Par définition, il n’existe pas de remède ou de traitement adéquat pour les maladies en phase terminale. Cependant, certains types de traitements médicaux peuvent tout de même être appropriés, comme les traitements visant à réduire la douleur ou à faciliter la respiration.
Certains patients en phase terminale arrêtent tous les traitements débilitants pour réduire les effets secondaires indésirables. D’autres poursuivent un traitement agressif dans l’espoir d’un succès inattendu. D’autres encore rejettent les traitements médicaux conventionnels et poursuivent des traitements non éprouvés tels que des modifications diététiques radicales. Les choix des patients concernant les différents traitements peuvent évoluer avec le temps.
Les soins palliatifs sont normalement proposés aux patients en phase terminale, quel que soit leur style de gestion globale de la maladie, s’ils semblent susceptibles d’aider à gérer les symptômes tels que la douleur et à améliorer la qualité de vie. Les soins palliatifs, qui peuvent être dispensés à domicile ou dans un établissement de soins de longue durée, apportent en outre un soutien émotionnel et spirituel au patient et à ses proches. Certaines approches complémentaires, comme la thérapie de relaxation, les massages et l’acupuncture, peuvent soulager certains symptômes et d’autres causes de souffrance.
Les patients en phase terminale ont souvent besoin d’un soignant, qui peut être une infirmière, une infirmière auxiliaire autorisée ou un membre de la famille. Les soignants peuvent aider les patients à recevoir des médicaments pour réduire la douleur et contrôler les symptômes de nausée ou de vomissement. Ils peuvent également aider la personne à effectuer les activités de la vie quotidienne et à se déplacer. Les soignants fournissent une aide pour l’alimentation et un soutien psychologique et s’assurent que la personne est confortable.
La famille du patient peut avoir des questions et la plupart des soignants peuvent fournir des informations pour aider à soulager l’esprit. Les médecins ne fournissent généralement pas d’estimations de peur d’instiller de faux espoirs ou d’oblitérer l’espoir d’un individu.
Dans la plupart des cas, l’aidant travaille de concert avec les médecins et suit les instructions des professionnels. Les soignants peuvent appeler le médecin ou une infirmière si la personne :
- exprime une douleur excessive.
- est en détresse ou a des difficultés à respirer.
- a des difficultés à uriner ou est constipé.
- est tombé et semble blessé.
- est déprimé et veut se faire du mal.
- refuse de prendre les médicaments prescrits, ce qui soulève des préoccupations éthiques qu’il vaut mieux confier à une personne ayant reçu une formation formelle plus approfondie.
- ou si le soignant ne sait pas comment gérer la situation.
La plupart des soignants deviennent les auditeurs du patient et laissent la personne exprimer ses craintes et ses préoccupations sans jugement. Les soignants rassurent le patient et honorent toutes les directives anticipées. Les soignants respectent le besoin d’intimité de la personne et gardent généralement toutes les informations confidentielles.
Les soins palliatifsModifié
Les soins palliatifs se concentrent sur la réponse aux besoins des patients après le diagnostic de la maladie. Bien que les soins palliatifs ne constituent pas un traitement de la maladie, ils répondent aux besoins physiques des patients, tels que la gestion de la douleur, offrent un soutien émotionnel, en prenant soin du patient sur le plan psychologique et spirituel, et aident les patients à mettre en place des systèmes de soutien qui peuvent les aider à traverser les périodes difficiles. Les soins palliatifs peuvent également aider les patients à prendre des décisions et à parvenir à comprendre ce qu’ils veulent concernant leurs objectifs de traitement et leur qualité de vie.
Les soins palliatifs tentent d’améliorer la qualité de vie et le confort des patients, et apportent également un soutien aux membres de la famille et aux soignants. En outre, ils permettent de réduire les coûts d’admission à l’hôpital. Cependant, les besoins en matière de soins palliatifs ne sont souvent pas satisfaits, que ce soit en raison du manque de soutien de la part des pouvoirs publics ou de la stigmatisation associée aux soins palliatifs. Pour ces raisons, l’Assemblée mondiale de la santé recommande le développement des soins palliatifs dans les systèmes de soins de santé.
On confond souvent les soins palliatifs et les soins d’hospice, qui ont des objectifs similaires. Cependant, les soins palliatifs s’adressent spécifiquement aux patients en phase terminale alors que les soins palliatifs sont plus généraux et proposés aux patients qui ne sont pas nécessairement en phase terminale.
Les soins palliatifsEdit
Alors que les hôpitaux se concentrent sur le traitement de la maladie, les hospices se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie des patients jusqu’à la mort. Une idée fausse courante est que les soins palliatifs accélèrent la mort parce que les patients » abandonnent » la lutte contre la maladie. Pourtant, les patients en soins palliatifs vivent souvent aussi longtemps que les patients hospitalisés. Une étude portant sur 3 850 patients atteints d’un cancer du foie a révélé que les patients qui ont reçu des soins palliatifs et ceux qui n’en ont pas reçu ont survécu pendant la même durée. En fait, une étude portant sur 3 399 adultes atteints d’un cancer du poumon a montré que les patients qui ont reçu des soins palliatifs ont survécu plus longtemps que ceux qui n’en ont pas reçu. De plus, dans ces deux études, les patients recevant des soins palliatifs avaient des dépenses de santé nettement inférieures.
Les soins palliatifs permettent aux patients de passer plus de temps avec leur famille et leurs amis. Comme les patients sont en compagnie d’autres patients en hospice, ils disposent d’un réseau de soutien supplémentaire et peuvent apprendre à faire face ensemble. Les patients en soins palliatifs sont également en mesure de vivre en paix loin d’un milieu hospitalier ; ils peuvent vivre à la maison avec un fournisseur de soins palliatifs ou dans un établissement de soins palliatifs pour patients hospitalisés.
Médicaments pour les patients en phase terminaleModifier
Les patients en phase terminale qui éprouvent des douleurs, en particulier des douleurs liées au cancer, se voient souvent prescrire des opioïdes pour soulager la souffrance. Le médicament spécifique prescrit, cependant, diffère selon la gravité de la douleur et l’état de la maladie.
Il existe des inégalités dans la disponibilité des opioïdes pour les patients en phase terminale, en particulier dans les pays où l’accès aux opioïdes est limité.
Un symptôme commun à de nombreux patients en phase terminale est la dyspnée, ou la difficulté à respirer. Pour soulager ce symptôme, les médecins peuvent également prescrire des opioïdes aux patients. Certaines études suggèrent que les opioïdes oraux peuvent aider à soulager la dyspnée. Cependant, en raison du manque de preuves fiables et cohérentes, on ne sait pas actuellement s’ils sont vraiment efficaces à cet effet.
Selon l’état du patient, d’autres médicaments seront prescrits en conséquence. Par exemple, si les patients développent une dépression, des antidépresseurs seront prescrits. Des médicaments anti-inflammatoires et anti-nauséeux peuvent également être prescrits.
Poursuite du traitementModification
Certains patients en phase terminale choisissent de poursuivre des traitements lourds dans l’espoir d’une guérison miracle, que ce soit en participant à des traitements expérimentaux et à des essais cliniques ou en recherchant un traitement plus intense de la maladie. Plutôt que de » renoncer à se battre « , les patients dépensent des milliers de dollars supplémentaires pour tenter de prolonger la vie de quelques mois. Ce à quoi ces patients renoncent souvent, en revanche, c’est à la qualité de vie en fin de vie en subissant un traitement intense et souvent inconfortable. Une méta-analyse de 34 études portant sur 11 326 patients de 11 pays a révélé que moins de la moitié des patients en phase terminale comprenaient correctement leur pronostic, c’est-à-dire l’évolution de leur maladie et leurs chances de survie. Cela pourrait influencer les patients à poursuivre un traitement inutile pour la maladie en raison d’attentes irréalistes.
TransplantationEdit
Pour les patients souffrant d’insuffisance rénale terminale, des études ont montré que les transplantations augmentent la qualité de vie et diminuent la mortalité dans cette population. Afin d’être placés sur la liste des transplantations d’organes, les patients sont référés et évalués sur la base de critères qui vont des comorbidités actuelles au potentiel de rejet d’organe après la transplantation. Les mesures de dépistage initiales comprennent : des tests sanguins, des tests de grossesse, des tests sérologiques, des analyses d’urine, des dépistages de drogues, des examens d’imagerie et des examens physiques.
Pour les patients intéressés par une transplantation hépatique, seuls les patients souffrant d’une insuffisance hépatique aiguë sont prioritaires par rapport aux patients souffrant uniquement de cirrhose. Les patients atteints d’insuffisance hépatique aiguë présenteront une aggravation des symptômes de somnolence ou de confusion (encéphalopathie hépatique) et une fluidification du sang (augmentation de l’INR) en raison de l’incapacité du foie à fabriquer des facteurs de coagulation. Certains patients peuvent présenter une hypertension portale, des hémorragies et un gonflement abdominal (ascite). Le modèle pour la maladie hépatique en phase terminale (MELD) est souvent utilisé pour aider les prestataires à décider et à prioriser les candidats à la transplantation.
Suicide assisté par un médecinModifier
Le suicide assisté par un médecin (PAS) est un concept très controversé, seulement légal dans quelques pays. Dans le cadre du PAS, les médecins, avec le consentement volontaire écrit et verbal du patient, donnent aux patients les moyens de mourir, généralement par le biais de médicaments létaux. Le patient choisit alors de « mourir dans la dignité », en décidant lui-même du moment et du lieu de sa mort. Les raisons pour lesquelles les patients choisissent le PAS diffèrent. Les facteurs qui peuvent jouer dans la décision d’un patient comprennent l’invalidité et la souffrance futures, le manque de contrôle sur la mort, l’impact sur la famille, les coûts des soins de santé, la couverture d’assurance, les croyances personnelles, les croyances religieuses, et bien plus encore.
Le PAS peut être désigné de différentes manières, comme l’aide à mourir, la mort assistée, la mort dans la dignité, et bien d’autres encore. Celles-ci dépendent souvent de l’organisation et de la position qu’elle adopte sur la question. Dans cette section de l’article, il sera fait référence au PAS par souci de cohérence avec la page Wikipedia préexistante : Suicide assisté.
Aux États-Unis, le PAS ou l’aide médicale à mourir est légal dans certains États, dont l’Oregon, Washington, le Montana, le Vermont et le Nouveau-Mexique, et il existe des groupes à la fois en faveur et contre la légalisation.
Certains groupes sont favorables au PAS parce qu’ils ne croient pas qu’ils auront le contrôle de leur douleur, parce qu’ils croient qu’ils seront un fardeau pour leur famille et parce qu’ils ne veulent pas perdre l’autonomie et le contrôle de leur propre vie, entre autres raisons. Ils pensent que permettre le SAP est un acte de compassion.
Alors que certains groupes croient au choix personnel de la mort, d’autres soulèvent des inquiétudes concernant les polices d’assurance et le potentiel d’abus. Selon Sulmasy et al, les principaux arguments non religieux contre le suicide assisté par un médecin sont cités comme suit :
- (1) « ça me choque », le suicide dévalorise la vie humaine;
- (2) pente glissante, les limites de l’euthanasie s’érodent progressivement;
- (3) « la douleur peut être soulagée », les soins palliatifs et les thérapeutiques modernes gèrent de plus en plus adéquatement la douleur ;
- (4) l’intégrité du médecin et la confiance du patient, la participation au suicide viole l’intégrité du médecin et sape la confiance que les patients placent dans les médecins pour guérir et ne pas nuire »
Encore, il y a aussi des arguments selon lesquels il y a suffisamment de protections dans la loi pour que la pente glissante soit évitée. Par exemple, la loi Death with Dignity Act de l’Oregon prévoit des périodes d’attente, des demandes multiples de médicaments létaux, une évaluation psychiatrique en cas de dépression possible influençant les décisions, et le patient avale personnellement les pilules pour garantir une décision volontaire.
Les médecins et les professionnels de la santé ont également des points de vue divergents sur le PAS. Certains groupes, comme l’American College of Physicians (ACP), l’American Medical Association (AMA), l’Organisation mondiale de la santé, l’American Nurses Association, l’Hospice Nurses Association, l’American Psychiatric Association et d’autres encore ont publié des prises de position contre sa légalisation.
L’argument de l’ACP concerne la nature de la relation médecin-patient et les principes de la profession médicale. Ils déclarent qu’au lieu d’utiliser le PAS pour contrôler la mort : « grâce à des soins de haute qualité, une communication efficace, un soutien compatissant et les bonnes ressources, les médecins peuvent aider les patients à contrôler de nombreux aspects de la façon dont ils vivent le dernier chapitre de leur vie. »
D’autres groupes tels que l’American Medical Students Association, l’American Public Health Association, l’American Medical Women’s Association et d’autres soutiennent le PAS comme un acte de compassion pour le patient qui souffre.
Dans de nombreux cas, l’argument sur le PAS est également lié à des soins palliatifs appropriés. L’Association internationale des hospices et des soins palliatifs a publié une déclaration de position argumentant contre le fait d’envisager de légaliser le PAS à moins que des systèmes complets de soins palliatifs dans le pays soient en place. On pourrait faire valoir qu’avec des soins palliatifs appropriés, le patient ressentirait moins de symptômes intolérables, physiques ou émotionnels, et ne choisirait pas la mort plutôt que ces symptômes. Les soins palliatifs permettraient également de s’assurer que les patients reçoivent des informations appropriées sur le pronostic de leur maladie afin de ne pas prendre de décision concernant le PAS sans une réflexion complète et approfondie.