De gebruikelijke uitdagingen van het ouderschap worden nog groter voor ouders en primaire verzorgers van kinderen met speciale behoeften.
Een van de vele uitdagingen is:
- Leren over de handicap
- Op zoek gaan naar, vinden van en toegang krijgen tot effectieve behandelingen en hulpmiddelen
- Het hoofd bieden aan de emotionele en fysieke eisen die de zorg voor iemand met een handicap met zich meebrengt
- Om op de talloze afspraken met medische zorgverleners, therapeuten, belangenbehartigers, en schoolpersoneel
- Het bepleiten van passende schoolinterventies, aanpassingen en/of plaatsingen
- Het betalen voor de vele behandelingen en interventies die niet door de ziektekostenverzekering of het schoolsysteem worden gedekt
STRESS
De last van stress is groot voor ouders van mensen met speciale behoeften. Uit een recente studie bleek dat moeders van adolescenten en volwassenen met autisme niveaus van stresshormonen hadden die vergelijkbaar waren met die van soldaten in de strijd.
De financiën zijn vaak een bron van stress. Vaak offert een van de ouders, meestal de moeder, haar carrière op om voor de behoeften van het kind te zorgen, met als gevolg een inkomensverlies voor het gezin.
De emotionele impact is enorm en kan bestaan uit:
- Bang en zorgen over:
- De pijn en het lijden van het kind
- De toekomst van het kind
- De vraag of je wel genoeg doet of de juiste dingen doet om het kind te helpen
- Geschuldgevoelens over:
- De grenzen van je vermogen om het kind te beschermen
- Het verlies van aandacht voor andere kinderen, je echtgenoot en ouder wordende ouders
- Jaloezie en wrok jegens mensen met “normale” kinderen
- Gevoelens van isolement omdat je:
- veel gezinsgerichte activiteiten mist omdat de handicap van uw kind haar/hem verhindert succesvol deel te nemen
- Kritiek en oordeel over uw ouderschap ondervindt van anderen die de handicap van uw kind niet begrijpen
- U zich een buitenstaander voelt rond ouders van typisch ontwikkelende kinderen
- Rouw over:
- Het verlies van hoop en dromen die je voor het kind had
- Niet de opvoedingservaring hebben die je je had voorgesteld
- Keer op keer herinnerd worden aan wat je kind mist, wat leidt tot chronisch verdriet
ZELFZORG EN ONDERSTEUNING
Voeders van kinderen met speciale behoeften zijn vaak uitgeput en worden vaak depressief. Hun reserves aan tijd en middelen voor zelfzorg zijn nog meer uitgeput dan die van ouders van gewone kinderen. Toch is hun behoefte aan bijtanken ook groter. Om de marathon van de zorg voor een kind met speciale behoeften vol te kunnen houden, is het essentieel dat ouders aandacht besteden aan hun eigen behoeften. Op deze website staat nuttige informatie over zorg voor jezelf en je welzijn.
Vaak krijgen ouders de meeste steun en informatie van andere ouders van kinderen met speciale behoeften. Daarom heeft een groep ouders van de BU een netwerk opgezet om ouders te helpen in contact te komen met andere BU-medewerkers en -medewerkers die de zorg hebben voor een kind met een handicap. Het netwerk heeft een beveiligde website opgezet (waarvoor een Kerberos-wachtwoord nodig is) waarop ouders hun verhalen delen en andere ouders uitnodigen contact met hen op te nemen voor steun, informatie over hulpmiddelen en begeleiding. De website bevat een Get in Touch-link waarmee andere ouders zich bij het netwerk kunnen aansluiten.
Andere bronnen van informatie en ondersteuning zijn:
- Boeken van andere ouders van kinderen met speciale behoeften
- Internet discussieborden of online ouder steungroepen
- Lokale steungroepen (overweeg het starten van een als er geen bestaat)
- Advocacy groepen, zowel algemene en handicap specifieke
- School district Special Education Parent Advisory Council (SEPAC)
- Het PACER Center voor kinderen met een handicap: http://www.pacer.org/
- Aanmelding voor het ontvangen van nieuws van de Neuropsychologie & Onderwijsdiensten voor kinderen en adolescenten (NESCA) groepspraktijk blog