Un mensaje de Alison JohnsonPresidenta de la Chemical Sensitivity Foundation
Las declaraciones que aparecen a continuación representan mis opiniones personales, que no son necesariamente las de otros miembros de la Junta Directiva de la CSF. Estas opiniones no pretenden ser un consejo médico específico, para lo cual debe consultar a su propio médico.
Espero que este largo «ensayo» ayude a las personas químicamente sensibles a navegar por sus difíciles vidas durante el período de años antes de que la medicina convencional reconozca por fin que el SQM es una condición fisiológica real. Dicho reconocimiento fomentará los estudios de investigación que intenten desentrañar este desconcertante proceso de la enfermedad. También hará que la familia, los amigos, los empleadores, los propietarios y otras personas sean mucho más comprensivos con la situación de las personas químicamente sensibles y estén más dispuestos a satisfacer sus necesidades. Cuando los lugares de trabajo sin fragancias se generalicen, lo que creo que ocurrirá antes de que pasen muchos años, la vida será mucho más fácil para los afectados por el SQM, y muchos de ellos podrán hacer progresos sustanciales en la recuperación de su salud. La promoción de lugares de trabajo sin fragancias es una de las principales actividades de la Fundación de Sensibilidad Química; actualmente estamos trabajando para alertar a las residencias de ancianos y a las residencias asistidas sobre el peligro que suponen los ambientadores y los productos de limpieza con fragancias para sus pacientes.
Hace casi cuarenta años desarrollé una sensibilidad química múltiple. Durante el largo período subsiguiente, he acumulado una gran cantidad de información sobre personas cuyas vidas se han visto gravemente afectadas por la SQM. Una parte importante de esta información se obtuvo de primera mano porque mis hijas desarrollaron SQM durante su adolescencia. Esa difícil experiencia me llevó a buscar por todo el país una «cura» para que pudieran vivir una buena vida. Los amplios conocimientos que adquirí durante esa búsqueda me han permitido ayudar a otras personas con SQM a través de mis libros y documentales. La mayoría de mis documentales pueden reproducirse en mi sitio web, www.alisonjohnsonmcs.com, donde también es posible leer la introducción y los tres primeros capítulos de mi libro de 2008, Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity.
Como casi todos los que desarrollan SQM, mi primer pensamiento fue consultar a un alergólogo, pero eso no es necesariamente un curso recomendado para los químicamente sensibles. En las últimas décadas, las principales organizaciones profesionales de alergólogos han anunciado que sólo se ocupan de las reacciones adversas que se caracterizan por los anticuerpos IgE, y este no es el caso de las reacciones a los productos químicos. Además, las vacunas que son el pan de cada día de los alergólogos suelen contener conservantes que serán problemáticos para la mayoría de las personas con SQM. En general, es mejor evitar el uso del término «alérgico» al describir sus reacciones a una sustancia química, excepto quizás en una conversación casual.
Uno de mis primeros esfuerzos como defensor de las personas químicamente sensibles fue publicar en 1997 los resultados de una encuesta que realicé a 351 personas que declararon tener SQM. En esta encuesta, pregunté qué resultados habían tenido con 179 terapias diferentes. Publiqué una tabla con los resultados en la que se mostraba el número total de encuestados que habían probado cada terapia y el número y el porcentaje de los que informaron de los siguientes resultados: «Efecto poco claro, perjudicial, no ayudó, ligera ayuda, gran ayuda y enorme ayuda». De estos encuestados, al 45 por ciento se le había diagnosticado también el Síndrome de Fatiga Crónica, al 29,3 por ciento también fibromialgia, el 41,7 por ciento informó de que era sensible a los campos electromagnéticos, el 46,5 por ciento estaba incapacitado y el 4 por ciento recibía una compensación laboral.
Esta tabla mostraba que muy pocas de las terapias que la gente había probado ofrecían una ayuda sustancial y algunas eran perjudiciales. Hubo dos excepciones importantes y, diecisiete años después, estas dos «terapias» siguen encabezando la lista de lo más útil para las personas con SQM. La primera terapia, evitar la exposición a sustancias químicas, fue considerada una «gran ayuda» por el 30,5% de los encuestados y una «enorme ayuda» por el 64,4%. La segunda terapia, evitar los alimentos a los que los encuestados habían desarrollado una intolerancia, fue considerada una «ayuda importante» por el 38,7 por ciento de los encuestados y una «ayuda enorme» por el 37,8 por ciento de los encuestados.
También se encontraron resultados altamente positivos para evitar las exposiciones químicas y los alimentos problemáticos en una encuesta publicada en 1996 por Jim LeRoy, Terry Davis y Leonard Jason y en una encuesta publicada en 2003 en Environmental Health Perspectives por Pamela Gibson, Ph.D., que forma parte de la Junta Directiva de la CSF. (Para ver este último estudio, consulte la Bibliografía de Investigación en este sitio web.)
Como ejemplo de la eficacia de evitar las exposiciones químicas y los alimentos problemáticos, incluyo al final de esta discusión la historia de mis hijas y mía tal como aparece en mi primer libro, Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive, publicado en 2000. Aunque la historia de cómo cada individuo con SQM desarrolló la condición y se enfrenta a ella tiene sus aspectos únicos, nuestra historia puede ayudarle a ver que su salud puede mejorar gradualmente a medida que reduce su nivel de exposición a sustancias químicas y es más cuidadoso para evitar los alimentos que ya no tolera. Otro mensaje importante de nuestra historia es que, aunque el futuro puede parecer sombrío para los jóvenes que desarrollan SQM, hay muchos casos en los que consiguen obtener una buena educación y trabajar en una carrera productiva, siempre que tengan cuidado de evitar las exposiciones químicas cuando sea posible.
En mi documental de 2013, Sensibilidad química múltiple: A Life-Altering Condition, la Dra. Christine Oliver, profesora asociada de Medicina Clínica en la Facultad de Medicina de Harvard y codirectora de Medicina Ocupacional y Ambiental en el Hospital General de Massachusetts, ofreció este importante mensaje:
Los pacientes con SQM y los médicos que puedan estar tratándolos deben recordar que si es demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea. No existen curas milagrosas, al menos ninguna que yo conozca. Los pacientes con SQM recorren a veces grandes distancias para recibir lo que se promociona como una cura milagrosa. Gastan mucho dinero para recibir esta supuesta cura milagrosa, y al final no es una cura milagrosa. A menudo empeora los síntomas en lugar de mejorarlos y, al final, no cura la enfermedad. Hasta que no comprendamos mejor los mecanismos fisiopatológicos, no podremos hacer mucho más que evitar las exposiciones, en mi opinión. Y para entender mejor los mecanismos fisiopatológicos, necesitamos investigación financiada en esta área.
Esto es un mensaje difícil de aceptar cuando uno está desesperado por volver a una vida más normal. Como yo misma recorrí todo el país en busca de ayuda para mis hijas, entiendo por qué tanta gente sigue este camino. Lamentablemente, en casi todos los casos durante nuestra odisea personal gastamos grandes cantidades de dinero en vano; a veces nuestros esfuerzos empeoraron las cosas. Al menos, los conocimientos adquiridos en esa búsqueda me han permitido advertir a otros que buscar por todas partes un médico o un profesional alternativo que supuestamente pueda obtener grandes resultados con los pacientes con SQM no es, en la mayoría de los casos, productivo. También utilizará grandes sumas de dinero que probablemente estarían mejor empleadas en reducir la exposición a tóxicos en su hogar y en su dieta.
Durante mi experiencia de décadas con la sensibilidad química múltiple, he sido testigo de al menos media docena de ocasiones en las que un gran entusiasmo se extendió por la comunidad de SQM sobre una supuesta nueva cura o solución para la SQM. En muchos casos hubo relatos muy publicitados sobre cómo las personas con sensibilidad química se habían «curado». Cuantas más veces se observa este fenómeno, más cauteloso debe ser uno a la hora de tomar tales informes al pie de la letra. He realizado una amplia investigación sobre estas diversas terapias que supuestamente han dado resultados tan sorprendentes. Esta investigación incluía hablar con muchas personas que habían probado estas terapias, así como con otras que habían observado los resultados de estas terapias en sus amigos con SQM. Las entrevistas de seguimiento fueron muy valiosas; muchas personas afirmaron inicialmente tener grandes resultados de una terapia, sólo para que esos resultados desaparecieran después de varios meses.
Habiendo hablado con muchos cientos de personas con SQM en las últimas décadas, he obtenido la impresión de que para un pequeño porcentaje de personas químicamente sensibles (quizás en el rango del cinco por ciento), su SQM se ve muy exacerbado por la condición coexistente del trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Es posible que algunos del pequeño porcentaje de personas con SQM que también sufren de TOC respondan favorablemente a un curandero o a una nueva terapia inusual porque su fuerte creencia en ese curandero o terapia anula su TOC. Sin embargo, la mayoría de las personas químicamente sensibles con las que me encuentro no padecen un trastorno obsesivo compulsivo. No están obsesionados con la idea de que es probable que reaccionen a la exposición de bajo nivel a diversas sustancias químicas. Sólo intentan manejar de la forma más racional posible su conocimiento de lo que, por ejemplo, desencadenará una migraña. Sus reacciones a diversas sustancias químicas son simplemente una realidad con la que tienen que lidiar de manera racional, al igual que una persona que es alérgica a los cacahuetes debe estar muy atenta para evitarlos.
Cuando la noticia de una nueva terapia casi milagrosa comienza a barrer la comunidad de SQM, hay mucho que decir para observar y esperar, en efecto, dejar que otra persona sea el conejillo de indias. Si una nueva terapia realmente da resultados duraderos para un porcentaje sustancial de los que la prueban, eso se hará evidente dentro de un año más o menos.
Otra palabra de precaución. Cuando uno se encuentra en las primeras etapas del SQM, puede estar tan contento de encontrar un médico o un practicante alternativo que tenga algún conocimiento de la condición y crea que tiene una base fisiológica que no sea lo suficientemente crítico al evaluar a ese proveedor de atención médica y las terapias que ofrece. Sí, la validación es enormemente tranquilizadora, pero como alternativa a la «búsqueda de médicos», le sugiero que considere la posibilidad de proporcionar a su proveedor de atención primaria alguna información educativa sobre la SQM para ayudarle a comprender cómo afecta esta afección a su salud. La Fundación de Sensibilidad Química puede enviarle gratuitamente una copia de un folleto que consta de las primeras 48 páginas de mi libro Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity, junto con varias tarjetas publicitarias en color sobre mi último DVD, Multiple Chemical Sensitivity: Una condición que altera la vida. Estas tarjetas informan a la gente de que el vídeo puede reproducirse en YouTube; las tarjetas también contienen apoyos a mis documentales sobre la SQM por parte de destacados miembros del Congreso y del antiguo Comandante del Centro Médico del Ejército Walter Reed. Cualquier escéptico que lea la tarjeta puede empezar a reevaluar su opinión sobre la sensibilidad química.
Aunque la CSF proporcionará sin coste alguno unas cuantas tarjetas para el propósito mencionado de educar a su médico, también estaremos encantados de enviar una docena de tarjetas a cualquiera que nos envíe cuatro sellos postales «Forever» de primera clase para cubrir los costes de envío. Estas tarjetas son muy útiles para educar a la gente sobre el SQM de una forma no conflictiva.
La mayoría de las personas con SQM grave tienen muy poco dinero porque ya no pueden trabajar, por lo que es especialmente importante que utilicen sus escasos recursos de forma inteligente para reducir su exposición a sustancias químicas tóxicas. Una de las formas más productivas de gastar el dinero de una persona con SQM es sustituir la estufa de gas por una eléctrica o modificar su sistema de calefacción para reducir su exposición a los productos de la combustión. Para obtener más información sobre este importante tema, haga clic en la pestaña de la columna izquierda de nuestra página de inicio y de otras páginas del sitio web que dice «Sistemas de calefacción y estufas de gas».»
Dado que no es fácil controlar el uso de productos perfumados por parte de otros, es importante hacer lo que pueda en las partes de su vida que están más bajo su control. Por ejemplo, la mayoría de las personas con SQM encuentran que el chocolate y el café son problemáticos para ellos, probablemente debido al contenido de cafeína. Incluso el té o el café descafeinado, que aún contienen una pequeña cantidad de cafeína, pueden ser un problema. Las personas con SQM también suelen encontrar que limitar su consumo de azúcar es un beneficio sustancial.
Debido a que las personas que desarrollan SQM casi siempre desarrollan algunas intolerancias alimentarias, vale la pena experimentar con la omisión de ciertos alimentos de su dieta durante al menos cuatro días y luego reintroducirlos para ver si hay algún efecto claro de esa reintroducción. Dos libros escritos por miembros del Consejo de la CSF contienen secciones útiles sobre este tipo de experimentación con la dieta. Véase la Parte III de The Inflammation Cure Cookbook, del que es coautor William Meggs, M.D., Ph.D., o el capítulo cinco de Multiple Chemical Sensitivity: A Survival Guide de Pamela Gibson, Ph.D.
Para terminar, incluyo aquí un enlace a la historia mía y de mis hijas tal y como apareció bajo el título «Alison» en mi libro de 2000 Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive.
para descargar el extracto del libro de Alison.