Guinguette Marais Poitevin

• Grote tekstgrootteGrote tekstgrootteReguliere tekstgrootte

Het was een zware ochtend voor Chantelle. Haar handen waren zo stijf dat ze nauwelijks de combinatie in haar kast kon kiezen. Toen kon ze haar vingers niet meer zo gemakkelijk bewegen als nodig was om goed klarinet te spelen. Het was alsof haar handen en voeten ’s morgens pijn begonnen te doen sinds ze eerder in de zomer met haar muziekkorps was begonnen te oefenen. Ze was ook voortdurend moe, en hoeveel ze ook sliep, ze voelde zich nog steeds slaperig en had pijn over haar hele lichaam.

Chantelle legde aan haar arts uit dat haar handen en voeten pijn deden en dat ze de hele tijd moe was. De dokter stuurde haar voor een bloedonderzoek en belde haar binnen een paar dagen terug en vertelde haar dat ze misschien lupus had.

Wat is lupus?

Lupus is een ziekte van het immuunsysteem die ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen treft; bijna 90% van de mensen bij wie lupus wordt vastgesteld is vrouw. Normaal werkt het immuunsysteem van een persoon door het maken van afweercellen en antilichamen, speciale stoffen die ziektekiemen en infecties bestrijden.

Maar wanneer een persoon lupus heeft, raakt het immuunsysteem uit de hand en is het niet in staat onderscheid te maken tussen sommige van de lichaamseigen normale, gezonde cellen en de ziektekiemen die infecties veroorzaken. Daarom reageert het immuunsysteem met het maken van auto-antilichamen die normale lichaamscellen aanvallen.

Er zijn drie soorten lupus:

1. Systemische lupus erythematosus

Zoals bekend onder het acroniem (SLE), is dit het type lupus waarnaar de meeste mensen verwijzen wanneer zij het over deze ziekte hebben. De ziekte kreeg zijn naam in de 19e eeuw, toen een Franse arts dacht dat de gezichtsuitslag die sommige lupuspatiënten hadden, leek op de beet of schram van een wolf (aangezien “lupus” in het Latijn wolf betekent en “erythemateus” rood).

SLE is de ernstigste vorm van lupus van allemaal. Zoals Chantelle, begint ongeveer 15% van de mensen met SLE zich onwel te voelen in hun tienerjaren. SLE kan de huid, de gewrichten en de pezen aantasten. En het kan ook andere organen aantasten, zoals de hersenen, het hart, de longen en de nieren.

2. Cutane (of huid) lupus

Dit type lupus is een huidziekte die uitslag veroorzaakt in het gezicht, de hals, de hoofdhuid en de oren. Er zijn twee vormen van cutane lupus: discoide lupus erythematosus (DLE), die littekenvorming kan veroorzaken, en subacute cutane lupus erythematosus (SCLE), die geen littekenvorming veroorzaakt.

Discoide lupus is een veel zeldzamere vorm van lupus dan SLE, hoewel ongeveer 10% van de mensen met discoide lupus uiteindelijk een milde vorm van SLE ontwikkelt. Discoïde lupus tast andere lichaamsorganen niet op dezelfde manier aan als SLE.

3. Door geneesmiddelen veroorzaakte (of iatrogene)

Dit type lupus wordt veroorzaakt door een reactie op bepaalde soorten geneesmiddelen. Bijvoorbeeld, sommige soorten anti-seizure medicijnen en anti-acne medicijnen kunnen dit type lupus uitlokken bij sommige tieners. Het is vergelijkbaar met SLE wat betreft de effecten op het lichaam, maar zodra iemand stopt met het innemen van het medicijn, verdwijnen de symptomen meestal.

Wat veroorzaakt lupus?

Niemand weet echt wat de oorzaak van lupus is. Onderzoekers zijn van mening dat sommige mensen meer kans hebben om de ziekte te ontwikkelen dan anderen als gevolg van factoren die niet kunnen worden gecontroleerd, zoals de volgende:

• geslacht: veel meer vrouwen dan mannen ontwikkelen de ziekte; voor elke man die door de ziekte wordt getroffen, ontwikkelen 9 vrouwen de ziekte.
• oestrogeenspiegel: dit vrouwelijke hormoon kan een belangrijke factor zijn bij de ontwikkeling van lupus; bijna alle vrouwen die de ziekte ontwikkelen, zijn in hun vruchtbare jaren.
• ras of etniciteit: lupus komt vaker voor bij vrouwen van Afrikaanse, Aziatische, Latina of Native American afkomst dan bij niet-Hispanic blanke vrouwen.
• medische familiegeschiedenis (genetica): ongeveer 10% van de mensen met lupus heeft een familielid dat lupus heeft.
• extreme stress of een zware infectie: als een persoon een genetische aanleg heeft om lupus te ontwikkelen, kan extreme stress of het krijgen van een zware infectie de ziekte uitlokken. Maar de genetische informatie die nodig is om lupus te ontwikkelen moet altijd aanwezig zijn. Wat onderzoekers wel weten over lupus is dat het geen besmettelijke ziekte is. Niemand kan een van de drie vormen van lupus van u “krijgen”. En hoewel bij lupus het immuunsysteem betrokken is, is het niet hetzelfde als andere ziekten waarbij het immuunsysteem betrokken is, zoals AIDS.

Symptomen van lupus en hoe de diagnose wordt gesteld

Lupus kan moeilijk te diagnosticeren zijn omdat de symptomen van persoon tot persoon verschillen en op die van andere ziekten kunnen lijken. Zo kunnen mensen die de ziekte krijgen, zoals Chantelle, zich zwak en vermoeid voelen. Zij kunnen spierpijn, verminderde eetlust, gezwollen lymfeklieren en haaruitval hebben. Soms heeft ze buikpijn, misselijkheid, diarree en braken.

Als uw arts vermoedt dat uw patiënt lupus kan hebben, kan hij of zij bepaalde bloedonderzoeken bestellen en zal hij of zij u hoogstwaarschijnlijk doorverwijzen naar een reumatoloog. Reumatologen zijn artsen die speciaal zijn opgeleid in het diagnosticeren en behandelen van auto-immuunziekten, zoals lupus.

Omdat de verschijnselen en symptomen van SLE zo uiteenlopend kunnen zijn, zal de reumatoloog op de volgende 11 specifieke verschijnselen letten:

1. Malar uitslag: een vlindervormige uitslag over de neus en wangen.
2. discoïde uitslag: deze uitslag bestaat uit afgeronde, rode, schilferige plekken die kunnen voorkomen op het gezicht, de armen, de hoofdhuid en/of de oren.
3. fotosensitiviteit: dit verwijst naar extreme gevoeligheid voor ultraviolette stralen, zoals van de zon of fluorescerende lichten. De meeste mensen die lupus hebben zijn lichtgevoelig en vinden dat de zon hun ziekte verergert.
4. zweertjes of zweertjes in de neus en/of mond: deze zijn meestal pijnloos en veel mensen met SLE weten niet eens dat ze ze hebben.
5. artritis: pijn in de gewrichten, vooral die in de handen en voeten. In tegenstelling tot het type artritis dat oudere mensen soms ontwikkelen, is dit geen artritis die botten verwondt. De meeste mensen met SLE hebben een zekere mate van artritis.
6. Serositis: een opeenhoping van vocht in de vliezen die het hart, de longen of de buik omgeven.
7. Nierproblemen: deze kunnen mild of ernstig zijn. De meeste mensen met SLE zullen uiteindelijk nierproblemen ontwikkelen, maar slechts ongeveer de helft van hen zal blijvende nierschade oplopen.
8. Neurologische problemen: problemen die te maken hebben met de hersenen en het zenuwstelsel, zoals toevallen.
9. Bloedproblemen: bij een bloedbeeld kan SLE gepaard gaan met vermindering van het aantal rode bloedcellen (bloedarmoede), witte bloedcellen, of bloedplaatjes.
10. Bloedproblemen: bij een bloedbeeld kan SLE gepaard gaan met vermindering van het aantal rode bloedcellen (bloedarmoede), witte bloedcellen, of bloedplaatjes.
11. Immuunsysteemproblemen: bloedonderzoek kan erop wijzen dat het immuunsysteem niet werkt zoals het zou moeten.
12. Positieve ANA-test: dit bloedonderzoek toont de aanwezigheid aan van een bepaald type antilichamen: ANA’s (of antinucleaire antilichamen). Ongeveer 95% van de mensen met SLE testen positief op deze test.

Iedereen die vier of meer van de bovenstaande symptomen of verschijnselen heeft, heeft een goede kans om SLE te hebben. De meeste mensen hebben ze echter niet allemaal.

Behandeling voor lupus

Het soort behandeling dat iemand krijgt, hangt meestal af van hoe ernstig de lupus is en welke lichaamssystemen door de ziekte zijn aangetast. Bijna alle mensen met SLE nemen een of ander medicijn om de ziekte onder controle te houden. Patiënten die gewrichtspijn hebben, nemen vaak acetaminophen (verkocht onder de merknaam Tylenol) of ibuprofen (verkocht onder merknamen als Advil of Motrin) om hun pijn te verlichten.

Andere patiënten nemen antimalariamiddelen (die werden ontwikkeld om malaria te voorkomen en te behandelen, maar waarvan is ontdekt dat ze ook helpen bij de behandeling van lupus). Deze medicijnen helpen vaak bij de behandeling van huiduitslag en gewrichtspijn.

Sommige reumatologen schrijven ontstekingsremmende steroïden voor, medicijnen die helpen tegen de vermoeidheid en koorts die veel mensen met SLE hebben. Mensen bij wie lupus belangrijke lichaamsorganen aantast, kunnen ook andere immunosuppressieve geneesmiddelen krijgen. Deze geneesmiddelen zorgen ervoor dat het immuunsysteem geen auto-antilichamen meer aanmaakt, die gezonde cellen in het lichaam aanvallen. Dit zijn echter zeer sterke geneesmiddelen, die ernstige bijwerkingen kunnen hebben. Daarom worden ze alleen gebruikt als het echt nodig is.

Leven met lupus

Naast het innemen van medicijnen zal een belangrijk deel van de behandeling tegen lupus waarschijnlijk bestaan uit het veranderen van de levensstijl. Een deel van de behandeling van lupus bestaat uit het onder controle houden van de symptomen en het voorkomen van opflakkeringen, ook wel “opflakkeringen”, “aanvallen” of “episodes” genoemd. Een flare is een periode waarin de symptomen van de ziekte verergeren. Tijdens een lupusopflakkering voelt de patiënt zich veel vermoeider en zieker, heeft hij hogere koorts en meer pijn dan gewoonlijk. Opflakkeringen kunnen ook belangrijke lichaamsorganen beschadigen.

Voor veel mensen die aan lupus lijden, kan het letten op bepaalde gezondheidsgerelateerde gewoonten helpen voorkomen dat de symptomen opnieuw opflakkeren. Het helpt om voldoende rust te nemen en om niet te druk of gestrest te zijn. Goed eten en regelmatig bewegen kunnen ook helpen flare-ups te voorkomen.

Mensen met lupus kunnen leren leven met hun ziekte door de impact ervan op hun leven te minimaliseren. Sommige tieners met lupus hebben een team van zorgverleners, waaronder een reumatoloog, een nefroloog (een arts die gespecialiseerd is in nierproblemen), een verpleegkundige en een maatschappelijk werker. Omdat lupus van patiënt tot patiënt zo kan verschillen, stellen deze teams speciale behandelingsprogramma’s samen op basis van de specifieke behoeften van elke patiënt.

Wanneer het erom gaat gezond te blijven, zijn de dingen die mensen met lupus niet kunnen doen, soms net zo belangrijk als de dingen die ze wel kunnen doen. Reumatologen raden mensen met lupus aan geen tijd in de zon door te brengen, tenzij ze veel zonnebrandcrème en beschermende kleding dragen, omdat de ultraviolette stralen een lupus-opflakkering kunnen uitlokken.

Roken, alcohol drinken en drugs gebruiken zijn volledig gecontra-indiceerd voor een tiener met lupus. Alcohol kan de bloedconcentraties van bepaalde medicijnen veranderen, een gevaarlijke situatie voor iemand met lupus. Het nemen van tatoeages of piercings is ook een groot risico vanwege de verhoogde kans op infectie bij mensen met lupus. Sommige medicijnen die artsen voorschrijven om lupus te behandelen, drukken de reactie van het immuunsysteem en zorgen ervoor dat het lichaam infecties niet zo goed kan bestrijden als zou moeten.

Dokters raden ook aan dat meisjes met lupus geen orale anticonceptiemiddelen gebruiken die oestrogeen bevatten, vooral die met hoge doses oestrogeen. Onderzoekers denken dat te veel oestrogeen de symptomen van lupus kan verergeren. Sommige meisjes met lupus kunnen echter veilig anticonceptiepillen nemen die lage doses oestrogeen bevatten. Artsen kunnen bloedonderzoek bestellen om uit te zoeken welk type anticonceptie voor elk meisje het veiligst is.

Met de juiste medicatie en aandacht voor gezondheidsgewoonten kunnen de meeste tieners met lupus nog steeds naar school gaan, veel activiteiten ondernemen, sporten en met hun vrienden optrekken.

Als je een vriend of klasgenoot hebt die lupus heeft, vraag dan hoe je kunt helpen en bied steun. Als hij bijvoorbeeld ziek is en de les moet missen en jij hem op de hoogte houdt van de schoolinhoud door hem aantekeningen en/of huiswerk te brengen, ben je een grote hulp voor hem.

.