In een genuanceerde analyse van het ethische belang van medisch onverklaarde symptomen (MUS), vraagt O’Leary aandacht voor een van de belangrijkste kwesties die de ambulante klinische praktijk beïnvloeden: de moeilijkheid om MUS te evalueren en transparant aan te pakken (O’Leary 2018). O’Leary belicht bronnen van conceptuele ambiguïteit in de karakterisering van MUS die klinische besluitvorming, ethische analyse en toegang tot kwaliteitszorg belemmeren. Ze bekritiseert de onderbehandeling van biologische symptomen bij patiënten met MUS in het licht van de huidige nadruk in onderzoek op potentiële schade van overbehandeling. Deze discussie wordt versterkt door een grotere erkenning van de alomtegenwoordige medische praktijk van “empirisch behandelen”, vooral wanneer interventies weinig risico’s met zich meebrengen. Verder stellen gevallen waarin psychogene MUS samengaan met biologische symptomen van medisch verklaarde, “organische” stoornissen binaire noties in het klinische en ethische discours over MUS ter discussie. In dit commentaar bouwen we voort op O’Leary’s raamwerk voor de analyse van MUS door de ethische implicaties te overwegen van: (1) het vage onderscheid tussen diagnose en interventie, beschreven in de neiging tot “empirische behandeling” bij afwezigheid van een definitieve diagnose; en (2) het naast elkaar voorkomen van zowel psychogene symptomen als organische symptomen die kunnen worden toegeschreven aan identificeerbare biologische oorzaken.
O’Leary stelt dat, onder het huidige model van de medische praktijk, clinici van diagnose tot behandeling overgaan op basis van de identificatie van definitieve biologische markers van een ziekte of aandoening. Hoewel O’Leary diagnostische onzekerheid in dit model van de medische praktijk introduceert, gaat haar analyse ervan uit dat er een duidelijk onderscheid kan worden gemaakt tussen diagnose en therapie. Bovendien stelt ze dat clinici de neiging hebben om behandeling achter te houden in gevallen van diagnostische onzekerheid. Deze karakterisering van klinische besluitvorming onderschat de dominantie in de meeste medische praktijk van “empirisch behandelen”. Vaak beginnen artsen met therapeutische interventies zonder dat er een definitieve diagnose is van de biologische mechanismen die aan de presentatie van de symptomen ten grondslag liggen. Antimicrobiële therapie is een illustratief voorbeeld van deze empirische aanpak: clinici die symptomen van een infectie waarnemen, kunnen breedspectrumantibiotica voorschrijven voordat of zonder diagnostische tests om een specifieke ziekteverwekker te identificeren. Vaak geven laboratoriumtests alleen maar zekerheid dat het antibioticumgebruik moet worden voortgezet of dat het antibioticum moet worden vervangen. In de dermatologie kan een lokale behandeling worden voorgeschreven als eerstelijnsbehandeling. Als de lokale behandeling faalt, helpt deze informatie bij het stellen van de differentiële diagnose. Als de symptomen echter verdwijnen na het gebruik van de lokale behandeling, is het probleem voor de patiënt opgelost en is geen verder diagnostisch onderzoek nodig om te bevestigen dat de arts juist heeft geoordeeld. De symptomen van de patiënt zijn na verloop van tijd of dankzij de lokale behandeling verdwenen, zodat de zorgverlener pragmatisch verder gaat met de volgende patiënt van wie de symptomen moeten worden verholpen. Bij het maken van een klinisch oordeel wegen zorgverleners de diagnostische waarde van kostenintensieve, belastende en mogelijk onovertuigende diagnostische tests af tegen bezorgdheid over morbiditeit bij het uitstellen van het instellen van een therapie, efficiëntie en pragmatisme.
Wanneer therapie zowel voor diagnostische als voor therapeutische doeleinden wordt aanbevolen, ontstaan er andere ethische uitdagingen in verband met het scheppen van verwachtingen over de therapeutische respons en het geven van een diagnostisch etiket aan de ziekte. Dit kan ertoe leiden dat zowel patiënten als andere clinici veronderstellingen maken over de diagnostische rechtvaardiging van behandelingsaanbevelingen. Psychogene Niet-Epileptische Aanvallen (PNES) zijn hiervan een belangrijk voorbeeld. Wanneer een patiënt symptomen vertoont die overeenkomen met die van epilepsie, kan een arts empirisch behandelen door een eerstelijns anti-epilepsiemedicijn (AED) voor te schrijven. Bij veel van deze patiënten verdwijnen de aanvallen voor een bepaalde tijd na het innemen van de AED. De arts gaat ten onrechte uit van het chemische effect van de AED dat de aanvallen tijdelijk heeft doen afnemen. Wanneer de aanvallen van de patiënt terugkeren, worden ze “empirisch” opnieuw behandeld met een andere AED, omdat de eerste AED leek te bewijzen dat de patiënt reageerde op medische therapie. Dit is een van de redenen waarom patiënten met PNES gemiddeld meer dan zeven jaar AED’s gebruiken voordat de juiste diagnose wordt gesteld (Reuber 2008). Dit is een sterk voorbeeld van de huidige nadruk op overbehandeling van MUS. Net als bij epilepsie, proberen de meeste gebieden van de geneeskunde eerst hun standaard interventies toe te passen om empirisch te behandelen, en dan verder te onderzoeken wanneer biologische behandelingen falen. Hoewel we O’Leary’s opmerking waarderen dat het belangrijk is om ervoor te zorgen dat psychogene diagnoses niet ten onrechte de toegang tot de benodigde behandeling uitsluiten, moeten we de potentiële schade erkennen die het gevolg is van een cultuur van overbehandeling in het licht van onzekerheid.
Bij het beschrijven van een conceptuele sprong in de klinische besluitvorming van MUS naar psychogene diagnose, ziet O’Leary een belangrijke bron van complexiteit over het hoofd: het vaak samen voorkomen van psychogene symptomen en “organische” symptomen van medisch verklaarbare ziekteprocessen. Zo heeft 5-60% van de patiënten met PNES comorbide epilepsie (Gordon 2014). Dat wil zeggen, onder video-elektro-encefalografie (VEEG) observatie, ervaren sommige patiënten zowel PNES als epileptische aanvallen. De detectie van psychogene symptomen kan ertoe leiden dat clinici de validiteit van organische bevindingen in twijfel trekken en organische symptomen verkeerd diagnosticeren als psychogeen. Hoewel deze onzekerheid gewoonlijk de toegang tot de gebruikelijke behandeling niet belemmert, kan deze diagnostische fout patiënten diskwalificeren voor toegang tot intensievere interventies zoals hersenresectie of geïmplanteerde elektrische stimulatoren. Dit onderstreept het belang van bewustwording van de mogelijke comorbiditeit van psychogene en organische aandoeningen. In plaats van patiënten van therapie af te houden, zou de identificatie van comorbide condities aanleiding moeten zijn om zowel psychologische als biologische behandelingen aan te bieden.
De moeilijkheid om voortdurend onderscheid te maken tussen psychogene en organische kenmerken maakt het stellen van coherente diagnoses en het richten van therapeutische inspanningen nog moeilijker. Dit kan geïnformeerde toestemming bijzonder moeilijk maken, omdat het onbekend kan zijn welke van de twee diagnoses het meest bijdraagt aan de functionele beperkingen van de patiënt. In een kliniek voor bewegingsstoornissen kan een patiënt zich presenteren met een hardnekkige handtrilling die gedeeltelijk “afleidbaar” is. Dit taalgebruik suggereert een dubbele organische en psychogene diagnose. De clinicus moet nu proberen te beoordelen of een procedure zoals Deep Brain Stimulation (DBS), waarvan de resultaten en werkingsmechanismen in de eerste plaats worden begrepen in relatie tot organische in plaats van psychogene bewegingsstoornissen, de patiënt een kans zal geven op het terugkrijgen van de gewenste functie in zijn leven. Extra aandacht voor psychogene comorbiditeiten in uitkomstenonderzoek is nodig om de bewegingsstoornisspecialist beter in staat te stellen evidence-based aanbevelingen te doen voor therapieën zoals DBS aan patiënten met zowel organische als psychogene diagnoses.
Ten slotte stelt O’Leary dat clinici “een plicht houden om ten minste biologische zorg te bieden aan elke patiënt die daar met een biologische behoefte om vraagt” (O’Leary 2018). Deze verklaring is te breed en ambigu om nuttig te zijn in de klinische praktijk. Het kan zijn dat O’Leary gewoon bedoelt dat elke persoon het verdient om met een open geest te worden geëvalueerd met betrekking tot de onderliggende oorzaak van hun ziekte. Uitzoeken wat een patiënt werkelijk nodig heeft, in tegenstelling tot wat een patiënt wil of ten onrechte denkt nodig te hebben, is een zeer vaag en omstreden begrip. In de rommelige wereld van de klinische geneeskunde is het de ethische plicht van de zorgverlener om op efficiënte wijze te beginnen met het ontcijferen van de zorgbehoeften en -wensen van elke patiënt om hem te helpen. Beperkingen in tijd en kennis betekenen dat in elk geval een klinisch oordeel moet worden gevormd over de vraag of de clinicus liever het risico wil lopen de symptomen van een patiënt te onder- of overbehandelen. Gezien wat we weten over PNES, moeten we ons terecht zorgen maken over het feit dat drukbezette artsen geneigd zijn uit te gaan van de aanwezigheid van een biologische behoefte ten koste van de toegang van patiënten tot de emotionele en psychologische zorg die ze nodig hebben voor hun welzijn.
O’Leary brengt het gesprek over MUS op belangrijke manieren vooruit. Ze plaatst de dialoog in een kader zodat we zinvol werk op dit gebied kunnen ontwikkelen. Het karakteriseren van de dichotomie tussen psychogene en biologische diagnoses helpt om belangrijke aspecten te verduidelijken waar we aandacht aan moeten besteden. De co-presentie van zowel psychogene als biologische symptomen moet echter worden erkend. Wanneer beide componenten in belangrijke mate verantwoordelijk zijn voor de ziektelast, moet de “empirische” behandeling van symptomen zorgvuldig worden geëvalueerd. Ethische analyse moet rekening houden met een cultuur van “empirisch behandelen” in het licht van diagnostische onzekerheid en een neiging om symptomen toe te schrijven aan een enkele oorzakelijke verklaring. Als clinici te snel symptomen alleen toeschrijven aan psychogene of aan biologische diagnoses, zullen zij belangrijke aspecten van hun plicht om patiënten als geheel te behandelen over het hoofd zien.