Emily Caveness, de 9 años, siempre había tenido un sueño muy activo. Cuando su falta de sueño reparador empezó a perturbar su vida social y escolar, sus padres buscaron la ayuda de los expertos en medicina del sueño del Seattle Children’s, donde conocieron por primera vez el trastorno del sueño inquieto en los niños.
Un grupo internacional de expertos en sueño está añadiendo un nuevo trastorno del sueño pediátrico que llaman trastorno del sueño inquieto, o RSD, a los radares de los padres y pediatras.
Dirigido por la especialista en sueño pediátrico del Seattle Children’s, la Dra. Lourdes DelRosso, el grupo comparte su consenso sobre una definición médica de RSD en un nuevo artículo publicado en Sleep Medicine. Conocido por ocurrir en niños de 6 a 18 años de edad, el RSD puede conducir a la atención deficiente, problemas de estado de ánimo y de comportamiento y otros problemas en el hogar y la escuela debido a la mala calidad del sueño.
«Durante muchos años, los que estamos en la medicina del sueño hemos reconocido un patrón de sueño que afectaba al comportamiento de un niño, pero no se ajustaba a los criterios de otros trastornos del sueño conocidos o condiciones vinculadas al sueño inquieto como la apnea obstructiva o el síndrome de piernas inquietas», dijo DelRosso. «Este trabajo proporciona un consenso sobre una definición y criterios de diagnóstico para el RSD, ofreciendo una nueva herramienta para ayudar a más niños que sufren de sueño inquieto.»
Cuando el sueño no es reparador
La familia Caveness.
Melissa Caveness, de Ellensburg, Washington, buscó la experiencia de un especialista del sueño cuando la menor de sus tres hijas, Emily, empezó el colegio y tenía problemas para mantenerse concentrada. Estaba malhumorada e impaciente con sus amigos. Sus padres se dieron cuenta de las bolsas bajo los ojos de su hija e intuyeron que podría estar relacionado con su sueño.
«Desde el principio, parecía que Emily era muy activa en su sueño», dijo Caveness. «En el transcurso de una noche, se revolcaba, daba patadas y movía los brazos y la cabeza. Estuvo a punto de caerse de la cama en numerosas ocasiones. Lo intentamos todo para ayudarla – lavanda y manzanilla, melatonina, horarios estrictos de sueño, lo que sea – pero nada funcionó».
Después de mencionárselo a su pediatra durante la visita de Emily, les remitió a la clínica de medicina del sueño del Seattle Children’s. Fue allí donde la familia conoció a DelRosso para revisar los resultados del estudio del sueño de Emily. DelRosso les habló de su investigación en curso sobre el RSD. Basándose en los resultados del estudio del sueño, DelRosso pensó que Emily se ajustaba a los criterios de desarrollo del RSD y les preguntó si la familia estaría interesada en participar en su investigación.
«Mi esperanza era ayudar a dar a Emily una buena calidad de vida porque acaba de empezar», dijo Caveness sobre su decisión de inscribir a Emily en el estudio. «Quiero que tenga amigos y que pueda participar en la escuela. Cualquier cosa que podamos hacer para ayudarla a sentirse bien es importante».
Definiendo el trastorno del sueño inquieto en niños (RSD)
La especialista en sueño pediátrico de Seattle Children’s, la Dra. Lourdes DelRosso, lideró un panel internacional de expertos del sueño para definir el trastorno del sueño inquieto, o RSD, como una nueva condición del sueño pediátrico.
«Luchar en su sueño, dormir como un helicóptero o revolcarse en la cama son algunas de las palabras que he escuchado a los padres para describir el sueño de sus hijos», dijo. «El primer paso para abordar este trastorno en los niños es reconocer que no se trata de un sueño reparador»
DelRosso y el comité revisaron toda la literatura disponible para establecer ocho criterios consensuados para diagnosticar el RSD. Entre ellos se encuentran los movimientos corporales importantes durante el sueño, los síntomas que persisten durante más de tres meses y un deterioro diurno resultante.
Para diagnosticar el RSD es necesario remitir a un estudio del sueño, por lo que DelRosso espera que la publicación aporte una mayor concienciación sobre el trastorno entre los proveedores de atención primaria y los pediatras.
«Si los padres o cuidadores creen que su hijo puede tener un trastorno del sueño, deben hablar primero con su médico», dijo. «Ellos pueden evaluar el problema, descartar otras causas de sueño deficiente y determinar si es necesario un estudio del sueño.»
Suplementos de hierro para el trastorno del sueño inquieto
Después de recibir suplementos de hierro para el RSD, los padres de Emily vieron rápidamente una diferencia drástica en su hija. «Fue increíble», dijo su madre. «Dormía mejor. No estaba tan irritable. No estaba en el fondo de su cama por la mañana cuando íbamos a despertarla».
La buena noticia es que una vez que se identifica el RSD, normalmente se trata fácilmente con suplementos de hierro.
«Hay muchas pruebas que apuntan a una asociación entre los trastornos del movimiento y la deficiencia de hierro en el cerebro», dijo DelRosso. «En los niños con RSD, recomendamos comprobar sus niveles de una proteína necesaria para almacenar hierro llamada ferritina y, si son bajos, empezar a suplementar con hierro».»
En el Seattle Children’s, DelRosso dirige estudios sobre el uso de hierro oral e intravenoso para tratar el RSD como parte del Centro de Investigación Clínica y Traslacional. Emily participó en uno de los estudios en curso en el que recibió una única infusión de hierro intravenoso después de que una prueba mostrara que sus niveles de ferritina eran extremadamente bajos. A continuación, tomó un suplemento de hierro oral diario durante tres meses como mantenimiento.
Sus padres vieron rápidamente una diferencia drástica en su hija.
«Fue increíble», dijo su madre. «Dormía mejor. No estaba tan irritable. No estaba en el fondo de su cama por la mañana cuando íbamos a despertarla».
Con el tiempo, Emily tendrá que volver a analizar sus niveles de hierro y ferritina y puede necesitar suplementos adicionales si bajan demasiado.
Dado que pueden pasar unos meses hasta que le hagan un estudio del sueño, DelRosso dice que los padres pueden intentar añadir alimentos ricos en hierro, como espinacas y ciertos cereales, a la dieta de su hijo mientras esperan su cita. También pueden pedir a su pediatra que compruebe los niveles de hierro y ferritina ya que, en algunos casos, puede ser conveniente iniciar la administración de suplementos de hierro antes del estudio del sueño.
«Devuelve a la ecuación la calidad del sueño»
El nuevo diagnóstico también refuerza la importancia de una buena calidad del sueño para los niños y adolescentes.
«Como pediatras, a menudo nos centramos en la cantidad de sueño, diciéndole a los padres que su hijo necesita 10-11 horas de sueño cada noche», dijo DelRosso. «Lo realmente emocionante de avanzar con este nuevo diagnóstico es que devuelve a la ecuación la calidad del sueño. No sólo un niño debe tener una buena cantidad de sueño, sino que también queremos asegurarnos de que el sueño que un niño tiene es de buena calidad».
La familia Caveness está agradecida de que el diagnóstico esté ayudando a Emily, que ahora tiene 9 años, a prosperar.
«Es nuestra niña más enérgica», dijo Caveness. «Ha sido un largo viaje hasta llegar aquí, así que merece la pena ver cómo adora a sus amigos y la escuela. El conocimiento de su diagnóstico también le ha dado control. Emily ahora reconoce cuando se siente probada y puede necesitar ver al médico. Ya no se despierta de mal humor, odiando al mundo».