Gemma Berryman a été diagnostiquée avec la SEP alors qu’elle n’avait que 16 ans. Six ans plus tard, elle a décidé de ne pas laisser sa maladie l’empêcher de réaliser ses rêves et elle espère inspirer d’autres jeunes atteints de SEP en partageant son histoire ici.
Ce mois-ci, je participerai au mois de parachutisme Jump in June du MS Trust, au cours duquel je sauterai d’un avion à 10 000 pieds. J’espère contribuer à soutenir le travail de l’association MS Trust et je souhaite inspirer d’autres personnes atteintes de la SEP comme moi. J’aimerais également sensibiliser à la maladie, en particulier les jeunes qui peuvent vivre les mêmes expériences que moi.
J’avais 16 ans lorsque j’ai développé mes premiers symptômes de la SEP. J’ai ressenti une cécité à l’œil droit et des engourdissements dans tout le corps. Après de nombreux tests et IRM, les médecins ont confirmé que j’avais la SEP. Je n’avais aucune idée de ce que c’était et à part le manque de vision et l’engourdissement, je me sentais tout à fait bien dans ma peau. J’ai fait des recherches sur la SEP et c’était assez difficile à accepter sachant à quelle vitesse elle pouvait progresser. Après un certain nombre de visites à la clinique externe, j’ai réalisé que j’étais probablement le seul patient de moins de 30 ans à attendre, ce qui a rendu encore plus difficile le fait d’accepter d’être un adolescent atteint de SEP.
Juin marquera la 6e année depuis le diagnostic et je veux vraiment que la mienne soit une histoire positive pour espérer inspirer les autres. Participer à un saut en parachute n’est pas seulement un défi personnel pour moi, mais aussi ma façon de montrer que la SEP n’a pas besoin de contrôler votre vie, et une façon de rendre la pareille et de remercier le MS Trust pour le soutien qu’il apporte. J’espère que c’est le premier de nombreux événements de collecte de fonds auxquels j’aurai le plaisir de participer. J’ai définitivement appris à gérer et à accepter tous les hauts et les bas de la SEP, la progression imprévisible de la maladie et la facilité avec laquelle la santé est considérée comme acquise. Et j’espère que mon histoire permettra également à d’autres jeunes atteints de SEP de réaliser qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent réaliser tout ce qu’ils veulent.
Etant si jeune lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai eu l’impression que ma vie était mise en attente et que je devais grandir rapidement. Il y a peu de temps, il y a un moment où la condition est tout simplement devenue trop difficile à gérer pour moi. Ma santé a soudainement changé et mes limites sont devenues de plus en plus apparentes – je ne pouvais plus marcher aussi loin, je luttais constamment contre la fatigue, j’avais des douleurs incessantes à la tête et des engourdissements dans tout le corps – je me sentais tellement impuissante et fatiguée. Mais le tournant s’est produit après avoir lu les histoires d’autres personnes qui se sont battues pour essayer de surmonter les moments difficiles causés par la SEP. L’inspiration que j’ai tirée de la lecture de ces personnes m’a fourni la motivation et la volonté de me lever et d’accepter mon handicap.
Je crois que tous les patients atteints de SEP sont vraiment inspirants et chacun d’entre nous devrait être fier de tout ce qu’il a accompli. J’ai voulu faire quelque chose de plus que lire et louer les histoires des autres, alors quand j’ai découvert l’événement Jump in June du MS Trust, j’ai vu une opportunité. Non seulement pour faire quelque chose d’audacieux afin de me rendre fière, moi et les autres, mais aussi pour collecter des fonds pour le MS Trust afin de donner quelque chose en retour après toute l’aide et le soutien que j’ai reçus au cours des 6 dernières années. C’est quelque chose que j’ai toujours pensé à faire de toute façon, et bien que ma condition puisse être un obstacle à certaines choses, rien ne m’empêche de participer à cet événement de parachutisme.