Toen haar tweede kind werd geboren, wist Jenna dat er iets mis was; zelfs als baby was Alexa al moeilijk te kalmeren. Vandaag de dag is ze een 3-jarige kieskeurige eter die snel gefrustreerd is en om alles instort, van het dragen van schoenen tot het nemen van een bad. Alexa is onlangs gediagnosticeerd met een sensorische verwerkingsstoornis.
Sensorische integratiestoornis wordt het ook wel genoemd, en treedt op wanneer de hersenen problemen hebben met het verwerken van informatie via de zintuigen. SPD bestaat op een spectrum, waarbij één of meer zintuigen worden aangetast en meestal een combinatie van over- en ondergevoeligheden optreedt. Het treft tot 16 procent van de schoolgaande kinderen in de Verenigde Staten. “SPD komt vaak voor bij kinderen die autisme en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit hebben, maar het treft ook een verrassend aantal andere jonge kinderen,” zegt Brian
Udell, MD, die gedragswetenschappelijke kindergeneeskunde beoefent in Davie, Fla., en blogt op TheAutismDoctor.com.
Hoewel geen twee kinderen met SPD hetzelfde zijn – sommigen zijn gevoelig voor dingen als een label op een shirt of het geluid van een stofzuiger, terwijl anderen ongecoördineerd kunnen zijn, moeilijk kunnen spelen of voortdurend in beweging zijn – zijn de meesten kieskeurige eters en oraal defensief als het gaat om smaak, geur, geluid en texturen van voedsel.
Hoe maak je onderscheid tussen een kieskeurig kind en een probleem eter? “Het eten van minder dan 10 voedingsmiddelen en echt moeite hebben om nieuw voedsel te proberen is meer dan kieskeurig en een rode vlag voor een probleemeter,” zegt de in Denver gevestigde kinderdiëtiste Jessica Crandall, RDN. Kinderen met SPD kunnen zwaarlijvig zijn, ondergewicht hebben of zelfs een normaal gewicht, maar de meesten lijden aan voedingstekorten vanwege hun beperkte voedselkeuzes.
“Ik begin met het dieetverslag van drie dagen om patronen vast te stellen en voedingsgebreken aan het licht te brengen,” zegt Crandall. “Eerst eten” is ideaal, maar supplementen zijn essentieel om te helpen bij het vullen van voedingsgaten in veel van de beperkte variëteiten diëten, die meestal een laag gehalte aan vitamine D, calcium, zink en ijzer hebben.
“Eten is het meest gecompliceerde menselijke gedrag dat er is en heeft betrekking op alle gebieden van de menselijke ontwikkeling,” zegt Kay Toomey, PhD, psycholoog en klinisch directeur van SOS Feeding Solutions in Denver. “Onderzoek toont aan dat vanaf de geboorte tot 8 jaar 20 procent van alle kinderen worstelt met voedingsproblemen.”
Veel symptomen lijken gewone problemen te zijn – ouders worstelen tenslotte dagelijks om kieskeurige eters aan het eten te krijgen en een grotere variëteit aan voedzame voedingsmiddelen – maar de frequentie, intensiteit en verstoring van het dagelijks leven kan ouders ertoe brengen een medische evaluatie te zoeken.
Kies een geregistreerde diëtist-voedingsdeskundige met opleiding en ervaring voor de specifieke behoeften van uw kind, suggereert sensorische wetenschapsspecialist Annette Hottenstein, MS, RD.
Behandelplannen zijn geïndividualiseerd en gericht op multisensorische activiteiten die zijn ontworpen om kinderen te helpen omgaan met waar ze moeite mee hebben en om te wennen aan voedsel en texturen. Geduld en doorzettingsvermogen zonder dwingend te zijn is de sleutel. Gestructureerde routines, eten op dezelfde tijdstippen en plaatsen en met hetzelfde keukengerei kan helpen comfort te creëren en een basis voor etenstijd. Ouders en broers en zussen moeten als rolmodel fungeren en kinderen prijzen als ze een “geen-dank-je” hap nemen. Het eten moet voor kinderen gemakkelijk te hanteren zijn – in kleine, kauwbare hapjes gesneden of in dunne reepjes om vast te houden. Geef een kind in totaal drie porties voedsel op zijn bord, ongeveer 1 eetlepel per leeftijdsjaar voor elk voedsel. Moedig het kind aan om met zijn eten te spelen en het te verkennen. Het kan ook nuttig zijn om kinderen in de keuken te krijgen, zodat ze mee kunnen helpen met het bereiden van de maaltijd, het dekken van de tafel, het doorgeven van het eten in gezinsverband en het opruimen.
“Begin waar ze zijn en ga langzaam vooruit, want verandering is moeilijk voor deze kinderen,” zegt Sally Hara, MS, RD, eigenaar van ProActive Nutrition, gespecialiseerd in autismespectrumstoornissen, eraan toevoegend dat het wel 20 presentaties en veel positieve versterking kan kosten om kinderen zover te krijgen dat ze nieuw voedsel proberen.
De precieze oorzaak van SPD is onbekend. In een recente studie werd gekeken naar de hersenactiviteit van SPD-kinderen en werd een abnormale hersenstructuur gevonden die een biologische basis aantoont waardoor het zich onderscheidt van andere neurologische ontwikkelingsstoornissen. Een andere studie bij tweelingen wees uit dat overgevoeligheid voor licht en geluid mogelijk een genetische component heeft.
Hoe reëel SPD ook is voor getroffen ouders, het wordt niet erkend door de American Academy of Pediatrics. Een beleidsverklaring van de AAP uit 2012 ontmoedigt kinderartsen om SPD als diagnose te gebruiken, omdat er onvoldoende bewijs is voor een onafhankelijke stoornis. En vorig jaar werd SPD niet opgenomen in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Ed. (AAP 2013).
Wanneer een aandoening niet wordt erkend, zijn onderzoeksgelden en verzekeringsdekking moeilijker te verkrijgen. Kinderen op school komen in aanmerking voor vroegtijdige interventiebeoordeling, die op school gebaseerde diensten kan bieden; Toomey stelt echter voor om een volledige evaluatie te krijgen van een medisch team bestaande uit een ergotherapeut, logopedist, geregistreerde diëtist-voedingsdeskundige, ontwikkelingsstoornissen kinderarts en een psycholoog.