Guinguette Marais Poitevin

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Fue una mañana difícil para Chantelle. Tenía las manos tan agarrotadas que apenas consiguió marcar la combinación de su armario. Luego no podía mover los dedos con la soltura necesaria para tocar bien su clarinete. Era como si, desde que había empezado a practicar con su banda de música a principios del verano, las manos y los pies le hubieran empezado a doler por las mañanas. También estaba cansada constantemente y, por mucho que durmiera, seguía teniendo sueño y dolores por todo el cuerpo.

Chantelle explicó a su médico que le dolían las manos y los pies y que estaba cansada todo el rato. El médico le mandó un análisis de sangre y, al cabo de pocos días, la llamó y le dijo que podría padecer lupus.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario que afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidense; casi el 90% de las personas diagnosticadas de lupus son de género femenino. Normalmente el sistema inmunitario de una persona funciona fabricando células inmunitarias y anticuerpos, unas sustancias especiales que luchan contra los gérmenes y combaten las infecciones.

Pero, cuando una persona tiene lupus, el sistema inmunitario se descontrola y es incapaz de distinguir entre algunas de las células normales y sanas del propio organismo y los gérmenes que provocan infecciones. Por lo tanto, el sistema inmunitario responde fabricando auto-anticuerpos que atacan a células normales del cuerpo.

Hay tres tipos de lupus:

1. Lupus eritematoso sistémico

También conocido por sus siglas (LES), es el tipo de lupus al que se refiere la mayoría de la gente cuando habla sobre esta enfermedad. Recibió su nombre en el siglo XIX, cuando un médico francés pensó que la erupción facial que presentaban algunos pacientes con lupus se parecía al mordico o el arañazo de un lobo (ya que, en latín, «lupus» significa lobo y «eritematoso», rojo).

El LES es el tipo lupus más grave de todos. Al igual que Chantelle, aproximadamente el 15% de los afectados por esta enfermedad empiezan a encontrarse mal durante la adolescencia. El LES puede afectar a la piel, las articulaciones y los tendones. Y también puede afectar a otros órganos, como el cerebro, el corazón, los pulmones y los riñones.

2. Lupus cutáneo (o de la piel)

Este tipo de lupus es una enfermedad cutánea que causa erupciones en la cara, el cuello, el cuero cabelludo y las orejas. Hay dos tipos de lupus cutáneo: el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices; y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca cicatrices.

El lupus discoide es una forma mucho más rara de lupus que el LES, aunque aproximadamente el 10% de las personas con lupus discoide acaban desarrollando una forma leve de LES. El lupus discoide no afecta a otros órganos corporales del mismo modo en que el LES.

3. Lupus medicamentoso (o iatrogénico)

Este tipo de lupus está provocado por una reacción a determinados tipos de fármacos. Por ejemplo, algunos tipos de medicamentos anticonvulsivos y de medicamentos contra el acné pueden desencadenar este tipo de lupus en algunos adolescentes. Es similar al LES en sus efectos sobre el organismo pero, en cuanto la persona deja de tomar el medicamento, los síntomas suelen desaparecer.

¿Cuál es la causa del lupus?

Nadie sabe realmente cuál es la causa del lupus. Los investigadores creen que algunas personas son más proclives que otras a desarrollarlo debido a factores que no se pueden controlar, como los siguientes:

• el género: hay muchas más mujeres que hombres que desarrollan esta enfermedad; por cada hombre afectado por esta enfermedad, hay 9 mujeres que la desarrollan.
• la concentración de estrógenos: esta hormona femenina puede ser un factor importante en el desarrollo del lupus; casi todas las mujeres que lo desarrollan se encuentran en la edad fértil.
• la raza o el origen étnico: el lupus ocurre más a menudo en las mujeres de origen africano, asiático, latino o indio-americano que en las mujeres de raza blanca no hispanas.
• los antecedentes médicos familiares (genética): aproximadamente el 10% de las personas que padecen lupus tienen un pariente afectado por esta enfermedad.
• el estrés extremo o el hecho de padecer una infección importante: si una persona presenta una tendencia genética a desarrollar lupus, el hecho de someterse a un estrés extremo o a contraer una infección importante puede ser el desencadenante de la enfermedad. Pero siempre ha de estar presente la información genética necesaria para desarrollarlo. Algo que sí saben los investigadores sobre el lupus es que no se trata de una enfermedad contagiosa. Nadie te puede «pegar» ninguno de los tres tipos de lupus. Y, aunque en el lupus participa el sistema inmunitario, no es lo mismo que otras enfermedades donde también participa este sistema, como el SIDA.

Síntomas del lupus y cómo se diagnostica

El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas varían de una persona a otra y se pueden parecer a los de otras enfermedades. Por ejemplo, la gente que desarrolla esta enfermedad, como Chantelle, se puede sentir débil y fatigada. Puede tener dolores musculares, pérdida del apetito, ganglios linfáticos inflamados y caída del cabello. A veces presenta dolor abdominal, nauseas, diarreas y vómitos.

Si el médico sospecha que un paciente suyo podría padecer lupus, es posible que le pida determinados análisis de sangre y lo más probable es que lo remita a un reumatólogo. Los reumatólogos son médicos que tienen una formación especial para diagnosticar y tratar enfermedades autoinmunitarias, como el lupus.

Debido a que los signos y los síntomas del LES pueden ser tan variados, el reumatólogo se fijará en los siguientes 11 signos específicos:

1. erupción malar: una erupción sobre la nariz y las mejillas en forma de mariposa.
2. erupción discoide: esta erupción consta de áreas redondeadas, rojas y escamosas que pueden aparecer en la cara, los brazos, el cuero cabelludo y/o las orejas.
3. fotosensibilidad: se refiere a una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas, como los procedentes del sol o de luces fluorescentes. La mayoría de las personas que tienen lupus son fotosensibles y constatan que el sol les empeora la enfermedad.
4. llagas o ulceras en la nariz y/o la boca: no suelen doler y muchas personas con LES ni siquiera saben que las tienen.
5. artritis: dolor en las articulaciones, sobre todo las de las manos y los pies. A diferencia del tipo de artritis que a veces desarrollan las personas mayores, no se trata de una artritis que lesione los huesos. La mayoría de la gente que padece LES presenta algún grado de artritis.
6. serositis: acumulación de fluido en las membranas que recubren el corazón, los pulmones o el abdomen.
7. problemas renales: pueden ser leves o graves. La mayoría de las personas con LES acaban desarrollando problemas renales, pero solo en torno a la mitad de ellas presentarán lesiones renales permanentes.
8. problemas neurológicos: problemas relacionados con el cerebro y el sistema nervioso, como las convulsiones.
9. problemas sanguíneos: en el hemograma, el LES se puede asociar a reducciones en la cantidad de glóbulos rojos (anemia), de glóbulos blancos o de plaquetas.
10. problemas en el sistema inmunitario: los análisis de sangre pueden indicar que el sistema inmunitario no está funcionando como debería.
11. prueba ANA positiva: Esta determinación sanguínea muestra la presencia de un tipo de anticuerpo en concreto: los ANA (o anticuerpos antinucleares). Aproximadamente el 95% de las personas con LES dan positivo en esta prueba.

Cualquier persona que presente cuatro o más de los síntomas o signos anteriores tiene bastantes probabilidades de padecer LES. De todos modos, la mayoría de los pacientes no los presentan todos.

Tratamiento del lupus

El tipo de tratamiento que reciba un paciente suele depender de la gravedad del lupus y de qué sistemas corporales estén afectados por esta enfermedad. Casi todas las personas con LES toman algún tipo de medicamento que ayuda a controlarlo. Los pacientes que presentan dolor articular, suelen tomar paracetamol (que se vende bajo la marca comercial de Tylenol) o ibuprofeno (que se vende bajo marcas comerciales como Advil o Motrin), para aliviarse el dolor.

Otros pacientes toman medicamentos contra la malaria (que se elaboraron para prevenir y tratar esta enfermedad pero que se ha constatado que también ayudan a tratar el lupus). Estos medicamentos suelen ayudar a tratar las erupciones cutáneas y el dolor articular.

Algunos reumatólogos recetan esteroides antiinflamatorios, unos medicamentos que ayudan a luchar contra la fatiga y la fiebre que presentan muchas personas con LES. A aquellas personas cuyo lupus repercuta en importantes órganos corporales, es posible que también les administren otros fármacos inmunodepresores. Estos medicamentos impiden que el sistema inmunitario siga fabricando auto-anticuerpos, que atacan a células sanas del propio cuerpo. De todos modos, se trata de unos medicamentos muy fuertes, que pueden tener importantes efectos secundarios. Por lo tanto, solo se utilizarán cuando sea realmente necesario.

Vivir con lupus

Aparte de tomar medicamentos, lo más probable es que una parte importante del tratamiento del lupus implique hacer cambios en el estilo de vida. Parte del manejo del lupus consiste en controlar los síntomas y prevenir las crisis, también denominadas «brotes», «ataques» o «episodios». Una crisis es un período de tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad. Durante un brote de lupus, el paciente se siente mucho más cansando y enfermo y tiene más fiebre y más dolores que de costumbre. Los brotes también pueden dañar importantes órganos corporales.

A mucha gente afectada por el lupus, el hecho de prestar atención a determinados hábitos relacionados con la salud la puede ayudar a prevenir que se le reactiven los síntomas. Ayuda mucho descansar lo suficiente, así como evitar estar demasiado ocupado o estresado. Los hábitos de alimentarse bien y de hacer ejercicio con regularidad también pueden ayudar a evitar las crisis.

La gente con lupus puede aprender a vivir con su enfermedad minimizando el impacto que tiene en su vida. Algunos adolescentes con lupus disponen de un equipo de profesionales de la salud, integrado por un reumatólogo, un nefrólogo (un médico especializado en los problemas renales), un enfermero y un trabajador social. Puesto que el lupus puede diferir mucho entre los distintos pacientes, estos equipos crean programas de tratamiento especiales basados en las necesidades específicas de cada paciente.

En lo que se refiere a mantenerse sano, a veces las cosas que la gente con lupus no puede hacer son tan importantes como las que sí puede hacer. Los reumatólogos recomiendan que la gente con lupus no pase tiempo al sol, a menos que lleve abundante protector solar y prendas de ropa protectoras, porque los rayos ultravioletas le podrían desencadenar un brote de lupus.

Las conductas de fumar, beber alcohol y consumir drogas están totalmente contraindicadas para un adolescente con lupus. El alcohol puede alterar las concentraciones sanguíneas de ciertos medicamentos, una situación peligrosa para una persona con lupus. El hecho de hacerse tatuajes o «piercings» también supone un riesgo importante debido a las mayores probabilidades de desarrollar infecciones de las personas con lupus. Algunos de los medicamentos que recetan los médicos para tratar el lupus deprimen la respuesta del sistema inmunitario y no permiten que el cuerpo luche contra las infecciones como debería.

Los médicos también recomiendan que las chicas que padezcan lupus no tomen anticonceptivos orales que contengan estrógenos, sobre todo los que contengan dosis elevadas de esta hormona. Los investigadores consideran que una cantidad excesiva de estrógenos podría empeorar los síntomas del lupus. De todos modos, algunas chicas con lupus sí que pueden tomar con seguridad anticonceptivos que contengan dosis reducidas de estrógenos. Los médicos les pueden mandar análisis de sangre para saber qué tipo de anticonceptivo es más seguro en cada paciente.

Con la medicación adecuada y prestando atención a los hábitos relacionados con la salud, la mayoría de los adolescentes con lupus pueden seguir yendo a su centro de estudios, disfrutar de muchas actividades, hacer deporte y salir con sus amigos.

Si tienes un amigo o compañero de clase que tiene lupus, pregúntale cómo le puedes ayudar y ofrécele tu apoyo. Por ejemplo, si se encuentra mal y tiene que faltar a clase y lo mantienes al día en los contenidos escolares, llevándole los apuntes y/o los deberes, le serás de gran ayuda.