece razonable fomentar el diálogo informado entre pacientes y proveedores o considerar el uso de marcos guiados como la herramienta de evaluación de aplicaciones para smartphones de la Asociación Americana de Psiquiatría, disponible de forma gratuita. La comunidad de TEA también se beneficiará de la formación de nuevas asociaciones entre pacientes, familias, médicos y fabricantes de apps con el objetivo de reunir al mayor número posible de partes interesadas y trabajar en equipo para encontrar formas de garantizar que las apps sean eficaces y seguras (Pulier y Daviss 2017).

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