Emily Caveness, 9 ans, avait toujours eu un sommeil très actif. Lorsque son manque de sommeil réparateur a commencé à perturber sa vie sociale et scolaire, ses parents ont demandé l’aide d’experts en médecine du sommeil à Seattle Children’s, où ils ont appris pour la première fois l’existence du trouble du sommeil agité chez les enfants.
Un groupe international d’experts du sommeil ajoute un nouveau trouble du sommeil pédiatrique qu’ils appellent trouble du sommeil agité, ou TSA, aux radars des parents et des pédiatres.
Dirigé par le Dr Lourdes DelRosso, spécialiste du sommeil pédiatrique de Seattle Children’s, le groupe partage son consensus sur une définition médicale du TSA dans un nouvel article publié dans Sleep Medicine. Connu pour se produire chez les enfants de 6 à 18 ans, le RSD peut entraîner des troubles de l’attention, des problèmes d’humeur et de comportement et d’autres problèmes à la maison et à l’école en raison de la mauvaise qualité du sommeil.
« Pendant de nombreuses années, ceux d’entre nous qui travaillent en médecine du sommeil ont reconnu un modèle de sommeil qui affectait le comportement d’un enfant, mais qui ne correspondait pas aux critères d’autres troubles du sommeil connus ou de conditions liées au sommeil agité, comme l’apnée obstructive ou le syndrome des jambes sans repos », a déclaré DelRosso. « Ce travail permet de dégager un consensus sur une définition et des critères diagnostiques du RSD, offrant ainsi un nouvel outil pour aider davantage d’enfants souffrant de sommeil agité. »
Quand le sommeil n’est pas réparateur
La famille Caveness.
Melissa Caveness d’Ellensburg, dans l’État de Washington, a sollicité l’expertise d’un spécialiste du sommeil lorsque la plus jeune de ses trois filles, Emily, a commencé l’école et avait du mal à rester concentrée. Elle était grincheuse et impatiente avec ses amis. Ses parents ont remarqué les poches sous les yeux de leur fille et ont senti que cela pouvait être lié à son sommeil.
« Dès le début, il semblait qu’Emily était très active dans son sommeil », a déclaré Caveness. « Au cours d’une nuit, elle se roulait, donnait des coups de pied et bougeait ses bras et sa tête. Elle a failli tomber du lit à plusieurs reprises. Nous avons tout essayé pour l’aider – lavande et camomille, mélatonine, horaires de sommeil stricts, et j’en passe – mais rien n’a fonctionné. »
Après en avoir parlé à leur pédiatre lors de la visite de santé d’Emily, elle les a orientés vers la clinique de médecine du sommeil de Seattle Children. C’est là que la famille a rencontré DelRosso pour la première fois pour passer en revue les résultats de l’étude du sommeil d’Emily. Mme DelRosso leur a parlé de ses recherches en cours sur la DSR. Sur la base des résultats de l’étude du sommeil, DelRosso pensait qu’Emily répondait aux critères de développement de la DSR et elle a demandé si la famille serait intéressée pour participer à ses recherches.
« Mon espoir était d’aider à donner à Emily une bonne qualité de vie parce qu’elle commence tout juste », a déclaré Caveness sur leur décision d’inscrire Emily à l’étude. « Je veux qu’elle ait des amis et qu’elle puisse participer à l’école. Tout ce que nous pouvons faire pour l’aider à se sentir bien est important. «
Définir le trouble du sommeil agité chez l’enfant (TSA)
Spécialiste du sommeil pédiatrique du Children de Seattle, le Dr. Lourdes DelRosso, a dirigé un groupe international d’experts du sommeil pour définir le trouble du sommeil agité, ou RSD, comme une nouvelle condition de sommeil pédiatrique.
DelRosso dit que l’expérience des Caveness n’est pas unique. Dans ses recherches en cours visant à décrire le RSD et à identifier les options de traitement, DelRosso a constaté qu’environ 7 % des enfants adressés à sa clinique répondaient aux critères du trouble du sommeil agité.
« Lutter dans leur sommeil, dormir comme un hélicoptère ou se trémousser dans le lit sont des mots que j’ai entendu les parents utiliser pour décrire le sommeil de leur enfant », a-t-elle déclaré. « La première étape pour aborder ce trouble chez les enfants est de reconnaître qu’il ne s’agit pas d’un sommeil réparateur. »
DelRosso et le comité ont examiné toute la littérature disponible pour établir huit critères convenus pour le diagnostic de la DSR. Ceux-ci comprennent des mouvements corporels majeurs pendant le sommeil, des symptômes qui persistent pendant plus de trois mois et une déficience diurne qui en résulte.
Une orientation vers une étude du sommeil est nécessaire pour diagnostiquer la DSR, aussi DelRosso espère que la publication sensibilisera davantage les prestataires de soins primaires et les pédiatres à ce trouble.
« Si les parents ou les soignants pensent que leur enfant peut avoir un trouble du sommeil, ils devraient d’abord en parler à leur médecin », a-t-elle déclaré. » Ils peuvent évaluer le problème, exclure d’autres causes de mauvais sommeil et déterminer si une étude du sommeil est nécessaire. «
Supplémentation en fer pour le trouble du sommeil agité
Après avoir reçu une supplémentation en fer pour le RSD, les parents d’Emily ont rapidement vu une différence drastique chez leur fille. « C’était incroyable », a déclaré sa mère. « Elle dormait mieux. Elle n’était pas aussi grincheuse. Elle n’était plus au fond de son lit le matin quand nous allions la réveiller. »
La bonne nouvelle, c’est qu’une fois que le TRS est identifié, il est généralement facile de le traiter avec une supplémentation en fer.
« De nombreuses preuves indiquent une association entre les troubles du mouvement et la carence en fer dans le cerveau », a déclaré DelRosso. « Chez les enfants atteints de RSD, nous recommandons de vérifier leurs niveaux d’une protéine nécessaire au stockage du fer, appelée ferritine, et s’ils sont faibles, de commencer à les supplémenter en fer. »
A Seattle Children’s, DelRosso dirige des études sur l’utilisation du fer par voie orale et intraveineuse pour traiter le RSD dans le cadre du Centre de recherche clinique et translationnelle. Emily a participé à l’une des études en cours où elle a reçu une seule perfusion de fer par voie intraveineuse après qu’un test ait montré que son taux de ferritine était extrêmement bas. Elle a ensuite pris un supplément de fer oral quotidien pendant trois mois à titre d’entretien.
Ses parents ont rapidement vu une différence drastique chez leur fille.
« C’était incroyable », a déclaré sa mère. » Elle dormait mieux. Elle n’était pas aussi grincheuse. Elle n’était pas au fond de son lit le matin quand nous allions la réveiller. «
Avec le temps, Emily verra ses taux de fer et de ferritine re-testés et aura peut-être besoin d’une supplémentation supplémentaire s’ils descendent trop bas.
Puisqu’il faut parfois attendre quelques mois pour obtenir un rendez-vous pour une étude du sommeil, DelRosso dit que les parents peuvent essayer d’ajouter des aliments riches en fer, comme les épinards et certaines céréales, au régime alimentaire de leur enfant en attendant leur rendez-vous. Ils peuvent également demander à leur pédiatre de vérifier les niveaux de fer et de ferritine, car dans certains cas, il peut être approprié de commencer une supplémentation en fer avant l’étude du sommeil.
« Cela remet dans l’équation la qualité du sommeil »
Le nouveau diagnostic renforce également l’importance d’une bonne qualité de sommeil pour les enfants et les adolescents.
« En tant que pédiatres, nous nous concentrons souvent sur la quantité de sommeil, en disant aux parents que votre enfant a besoin de 10 à 11 heures de sommeil chaque nuit », a déclaré DelRosso. « Ce qui est vraiment excitant d’avancer avec ce nouveau diagnostic, c’est qu’il ramène dans l’équation la qualité du sommeil. Non seulement un enfant doit avoir une bonne quantité de sommeil, mais nous voulons également nous assurer que le sommeil d’un enfant est de bonne qualité. »
La famille Caveness est reconnaissante que le diagnostic aide Emily, maintenant âgée de 9 ans, à s’épanouir.
« C’est notre enfant le plus énergique », a déclaré Caveness. « C’était un long voyage pour en arriver là, alors ça en vaut la peine de la voir aimer ses amis et l’école. Le fait de connaître son diagnostic lui a également permis de se contrôler. Emily sait maintenant reconnaître quand elle se sent éprouvée et qu’elle pourrait avoir besoin de consulter un médecin. Elle ne se réveille pas simplement de mauvaise humeur, en détestant le monde. »