Robert Chelsea rechazó el primer rostro que le ofrecieron. Era un buen rostro, uno que podría haberlo sacado de la lista de espera de trasplantes después de solo un par de meses. Pero Chelsea, gravemente desfigurado tras un catastrófico accidente de coche cinco años antes, no tenía prisa. Se había acostumbrado a inclinar la cabeza hacia atrás para que la comida y el agua no se cayeran de su boca casi sin labios. Sabía responder con compasión a los niños que le miraban con asombro y miedo. La cara, ofrecida en mayo de 2018, había pertenecido a un hombre con una piel mucho más clara que lo que quedaba de Chelsea -tan clara que Chelsea, que es afroamericana, no podía soportar la idea de convertirse en «una persona de aspecto totalmente diferente»
Los médicos de Chelsea entendían sus dudas. Los trasplantes de cara en general son poco frecuentes. Desde que se realizó el primero parcial en Francia en 2005, se han realizado menos de 50 en todo el mundo. Un nuevo paciente que se une a las filas siempre es digno de mención, pero el caso de Chelsea tiene aún más peso de lo habitual. Al ser el primer afroamericano que recibe un trasplante de cara completo, se espera que el tratamiento de Chelsea tenga efectos que trasciendan su caso. Las disparidades del sistema médico que hacen que los estadounidenses de raza negra mueran en mayor proporción que los blancos de tantas cosas -como las enfermedades cardíacas, el cáncer, la diabetes y el VIH/SIDA- han producido también lagunas en la donación y el trasplante de órganos. La desconfianza generalizada en el sistema médico ha hecho que muchos afroamericanos desconfíen de la donación de tejidos, lo que ha contribuido a la escasez de donantes; a su vez, solo el 17% de los pacientes negros que esperaban un trasplante de órganos lo obtuvieron en 2015, en comparación con alrededor del 30% de los pacientes blancos.
Es probable que el papel accidental de Chelsea como la cara literal y figurada del trasplante de órganos de los negros ayude a reducir esas disparidades. «Tener una referencia visible y tangible, especialmente para los afroamericanos… es muy necesario», dice Marion Shuck, presidenta de la Asociación de Asuntos Multiculturales en Trasplantes (AMAT). Compartir públicamente las experiencias personales, dice Shuck, podría inspirar a los donantes potenciales con un ejemplo claro del impacto positivo de un trasplante. Aunque la donación facial es poco frecuente, la historia de Chelsea podría animar a los estadounidenses de raza negra, y a sus familias, a donar riñones, hígados o pulmones, salvando vidas y reduciendo los tiempos de espera en todo el país.
Tardó más de un año en recibir una segunda llamada, la que le llevaría a una cama del Brigham and Women’s Hospital de Boston, donde recibiría un nuevo rostro con un color de piel casi perfecto y que le convertiría en el primer afroamericano en someterse a un trasplante de cara y, a sus 68 años, en el receptor de mayor edad. «Mañana tras mañana, se despliegan nuevas versiones», dijo Chelsea el día en que le dieron el alta del hospital en agosto, casi un mes después de la operación. «Me siento como yo misma.»
Chelsea tenía problemas con el coche un lunes por la noche en agosto de 2013, por lo que se detuvo en el arcén de una autopista a las afueras de su casa cerca de Long Beach, California. Poco después, un conductor ebrio chocó contra su coche y este estalló en llamas. Chelsea, gerente de ventas de un negocio de sellos de goma, fue trasladado de urgencia a un hospital con quemaduras de tercer grado que le cubrían casi la mitad del cuerpo.
Tras ser trasladado al Centro Médico de la Universidad de California en Irvine, Chelsea pasó cuatro meses entrando y saliendo de la conciencia mientras los médicos luchaban por salvar su vida. En ese tiempo se le practicaron 18 operaciones, principalmente injertos de piel para sus quemaduras, pero también operaciones abdominales para tratar las graves complicaciones gastrointestinales que se habían desarrollado mientras su cuerpo luchaba por mantenerse con vida. Los medicamentos para la presión arterial desviaron el flujo sanguíneo hacia su corazón y lo alejaron de sus extremidades, lo que provocó la muerte de los tejidos de sus labios, nariz y dedos. Uno de sus cirujanos, el Dr. Victor Joe, lo calificó como «uno de los pacientes más enfermos que hemos tenido»
Chelsea abandonó la UC Irvine en diciembre de 2013 con vida, pero al final de su recuperación perdería los labios, el extremo de la nariz, varias puntas de los dedos y dos tercios de los intestinos. Su cara tenía graves cicatrices, y sus manos estaban cubiertas de piel de cadáver que coincidía con el tono de la piel de Chelsea, pero que nunca llegó a imitar su textura; Chelsea la llamaba su «piel de serpiente». En total, acabaría llevando la piel de tres personas diferentes. Siendo él mismo donante de órganos antes del accidente, no tenía ni idea de lo difícil que resultaría reemplazar su piel.
Las barreras surgieron mucho antes de que Chelsea naciera. En 1932, investigadores del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos pusieron en marcha un estudio en el Instituto Tuskegee de Alabama que cambiaría el sistema médico estadounidense durante décadas. El ensayo se diseñó de forma encubierta para que los investigadores observaran los efectos de la sífilis no tratada a lo largo de cuatro décadas. Seiscientos hombres negros, en su mayoría aparceros, se inscribieron en el ensayo, atraídos por la promesa de transporte, comidas y atención médica gratuitos. Alrededor de dos tercios de los hombres tenían sífilis, y la mitad recibió el tratamiento estándar de entonces: arsénico y mercurio. Los demás hombres infectados no recibieron ningún tratamiento, incluso después de que se descubriera que la penicilina era una terapia eficaz contra la sífilis en la década de 1940. Se les dejó morir; transmitir la enfermedad a sus parejas e hijos; o desarrollar complicaciones como insuficiencia cardíaca, inestabilidad mental y ceguera.
Cuando Associated Press expuso el estudio en 1972, la protesta pública fue inmediata. Los supervivientes y las familias de los pacientes fallecidos ganaron unos 10 millones de dólares en un acuerdo de 1974. Dos décadas más tarde, en 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó por Tuskegee, calificándolo de «profunda y moralmente incorrecto». Pero la herida era profunda, y dejaría cicatrices. «Los afroamericanos todavía no creen que la profesión sanitaria vaya a cuidar de ellos», dice Shuck.
Esa desconfianza no se construyó sólo con Tuskegee. En el siglo XIX, las personas esclavizadas solían ser reclutadas como sujetos involuntarios y no anestesiados para experimentos médicos, y sus cuerpos fallecidos eran frecuentemente disecados. Incluso después de la abolición de la esclavitud, los pacientes negros eran rechazados por los médicos y hospitales blancos. Cuando recibían tratamiento, no siempre era ético. En 1951, a Henrietta Lacks se le extrajo sin consentimiento su tejido cervical canceroso de replicación rápida; las células acabaron convirtiéndose en una lucrativa piedra angular de la investigación médica, lo que dio lugar a un debate de varias décadas sobre el consentimiento informado y quién se beneficia de los avances científicos. Este tipo de incidentes, y muchos otros similares, siguen siendo importantes, especialmente en un mundo en el que muchos médicos, según una investigación de 2017, favorecen implícitamente a los pacientes blancos. «Todo el sistema médico sigue el racismo sobre el que se construyó el país», dice la doctora Vanessa Grubbs, nefróloga de la Universidad de California en San Francisco.
Los famosos ejemplos históricos se mezclan con las historias más contemporáneas y personales de maltrato de las familias, lo que hace que muchos afroamericanos se muestren recelosos de los médicos, dice el doctor Damon Tweedy, profesor asociado de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke y autor de Black Man in a White Coat. «Hay algún remanente de eso que se interioriza», dice. Aunque él mismo es negro, Tweedy dice que los pacientes le han preguntado si su hospital está «experimentando» con ellos o utilizándolos como «conejillos de indias».
Quizás no sea una sorpresa, entonces, que muchos afroamericanos duden en ofrecerse como voluntarios para estudios médicos -a menudo un primer paso importante en el desarrollo de tratamientos eficaces-. Un análisis de ProPublica de los datos de la Administración de Alimentos y Medicamentos descubrió que en muchos ensayos de medicamentos aprobados entre 2015 y 2018, menos del 10% de los participantes en la investigación eran negros. (La comunidad de investigadores está trabajando para cerrar esas brechas a través de iniciativas como el ensayo All of Us de los Institutos Nacionales de Salud, un estudio de un millón de personas que intenta reclutar poblaciones poco investigadas). Como resultado, los médicos saben hoy en día mucho más sobre los cuerpos de los blancos que sobre los de los negros, a pesar de que los estadounidenses de raza negra registran tasas más altas de afecciones como la diabetes de tipo 2, las enfermedades cardíacas y muchos tipos de cáncer, en gran medida debido a siglos de desigualdades estructurales que, entre otras consecuencias, han dejado a más del 10% de los estadounidenses de raza negra sin seguro médico, en comparación con alrededor del 6% de los blancos, y al 21% de los hogares negros sin acceso seguro a alimentos de calidad, en comparación con menos del 10% de los hogares blancos.
Entender esa complicada historia es crucial para comprender el estado de los trasplantes de órganos en Estados Unidos hoy en día. Los pacientes negros, de media, se enfrentan a esperas más largas para obtener órganos importantes como riñones, pulmones y corazones que los pacientes blancos, lo que significa que pueden morir más antes de recibir las cirugías que necesitan. Esto se debe, en parte, a que los afroamericanos, que representan alrededor del 13% de la población estadounidense, representan aproximadamente el 30% de la lista de espera para trasplantes, según datos federales. Por el contrario, alrededor del 65% de los donantes fallecidos son blancos, y los estadounidenses de raza blanca sólo representan alrededor del 40% de la lista de espera.
Las tasas más altas de enfermedades crónicas entre los afroamericanos significan tanto que un número desproporcionado necesita trasplantes, como que menos tienen familiares vivos lo suficientemente sanos como para donar órganos como riñones e hígados. Incluso si los tienen, dice Shuck, «no queremos pedírselo a nuestros familiares porque no queremos ponerlos en riesgo, así que languidecemos más tiempo»
Las creencias religiosas y filosóficas también pueden influir, dice el doctor Charles Bratton, cirujano de trasplantes de la Loma Linda University Health que ha estudiado las disparidades en la donación. Los testigos de Jehová, cuyo 27% es de raza negra en EE.UU., no aceptan las transfusiones de sangre, lo que también puede disuadirles de participar en los trasplantes de órganos. Los miembros de algunas religiones que creen en la resurrección, como los bautistas del sur, también pueden querer que sus cuerpos estén enteros cuando mueran, aunque la mayoría de las religiones permiten la donación de órganos. Por último, a diferencia de lo que ocurre en algunos países europeos, en EE.UU. los ciudadanos tienen que optar activamente por la donación de órganos en lugar de excluirse, lo que reduce aún más los índices de donación. En total, según la encuesta federal más reciente sobre las actitudes hacia la donación de órganos, sólo el 39% de los permisos de conducir de los estadounidenses de raza negra los señalaban como donantes de órganos, en comparación con casi el 65% de los estadounidenses de raza blanca.
«¿Ves cómo me miran? Es muy bonito. Son curiosos», me dijo Chelsea la primera vez que nos vimos, en noviembre de 2018, meses antes de su operación. Me había dicho que condujera directamente desde el aeropuerto hasta su gimnasio en Victorville, California -era lunes, y siempre hacía ejercicio los lunes-. Desde allí, fuimos a hacer un recado a Metro-PCS, y luego a recoger tacos para el almuerzo. La gente se quedaba mirando, pero Chelsea era bondadosa al respecto. «No los culpo», dijo. «Da miedo. Es como si llevara una máscara de Halloween»
Cinco años después de su accidente, Chelsea insistió en que su aspecto no le molestaba, en gran parte gracias a la arraigada fe cristiana que le ayudó en su recuperación. También bromeaba diciendo que no era «ningún bombón» antes del accidente, aunque sus amigos y familiares lo recuerdan de otra manera. Su aceptación fue tan inquebrantable, de hecho, que cuando el Dr. Bohdan Pomahac, director de trasplantes de cirugía plástica en Brigham Health, aprobó por primera vez que se le hiciera un trasplante de cara, Chelsea no estaba seguro de quererlo en absoluto.
La actitud de Chelsea fue excepcional. Perder la cara -la presentación de una persona al mundo- es algo que marca psicológicamente a la mayoría de los que lo experimentan. Los receptores de trasplantes faciales deben someterse a un amplio asesoramiento para asegurarse de que están preparados para aceptar su nueva apariencia. Puede ser especialmente difícil cuando también está en juego la identidad racial. Mientras que un paciente negro que espera un riñón o un corazón no necesita un donante negro, la coincidencia de complexión se considera crucial para los trasplantes visibles, para preservar la mayor parte posible de la propia identidad.
La apariencia física no es ni mucho menos el único determinante de la identidad racial, pero sin duda es un factor, dice Jessica DeCuir-Gunby, profesora de la Universidad Estatal de Carolina del Norte que estudia el tema pero no ha trabajado con Chelsea. Aceptar un rostro de un donante con un tono de piel mucho más claro podría presentar un conjunto de emociones matizadas, dice, ya que la identidad negra existe a través de un espectro de colores, texturas de cabello y rasgos faciales. Un cambio drástico en la apariencia puede desvincular a alguien de su identidad, lo que puede provocar un trauma psicológico, afirma. La doctora Sheila Jowsey-Gregoire, psiquiatra especialista en trasplantes de la Clínica Mayo que no ha trabajado con Chelsea, afirma que, aunque la mayoría de los pacientes con trasplantes de cara han hecho el duro trabajo de aceptar que nunca tendrán el mismo aspecto que antes, alterar su identidad racial podría acarrear consecuencias negativas imprevistas.
La necesidad de una coincidencia de color precisa reduce aún más un grupo ya reducido de donantes potenciales: en la encuesta federal sobre donación de órganos, sólo alrededor del 41% de los encuestados de raza negra dijeron que estarían al menos «algo» dispuestos a donar un rostro, frente a alrededor del 61% de los encuestados caucásicos. Incluso Chelsea, que en gran medida no se interesa por los aspectos superficiales de la apariencia, se resistió a la perspectiva de aceptar un rostro mucho más claro que el que conocía.
No fue solo la posibilidad de un extraño en el espejo lo que hizo reflexionar a Chelsea. Los pacientes de trasplante de órganos necesitan tomar medicamentos para suprimir el sistema inmunológico durante el resto de sus vidas para evitar que sus cuerpos rechacen los órganos de sus donantes. Su salud había sido estable en los años posteriores a su recuperación del accidente, y el trasplante le devolvería a un mundo de constantes citas con el médico y medicamentos. Y aunque la cirugía de Chelsea se realizaría de forma gratuita, gracias a una subvención que el Brigham and Women’s recibió del Departamento de Defensa para probar un régimen de inmunosupresión post-trasplante menos engorroso, su familia aún tendría que pagar algunos gastos de viaje y de cuidadores asociados a la cirugía. Cuando el año pasado el NYU Langone realizó el primer trasplante de cara cubierto por un seguro comercial, el hospital calculó que habría costado alrededor de 1,5 millones de dólares de su bolsillo. Incluso sin asumir ninguno de esos costes, la familia de Chelsea tuvo que lanzar un GoFundMe para pagar los gastos varios, recaudando más de 75.000 dólares. Incluso los trasplantes más convencionales pueden ser caros. Tweedy dice que la carga financiera de convertirse en un donante vivo y recuperarse de una cirugía invasiva, que a menudo requiere tiempo libre del trabajo, desalienta a los pacientes de menores ingresos -que tienden a ser desproporcionadamente de color- de participar en los trasplantes.
La hija de 30 años de Chelsea, Ebony, estaba aún más preocupada que su padre. Verlo en estado crítico después de su accidente fue como «ir al cine y ver la película más aterradora que habían sacado, y la repetías una y otra vez», dice. «Pasaste por todo eso, y de repente quieres ir aquí y ? Cualquier cirugía tiene complicaciones».
Pero Chelsea, en última instancia, quería comer y beber con normalidad, escupir, tragar una pastilla, cerrar la boca y, sobre todo, dijo, besar a Ebony en la mejilla. Finalmente, decidió que esas promesas superaban los riesgos.
Tardó un tiempo, dice, en reconocer la importancia de convertirse en la primera afroamericana receptora de un trasplante de cara. Cuando se dio cuenta, estaba teñido de incomodidad. «Hay un grado de orgullo, hay que reconocerlo, y sin embargo no estoy seguro de que sea algo de lo que haya que estar orgulloso», dijo Chelsea unos seis meses antes de su operación. «Celebrar a un individuo porque no ha hecho nada más que los demás, simplemente ha estado ahí en el momento adecuado… no hay nada sagrado en esas acciones». Aun así, Chelsea pudo reconocer que la cirugía tenía un propósito más elevado: dar un ejemplo positivo de cómo el trasplante puede cambiar vidas, especialmente para los estadounidenses de raza negra. «Somos mucho más reacios a ser donantes», dice. «Eso hace que salgamos perdiendo cuando necesitamos un riñón, un hígado o un pulmón».
El cirujano de Chelsea no se dejó intimidar por la búsqueda de un donante durante más de un año, incluso después de haber estado tan cerca con la primera cara la primavera pasada. «Sólo hace falta uno. Tarde o temprano encontrarás uno», dijo Pomahac unos seis meses antes de encontrar el rostro del donante que se convertiría en el de Chelsea. El año pasado, menos del 7% de los órganos obtenidos en la abrumadoramente blanca Nueva Inglaterra, donde se encuentra el Brigham and Women’s, procedían de donantes afroamericanos. Aunque Pomahac y su equipo podrían, en teoría, aceptar un órgano de un donante de cualquier región, la política del hospital dicta que el viaje al lugar del donante no puede superar las cuatro horas, en parte para preservar la función del órgano. Para buscar fuera de Nueva Inglaterra -como finalmente hicieron Pomahac y su equipo- habría que encontrar un lugar que estuviera a una distancia de vuelo fácil de Boston.
Chelsea nunca se cuestionó su decisión de rechazar ese primer rostro, pero tampoco podía imaginar lo larga que sería la búsqueda. Él y Pomahac habían utilizado una escala del 1 al 18 para hablar de la complexión de los posibles donantes -el 1 es el más claro- en la que Pomahac dice que Chelsea es un 15 o 16. En un principio buscaron donantes de entre 8 y 16 pero, tras meses sin suerte, Chelsea acabó aceptando considerar donantes de hasta 5. Ni siquiera eso funcionó.
Entonces, esta primavera, Pomahac animó a Chelsea a considerar un trasplante facial completo en lugar del parcial que habían planeado para sustituir sólo la parte inferior de su cara. Pomahac se centraba sobre todo en la cosmética, pero Chelsea y su familia esperaban que la decisión también acelerara el proceso de búsqueda al eliminar la necesidad de mezclarse exactamente con la piel superviviente de Chelsea, haciendo que las coincidencias imperfectas fueran menos obvias. Chelsea aceptó el trasplante completo y finalmente, más de un año después de entrar en la lista de espera para el trasplante, recibió la llamada en julio. Sus médicos habían encontrado un donante compatible con un tono de piel casi idéntico. Tenía 24 horas para tomar la decisión más importante de su vida, basándose únicamente en las descripciones de la complexión, la edad y los factores de riesgo médico del donante, y luego volar de Los Ángeles a Boston para la operación. «Tenía que creer», dijo ese día. «Sólo esperaba que fuera una llamada legítima».
En otro estado, otro hombre acababa de recibir una llamada muy diferente. Poco después de enterarse de que su hermano de 62 años había fallecido repentinamente, James, de 51 años, recibió la propuesta del Programa de Donantes Gift of Life de donar los órganos internos de su hermano Adrian y su cara. James no conocía los deseos de su hermano, pero él mismo era un firme partidario de la donación de órganos después de servir en las Fuerzas Aéreas, donde, según dice, se valoraba esta práctica. Sabía que Adrian -un atleta y guitarrista de talento al que le gustaba tocar a Hendrix, trabajaba en la construcción y siempre estaba «dispuesto a iluminar una habitación»- querría ayudar a otra persona. «Daría la camiseta de su espalda por cualquiera», dice James. Tras llamar a sus otros cinco hermanos, James decidió seguir adelante con la donación, reconfortado por el hecho de que una parte de su hermano mayor estaría «todavía aquí y en esta tierra, sigue vivo». No tenía ni idea de que el de su hermano sería el primer rostro afroamericano trasplantado.
Para Chelsea, el rostro que recibiría era anónimo. Pero la pérdida que tuvo que sufrir otra familia para darle un nuevo comienzo fue el único tema que le hizo ponerse sombría en las caóticas horas previas a la cirugía.
«Perder a un ser querido y que te pidan algo así… no me lo puedo imaginar», dijo. «Sí me siento esperanzado de poder recoger algunas de las piezas que la familia haya podido perder.»
Esas 24 horas comenzaron un baile bien ensayado de más de 45 cirujanos, anestesistas, enfermeras, farmacéuticos, becarios de investigación, trabajadores sociales y un capellán. Pomahac, que con su equipo había realizado ocho trasplantes de cara anteriores, se subió a un avión con otros tres médicos para recoger la cara de Adrian, que extrajeron cuidadosamente y colocaron en hielo. En Boston, el personal del Brigham and Women’s preparó a Chelsea para la cirugía, exponiendo los nervios y los vasos que pronto se unirían a los tejidos del donante mediante suturas delgadas como un cabello, tan diminutas que Pomahac tuvo que coserlas bajo un microscopio.
Cuando Chelsea salió de la cirugía de 16 horas, su ahijado, Everick Brown, sólo podía concentrarse en una cosa. «Decía: ‘Mira esos labios tan jugosos'», se rió Brown. «‘Va a ser feliz'». Incluso en las primeras horas de la recuperación de Chelsea, antes de que la hinchazón hubiera bajado, Brown podía decir que Pomahac y su equipo habían hecho un buen trabajo. Aparte de los labios, dijo Brown, su padrino tenía un aspecto sorprendentemente similar al de antes. «Fue una alegría», dijo Brown. «Es la primera vez que utilizo la palabra milagro».
Al segundo día del postoperatorio, la medicación más fuerte para el dolor de Chelsea era Tylenol. En 10 días, ya comía, hablaba y respiraba por sí mismo, y aunque Pomahac dice que los labios ricos en nervios nunca recuperan su función completa después de un trasplante, el sueño de Chelsea de besar a su hija en la mejilla está al alcance de la mano.
No sólo cambiará la vida de Chelsea. Tweedy dice que historias como la suya pueden ayudar a reconstruir la confianza con el sistema médico. «Compartir», dice, «puede contribuir mucho a la curación». La investigación lo corrobora: un estudio de 2013 sobre el fomento de la donación de órganos descubrió que los enfoques exitosos normalmente «comprenden un fuerte elemento interpersonal que se centró en las preocupaciones de la población en particular, entregado por los miembros de la comunidad local.» Una serie de días y semanas de concienciación -incluida la Semana Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios en agosto- tienen como objetivo impulsar las tasas de donación, al igual que iniciativas como el programa de embajadores de la Red Unida para Compartir Órganos, que anima a los donantes, receptores y personas en lista de espera a hablar públicamente de sus experiencias. James decidió recientemente asumir el papel de manera informal, tras conocer la importancia histórica de la donación de su hermano. «Creo que sería un flaco favor permanecer en el anonimato», dice. «Ojalá esta historia pueda ponerlo de manifiesto para que otros donen». Los cambios destinados a lograr la igualdad en la medicina también se están implantando de forma más generalizada. Un número cada vez mayor de facultades de medicina, por ejemplo, están renunciando a la matrícula para atraer a un grupo más diverso de médicos en formación, entre otros objetivos.
Antes de su operación, Chelsea comenzó a establecer Donor’s Dream, una organización sin ánimo de lucro destinada a fomentar y proporcionar información sobre la donación de órganos. Incluso en las agotadoras semanas posteriores a la operación, mientras la hinchazón bajaba, su habla y su visión mejoraban y su nueva piel empezaba a brillar y a brotarle pelo, sintió que la experiencia era más grande que él: una que evolucionaría hacia un futuro que aún no podía imaginar.
«Me preocupaba la humanidad mucho antes de esta operación», dijo unas 10 semanas después de la operación, tras mudarse a un apartamento temporal en Boston, donde completaría semanas de cuidados de seguimiento. «Debemos ayudarnos unos a otros. Eso es lo que sentía, y esta experiencia no ha hecho más que validarlo aún más».
Escribe a Jamie Ducharme en [email protected].