Carl Sagan fue un astrónomo y académico, más conocido por popularizar la astronomía. Fue presentador y coproductor de la popularísima serie Cosmos: Un viaje personal. Su secuela Cosmos: Una odisea del espacio-tiempo se estrenó este año. Aunque soy biólogo de corazón, me fascinó el Cosmos original.
Sagan fue diagnosticado de un síndrome mielodisplásico (SMD) y murió a los 62 años, en 1996. En entrevistas cercanas al final de su vida habló de la mielodisplasia y dijo que tenía la esperanza de haberse curado. Murió en el Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson de neumonía después de su tercer trasplante de médula ósea, una complicación de esta enfermedad.
La mayoría de las personas con un diagnóstico de SMD no habrán oído hablar de él antes. El SMD es un grupo de enfermedades de la médula ósea. Es al menos tan común o más que la leucemia, pero las personas mayores tienen un mayor riesgo: quizás uno de cada 2.000 mayores de 60 años. Un tercio de las personas con SMD desarrollarán leucemia. El 14 de julio de 2014 es el segundo Día Nacional de los SMD de la Fundación contra la Leucemia de Australia. Uno de los objetivos del Día de los SMD es concienciar sobre los SMD.
La enfermedad de Sagan fue una oportunidad para popularizar los SMD, pero fíjate en cómo se describió la causa de su muerte en estas noticias de televisión.
En estas noticias se decía que había muerto por una complicación de «un raro trastorno sanguíneo que derivó en cáncer», o «una enfermedad de la sangre», «una enfermedad de la médula ósea», e incluso un «cáncer de huesos» -se evitó el nombre de su enfermedad.
Mielodisplasia significa literalmente células anormales de la médula ósea. Las células sanguíneas se producen en la médula ósea. En los SMD las células inmaduras de la médula ósea son anormales y no maduran adecuadamente. Por lo tanto, la sangre no tiene suficientes células sanguíneas normales para hacer su trabajo con eficacia. La sangre está formada por diferentes tipos de células y los diferentes tipos de SMD están relacionados con el tipo de célula anormal. Los SMD suelen estar asociados a una anomalía cromosómica reconocida, y la identificación de estas anomalías cromosómicas puede ayudar al diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico. Los SMD relacionados con la terapia son un tipo específico de SMD causado por el tratamiento de un cáncer anterior no relacionado y suelen tener un mal resultado y cromosomas muy anormales.
La investigación sobre los SMD ha sido descuidada, pero esto está empezando a cambiar. Algunos de los avances recientes incluyen el trabajo de Carl Walkley y Louise Purton en el Instituto St Vincent de Melbourne, Australia.
El SMD ha tenido una historia de cambios de nombre que parece haber hecho que el significado de su nombre sea menos claro, excepto para las personas con formación médica. Esto no ha ayudado a mejorar el conocimiento público del SMD. Primero se denominó síndrome de Di Guglielmo en 1923, en honor a su descubridor, luego pasó a llamarse anemia refractaria, después anemia preleucémica, leucemia humana aguda preleucémica, preleucemia y, finalmente, en 1976, el Grupo Cooperativo Franco-Británico de hematólogos lo denominó síndromes mielodisplásicos. Con ello se reconocía que se trata de un grupo de enfermedades relacionadas y que no todos los casos acabarán convirtiéndose en leucemia.
El patólogo Ed Uthman cree que la Enfermedad de Sagan sería un nombre mejor para los síndromes mielodisplásicos, tanto como homenaje a Carl Sagan como un nombre que significaría más para la mayoría de la gente que síndromes mielodisplásicos. Tal vez tenga algo. Muchos síndromes y enfermedades llevan el nombre de personas que los han estudiado. El Síndrome de Down tendría que ser el ejemplo más conocido. ¿Ha oído hablar de la esclerosis lateral amiotrófica? ¿La enfermedad de la neurona motora? ¿La enfermedad de Lou Gehrig? El primer nombre es probablemente una buena descripción técnica de la enfermedad, pero supongo que es más probable que tenga una idea de lo que es la enfermedad a partir de uno de los dos últimos nombres, porque se utilizan en los medios de comunicación populares y están conectados en el ojo público con los enfermos famosos – Stephen Hawking y Lou Gehrig. (Ed Uthman también piensa que la enfermedad de Lou Gehrig debería ser «la enfermedad de Hawking»)
Dejaré que Carl Sagan tenga las últimas palabras sobre la (no) comprensión popular de la ciencia (extraído de Wikiquote).
Vivimos en una sociedad absolutamente dependiente de la ciencia y la tecnología y, sin embargo, hemos organizado inteligentemente las cosas para que casi nadie entienda la ciencia y la tecnología. Esa es una clara receta para el desastre.
- Con Anne Kalosh (octubre de 1994), «Bringing Science Down to Earth»,
Todos los niños empiezan siendo científicos por naturaleza, y luego se lo sacamos a golpes. Unos pocos atraviesan el sistema con su asombro y entusiasmo por la ciencia intactos.
- Personal de PT (1 de enero de 1996), «Carl Sagan, entrevista con el autor», Psychology Today
(Publicado en www.chromosomesandcancer.com)