Guinguette Marais Poitevin

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C’était une matinée difficile pour Chantelle. Ses mains étaient si raides qu’elle a à peine réussi à composer la combinaison de son armoire. Ensuite, elle ne pouvait plus bouger ses doigts avec l’aisance nécessaire pour jouer correctement de sa clarinette. C’est comme si, depuis qu’elle avait commencé à s’entraîner avec sa fanfare au début de l’été, ses mains et ses pieds avaient commencé à lui faire mal le matin. Elle était également constamment fatiguée, et peu importe combien elle dormait, elle avait toujours des somnolences et des courbatures dans tout le corps.

Chantelle a expliqué à son médecin que ses mains et ses pieds lui faisaient mal et qu’elle était tout le temps fatiguée. Le médecin l’a envoyée faire une analyse de sang et, quelques jours plus tard, l’a rappelée pour lui dire qu’elle avait peut-être un lupus.

Qu’est-ce que le lupus ?

Le lupus est une maladie du système immunitaire qui touche environ 1,5 million d’Américains ; près de 90 % des personnes diagnostiquées avec un lupus sont des femmes. Normalement, le système immunitaire d’une personne fonctionne en fabriquant des cellules immunitaires et des anticorps, des substances spéciales qui combattent les germes et luttent contre les infections.

Mais lorsqu’une personne est atteinte de lupus, le système immunitaire devient incontrôlable et est incapable de faire la distinction entre certaines des cellules normales et saines de l’organisme et les germes qui provoquent des infections. Par conséquent, le système immunitaire réagit en fabriquant des auto-anticorps qui attaquent les cellules normales de l’organisme.

Il existe trois types de lupus :

1. Lupus érythémateux systémique

Aussi connu sous son acronyme (SLE), c’est le type de lupus auquel la plupart des gens font référence lorsqu’ils parlent de cette maladie. Il a obtenu son nom au XIXe siècle, lorsqu’un médecin français a pensé que l’éruption faciale de certains patients atteints de lupus ressemblait à la morsure ou à la griffure d’un loup (puisque, en latin, « lupus » signifie loup et « érythémateux » signifie rouge).

Le LED est le type de lupus le plus grave de tous. Comme Chantelle, environ 15% des personnes atteintes de LED commencent à se sentir mal à l’adolescence. Le LED peut affecter la peau, les articulations et les tendons. Et elle peut également affecter d’autres organes, comme le cerveau, le cœur, les poumons et les reins.

2. Lupus cutané (ou de la peau)

Ce type de lupus est une maladie de la peau qui provoque des éruptions cutanées sur le visage, le cou, le cuir chevelu et les oreilles. Il existe deux types de lupus cutané : le lupus érythémateux discoïde (LED), qui peut provoquer des cicatrices, et le lupus érythémateux cutané subaigu (LECA), qui ne provoque pas de cicatrices.

Le lupus discoïde est une forme de lupus beaucoup plus rare que le LES, même si environ 10 % des personnes atteintes de lupus discoïde finissent par développer une forme légère de LES. Le lupus discoïde n’affecte pas les autres organes du corps de la même manière que le LED.

3. Le lupus d’origine médicamenteuse (ou iatrogène)

Ce type de lupus est causé par une réaction à certains types de médicaments. Par exemple, certains types d’anticonvulsivants et de médicaments anti-acnéiques peuvent déclencher ce type de lupus chez certains adolescents. Il est similaire au LED dans ses effets sur le corps, mais dès qu’une personne arrête de prendre le médicament, les symptômes disparaissent généralement.

Qu’est-ce qui cause le lupus ?

Personne ne sait vraiment ce qui cause le lupus. Les chercheurs pensent que certaines personnes sont plus susceptibles que d’autres de le développer en raison de facteurs non contrôlables, tels que les suivants :

• Le sexe : beaucoup plus de femmes que d’hommes développent la maladie ; pour chaque homme touché par la maladie, 9 femmes la développent.
• Le taux d’œstrogènes : cette hormone féminine peut être un facteur important dans le développement du lupus ; presque toutes les femmes qui le développent sont en âge de procréer.
• race ou ethnicité : le lupus survient plus souvent chez les femmes d’origine africaine, asiatique, latino ou amérindienne que chez les femmes blanches non hispaniques.
• antécédents médicaux familiaux (génétique) : environ 10% des personnes atteintes de lupus ont un parent affecté par le lupus.
• Stress extrême ou infection importante : si une personne a une tendance génétique à développer un lupus, subir un stress extrême ou avoir une infection importante peut déclencher la maladie. Mais l’information génétique nécessaire au développement du lupus doit toujours être présente. Une chose que les chercheurs savent sur le lupus est qu’il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse. Personne ne peut « attraper » de vous l’un des trois types de lupus. Et bien que le lupus implique le système immunitaire, il n’est pas identique à d’autres maladies où le système immunitaire est impliqué, comme le sida.

Symptômes du lupus et comment il est diagnostiqué

Le lupus peut être difficile à diagnostiquer car ses symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent ressembler à ceux d’autres maladies. Par exemple, les personnes qui développent la maladie, comme Chantelle, peuvent se sentir faibles et fatiguées. Ils peuvent avoir des douleurs musculaires, une perte d’appétit, un gonflement des ganglions lymphatiques et une perte de cheveux. Elle a parfois des douleurs abdominales, des nausées, des diarrhées et des vomissements.

Si votre médecin soupçonne un lupus, il peut demander certaines analyses sanguines et vous orientera très probablement vers un rhumatologue. Les rhumatologues sont des médecins qui ont une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les maladies auto-immunes, comme le lupus.

Parce que les signes et les symptômes du LED peuvent être très variés, le rhumatologue recherchera les 11 signes spécifiques suivants :

1. Éruption malaire : une éruption en forme de papillon sur le nez et les joues.
2. éruption discoïde : cette éruption consiste en des zones arrondies, rouges et squameuses qui peuvent apparaître sur le visage, les bras, le cuir chevelu et/ou les oreilles.
3. photosensibilité : il s’agit d’une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets, comme ceux du soleil ou des lampes fluorescentes. La plupart des personnes atteintes de lupus sont photosensibles et trouvent que le soleil aggrave leur maladie.
5. sores ou ulcères dans le nez et/ou la bouche : ils sont généralement indolores et de nombreuses personnes atteintes de LED ne savent même pas qu’elles en sont atteintes.
6. arthrite : douleur dans les articulations, en particulier celles des mains et des pieds. Contrairement au type d’arthrite que les personnes âgées développent parfois, il ne s’agit pas d’une arthrite qui blesse les os. La plupart des personnes atteintes de LED présentent un certain degré d’arthrite.
8. Sérosite : accumulation de liquide dans les membranes qui tapissent le cœur, les poumons ou l’abdomen.
10. Problèmes rénaux : ils peuvent être légers ou graves. La plupart des personnes atteintes de LED finiront par développer des problèmes rénaux, mais seulement environ la moitié d’entre elles développeront des lésions rénales permanentes.
11. Troubles neurologiques : problèmes liés au cerveau et au système nerveux, tels que des crises d’épilepsie.
12. Troubles sanguins : lors d’une numération sanguine, le LED peut être associé à des réductions du nombre de globules rouges (anémie), de globules blancs ou de plaquettes.
13. Troubles sanguins : lors d’une numération sanguine, le LED peut être associé à des réductions du nombre de globules rouges (anémie), de globules blancs ou de plaquettes.
14. Des problèmes du système immunitaire : les analyses de sang peuvent indiquer que le système immunitaire ne fonctionne pas comme il le devrait.
15. Un test ANA positif : cette analyse de sang montre la présence d’un type particulier d’anticorps : les ANA (ou anticorps antinucléaires). Environ 95 % des personnes atteintes de LED sont positives à ce test.

Toute personne présentant au moins quatre des symptômes ou signes ci-dessus a de bonnes chances d’être atteinte de LED. Cependant, la plupart des gens ne les ont pas tous.

Traitement du lupus

Le type de traitement qu’une personne reçoit dépend généralement de la gravité du lupus et des systèmes corporels affectés par la maladie. Presque toutes les personnes atteintes de LED prennent un certain type de médicament pour les aider à contrôler la maladie. Les patients qui ont des douleurs articulaires prennent souvent de l’acétaminophène (vendu sous le nom de marque Tylenol) ou de l’ibuprofène (vendu sous des noms de marque tels que Advil ou Motrin) pour soulager leur douleur.

D’autres patients prennent des médicaments antipaludéens (qui ont été développés pour prévenir et traiter le paludisme mais qui se sont avérés aider à traiter le lupus également). Ces médicaments aident souvent à traiter les éruptions cutanées et les douleurs articulaires.

Certains rhumatologues prescrivent des stéroïdes anti-inflammatoires, des médicaments qui aident à combattre la fatigue et la fièvre dont souffrent de nombreuses personnes atteintes de LED. Les personnes dont le lupus affecte les principaux organes du corps peuvent également recevoir d’autres médicaments immunosuppresseurs. Ces médicaments empêchent le système immunitaire de produire des auto-anticorps, qui attaquent les cellules saines de l’organisme. Cependant, ce sont des médicaments très puissants, qui peuvent avoir des effets secondaires graves. Par conséquent, ils ne seront utilisés que lorsque cela est vraiment nécessaire.

Vivre avec le lupus

En dehors de la prise de médicaments, une grande partie du traitement du lupus est susceptible d’impliquer des changements dans le mode de vie. Une partie de la prise en charge du lupus consiste à contrôler les symptômes et à prévenir les poussées, également appelées « poussées », « attaques » ou « épisodes ». Une poussée est une période pendant laquelle les symptômes de la maladie s’aggravent. Pendant une poussée de lupus, le patient se sent beaucoup plus fatigué et malade, il a une fièvre plus élevée et plus de douleurs que d’habitude. Les poussées peuvent également endommager des organes corporels importants.

Pour de nombreuses personnes touchées par le lupus, faire attention à certaines habitudes liées à la santé peut aider à prévenir une nouvelle poussée des symptômes. Il est utile de se reposer suffisamment et d’éviter d’être trop occupé ou stressé. Bien manger et faire de l’exercice régulièrement peut également aider à prévenir les poussées.

Les personnes atteintes de lupus peuvent apprendre à vivre avec leur maladie en minimisant son impact sur leur vie. Certains adolescents atteints de lupus ont une équipe de professionnels de la santé, dont un rhumatologue, un néphrologue (un médecin spécialisé dans les problèmes rénaux), une infirmière et un travailleur social. Parce que le lupus peut être très différent d’un patient à l’autre, ces équipes créent des programmes de traitement spéciaux basés sur les besoins spécifiques de chaque patient.

Lorsqu’il s’agit de rester en bonne santé, parfois les choses que les personnes atteintes de lupus ne peuvent pas faire sont tout aussi importantes que celles qu’elles peuvent faire. Les rhumatologues recommandent aux personnes atteintes de lupus de ne pas passer de temps au soleil, à moins de porter beaucoup de crème solaire et des vêtements de protection, car les rayons ultraviolets pourraient déclencher une poussée de lupus.

Le tabagisme, la consommation d’alcool et les comportements de consommation de drogues sont totalement contre-indiqués pour un adolescent atteint de lupus. L’alcool peut modifier les concentrations sanguines de certains médicaments, une situation dangereuse pour une personne atteinte de lupus. Se faire tatouer ou percer est également un risque majeur en raison de la probabilité accrue d’infection chez les personnes atteintes de lupus. Certains des médicaments prescrits par les médecins pour traiter le lupus dépriment la réponse du système immunitaire et ne permettent pas à l’organisme de combattre les infections aussi bien qu’il le devrait.

Les médecins recommandent également aux filles atteintes de lupus de ne pas prendre de contraceptifs oraux contenant des œstrogènes, en particulier ceux qui en contiennent de fortes doses. Les chercheurs pensent qu’un excès d’œstrogènes pourrait aggraver les symptômes du lupus. Cependant, certaines jeunes filles atteintes de lupus peuvent prendre en toute sécurité des pilules contraceptives qui contiennent de faibles doses d’œstrogènes. Les médecins peuvent prescrire des analyses de sang pour savoir quel type de contraception est le plus sûr pour chaque fille.

Avec les bons médicaments et une attention aux habitudes de santé, la plupart des adolescents atteints de lupus peuvent encore aller à l’école, profiter de nombreuses activités, faire du sport et passer du temps avec leurs amis.

Si vous avez un ami ou un camarade de classe atteint de lupus, demandez-lui comment vous pouvez l’aider et lui offrir votre soutien. Par exemple, s’il est malade et doit manquer un cours et que vous le tenez au courant du contenu scolaire en lui apportant des notes et/ou des devoirs, vous lui serez d’une grande aide.

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