Robert Chelsea wees het eerste gezicht af dat hem werd aangeboden. Het was een prima gezicht, een gezicht dat hem al na een paar maanden van de transplantatiewachtlijst had kunnen halen. Maar Chelsea, ernstig verminkt na een auto-ongeluk vijf jaar eerder, had geen haast. Hij was eraan gewend geraakt zijn hoofd achterover te kantelen zodat voedsel en water niet uit zijn bijna liploze mond zouden vallen. Hij wist hoe hij medelevend moest reageren op kinderen die geschokt en bang voor zich uit staarden. Het gezicht, aangeboden in mei 2018, had toebehoord aan een man met een huid die veel blanker was dan wat er overbleef van Chelsea – zo licht dat Chelsea, die Afro-Amerikaans is, de gedachte niet kon verdragen om “een totaal anders uitziend persoon te worden.”
De artsen van Chelsea begrepen zijn aarzeling. Gezichtstransplantaties zijn over het algemeen zeldzaam. Sinds de eerste gedeeltelijke transplantatie in Frankrijk in 2005, zijn er wereldwijd minder dan 50 uitgevoerd. Een nieuwe patiënt in de gelederen is altijd opmerkelijk, maar Chelsea’s geval weegt nog zwaarder dan gewoonlijk. Omdat hij de eerste Afro-Amerikaan is die een volledige aangezichtstransplantatie ondergaat, wordt verwacht dat Chelsea’s behandeling gevolgen zal hebben die verder reiken dan zijn geval. De ongelijkheden in het medische systeem die ervoor zorgen dat zwarte Amerikanen in hogere mate sterven dan blanken aan zoveel dingen, zoals hartziekten, kanker, diabetes en HIV/AIDS, hebben ook geleid tot lacunes in orgaandonatie en -transplantatie. Wijdverbreid wantrouwen tegen het medische systeem heeft veel Afrikaanse Amerikanen huiverig gemaakt voor weefseldonatie, wat bijdraagt aan donortekorten; op zijn beurt kreeg slechts 17% van de zwarte patiënten die op een orgaantransplantatie wachtten er een in 2015, vergeleken met ongeveer 30% van de blanke patiënten.
De toevallige rol van Chelsea als het letterlijke en figuurlijke gezicht van zwarte orgaantransplantatie zal waarschijnlijk helpen om deze verschillen weg te werken. “Het hebben van een zichtbare, tastbare referentie, vooral voor Afrikaanse Amerikanen … is zo nodig”, zegt Marion Shuck, voorzitter van de Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT). Het publiekelijk delen van persoonlijke ervaringen, zegt Shuck, kan potentiële donoren inspireren met een duidelijk voorbeeld van de positieve impact van een transplantatie. Hoewel donatie in het gezicht zeldzaam is, kan het verhaal van Chelsea zwarte Amerikanen en hun families aanmoedigen om nieren, levers of longen te doneren, waardoor levens worden gered en de wachttijden in het hele land korter worden.
Het duurde meer dan een jaar voordat Chelsea een tweede telefoontje kreeg – een telefoontje dat hem in een bed in het Brigham and Women’s Hospital in Boston deed belanden, waar hij een nieuw gezicht kreeg dat qua huidskleur bijna perfect bij hem paste en waardoor hij de eerste Afro-Amerikaan werd die een gezichtstransplantatie onderging en met zijn 68 jaar de oudste ontvanger ooit was. “Ochtend na ochtend ontvouwen zich nieuwe versies,” zei Chelsea op de dag dat hij in augustus uit het ziekenhuis werd ontslagen, bijna een maand na de operatie. “Ik voel me weer mezelf.”
Chelsea had autopech op een maandagavond in augustus 2013, dus ging hij op de vluchtstrook van de snelweg voor zijn huis in de buurt van Long Beach, Californië. Kort daarna botste een dronken bestuurder tegen zijn auto, die in vlammen opging. Chelsea, een sales manager voor een rubber-stamp bedrijf, werd met spoed naar een ziekenhuis gebracht met derdegraads brandwonden die bijna de helft van zijn lichaam bedekten.
Nadat hij was overgebracht naar het University of California Irvine Medical Center, bracht Chelsea vier maanden door drijvend in en uit het bewustzijn terwijl artsen vochten om zijn leven te redden. In die tijd onderging hij 18 operaties – vooral huidtransplantaties voor zijn brandwonden, maar ook buikoperaties om ernstige maag-darmcomplicaties te behandelen die waren ontstaan terwijl zijn lichaam worstelde om in leven te blijven. Door bloeddrukmedicijnen werd de bloedstroom naar zijn hart verlegd en weggeleid van zijn ledematen, wat leidde tot weefselsterfte in zijn lippen, neus en vingers. Een van zijn chirurgen, Dr. Victor Joe, noemde hem “een van de ziekste patiënten die we ooit hebben gehad.”
Chelsea verliet UC Irvine in december 2013 met zijn leven – maar tegen het einde van zijn herstel zou hij zijn lippen, het einde van zijn neus, verschillende vingertoppen en tweederde van zijn darmen verliezen. Zijn gezicht vertoonde ernstige littekens en zijn handen waren bedekt met kadaverhuid dat overeenkwam met Chelsea’s huidskleur, maar nooit helemaal de textuur van zijn huid had; Chelsea noemde het zijn “slangenhuid”. Alles bij elkaar zou hij uiteindelijk de huid van drie verschillende mensen dragen. Voor het ongeluk was hij zelf orgaandonor, maar hij had geen idee hoe moeilijk het zou zijn om zijn huid te vervangen.
De barrières bestonden al lang voordat Chelsea werd geboren. In 1932 startten onderzoekers van de U.S. Public Health Service een studie in het Tuskegee Institute in Alabama die het Amerikaanse medische systeem voor de komende decennia zou veranderen. Het onderzoek was heimelijk opgezet om onderzoekers de effecten van onbehandelde syfilis gedurende vier decennia te laten observeren. Zeshonderd zwarte mannen, meestal deelboeren, schreven zich in voor de proef, gelokt door de belofte van gratis vervoer, maaltijden en medische zorg. Ongeveer tweederde van de mannen had syfilis, en de helft kreeg de toenmalige standaardbehandeling met arsenicum en kwik. De andere besmette mannen kregen helemaal geen behandeling – zelfs niet nadat in de jaren veertig van de vorige eeuw was ontdekt dat penicilline een effectieve syfilisbehandeling was. Ze werden achtergelaten om te sterven; de ziekte door te geven aan partners en kinderen; of complicaties te ontwikkelen zoals hartfalen, geestelijke instabiliteit en blindheid.
Toen de Associated Press de studie in 1972 aan het licht bracht, was er onmiddellijk publieke verontwaardiging. Overlevenden en de families van overleden patiënten wonnen ongeveer 10 miljoen dollar in een schikking in 1974. Twee decennia later, in 1997, verontschuldigde president Bill Clinton zich voor Tuskegee en noemde het “diep, diep, moreel verkeerd”. Maar de wond was diep, en het zou littekens achterlaten. “Afro-Amerikanen geloven nog steeds niet dat de gezondheidszorg voor hen zal zorgen,” zegt Shuck.
Dit wantrouwen is niet alleen door Tuskegee ontstaan. In de jaren 1800 werden tot slaaf gemaakte mensen vaak gebruikt als onwillige, onverdoofde proefpersonen voor medische experimenten, en hun overleden lichamen werden vaak ontleed. Zelfs na de afschaffing van de slavernij werden zwarte patiënten vaak geweigerd door blanke artsen en ziekenhuizen. Als ze wel behandeld werden, was dat niet altijd ethisch verantwoord. Bij Henrietta Lacks werd in 1951 zonder toestemming baarmoederhalsweefsel afgenomen dat zich snel vermenigvuldigde en kanker veroorzaakte; de cellen werden uiteindelijk een lucratieve hoeksteen van medisch onderzoek en vormden de aanzet tot een decennialang debat over geïnformeerde toestemming en over de vraag wie profiteert van wetenschappelijke vooruitgang. Dergelijke incidenten, en talloze andere zoals zij, doemen nog steeds groot op, vooral in een wereld waar veel artsen, volgens een onderzoeksevaluatie uit 2017, impliciet blanke patiënten bevoordelen. “Het hele medische systeem volgt het racisme waarop het land is gebouwd,” zegt Dr. Vanessa Grubbs, een nefroloog aan de Universiteit van Californië, San Francisco.
Bekende historische voorbeelden vermengen zich met de meer hedendaagse, persoonlijke verhalen van families over mishandeling, waardoor veel Afro-Amerikanen schichtig blijven tegenover artsen, zegt Dr. Damon Tweedy, een universitair hoofddocent psychiatrie aan de Duke University School of Medicine en de auteur van Black Man in a White Coat. “Er is een overblijfsel dat je internaliseert,” zegt hij. Hoewel hij zelf zwart is, zegt Tweedy dat patiënten hebben gevraagd of zijn ziekenhuis “experimenten” op hen uitvoert of hen als “proefkonijnen” gebruikt.
Het is misschien dan ook geen verrassing dat veel Afro-Amerikanen aarzelen om zich vrijwillig aan te melden voor medische studies – vaak een belangrijke eerste stap in de ontwikkeling van effectieve behandelingen. Een ProPublica-analyse van gegevens van de Food and Drug Administration wees uit dat bij veel proeven voor geneesmiddelen die tussen 2015 en 2018 waren goedgekeurd, minder dan 10% van de deelnemers aan het onderzoek zwart was. (De onderzoeksgemeenschap werkt aan het dichten van dergelijke kloven door middel van initiatieven zoals de “All of Us”-proef van het National Institutes of Health, een miljoenenonderzoek dat probeert ondervraagde bevolkingsgroepen te rekruteren). Als gevolg hiervan weten artsen tegenwoordig veel meer over blanke lichamen dan over zwarte lichamen, ook al hebben zwarte Amerikanen hogere percentages aandoeningen zoals diabetes type 2, hartziekten en veel vormen van kanker – grotendeels als gevolg van eeuwenlange structurele ongelijkheid die er onder andere toe heeft geleid dat meer dan 10% van de zwarte Amerikanen geen ziektekostenverzekering heeft, vergeleken met ongeveer 6% van de blanken, en dat 21% van de zwarte huishoudens geen veilige toegang heeft tot goed voedsel, vergeleken met minder dan 10% van de blanke huishoudens.
Inzicht in die gecompliceerde geschiedenis is van cruciaal belang om de huidige stand van zaken bij orgaantransplantaties in de VS te begrijpen. Zwarte patiënten moeten gemiddeld langer wachten op belangrijke organen zoals nieren, longen en harten dan blanke patiënten, wat betekent dat er meer kunnen sterven voordat ze de operatie krijgen die ze nodig hebben. Dat komt deels doordat Afro-Amerikanen, die ongeveer 13% van de Amerikaanse bevolking uitmaken, ongeveer 30% van de wachtlijst voor transplantatie voor hun rekening nemen, volgens federale gegevens. Daarentegen is ongeveer 65% van de overleden donoren blank, en blanke Amerikanen maken slechts ongeveer 40% van de wachtlijst uit.
Hogere percentages chronische ziekten onder Afro-Amerikanen betekenen zowel dat een onevenredig aantal transplantaties nodig heeft, als dat er minder levende familieleden zijn die gezond genoeg zijn om organen zoals nieren en levers te doneren. Zelfs als ze die wel hebben, zegt Shuck, “willen we het onze familie niet vragen omdat we hen niet in gevaar willen brengen, dus kwijnen we langer weg.”
Religieuze en filosofische overtuigingen kunnen ook een rol spelen, zegt Dr. Charles Bratton, een transplantatiechirurg aan de Loma Linda University Health die donatieongelijkheden heeft bestudeerd. Jehova’s Getuigen, waarvan 27% in de VS zwart is, accepteren geen bloedtransfusies, wat hen er ook van kan weerhouden betrokken te zijn bij orgaantransplantaties. Leden van sommige religies die in opstanding geloven, zoals Southern Baptists, willen misschien ook dat hun lichaam heel blijft als ze sterven, ook al staan de meeste religies orgaandonatie toe. Ten slotte moeten mensen in de VS, in tegenstelling tot in sommige Europese landen, actief voor orgaandonatie kiezen in plaats van ervoor te kiezen, waardoor het aantal donaties nog verder daalt. Volgens het meest recente federale onderzoek naar de houding ten opzichte van orgaandonatie staat op het rijbewijs van slechts 39% van de zwarte Amerikanen aangegeven dat zij orgaandonor zijn, tegen bijna 65% van de blanke Amerikanen.
“Zie je de manier waarop ze naar me kijken? Het is schattig. Ze zijn nieuwsgierig,” zei Chelsea de eerste keer dat we elkaar ontmoetten, in november 2018, maanden voor zijn operatie. Hij had me verteld om rechtstreeks van het vliegveld naar zijn sportschool in Victorville, Californië te rijden – het was maandag, en hij trainde altijd op maandag. Van daaruit deden we een boodschap bij Metro-PCS en haalden we taco’s voor de lunch. Mensen staarden, maar Chelsea was er goedmoedig over. “Ik neem het ze niet kwalijk,” zei hij. “Het is eng. Het is alsof ik een Halloweenmasker draag.”
Vijf jaar na zijn ongeluk hield Chelsea vol dat zijn uiterlijk hem niet stoorde, voor een groot deel dankzij het diepgewortelde christelijke geloof dat hem door zijn herstel hielp. Hij grapte ook dat hij “geen knappe verschijning” was voor het ongeluk, hoewel vrienden en familie zich dat anders herinneren. Zijn acceptatie was zo onverzettelijk dat toen Dr. Bohdan Pomahac, directeur plastisch-chirurgische transplantatie bij Brigham Health, hem voor het eerst goedkeurde voor een gezichtstransplantatie, Chelsea niet zeker wist of hij dat wel wilde.
De houding van Chelsea was uitzonderlijk. Het verlies van je gezicht – iemands eerste kennismaking met de wereld – is psychologisch ingrijpend voor de meesten die het meemaken. De ontvangers van een gezichtstransplantatie moeten uitgebreide counseling ondergaan om er zeker van te zijn dat ze hun nieuwe uiterlijk kunnen accepteren. Het kan vooral moeilijk zijn wanneer iemands raciale identiteit ook op het spel staat. Terwijl een zwarte patiënt die op een nier of hart wacht geen zwarte donor nodig heeft, wordt een huidskleur match als cruciaal beschouwd voor zichtbare transplantaties, om zoveel mogelijk van iemands identiteit te behouden.
Lichamelijke verschijning is lang niet de enige bepalende factor voor raciale identiteit, maar het is zeker een factor, zegt Jessica DeCuir-Gunby, een professor aan de North Carolina State University die het onderwerp bestudeert maar niet met Chelsea heeft gewerkt. Het accepteren van een gezicht van een donor met een veel lichtere huidskleur kan een genuanceerde reeks emoties met zich meebrengen, zegt ze, aangezien de zwarte identiteit bestaat uit een spectrum van kleuren, haartexturen en gelaatstrekken. Een drastische verandering in het uiterlijk kan iemand losmaken van zijn of haar identiteit, wat kan leiden tot een psychologisch trauma, zegt ze. Dr. Sheila Jowsey-Gregoire, een transplantatiepsychiater aan de Mayo Kliniek die niet met Chelsea heeft gewerkt, zegt dat hoewel de meeste patiënten met een gezichtstransplantatie de zware taak hebben volbracht om te accepteren dat ze er nooit meer precies zo uit zullen zien als vroeger, het veranderen van hun raciale identiteit tot onvoorziene negatieve gevolgen kan leiden.
De noodzaak van een exacte kleurovereenkomst verkleint de toch al kleine groep potentiële donoren nog verder: in het federale onderzoek naar orgaandonatie zei slechts ongeveer 41% van de zwarte respondenten dat zij op zijn minst “enigszins” bereid zouden zijn om een gezicht te doneren, tegenover ongeveer 61% van de blanke respondenten. Zelfs Chelsea, die nauwelijks geïnteresseerd is in de oppervlakkige aspecten van het uiterlijk, zag op tegen het vooruitzicht om een gezicht te accepteren dat zoveel lichter is dan het gezicht dat hij kende.
Het was niet alleen de mogelijkheid van een vreemde in de spiegel die Chelsea deed pauzeren. Orgaantransplantatiepatiënten moeten de rest van hun leven immuunsysteemonderdrukkende medicijnen slikken om te voorkomen dat hun lichaam hun donororganen afstoot. Zijn gezondheid was stabiel geweest in de jaren na zijn herstel van het ongeluk, en de transplantatie zou hem terugbrengen naar een wereld van constante doktersafspraken en medicijnen. En hoewel Chelsea’s operatie gratis zou worden uitgevoerd, dankzij een subsidie die Brigham and Women’s van het Ministerie van Defensie had gekregen om een minder omslachtig immuunsuppressieschema voor na de transplantatie te testen, zou zijn familie nog steeds een aantal reis- en verzorgingskosten moeten betalen in verband met de operatie. Toen NYU Langone vorig jaar de eerste gezichtstransplantatie uitvoerde die door een commerciële verzekering werd gedekt, schatte het ziekenhuis dat het ongeveer 1,5 miljoen dollar zou hebben gekost. Zelfs zonder deze kosten op zich te nemen, moest Chelsea’s familie een GoFundMe starten om de diverse kosten te betalen, waarbij meer dan 75.000 dollar werd ingezameld. Zelfs meer conventionele transplantaties kunnen duur zijn. Tweedy zegt dat de financiële last van het worden van een levende donor en het herstellen van een invasieve operatie, waarvoor vaak verlof van het werk nodig is, patiënten met lagere inkomens – die meestal onevenredig gekleurd zijn – ontmoedigt om deel te nemen aan transplantaties.
De 30-jarige dochter van Chelsea, Ebony, was zelfs nog meer bezorgd dan haar vader. Hem in kritieke toestand zien na zijn ongeluk was als “naar een bioscoop gaan en de engste film zien die ze hadden, en je speelde hem steeds opnieuw af”, zegt ze. “Je hebt dat allemaal meegemaakt, en plotseling wil je hierheen gaan en? Elke operatie heeft complicaties.”
Maar Chelsea wilde uiteindelijk weer normaal eten en drinken, spugen, een pil slikken, zijn mond sluiten – en bovenal, zei hij, Ebony op de wang kussen. Uiteindelijk besloot hij dat deze beloften zwaarder wogen dan de risico’s.
Het duurde even, zegt hij, voordat hij inzag hoe belangrijk het was om de eerste Afro-Amerikaanse ontvanger van een gezichtstransplantatie te worden. Toen het besef kwam, was het getint met ongemak. “Er is een zekere mate van trots, toegegeven, en toch ben ik er niet zeker van dat het iets is om trots op te zijn,” zei Chelsea ongeveer zes maanden voor zijn operatie. “Om een individu te vieren omdat hij niets meer heeft gedaan dan iemand anders, hij was er gewoon op het juiste moment… er is niets heiligs aan die acties.” Toch kon Chelsea erkennen dat de operatie met een hoger doel kwam: een positief voorbeeld geven van hoe transplantatie levens kan veranderen, vooral voor zwarte Amerikanen. “We zijn een stuk huiveriger om donor te zijn,” zegt hij. “Het zorgt ervoor dat we verliezen wanneer we een nier of een lever of een long nodig hebben.”
Chelsea’s chirurg was niet ontmoedigd door de meer dan een jaar durende zoektocht naar een donor, zelfs nadat hij afgelopen voorjaar zo dichtbij kwam met het eerste gezicht. “Er is er maar één voor nodig. Vroeg of laat vind je er een,” zei Pomahac over zes maanden voor het uiteindelijk vinden van het donorgezicht dat Chelsea’s gezicht zou worden. Vorig jaar was minder dan 7% van de organen die werden verkregen in het overwegend blanke New England, waar Brigham and Women’s is gevestigd, afkomstig van Afro-Amerikaanse donoren. Hoewel Pomahac en zijn team theoretisch een donororgaan uit om het even welke regio zouden kunnen aanvaarden, schrijft het beleid van het ziekenhuis voor dat de reis naar de donorplaats niet langer dan vier uur mag duren, gedeeltelijk om de functie van het orgaan te vrijwaren. Om buiten New England te zoeken – zoals Pomahac en zijn team uiteindelijk deden – zou een locatie binnen vliegbereik van Boston gevonden moeten worden.
Chelsea heeft nooit getwijfeld aan zijn beslissing om dat eerste gezicht af te wijzen – maar hij had ook niet kunnen vermoeden hoe lang de zoektocht zou gaan duren. Hij en Pomahac hadden een schaal van 1 tot 18 gebruikt om de huidskleur van potentiële donoren te bespreken – 1 is de lichtste – waarop Pomahac zegt dat Chelsea een 15 of 16 is. Ze zochten aanvankelijk naar donoren van 8 tot 16, maar na maanden zonder geluk stemde Chelsea uiteindelijk in met donoren vanaf 5. Zelfs dat werkte niet.
Toen, dit voorjaar, moedigde Pomahac Chelsea aan om een volledige gezichtstransplantatie te overwegen in plaats van de gedeeltelijke die ze hadden gepland om alleen het onderste deel van zijn gezicht te vervangen. Pomahac was vooral gericht op cosmetica, maar Chelsea en zijn familie hoopten dat de beslissing ook het zoekproces zou versnellen door de noodzaak om precies te mengen met Chelsea’s overlevende huid te elimineren, waardoor onvolmaakte overeenkomsten minder opvallen. Chelsea stemde in met de volledige transplantatie – en uiteindelijk, meer dan een jaar nadat hij op de wachtlijst voor transplantatie stond, kreeg hij in juli een telefoontje. Zijn artsen hadden een match gevonden met een bijna identieke huidskleur. Hij had 24 uur om de grootste beslissing van zijn leven te nemen, alleen gebaseerd op beschrijvingen van de huidskleur, leeftijd en medische risicofactoren van de donor, en vervolgens van Los Angeles naar Boston te vliegen voor de operatie. “Ik moest geloven,” zei hij die dag. “
In een andere staat had een andere man net een heel ander telefoontje gekregen. Kort nadat hij had vernomen dat zijn 62-jarige broer plotseling was overleden, werd James, 51 jaar oud, benaderd door het Gift of Life Donor Program over het doneren van de inwendige organen van zijn broer Adrian – en zijn gezicht. James kende de wensen van zijn broer niet, maar was zelf een fervent voorstander van orgaandonatie nadat hij bij de luchtmacht had gediend, waar deze praktijk naar zijn zeggen werd gewaardeerd. Hij wist dat Adrian – een getalenteerde atleet en gitarist die graag Hendrix speelde, in de bouw werkte en altijd “klaar was om een kamer op te vrolijken” – iemand anders zou willen helpen. “Hij zou voor iedereen het hemd van zijn lijf geven,” zegt James. Na telefoontjes met zijn vijf andere broers en zussen besloot James verder te gaan met de donatie, getroost door het feit dat een deel van zijn oudere broer “nog steeds hier zou zijn en op deze aarde, leeft hij voort.” Hij had er geen idee van dat het gezicht van zijn broer het eerste Afro-Amerikaanse gezicht zou zijn dat ooit zou worden getransplanteerd.
Voor Chelsea was het gezicht dat hij zou ontvangen anoniem. Maar het verlies dat een andere familie moest lijden om hem een nieuw begin te geven, was het enige onderwerp dat hem somber maakte in de chaotische uren voor de operatie.
“Een geliefde verliezen en dan zoiets gevraagd krijgen… ik kan het me niet voorstellen,” zei hij. “Ik heb goede hoop dat ik de stukjes kan oprapen die de familie misschien is kwijtgeraakt.”
In die 24 uur begon een goed ingestudeerde dans van meer dan 45 chirurgen, anesthesisten, verpleegkundigen, apothekers, onderzoeksfellows, maatschappelijk werkers en een aalmoezenier. Pomahac, die met zijn team al acht eerdere gezichtstransplantaties had uitgevoerd, stapte met drie andere artsen op het vliegtuig om Adrian’s gezicht op te halen, dat ze voorzichtig verwijderden en op ijs legden. In Boston bereidde het personeel van Brigham and Women’s Chelsea voor op de operatie, waarbij de zenuwen en bloedvaten werden blootgelegd die spoedig aan het weefsel van de donor zouden worden gehecht met haardunne hechtingen die zo klein waren dat Pomahac ze onder een microscoop moest naaien.
Toen Chelsea uit de 16 uur durende operatie kwam, kon zijn petekind, Everick Brown, zich maar op één ding concentreren. “Ik had zoiets van, ‘Kijk eens naar die sappige lippen,'” lachte Brown. “Hij gaat gelukkig worden. Zelfs in de eerste uren van Chelsea’s herstel, voordat de zwelling was gezakt, kon Brown zien dat Pomahac en zijn team goed werk hadden verricht. Afgezien van zijn lippen, zei Brown, leek zijn peetvader schokkend veel op de manier waarop hij er vroeger uitzag. “Het was een genot,” zei Brown. “Het is de eerste keer dat ik het woord wonder gebruik.”
Tegen de tweede dag na de operatie was Chelsea’s zwaarste pijnmedicatie Tylenol. Binnen 10 dagen at, praatte en ademde hij zelfstandig – en hoewel Pomahac zegt dat de zenuwrijke lippen na een transplantatie nooit meer volledig functioneren, ligt Chelsea’s droom om zijn dochter op de wang te kussen binnen handbereik.
Het is niet alleen Chelsea’s leven dat zal veranderen. Tweedy zegt dat verhalen als de zijne kunnen helpen het vertrouwen in het medische systeem te herstellen. “Delen,” zegt hij, “kan een lange weg naar genezing zijn.” Onderzoek bevestigt dat: een studie uit 2013 over het aanmoedigen van orgaandonatie wees uit dat succesvolle benaderingen meestal “een sterk interpersoonlijk element bevatten dat zich richtte op de zorgen van de specifieke bevolking, geleverd door leden van de lokale gemeenschap.” Een aantal bewustmakingsdagen en -weken, waaronder de National Minority Donor Awareness Week in augustus, zijn bedoeld om het aantal donaties te verhogen, net als initiatieven zoals het ambassadeursprogramma van het United Network for Organ Sharing, dat donoren, ontvangers en mensen op de wachtlijst aanmoedigt om in het openbaar over hun ervaringen te spreken. James besloot onlangs om deze rol informeel op zich te nemen, nadat hij hoorde over de historische betekenis van de donatie van zijn broer. “Ik denk dat het een slechte dienst zou bewijzen om anoniem te blijven,” zegt hij, “Hopelijk kan dit verhaal dat in een licht zetten voor anderen om te doneren”. Veranderingen die bedoeld zijn om medische gelijkheid te brengen, vinden ook in bredere kring ingang. Een groeiend aantal medische scholen geeft bijvoorbeeld vrijstelling van collegegeld om een meer diverse groep artsen in opleiding aan te trekken, naast andere doelen.
Voor zijn operatie begon Chelsea met het oprichten van Donor’s Dream, een non-profitorganisatie bedoeld om orgaandonatie aan te moedigen en er informatie over te verstrekken. Zelfs in de slopende weken na de operatie, toen de zwelling afnam, zijn spraak en zicht verbeterden en zijn nieuwe huid begon te gloeien en haar begon te groeien, voelde hij dat de ervaring groter was dan hijzelf – een die zou uitgroeien tot een toekomst die hij zich nog niet kon voorstellen.
“Ik maakte me al voor deze operatie zorgen over de mensheid,” zei hij ongeveer 10 weken na de operatie, nadat hij in een tijdelijk appartement in Boston was getrokken, waar hij weken van nazorg zou afronden. “We moeten elkaar helpen. Dat is hoe ik me voelde, en deze ervaring heeft dat alleen maar meer bevestigd.”
Schrijf naar Jamie Ducharme op [email protected].