El experto:
Stephen Camarata
En su investigación, Stephen Camarata, profesor de ciencias de la audición y el habla en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, se ha centrado durante mucho tiempo en las terapias para mejorar las habilidades del habla en los niños autistas. Pero cuando dirigió su atención al 25 por ciento o más de los niños autistas que hablan rara vez, si es que lo hacen, dice que se sorprendió al descubrir una falta de orientación clara sobre el tratamiento o la caracterización de estos niños.
A principios de este año, Camarata y sus colegas informaron que solo 31 estudios publicados desde 1960 hasta 2018 analizaron los métodos para mejorar el habla en niños mínimamente verbales con autismo1. Los métodos utilizados para medir las habilidades variaban de un estudio a otro: Algunos utilizaron informes de los padres, mientras que otros se basaron en una serie de evaluaciones de comportamiento y lenguaje. Las definiciones de «mínimamente verbal» también variaban mucho, ya que un estudio especificaba menos de 20 palabras inteligibles y otro menos de 5 palabras espontáneas al día.
A principios de este mes, Camarata y sus colegas informaron de que los estudios de los programas educativos para los padres de niños autistas mínimamente verbales también son escasos, y reflejan una variedad de métodos educativos en lugar de un enfoque estandarizado2.
Camarata habló con Spectrum sobre el impacto que estos métodos y definiciones inconsistentes tienen en la investigación y el tratamiento del autismo.
Spectrum: ¿Por qué investigó cómo los investigadores definen la capacidad verbal en los niños autistas?
Stephen Camarata: Incluso desde el principio, a principios de la década de 1940, uno de los principales subgrupos de autismo ha sido ‘no verbal/bajo verbal’. Ha habido un par de documentos de posición de la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo, y al menos durante los últimos 10 o 15 años han destacado a los niños mínimamente verbales con autismo como una alta prioridad.
Basándonos en esos antecedentes, esperábamos que hubiera una literatura bastante extensa y protocolos para identificar a estos niños, cómo se mide su producción del lenguaje, cómo se mide el progreso, cosas así. Pero no fue así.
S: ¿En qué se centró su revisión?
SC: Redujimos el tema a: ‘Tengo un niño con autismo al que quiero tratar y mejorar su capacidad de habla y su pronunciación. ¿Cómo puedo hacerlo? Qué dice la literatura?». Los no verbales se definirían como personas sin palabras, los mínimamente verbales serían de 1 a 50 palabras, y los poco verbales serían los niños que están significativamente por debajo de los niveles normativos en las pruebas de habla y lenguaje pero que tienen más de 50 palabras.
Sólo hay 31 artículos publicados en los últimos 50 años que nos dan información, lo cual es un shock. Y todos ellos utilizaron medidas y definiciones diferentes.
S: ¿Esas diferencias dificultan saber qué intervenciones funcionan mejor?
SC: Exactamente. Uno sale de esto con la sensación de que no tiene muchas recomendaciones sólidas sobre qué hacer. No estamos del todo en el punto de partida, pero estamos realmente en una fase inicial.
Digamos que un colega en Inglaterra tiene un paciente que está en el espectro del autismo. Quieren saber si nuestros hallazgos se aplican a ese paciente o a esa familia, y sólo lo sabrían si todos tuviéramos medidas similares.
S: ¿Qué sugeriría como camino a seguir?
SC: El campo de la logopedia tiene un sistema bastante bien elaborado para medir los diferentes niveles del habla, por lo que adaptarlos a los problemas únicos del autismo sería un buen camino a seguir. En este momento no sabemos exactamente si una medida del habla u otra es mejor, porque ese trabajo aún no se ha realizado. Pero al menos podemos decir: «Oye, estos descriptores básicos tienen que estar en los estudios y en los casos»
Mi propio objetivo es hacer algunos estudios de intervención del habla para esta población. Realmente lo veo muy importante para las familias. Una de las principales cosas que la gente nos pregunta a los clínicos es: «¿Va a hablar mi hijo? ¿Cómo puedo ayudarles a hablar?». Quiero ser capaz de responder a eso basándome en la literatura. De todos modos, los niños con autismo tienden a hablar menos, incluso cuando pueden hablar. Cuando hablan y no se les puede entender, se puede pensar en ello como un doble golpe de la naturaleza: el proceso de apoyo a la comunicación se vuelve aún más difícil.
S: ¿Pueden las terapias mejorar las habilidades del habla en los niños autistas?
SC: Siempre podemos enseñar a todos; quiero dar un mensaje de esperanza. No importa en qué lugar del espectro se encuentre un niño, y no importa lo verbal que sea o no, siempre podemos apoyar el desarrollo y el aprendizaje.
Cuando hay un vacío de conocimiento, cosas como la comunicación facilitada y la estimulación rápida llenan ese vacío. Los datos son realmente claros en cuanto a que esos tratamientos no están basados en la evidencia y pueden realmente hacer daño. Cuando no tenemos recursos disponibles, el vacío de conocimiento se llena con información que no está basada en la evidencia y puede conducir a tratamientos no basados en la evidencia. Eso es algo que me preocupa mucho.