Emily Caveness, 9, was altijd al een zeer actieve slaper geweest. Toen haar gebrek aan rustgevende slaap haar sociale leven en schoolleven begon te verstoren, zochten haar ouders de hulp van slaapgeneeskunde-experts van Seattle Children’s, waar ze voor het eerst leerden over rusteloze slaapstoornissen bij kinderen.
Een internationaal panel van slaapdeskundigen voegt een nieuwe pediatrische slaapstoornis, die zij rusteloze slaapstoornis of RSD noemen, toe aan de radar van ouders en kinderartsen.
Geleid door de pediatrische slaapspecialist van Seattle Children’s, Dr. Lourdes DelRosso, deelt de groep hun consensus over een medische definitie van RSD in een nieuw artikel dat is gepubliceerd in Sleep Medicine. RSD is bekend bij kinderen van 6 tot 18 jaar en kan leiden tot verminderde aandacht, stemmings- en gedragsproblemen en andere problemen thuis en op school als gevolg van slechte slaapkwaliteit.
“Jarenlang hebben degenen onder ons in de slaapgeneeskunde een slaappatroon herkend dat het gedrag van een kind beïnvloedde, maar dat niet voldeed aan de criteria voor andere bekende slaapstoornissen of aandoeningen die verband houden met rusteloze slaap, zoals obstructieve apneu of rusteloze benen syndroom,” zei DelRosso. “Dit werk biedt consensus over een definitie en diagnostische criteria voor RSD, en biedt daarmee een nieuw hulpmiddel om meer kinderen te helpen die lijden aan rusteloze slaap.”
Wanneer de slaap niet rustgevend is
De familie Caveness.
Melissa Caveness uit Ellensburg, Washington zocht de expertise van een slaapspecialist toen de jongste van haar drie dochters, Emily, naar school ging en moeite had om zich te concentreren. Ze was chagrijnig en ongeduldig met haar vriendinnen. Haar ouders merkten de wallen onder de ogen van hun dochter op en voelden aan dat het misschien met haar slaap te maken had.
“Vanaf het allereerste begin leek het alsof Emily erg actief was in haar slaap,” zei Caveness. “In de loop van de nacht rolde ze rond, schopte en bewoog haar armen en haar hoofd. Ze viel een aantal keer bijna uit bed. We hebben van alles geprobeerd om haar te helpen – lavendel en kamille, melatonine, strikte slaapschema’s, noem maar op – maar niets hielp.”
Nadat ze het tijdens Emily’s bezoek aan de kinderarts hadden verteld, verwees deze hen door naar de kliniek voor slaapgeneeskunde van Seattle Children’s. Daar ontmoette de familie DelRosso voor het eerst om de resultaten van Emily’s slaaponderzoek door te nemen. DelRosso vertelde hen over haar lopende onderzoek naar RSD. Op basis van de resultaten van het slaaponderzoek dacht DelRosso dat Emily voldeed aan de ontwikkelingscriteria voor RSD en ze vroeg of de familie geïnteresseerd zou zijn in deelname aan haar onderzoek.
“Mijn hoop was om Emily een goede kwaliteit van leven te geven omdat ze net begint,” zei Caveness over hun besluit om Emily in te schrijven voor het onderzoek. “Ik wil dat ze vrienden heeft en dat ze kan meedoen op school. Alles wat we kunnen doen om haar te helpen zich goed te voelen, is belangrijk.”
Een definitie van rusteloze slaapstoornis bij kinderen (RSD)
De pediatrische slaapspecialist van Seattle Children’s, dr. Lourdes DelRosso, leidde een internationaal panel van slaapdeskundigen om restless sleep disorder, of RSD, als een nieuwe pediatrische slaapaandoening te definiëren.
DelRosso zegt dat de ervaring van de Caveness niet uniek is. In haar lopende onderzoek om RSD te beschrijven en behandelingsopties te identificeren, ontdekte DelRosso dat ongeveer 7% van de kinderen die naar haar kliniek werden verwezen, in aanmerking kwamen voor rusteloze slaapstoornis.
“Worstelen in hun slaap, slapen als een helikopter of woelen in het bed zijn enkele woorden die ik ouders heb horen gebruiken om de slaap van hun kind te beschrijven,” zei ze. “De eerste stap om deze stoornis bij kinderen aan te pakken is te erkennen dat dit geen rustgevende slaap is.”
DelRosso en de commissie hebben alle beschikbare literatuur bestudeerd om acht overeengekomen criteria voor de diagnose van RSD vast te stellen. Deze omvatten grote lichaamsbewegingen tijdens de slaap, symptomen die langer dan drie maanden aanhouden en een resulterende stoornis overdag.
Een verwijzing naar een slaaponderzoek is nodig om RSD te diagnosticeren, dus DelRosso hoopt dat de publicatie zal zorgen voor een groter bewustzijn van de aandoening bij eerstelijnszorgverleners en kinderartsen.
“Als ouders of verzorgers denken dat hun kind een slaapstoornis kan hebben, moeten ze eerst met hun arts praten,” zei ze. “Zij kunnen het probleem beoordelen, andere oorzaken van slecht slapen uitsluiten en bepalen of een slaaponderzoek nodig is.”
Ironsuppletie bij rusteloze slaapstoornis
Nadat Emily ijzersuppletie kreeg voor RSD, zagen de ouders al snel een drastisch verschil bij hun dochter. “Het was ongelooflijk,” zei haar moeder. “Ze sliep beter. Ze was niet zo chagrijnig. Ze lag ’s ochtends niet meer op de bodem van haar bed als we haar wakker maakten.”
Het goede nieuws is dat als RSD eenmaal is vastgesteld, het meestal gemakkelijk kan worden aangepakt met ijzersuppletie.
“Er is veel bewijs dat wijst in de richting van een verband tussen bewegingsstoornissen en ijzertekort in de hersenen,” zei DelRosso. “Bij kinderen met RSD raden we aan om hun niveaus van een eiwit dat nodig is om ijzer op te slaan, ferritine genaamd, te controleren en als ze laag zijn, te beginnen met het geven van ijzersupplementen.”
Bij Seattle Children’s leidt DelRosso studies naar het gebruik van oraal en intraveneus ijzer voor de behandeling van RSD als onderdeel van het Center for Clinical and Translational Research. Emily nam deel aan een van de lopende onderzoeken waarbij ze een eenmalig infuus met intraveneus ijzer kreeg nadat uit een test was gebleken dat haar ferritineniveaus extreem laag waren. Daarna nam ze drie maanden lang dagelijks een oraal ijzersupplement als onderhoud.
Haar ouders zagen al snel een drastisch verschil bij hun dochter.
“Het was ongelooflijk,” zei haar moeder. “Ze sliep beter. Ze was niet zo chagrijnig. Ze lag ’s ochtends niet meer op de bodem van haar bed als we haar wakker maakten.”
Na verloop van tijd zal Emily haar ijzer- en ferritinegehalte opnieuw laten testen en mogelijk aanvullende supplementen nodig hebben als ze te laag zijn.
Omdat het een paar maanden kan duren voordat ze voor een slaaponderzoek in aanmerking komt, zegt DelRosso dat ouders kunnen proberen ijzerrijke voedingsmiddelen zoals spinazie en bepaalde granen aan het dieet van hun kind toe te voegen terwijl ze wachten op hun afspraak. Ze kunnen ook hun kinderarts vragen om het ijzer- en ferritinegehalte te controleren, omdat het in sommige gevallen wenselijk kan zijn om met ijzersuppletie te beginnen vóór het slaaponderzoek.
“Het brengt de kwaliteit van de slaap weer terug in de vergelijking”
De nieuwe diagnose versterkt ook het belang van een goede kwaliteit van de slaap voor kinderen en tieners.
“Als kinderartsen richten we ons vaak op de kwantiteit van de slaap en vertellen we ouders dat je kind elke nacht 10-11 uur slaap nodig heeft,” zei DelRosso. “Wat echt opwindend is aan deze nieuwe diagnose is dat het de kwaliteit van de slaap terugbrengt in de vergelijking. Niet alleen moet een kind een goede hoeveelheid slaap krijgen, we willen er ook voor zorgen dat de slaap die een kind krijgt van goede kwaliteit is.”
De familie Caveness is dankbaar dat de diagnose Emily, nu 9, helpt opbloeien.
“Ze is ons meest energieke kind,” zei Caveness. “Het was een lange reis om hier te komen, dus het maakt het allemaal de moeite waard om te zien hoe dol ze is op haar vrienden en school. De kennis van haar diagnose gaf haar ook controle. Emily herkent nu wanneer ze zich beproefd voelt en misschien naar de dokter moet. Ze wordt niet alleen chagrijnig wakker en haat de wereld.