Il est le premier afro-américain à recevoir une greffe de visage. Son histoire pourrait changer les soins de santé

En juillet, Robert Chelsea est devenu le premier Afro-Américain à bénéficier d’une greffe de visage – John Francis Peters pour TIME

En juillet, Robert Chelsea est devenu le premier Afro-Américain à bénéficier d’une greffe du visage John Francis Peters pour le TIME

Par Jamie Ducharme

24 octobre 2019 8 :08 AM EDT

Robert Chelsea a refusé le premier visage qu’on lui a offert. C’était un beau visage, un visage qui aurait pu le faire sortir de la liste d’attente des greffes après seulement quelques mois. Mais Chelsea – gravement défiguré après un accident de voiture catastrophique cinq ans plus tôt – n’était pas pressé. Il s’était habitué à pencher sa tête en arrière pour éviter que la nourriture et l’eau ne tombent de sa bouche presque sans lèvres. Il savait comment répondre avec compassion aux enfants qui le fixaient en état de choc et de peur. Le visage, offert en mai 2018, avait appartenu à un homme dont la peau était beaucoup plus claire que ce qui restait de celle de Chelsea – si claire que Chelsea, qui est afro-américaine, ne pouvait pas supporter l’idée de devenir « une personne à l’apparence totalement différente ».

Les médecins de Chelsea comprenaient son hésitation. Les greffes de visage en général sont rares. Depuis la première partielle effectuée en France en 2005, moins de 50 ont été réalisées dans le monde. Un nouveau patient qui rejoint les rangs est toujours digne d’intérêt, mais le cas de Chelsea a encore plus de poids que d’habitude. Parce qu’il est le premier Afro-Américain à recevoir une greffe de visage complète, le traitement de Chelsea devrait avoir des répercussions qui vont au-delà de son cas. Les disparités dans le système médical, qui font que les Noirs américains meurent plus souvent que les Blancs de tant de choses, comme les maladies cardiaques, le cancer, le diabète et le VIH/sida, ont également entraîné des lacunes dans le don et la transplantation d’organes. La méfiance généralisée à l’égard du système médical a rendu de nombreux Afro-Américains méfiants à l’égard du don de tissus, ce qui a contribué à la pénurie de donneurs ; à son tour, seulement 17% des patients noirs en attente d’une greffe d’organe en ont obtenu une en 2015, contre environ 30% des patients blancs.

Le rôle accidentel de Chelsea en tant que visage littéral et figuratif de la transplantation d’organes noirs est susceptible d’aider à ébrécher ces disparités. « Avoir une référence visible et tangible, en particulier pour les Afro-Américains … est tellement nécessaire », déclare Marion Shuck, présidente de l’Association pour les affaires multiculturelles en transplantation (AMAT). Selon Marion Shuck, le fait de partager publiquement des expériences personnelles pourrait inspirer les donneurs potentiels en leur donnant un exemple clair de l’impact positif d’une transplantation. Bien que le don de visage soit rare, l’histoire de Chelsea pourrait encourager les Noirs américains, et leurs familles, à donner des reins, des foies ou des poumons, sauvant ainsi des vies et réduisant les temps d’attente dans tout le pays.

Il a fallu plus d’un an à Chelsea pour recevoir un second appel – celui qui le fera atterrir dans un lit de l’hôpital Brigham and Women’s de Boston, où il recevra un nouveau visage dont la couleur de peau correspondra presque parfaitement, et qui fera de lui à la fois le premier Afro-Américain à subir une greffe de visage et, à 68 ans, le receveur le plus âgé de tous les temps.  » Matin après matin, de nouvelles versions se déploient « , a déclaré Chelsea le jour où il est sorti de l’hôpital en août, près d’un mois après l’opération.  » Je me sens moi-même. »

Robert Chelsea fait ses courses dans un marché local près de l'appartement d'un ami où il séjournait temporairement à Los Angeles en février 2019
Robert Chelsea fait ses courses dans un marché local près de l’appartement d’un ami où il séjournait temporairement à Los Angeles en février 2019 -. John Francis Peters pour TIME
Robert Chelsea fait ses courses sur un marché local près de l’appartement d’un ami où il séjournait temporairement à Los Angeles en février 2019 John Francis Peters pour TIME

Chelsea avait des problèmes de voiture un lundi soir d’août 2013, Il s’est donc rangé sur l’accotement d’une autoroute devant chez lui, près de Long Beach, en Californie. Peu après, un conducteur ivre a percuté sa voiture, qui s’est enflammée. Chelsea, un directeur commercial pour une entreprise de tampons en caoutchouc, a été transporté d’urgence dans un hôpital avec des brûlures au troisième degré couvrant presque la moitié de son corps.

Après avoir été transféré au centre médical de l’Université de Californie Irvine, Chelsea a passé quatre mois à dériver dans et hors de la conscience alors que les médecins se battaient pour sauver sa vie. Il a subi 18 interventions chirurgicales pendant cette période – principalement des greffes de peau pour ses brûlures, mais aussi des opérations abdominales pour traiter de graves complications gastro-intestinales qui s’étaient développées alors que son corps luttait pour rester en vie. Les médicaments pour la pression artérielle ont détourné le flux sanguin vers son cœur et l’ont éloigné de ses extrémités, entraînant la mort des tissus de ses lèvres, de son nez et de ses doigts. L’un de ses chirurgiens, le Dr Victor Joe, l’a appelé « l’un des patients les plus malades que nous ayons eus. »

Chelsea a quitté l’UC Irvine en décembre 2013 avec la vie – mais à la fin de son rétablissement, il perdrait ses lèvres, l’extrémité de son nez, plusieurs bouts de doigts et les deux tiers de ses intestins. Son visage était gravement cicatrisé et ses mains étaient recouvertes de peau de cadavre qui correspondait au teint de Chelsea mais n’en imitait jamais tout à fait la texture ; Chelsea l’appelait sa « peau de serpent ». Au total, il portera finalement la peau de trois personnes différentes. Lui-même donneur d’organes avant l’accident, il n’avait aucune idée de la difficulté de remplacer sa peau.

Les barrières sont apparues bien avant la naissance de Chelsea. En 1932, des chercheurs du service de santé publique américain ont lancé une étude à l’Institut Tuskegee d’Alabama qui allait changer le système médical américain pour les décennies à venir. L’essai a été secrètement conçu pour que les chercheurs puissent observer les effets de la syphilis non traitée sur une période de quatre décennies. Six cents hommes noirs, pour la plupart des métayers, se sont inscrits à l’essai, attirés par la promesse d’un transport, de repas et de soins médicaux gratuits. Environ deux tiers des hommes étaient atteints de syphilis, et la moitié d’entre eux ont reçu le traitement standard de l’époque, à base d’arsenic et de mercure. Les autres hommes infectés n’ont reçu aucun traitement, même après la découverte de la pénicilline comme traitement efficace de la syphilis dans les années 1940. On les a laissés mourir, transmettre la maladie à leurs partenaires et à leurs enfants, ou développer des complications comme l’insuffisance cardiaque, l’instabilité mentale et la cécité.

Chelsea avec sa fille Ebony chez elle en Californie en février 2019, quelques mois avant sa chirurgie de transplantation
Chelsea avec sa fille Ebony chez elle en Californie en février 2019, des mois avant sa chirurgie de transplantation – John Francis Peters pour TIME
Chelsea avec sa fille Ebony chez elle en Californie en février 2019, des mois avant sa chirurgie de transplantation John Francis Peters pour TIME

Lorsque l’Associated Press a exposé l’étude en 1972, le tollé public a été immédiat. Les survivants et les familles des patients décédés ont gagné environ 10 millions de dollars dans un règlement de 1974. Deux décennies plus tard, en 1997, le président Bill Clinton s’est excusé pour Tuskegee, le qualifiant de « profondément, profondément, moralement mauvais ». Mais la blessure était profonde, et elle allait laisser des cicatrices. « Les Afro-Américains ne croient toujours pas que la profession de la santé va prendre soin d’eux », dit Shuck.

Cette méfiance ne s’est pas construite uniquement sur Tuskegee. Dans les années 1800, les personnes asservies étaient couramment enrôlées comme sujets non volontaires et non anesthésiés pour des expériences médicales, et leurs corps décédés étaient fréquemment disséqués. Même après l’abolition de l’esclavage, les patients noirs étaient souvent refusés par les médecins et les hôpitaux blancs. Lorsqu’ils étaient soignés, le traitement n’était pas toujours éthique. En 1951, Henrietta Lacks s’est fait prélever sans son consentement ses tissus cervicaux cancéreux à réplication rapide ; les cellules sont devenues une pierre angulaire lucrative de la recherche médicale, ce qui a donné le coup d’envoi d’un débat de plusieurs décennies sur le consentement éclairé et sur les bénéficiaires des progrès scientifiques. De tels incidents, et bien d’autres comme ceux-là, sont toujours d’actualité, surtout dans un monde où de nombreux médecins, selon une étude de 2017, favorisent implicitement les patients blancs. « L’ensemble du système médical suit le racisme sur lequel le pays s’est construit », explique le Dr Vanessa Grubbs, néphrologue à l’université de Californie, à San Francisco.

Les exemples historiques célèbres se mêlent aux histoires personnelles plus contemporaines de mauvais traitements des familles, ce qui rend de nombreux Afro-Américains frileux à l’égard des médecins, explique le Dr Damon Tweedy, professeur associé de psychiatrie à la faculté de médecine de l’université Duke et auteur de Black Man in a White Coat. « Il y a des vestiges que l’on intériorise », dit-il. Bien qu’il soit lui-même noir, Tweedy dit que les patients ont demandé si son hôpital « expérimente » sur eux ou les utilise comme « cobayes ».

Il n’est peut-être pas surprenant, alors, que de nombreux Afro-Américains hésitent à se porter volontaires pour des -études médicales – souvent une première étape importante dans le développement de traitements efficaces. Une analyse de ProPublica des données de la Food and Drug Administration a révélé que dans de nombreux essais de médicaments approuvés de 2015 à 2018, moins de 10% des participants à la recherche étaient noirs. (La communauté des chercheurs s’efforce de combler ces écarts grâce à des initiatives comme l’essai All of Us des National Institutes of Health, une étude d’un million de personnes qui tente de recruter des populations peu étudiées). En conséquence, les médecins en savent aujourd’hui beaucoup plus sur les corps blancs que sur les corps noirs, même si les Noirs américains enregistrent des taux plus élevés d’affections telles que le diabète de type 2, les maladies cardiaques et de nombreux cancers – en grande partie à cause de siècles d’inégalités structurelles qui ont, entre autres conséquences, laissé plus de 10% des Noirs américains sans assurance maladie, contre environ 6% des Blancs, et 21% des ménages noirs sans accès sécurisé à une alimentation de qualité, contre moins de 10% des ménages blancs.

Comprendre cette histoire compliquée est crucial pour comprendre l’état de la transplantation d’organes aux États-Unis aujourd’hui. Les patients noirs, en moyenne, font face à des attentes plus longues pour des organes majeurs comme les reins, les poumons et les cœurs que les patients blancs, ce qui signifie qu’un plus grand nombre peut mourir avant d’obtenir les chirurgies dont ils ont besoin. Cela s’explique en partie par le fait que les Afro-Américains, qui représentent environ 13 % de la population américaine, comptent pour environ 30 % de la liste d’attente des transplantations, selon les données fédérales. En revanche, environ 65 % des donneurs décédés sont blancs, et les Américains blancs ne représentent qu’environ 40 % de la liste d’attente.

Les taux plus élevés de maladies chroniques chez les Afro-Américains signifient à la fois qu’un nombre disproportionné d’entre eux ont besoin de greffes, et qu’ils sont moins nombreux à avoir des membres de la famille vivants suffisamment en bonne santé pour donner des organes comme les reins et les foies. Même si c’est le cas, dit Shuck, « nous ne voulons pas demander à notre famille parce que nous ne voulons pas les mettre en danger, alors nous languissons plus longtemps. »

Les croyances religieuses et philosophiques peuvent également jouer un rôle, dit le Dr Charles Bratton, un chirurgien de transplantation à Loma Linda University Health qui a étudié les disparités de don. Les Témoins de Jéhovah, dont 27 % sont noirs aux États-Unis, n’acceptent pas les transfusions sanguines, ce qui peut également les dissuader de participer à des transplantations d’organes. Les membres de certaines religions qui croient en la résurrection, comme les baptistes du Sud, peuvent également vouloir que leur corps soit entier à leur mort, même si la plupart des religions autorisent le don d’organes. Enfin, aux États-Unis, contrairement à ce qui se passe dans certains pays européens, les gens doivent choisir activement de faire un don d’organes plutôt que de s’y soustraire, ce qui réduit encore le taux de don. Tout compte fait, selon l’enquête fédérale la plus récente sur les attitudes à l’égard du don d’organes, seuls 39% des permis de conduire des Noirs américains les marquaient comme donneurs d’organes, contre près de 65% des Américains blancs.

« Je suis plus excitée que nerveuse », dit Chelsea le jour de son opération de transplantation du visage à l’hôpital Brigham and Women de Boston en juillet 2019 – J. Kiely Jr.-Lightchaser Photography
« Je suis plus excitée que nerveuse », déclare Chelsea le jour de son opération de greffe de visage à l’hôpital Brigham and Women de Boston en juillet 2019 J. Kiely Jr.-Lightchaser Photography

« Vous voyez la façon dont ils me regardent ? C’est mignon. Ils sont curieux », a dit Chelsea la première fois que nous nous sommes rencontrés, en novembre 2018, quelques mois avant son opération. Il m’avait dit de conduire directement de l’aéroport à sa salle de sport à Victorville, en Californie – c’était un lundi, et il s’entraînait toujours le lundi. De là, nous avons fait une course chez Metro-PCS, puis nous sommes allés chercher des tacos pour le déjeuner. Les gens nous regardaient fixement, mais Chelsea n’en faisait qu’à sa tête. « Je ne les blâme pas », a-t-il dit. « C’est effrayant. C’est comme si je portais un masque d’Halloween. »

Cinq ans après son accident, Chelsea insistait sur le fait que son apparence ne le dérangeait pas, en grande partie grâce à sa foi chrétienne profondément ancrée qui l’a aidé à se rétablir. Il a également plaisanté en disant qu’il n’était « pas un canon » avant l’accident, bien que ses amis et sa famille s’en souviennent différemment. Son acceptation était si indéfectible, en fait, que lorsque le Dr Bohdan Pomahac, directeur des transplantations en chirurgie plastique à Brigham Health, l’a approuvé pour la première fois pour une greffe de visage, Chelsea n’était pas sûr d’en vouloir une du tout.

L’attitude de Chelsea était exceptionnelle. Perdre son visage – l’introduction d’une personne au monde – est psychologiquement marquant pour la plupart de ceux qui le vivent. Les personnes ayant bénéficié d’une greffe de visage doivent suivre des séances de conseil approfondies pour s’assurer qu’elles sont prêtes à accepter leur nouvelle apparence. Cela peut être particulièrement difficile lorsque l’identité raciale d’une personne est également en jeu. Alors qu’un patient noir en attente d’un rein ou d’un cœur n’a pas besoin d’un donneur noir, la correspondance du teint est considérée comme cruciale pour les greffes visibles, afin de préserver autant que possible son identité.

L’apparence physique est loin d’être le seul déterminant de l’identité raciale, mais c’est certainement un facteur, explique Jessica DeCuir-Gunby, professeur à l’université d’État de Caroline du Nord, qui étudie le sujet mais n’a pas travaillé avec Chelsea. Accepter le visage d’un donneur à la peau beaucoup plus claire pourrait susciter des émotions nuancées, explique-t-elle, car l’identité noire existe à travers un éventail de couleurs, de textures de cheveux et de traits du visage. Un changement drastique d’apparence peut éloigner une personne de son identité, ce qui peut entraîner un traumatisme psychologique, ajoute-t-elle. Le Dr Sheila Jowsey-Gregoire, psychiatre spécialiste des transplantations à la Mayo Clinic, qui n’a pas travaillé avec Chelsea, affirme que si la plupart des patients ayant subi une greffe de visage ont fait le dur travail d’accepter qu’ils ne ressembleront jamais exactement à ce qu’ils étaient auparavant, la modification de leur identité raciale pourrait entraîner des conséquences négatives imprévues.

La nécessité d’une correspondance précise de la couleur réduit encore davantage un bassin déjà restreint de donneurs potentiels : dans l’enquête fédérale sur le don d’organes, seuls environ 41% des répondants noirs ont déclaré qu’ils seraient au moins « quelque peu » disposés à donner un visage, contre environ 61% des répondants caucasiens. Même Chelsea, qui se désintéresse largement des aspects superficiels de l’apparence, a rechigné à la perspective d’accepter un visage tellement plus clair que celui qu’il connaissait.

Robert Chelsea quitte l'hôpital après avoir été dépêché en août 2019
Robert Chelsea quitte l’hôpital après avoir été dépêché en août 2019 -. Tony Luong pour TIME
Robert Chelsea quitte l’hôpital après avoir été réparti en août 2019 Tony Luong pour TIME

Ce n’est pas seulement la possibilité d’un étranger dans le miroir qui a fait réfléchir Chelsea. Les patients transplantés d’organes doivent prendre des médicaments de suppression du système immunitaire pour le reste de leur vie afin d’empêcher leur corps de rejeter les organes du donneur. Sa santé avait été stable au cours des années qui avaient suivi son rétablissement après l’accident, et la transplantation le ramènerait dans un monde de rendez-vous médicaux et de médicaments constants. Bien que l’opération de Chelsea soit gratuite, grâce à une subvention que le Brigham and Women’s a reçue du ministère de la Défense pour tester un régime d’immunosuppression post-transplantation moins lourd, sa famille devra tout de même payer certains frais de déplacement et de soins liés à l’opération. Lorsque NYU Langone a réalisé l’année dernière la première transplantation faciale couverte par une assurance commerciale, l’hôpital a estimé qu’elle aurait coûté environ 1,5 million de dollars de sa poche. Même sans prendre en charge ces frais, la famille de Chelsea a dû lancer un GoFundMe pour payer les dépenses diverses, ce qui a permis de récolter plus de 75 000 dollars. Même les greffes plus conventionnelles peuvent être coûteuses. Selon Mme Tweedy, le fardeau financier que représente le fait de devenir un donneur vivant et de se remettre d’une chirurgie invasive, qui nécessite souvent un arrêt de travail, décourage les patients à faible revenu – qui ont tendance à être de couleur de manière disproportionnée – de participer à des transplantations.

Ebony, la fille de Chelsea, âgée de 30 ans, était encore plus inquiète que son père. Le voir dans un état critique après son accident, c’était comme « aller au cinéma et regarder le film le plus effrayant qu’ils avaient sorti, et vous vous le repassiez encore et encore et encore », dit-elle. « Vous avez traversé tout cela, et tout d’un coup vous voulez aller ici et ? Toute opération chirurgicale comporte des complications. »

Mais Chelsea voulait finalement manger et boire normalement, cracher, avaler une pilule, fermer la bouche – et surtout, dit-il, embrasser Ebony sur la joue. Finalement, il a décidé que ces promesses l’emportaient sur les risques.

Il a fallu un certain temps, dit-il, pour reconnaître la signification de devenir le premier Afro-Américain à recevoir une greffe de visage. Lorsque la prise de conscience a eu lieu, elle était teintée d’inconfort. « Il y a un certain degré de fierté, certes, mais je ne suis pas sûr qu’il faille en être fier », a déclaré Chelsea environ six mois avant son opération. « Célébrer un individu parce qu’il n’a rien fait de plus qu’un autre, il s’est juste trouvé là au bon moment… il n’y a rien de sacré dans ces actions ». Pourtant, Chelsea pourrait reconnaître que l’intervention chirurgicale est venue dans un but plus élevé : fournir un exemple positif de la façon dont la transplantation peut changer des vies, en particulier pour les Noirs américains. « Nous sommes beaucoup plus hésitants à être un donneur », dit-il. « Cela nous fait perdre quand nous avons besoin d’un rein, d’un foie ou d’un poumon. »

Chelsea consulte le Dr Bohdan Pomahac, le chirurgien principal qui a effectué sa transplantation, au Brigham and Women's en octobre 2019
Chelsea consulte le Dr. Bohdan Pomahac, le chirurgien principal qui a effectué sa greffe, au Brigham and Women’s en octobre 2019 – John Francis Peters pour TIME
Chelsea consulte le Dr. Bohdan Pomahac, le chirurgien principal qui a effectué sa greffe, au Brigham and Women’s en octobre 2019 John Francis Peters pour TIME

Le chirurgien de Chelsea n’a pas été découragé par la recherche d’un donneur pendant plus d’un an, même après avoir été si près du but avec le premier visage au printemps dernier. « Il suffit d’en avoir un. Tôt ou tard, vous en trouverez un », a déclaré M. Pomahac environ six mois avant de trouver le visage du donneur qui allait devenir celui de Chelsea. L’année dernière, moins de 7 % des organes prélevés en Nouvelle-Angleterre, région à forte majorité blanche où est situé le Brigham and Women’s, provenaient de donneurs afro-américains. Si M. Pomahac et son équipe pourraient théoriquement accepter un organe de n’importe quelle région, la politique de l’hôpital stipule que le trajet jusqu’au site du don ne peut dépasser quatre heures, en partie pour préserver la fonction de l’organe. Chercher en dehors de la Nouvelle-Angleterre – comme Pomahac et son équipe l’ont finalement fait – nécessiterait de trouver un endroit à portée de vol de Boston.

Chelsea n’a jamais remis en question sa décision de refuser ce premier visage – mais il ne pouvait pas non plus deviner combien de temps la recherche allait durer. Lui et Pomahac avaient utilisé une échelle de 1 à 18 pour discuter du teint des donneurs potentiels – 1 étant le plus clair – sur laquelle Pomahac dit que Chelsea est à 15 ou 16. Ils ont d’abord cherché des donneurs tombant de 8 à 16 mais, après des mois sans succès, Chelsea a finalement accepté d’envisager des donneurs aussi clairs que 5. Même cela n’a pas fonctionné.

Alors, ce printemps, Pomahac a encouragé Chelsea à envisager une greffe faciale complète au lieu de la partielle qu’ils avaient prévue pour remplacer seulement la partie inférieure de son visage. Pomahac était surtout concentré sur les cosmétiques, mais Chelsea et sa famille espéraient que cette décision accélérerait également le processus de recherche en éliminant la nécessité de se fondre exactement dans la peau survivante de Chelsea, ce qui rendrait les correspondances imparfaites moins évidentes. Chelsea a accepté la greffe complète – et finalement, plus d’un an après s’être inscrit sur la liste d’attente, il a reçu l’appel en juillet. Ses médecins avaient trouvé un donneur dont le teint était presque identique. Il avait 24 heures pour prendre la plus grande décision de sa vie, en se basant uniquement sur les descriptions du teint, de l’âge et des facteurs de risque médical du donneur, puis s’envoler de Los Angeles à Boston pour l’opération. « Je devais y croire », a-t-il déclaré ce jour-là. « J’espérais juste que c’était un appel légitime. »

Dans un autre État, un autre homme venait de recevoir un appel téléphonique très différent. Peu de temps après avoir appris que son frère de 62 ans était décédé subitement, James, 51 ans, a été contacté par le programme de don de vie pour faire don des organes internes de son frère Adrian – et de son visage. M. James ne connaissait pas les volontés de son frère, mais il était lui-même un fervent partisan du don d’organes après avoir servi dans l’armée de l’air, où cette pratique était valorisée. Il savait qu’Adrian, un athlète et guitariste talentueux qui aimait jouer du Hendrix, travaillait dans la construction et était toujours « prêt à illuminer une pièce », voudrait aider quelqu’un d’autre. « Il aurait donné la chemise de son dos pour n’importe qui », dit James. Après avoir appelé ses cinq autres frères et sœurs, James a décidé d’aller de l’avant avec le don, réconforté par le fait qu’une partie de son frère aîné serait « toujours là et sur cette terre, il continue à vivre. » Il n’avait aucune idée que celui de son frère serait le premier visage afro-américain à être transplanté.

Pour Chelsea, le visage qu’il recevrait était anonyme. Mais la perte qu’une autre famille a dû subir pour lui offrir un nouveau départ est le seul sujet qui l’a fait sombrer dans les heures chaotiques précédant l’opération.

« Perdre un être cher et se voir demander quelque chose comme ça… je ne peux pas l’imaginer », a-t-il dit. « J’ai cependant l’espoir de pouvoir ramasser certains des morceaux que la famille a pu perdre. »

Dans les semaines qui ont suivi l'opération, les médecins de Chelsea à Brigham and Women's ont déclaré que son rétablissement s'était fait de manière inhabituelle
Dans les semaines qui ont suivi l’opération, Les médecins de Chelsea à Brigham and Women’s ont déclaré que son rétablissement était inhabituellement doux – John Francis Peters pour TIME
Dans les semaines suivant l’opération, Les médecins de Chelsea à Brigham and Women’s ont déclaré que son rétablissement était inhabituellement doux John Francis Peters pour TIME

Ces 24 heures ont commencé une danse bien répétée de plus de 45 chirurgiens, anesthésiologistes, infirmières, pharmaciens, boursiers de recherche, travailleurs sociaux et un aumônier. Pomahac, qui, avec son équipe, avait déjà effectué huit transplantations de visage, a embarqué dans un avion avec trois autres médecins pour récupérer le visage d’Adrian, qu’ils ont soigneusement retiré et placé dans la glace. À Boston, le personnel du Brigham and Women’s a préparé Chelsea pour l’opération, exposant les nerfs et les vaisseaux qui seraient bientôt attachés aux tissus du donneur à l’aide de sutures si fines que Pomahac a dû les coudre au microscope.

Quand Chelsea est sortie de l’opération de 16 heures, son filleul, Everick Brown, ne pouvait se concentrer que sur une seule chose.  » Je me disais : ‘Regarde ces lèvres juteuses’ « , a dit Brown en riant. « ‘Il va être heureux.' » Même dans les premières heures du rétablissement de Chelsea, avant que l’enflure n’ait diminué, Brown pouvait dire que Pomahac et son équipe avaient fait du bon travail. À l’exception de ses lèvres, son parrain ressemblait étonnamment à ce qu’il était auparavant. « C’était une joie », a déclaré Brown. « C’est la première fois que j’utilise le mot miracle ».

Dès le deuxième jour post-opératoire, le médicament le plus lourd contre la douleur de Chelsea était le Tylenol. Au bout de 10 jours, il mangeait, parlait et respirait par lui-même – et bien que Pomahac affirme que les lèvres riches en nerfs ne retrouvent jamais une fonction complète après une transplantation, le rêve de Chelsea d’embrasser sa fille sur la joue est à portée de main.

Ce n’est pas seulement la vie de Chelsea qui va changer. Tweedy dit que des histoires comme la sienne peuvent aider à reconstruire la confiance avec le système médical. « Partager », dit-il, « peut contribuer grandement à la guérison ». La recherche le confirme : une étude de 2013 sur l’encouragement au don d’organes a révélé que les approches réussies comprennent généralement « un élément interpersonnel fort qui se concentre sur les préoccupations de la population particulière, délivré par des membres de la communauté locale. » Un certain nombre de journées et de semaines de sensibilisation – dont la Semaine nationale de sensibilisation aux dons des minorités en août – ont pour but de stimuler les taux de dons, tout comme des initiatives telles que le programme d’ambassadeurs du United Network for Organ Sharing, qui encourage les donneurs, les receveurs et les personnes en liste d’attente à parler publiquement de leurs expériences. James a récemment décidé d’endosser ce rôle de manière informelle, après avoir appris l’importance historique du don de son frère. « Je pense que ce serait un mauvais service à rendre que de rester anonyme », dit-il, « J’espère que cette histoire pourra mettre cela en lumière pour inciter d’autres personnes à faire un don ». Les changements destinés à instaurer l’égalité dans le domaine médical prennent également racine à plus grande échelle. Un nombre croissant d’écoles de médecine, par exemple, renoncent aux frais de scolarité pour attirer un bassin plus diversifié de médecins en formation, entre autres objectifs.

Avant son opération, Chelsea a commencé à mettre en place Donor’s Dream, un organisme à but non lucratif destiné à encourager et à fournir des informations sur le don d’organes. Même dans les semaines éreintantes qui ont suivi l’opération, alors que le gonflement diminuait, que sa parole et sa vision s’amélioraient et que sa nouvelle peau commençait à briller et à faire pousser des cheveux, il a senti que l’expérience était plus grande que lui – une expérience qui évoluerait vers un avenir qu’il ne pouvait pas encore imaginer.

« J’étais préoccupé par l’humanité bien avant cette opération », a-t-il déclaré environ 10 semaines après l’opération, après avoir emménagé dans un appartement temporaire à Boston, où il allait effectuer des semaines de soins de suivi. « Nous devons nous aider les uns les autres. C’est ce que je ressentais, et cette expérience n’a fait que le valider encore plus. »

Écrire à Jamie Ducharme à l’adresse [email protected].

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