Enfermedad terminal

Artículo principal: Cuidados al final de la vida

Por definición, no hay cura ni tratamiento adecuado para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tipos de tratamientos médicos pueden ser apropiados de todos modos, como el tratamiento para reducir el dolor o facilitar la respiración.

Algunos pacientes terminales suspenden todos los tratamientos debilitantes para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan con un tratamiento agresivo con la esperanza de un éxito inesperado. Y otros rechazan el tratamiento médico convencional y siguen tratamientos no probados, como las modificaciones dietéticas radicales. La elección de los pacientes sobre los diferentes tratamientos puede cambiar con el tiempo.

Los cuidados paliativos se ofrecen normalmente a los pacientes terminales, independientemente de su estilo de manejo de la enfermedad en general, si parece que pueden ayudar a controlar síntomas como el dolor y mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos, que pueden prestarse en el domicilio o en un centro de cuidados de larga duración, proporcionan además apoyo emocional y espiritual al paciente y a sus seres queridos. Algunos enfoques complementarios, como la terapia de relajación, los masajes y la acupuntura, pueden aliviar algunos síntomas y otras causas de sufrimiento.

CuidadoEditar

Los pacientes terminales suelen necesitar un cuidador, que puede ser una enfermera, una enfermera práctica licenciada o un familiar. Los cuidadores pueden ayudar a los pacientes a recibir medicamentos para reducir el dolor y controlar los síntomas de náuseas o vómitos. También pueden ayudar al individuo con las actividades de la vida diaria y el movimiento. Los cuidadores proporcionan asistencia con la comida y apoyo psicológico y se aseguran de que el individuo esté cómodo.

La familia del paciente puede tener preguntas y la mayoría de los cuidadores pueden proporcionar información para ayudar a aliviar la mente. Por lo general, los médicos no proporcionan estimaciones por temor a infundir falsas esperanzas o borrar la esperanza del individuo.

En la mayoría de los casos, el cuidador trabaja junto con los médicos y sigue las instrucciones profesionales. Los cuidadores pueden llamar al médico o a una enfermera si el individuo:

  • experimenta un dolor excesivo.
  • está angustiado o tiene dificultad para respirar.
  • tiene dificultad para orinar o está estreñido.
  • se ha caído y parece estar herido.
  • está deprimido y quiere hacerse daño.
  • Se niega a tomar la medicación prescrita, lo que plantea problemas éticos que es mejor que aborde una persona con una formación más amplia.
  • O si el cuidador no sabe cómo manejar la situación.
    • La mayoría de los cuidadores se convierten en oyentes del paciente y dejan que la persona exprese sus miedos y preocupaciones sin juzgarla. Los cuidadores tranquilizan al paciente y respetan todas las directivas anticipadas. Los cuidadores respetan la necesidad de privacidad de la persona y suelen mantener la confidencialidad de toda la información.

      Cuidados paliativosEditar

      Los cuidados paliativos se centran en atender las necesidades de los pacientes tras el diagnóstico de la enfermedad. Aunque los cuidados paliativos no son un tratamiento de la enfermedad, abordan las necesidades físicas de los pacientes, como el control del dolor, ofrecen apoyo emocional, cuidando al paciente psicológica y espiritualmente, y ayudan a los pacientes a crear sistemas de apoyo que puedan ayudarles a superar los momentos difíciles. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a los pacientes a tomar decisiones y llegar a comprender lo que quieren en relación con sus objetivos de tratamiento y su calidad de vida.

      Los cuidados paliativos intentan mejorar la calidad de vida y el confort de los pacientes, y también proporcionan apoyo a los familiares y cuidadores. Además, reducen los costes de los ingresos hospitalarios. Sin embargo, las necesidades de cuidados paliativos a menudo no se satisfacen, ya sea por la falta de apoyo gubernamental y también por el posible estigma asociado a los cuidados paliativos. Por estas razones, la Asamblea Mundial de la Salud recomienda el desarrollo de los cuidados paliativos en los sistemas sanitarios.

      Los cuidados paliativos y los cuidados para enfermos terminales se confunden a menudo, y tienen objetivos similares. Sin embargo, los cuidados paliativos son específicos para pacientes terminales, mientras que los cuidados paliativos son más generales y se ofrecen a pacientes que no son necesariamente terminales.

      Cuidados paliativosEditar

      Mientras que los hospitales se centran en el tratamiento de la enfermedad, los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida del paciente hasta su muerte. Una idea errónea es que los cuidados paliativos aceleran la muerte porque los pacientes «renuncian» a luchar contra la enfermedad. Sin embargo, los pacientes en cuidados paliativos suelen vivir el mismo tiempo que los pacientes en el hospital. Un estudio de 3.850 pacientes con cáncer de hígado descubrió que los pacientes que recibieron cuidados paliativos y los que no, sobrevivieron el mismo tiempo. De hecho, un estudio de 3.399 pacientes adultos con cáncer de pulmón demostró que los pacientes que recibieron cuidados paliativos sobrevivieron más tiempo que los que no los recibieron. Además, en ambos estudios, los pacientes que recibieron cuidados paliativos tuvieron unos gastos sanitarios significativamente menores.

      Los cuidados paliativos permiten a los pacientes pasar más tiempo con la familia y los amigos. Como los pacientes están en compañía de otros pacientes de cuidados paliativos, tienen una red de apoyo adicional y pueden aprender a sobrellevar la situación juntos. Los pacientes de cuidados paliativos también pueden vivir en paz lejos de un entorno hospitalario; pueden vivir en casa con un proveedor de cuidados paliativos o en un centro de cuidados paliativos para pacientes internos.

      Medicamentos para pacientes terminalesEditar

      A los pacientes terminales que experimentan dolor, especialmente el relacionado con el cáncer, se les suelen recetar opioides para aliviar el sufrimiento. La medicación específica prescrita, sin embargo, variará en función de la gravedad del dolor y del estado de la enfermedad.

      Existen desigualdades en la disponibilidad de opioides para los pacientes terminales, especialmente en los países en los que el acceso a los opioides es limitado.

      Un síntoma común que experimentan muchos pacientes terminales es la disnea, o dificultad para respirar. Para aliviar este síntoma, los médicos también pueden recetar opioides a los pacientes. Algunos estudios sugieren que los opioides orales pueden ayudar con la disnea. Sin embargo, debido a la falta de pruebas consistentes y fiables, actualmente no está claro si realmente funcionan para este propósito.

      Dependiendo del estado del paciente, se prescribirán otros medicamentos en consecuencia. Por ejemplo, si los pacientes desarrollan una depresión, se recetarán antidepresivos. También pueden recetarse medicamentos antiinflamatorios y contra las náuseas.

      Continuación del tratamientoEditar

      Algunos pacientes terminales optan por continuar con tratamientos extensos con la esperanza de una cura milagrosa, ya sea participando en tratamientos experimentales y ensayos clínicos o buscando un tratamiento más intenso para la enfermedad. En lugar de «dejar de luchar», los pacientes gastan miles de dólares más para intentar prolongar la vida unos meses más. Sin embargo, lo que estos pacientes suelen renunciar es a la calidad de vida al final de la vida al someterse a un tratamiento intenso y a menudo incómodo. Un metaanálisis de 34 estudios que incluían a 11.326 pacientes de 11 países descubrió que menos de la mitad de los pacientes terminales entendían correctamente el pronóstico de su enfermedad, o sea, el curso de su enfermedad y la probabilidad de supervivencia. Esto podría influir en que los pacientes siguieran un tratamiento innecesario para la enfermedad debido a unas expectativas poco realistas.

      Transplante

      Para los pacientes con insuficiencia renal en fase terminal, los estudios han demostrado que los trasplantes aumentan la calidad de vida y disminuyen la mortalidad en esta población. Para ser incluidos en la lista de trasplante de órganos, los pacientes son remitidos y evaluados en base a criterios que van desde las comorbilidades actuales hasta el potencial de rechazo del órgano tras el trasplante. Las medidas de cribado iniciales incluyen: análisis de sangre, pruebas de embarazo, pruebas serológicas, análisis de orina, cribado de fármacos, diagnóstico por imagen y exámenes físicos.

      En el caso de los pacientes interesados en un trasplante de hígado, sólo los pacientes con insuficiencia hepática aguda tienen la máxima prioridad sobre los pacientes que sólo tienen cirrosis. Los pacientes con insuficiencia hepática aguda presentarán un empeoramiento de los síntomas de somnolencia o confusión (encefalopatía hepática) y un adelgazamiento de la sangre (aumento del INR) debido a la incapacidad del hígado para producir factores de coagulación. Algunos pacientes pueden experimentar hipertensión portal, hemorragias e hinchazón abdominal (ascitis). El Modelo de Enfermedad Hepática Terminal (MELD) se utiliza a menudo para ayudar a los proveedores a decidir y priorizar a los candidatos a trasplante.

      Suicidio asistido por un médicoEditar

      El suicidio asistido por un médico (SAF) es un concepto muy controvertido, sólo legal en unos pocos países. En el SAF, los médicos, con el consentimiento voluntario por escrito y verbal del paciente, dan a los pacientes los medios para morir, normalmente mediante fármacos letales. El paciente elige entonces «morir con dignidad», decidiendo por sí mismo el momento y el lugar de su muerte. Las razones por las que los pacientes eligen el SAF son diferentes. Los factores que pueden influir en la decisión de un paciente son la discapacidad y el sufrimiento futuros, la falta de control sobre la muerte, el impacto en la familia, los costes sanitarios, la cobertura del seguro, las creencias personales, las creencias religiosas y mucho más.

      El SAF puede denominarse de muchas maneras diferentes, como ayuda para morir, muerte asistida, muerte con dignidad y muchas más. Estas suelen depender de la organización y de la postura que adopten sobre el tema. En esta sección del artículo, se denominará PAS en aras de la coherencia con la página preexistente de Wikipedia: Suicidio asistido.

      En Estados Unidos, el PAS o ayuda médica para morir es legal en algunos estados, como Oregón, Washington, Montana, Vermont y Nuevo México, y hay grupos tanto a favor como en contra de la legalización.

      Algunos grupos están a favor del PAS porque no creen que vayan a tener control sobre su dolor, porque creen que van a ser una carga para su familia y porque no quieren perder la autonomía y el control sobre sus propias vidas, entre otras razones. Creen que permitir el SAF es un acto de compasión.

      Mientras que algunos grupos creen en la elección personal sobre la muerte, otros plantean su preocupación por las pólizas de seguro y el potencial de abuso. Según Sulmasy et al, los principales argumentos no religiosos contra el suicidio asistido por un médico se citan como sigue:

      • (1) «me ofende», el suicidio devalúa la vida humana;
      • (2) pendiente resbaladiza, los límites de la eutanasia se erosionan gradualmente;
      • (3) «el dolor se puede aliviar», los cuidados paliativos y la terapéutica moderna manejan cada vez más adecuadamente el dolor;
      • (4) la integridad del médico y la confianza del paciente, participar en el suicidio viola la integridad del médico y socava la confianza que los pacientes depositan en los médicos para curar y no dañar»
      • De nuevo, también hay argumentos de que hay suficientes protecciones en la ley que se evita la pendiente resbaladiza. Por ejemplo, la Ley de Muerte Digna de Oregón incluye periodos de espera, múltiples solicitudes de fármacos letales, una evaluación psiquiátrica en el caso de que una posible depresión influya en las decisiones, y que el paciente se trague personalmente las píldoras para garantizar una decisión voluntaria.

        Los médicos y los profesionales de la medicina también tienen opiniones discrepantes sobre el SAF. Algunos grupos, como el Colegio Americano de Médicos (ACP), la Asociación Médica Americana (AMA), la Organización Mundial de la Salud, la Asociación Americana de Enfermeras, la Asociación de Enfermeras de Hospicios y la Asociación Americana de Psiquiatría, entre otros, han emitido declaraciones de posición en contra de su legalización.

        El argumento de la ACP se refiere a la naturaleza de la relación médico-paciente y a los principios de la profesión médica. Afirman que en lugar de utilizar el SAF para controlar la muerte: «a través de una atención de alta calidad, una comunicación eficaz, un apoyo compasivo y los recursos adecuados, los médicos pueden ayudar a los pacientes a controlar muchos aspectos de cómo viven el último capítulo de la vida».

        Otros grupos como la Asociación Americana de Estudiantes de Medicina, la Asociación Americana de Salud Pública, la Asociación Americana de Mujeres Médicas y otros más apoyan el SAF como un acto de compasión hacia el paciente que sufre.

        En muchos casos, el argumento sobre el SAF también está ligado a los cuidados paliativos adecuados. La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos emitió una declaración de posición argumentando en contra de considerar la legalización del SAF a menos que se establezcan sistemas de cuidados paliativos integrales en el país. Se podría argumentar que con unos cuidados paliativos adecuados, el paciente experimentaría menos síntomas intolerables, físicos o emocionales, y no elegiría la muerte por encima de estos síntomas. Los cuidados paliativos también garantizarían que los pacientes recibieran información adecuada sobre el pronóstico de su enfermedad para no tomar decisiones sobre el SAF sin una consideración completa y cuidadosa.

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