A Message from Alison JohnsonChair of the Chemical Sensitivity Foundation
De onderstaande uitspraken geven mijn persoonlijke mening weer, die niet noodzakelijkerwijs die van de andere leden van de CSF Board of Directors zijn. Deze meningen zijn niet bedoeld als specifiek medisch advies, waarvoor u uw eigen arts dient te raadplegen.
Ik hoop dat dit lange “essay” chemisch gevoelige mensen zal helpen om hun moeilijke leven te navigeren gedurende de periode van jaren voordat de reguliere geneeskunde eindelijk erkent dat MCS een echte fysiologische aandoening is. Een dergelijke erkenning zal leiden tot onderzoeksstudies die dit raadselachtige ziekteproces trachten te ontrafelen. Het zal er ook toe leiden dat familie, vrienden, werkgevers, huisbazen en anderen veel meer begrip zullen hebben voor de benarde toestand van chemisch gevoelige mensen en meer bereid zullen zijn om aan hun behoeften tegemoet te komen. Wanneer geurvrije werkplekken wijdverspreid raken, wat volgens mij nog vele jaren zal duren, zal het leven veel gemakkelijker worden voor mensen met MCS, en zullen velen van hen aanzienlijke vooruitgang kunnen boeken bij het terugwinnen van hun gezondheid. Het promoten van geurvrije werkplekken is een belangrijke activiteit van de Chemical Sensitivity Foundation; we zijn momenteel bezig om verpleeghuizen en verzorgingshuizen te waarschuwen voor het gevaar dat luchtverfrissers en geparfumeerde schoonmaakmiddelen vormen voor hun patiënten.
Bijna veertig jaar geleden ontwikkelde ik meervoudige chemische overgevoeligheid. In de lange periode die daarop volgde, heb ik veel informatie verzameld over mensen wier leven ernstig werd beïnvloed door MCS. Een belangrijk deel van deze informatie werd uit de eerste hand verkregen doordat mijn dochters MCS ontwikkelden tijdens hun pubertijd. Die uitdagende ervaring leidde ertoe dat ik in het hele land op zoek ging naar een “geneesmiddel” zodat zij een goed leven zouden kunnen leiden. De uitgebreide kennis die ik tijdens die zoektocht heb opgedaan, heeft mij in staat gesteld om anderen met MCS te helpen door middel van mijn boeken en documentaires. De meeste van mijn documentaires kunnen worden afgespeeld op mijn website, www.alisonjohnsonmcs.com, waar het ook mogelijk is om de Inleiding en de eerste drie hoofdstukken te lezen van mijn boek uit 2008, Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity.
Net als bijna iedereen die MCS ontwikkelt, was mijn eerste gedachte om een allergoloog te raadplegen, maar dat is niet noodzakelijk een aanbevolen weg voor chemisch gevoelige mensen. In de afgelopen decennia hebben de toonaangevende beroepsorganisaties van allergologen aangekondigd dat zij zich alleen bezighouden met bijwerkingen die worden gekenmerkt door IgE-antilichamen, en dat is niet het geval bij reacties op chemicaliën. Bovendien bevatten de injectiespuiten die de handelswaar zijn van allergologen over het algemeen conserveringsmiddelen die voor de meeste mensen met MCS problematisch zullen zijn. In het algemeen kun je de term “allergisch” beter niet gebruiken als je je reacties op een chemische stof beschrijft, behalve misschien in een gewoon gesprek.
Een van mijn eerste pogingen als voorvechter van chemisch gevoelige mensen was de publicatie in 1997 van de resultaten van een enquête die ik had gehouden onder 351 personen die meldden dat zij MCS hadden. In deze enquête vroeg ik welke resultaten ze hadden gehad met 179 verschillende therapieën. Ik publiceerde een tabel met de resultaten waarin het totale aantal respondenten was vermeld dat elke therapie had geprobeerd en het aantal en percentage dat de volgende resultaten rapporteerde: “Effect Onduidelijk, Schadelijk, Hielp niet, Lichte hulp, Grote hulp en Enorme hulp’. Van deze respondenten had 45 procent ook de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, 29,3 procent ook fibromyalgie, 41,7 procent gaf aan gevoelig te zijn voor elektromagnetische velden, 46,5 procent was arbeidsongeschikt en 4 procent had een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Uit deze tabel bleek dat maar heel weinig van de therapieën die mensen hadden geprobeerd substantiële hulp boden en dat sommige schadelijk waren. Er waren twee belangrijke uitzonderingen, en zeventien jaar later staan deze twee “therapieën” nog steeds aan de top van de lijst van wat het meest helpt voor mensen met MCS. De eerste therapie, het vermijden van chemische blootstellingen, werd door 30,5% van de respondenten als een “grote hulp” beschouwd en door 64,4% van de respondenten als een “enorme hulp”. De tweede therapie, het vermijden van voedsel waarvoor de respondenten een intolerantie hadden ontwikkeld, werd door 38,7 procent van de respondenten als een “grote hulp” en door 37,8 procent als een “enorme hulp” beschouwd.
Zeer positieve resultaten voor het vermijden van chemische blootstelling en problematisch voedsel werden ook gevonden in een onderzoek dat in 1996 werd gepubliceerd door Jim LeRoy, Terry Davis, en Leonard Jason en in een onderzoek dat in 2003 werd gepubliceerd in Environmental Health Perspectives door Pamela Gibson, Ph.D., die lid is van de raad van bestuur van het CSF. (Zie voor laatstgenoemd onderzoek de Bibliografie van Onderzoek op deze website.)
Als voorbeeld van de effectiviteit van het vermijden van chemische blootstellingen en problematisch voedsel, voeg ik aan het eind van deze bespreking het verhaal van mijn dochters en mijzelf bij, zoals dat staat in mijn eerste boek, Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive, gepubliceerd in 2000. Hoewel het verhaal van hoe elk individu met MCS de aandoening ontwikkelde en ermee omgaat zijn eigen unieke aspecten heeft, kan ons verhaal je helpen in te zien dat je gezondheid geleidelijk kan verbeteren naarmate je je niveau van blootstelling aan chemische stoffen vermindert en voorzichtiger bent met het vermijden van voedsel dat je niet langer verdraagt. Een andere belangrijke boodschap van ons verhaal is dat hoewel de toekomst somber kan lijken voor jonge mensen die MCS ontwikkelen, er veel gevallen zijn waarin ze erin slagen een goede opleiding te krijgen en te werken in een productieve carrière, mits ze voorzichtig zijn om chemische blootstellingen waar mogelijk te vermijden.
In mijn documentaire uit 2013, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition, gaf Dr. Christine Oliver, een Associate Professor of Clinical Medicine aan de Harvard Medical School en Co-director of Occupational and Environmental Medicine aan het Massachusetts General Hospital, deze belangrijke boodschap:
Patiënten met MCS en artsen die hen mogelijk behandelen, moeten onthouden dat als het te mooi is om waar te zijn, het waarschijnlijk ook te mooi is om waar te zijn. Er bestaan geen wonderbaarlijke genezingen, althans niet voor zover ik weet. Patiënten met MCS leggen soms grote afstanden af om een behandeling te krijgen die als een wondermiddel wordt aangeprezen. Ze geven veel geld uit om dit zogenaamde wondermiddel te krijgen, en uiteindelijk is het geen wondermiddel. Het maakt de symptomen vaak erger in plaats van beter, en uiteindelijk geneest het de ziekte niet. Totdat we de pathofysiologische mechanismen beter begrijpen, zullen we naar mijn mening niet veel beter kunnen doen dan het vermijden van blootstellingen. En om de pathofysiologische mechanismen beter te begrijpen, hebben we gefinancierd onderzoek op dit gebied nodig.
Dit is, toegegeven, een moeilijke boodschap om te accepteren als men wanhopig is om weer een normaler leven te gaan leiden. Omdat ik zelf door het hele land heb gereisd op zoek naar hulp voor mijn dochters, begrijp ik waarom zoveel mensen deze koers volgen. Helaas hebben we tijdens onze persoonlijke odyssee in bijna alle gevallen grote sommen geld uitgegeven zonder resultaat; soms maakten onze inspanningen de dingen alleen maar erger. De kennis die ik in die zoektocht heb opgedaan, heeft me tenminste in staat gesteld om anderen te waarschuwen dat het zoeken naar een arts of alternatieve behandelaar die naar verluidt geweldige resultaten kan boeken met MCS-patiënten, in de meeste gevallen waarschijnlijk niet productief zal zijn.
Tijdens mijn decennialange ervaring met meervoudige chemische overgevoeligheid, ben ik getuige geweest van minstens een half dozijn gelegenheden waarbij een grote opwinding door de MCS-gemeenschap ging over een vermeende nieuwe remedie of oplossing voor MCS. In veel gevallen waren er breed uitgemeten verslagen over hoe chemisch gevoelige mensen “genezen” waren. Hoe vaker je dit fenomeen waarneemt, hoe voorzichtiger je moet zijn met het aannemen van dergelijke berichten. Ik heb uitgebreid onderzoek gedaan naar deze verschillende therapieën die zulke verbazingwekkende resultaten zouden hebben opgeleverd. Dit onderzoek omvatte gesprekken met veel mensen die deze therapieën hadden geprobeerd, en ook gesprekken met anderen die de resultaten van deze therapieën bij hun MCS-vrienden hadden waargenomen. Follow-up interviews waren van onschatbare waarde; veel mensen beweerden aanvankelijk geweldige resultaten van een therapie te hebben, maar die resultaten bleken na enkele maanden te zijn verdwenen.
Na in de afgelopen decennia met vele honderden mensen met MCS te hebben gesproken, heb ik de indruk gekregen dat bij een klein percentage chemisch gevoelige mensen (misschien zo’n vijf procent), hun MCS sterk verergerd wordt door de bijkomende aandoening van obsessieve compulsieve stoornis (OCD). Het is mogelijk dat sommige van het kleine percentage van MCS mensen die ook aan OCD lijden, gunstig zullen reageren op een gebedsgenezer of een ongewone nieuwe therapie omdat hun sterk geloof in die gebedsgenezer of therapie hun OCD overstemt. De meeste chemisch gevoelige mensen die ik ontmoet, lijden echter niet aan een obsessieve compulsieve stoornis. Zij zijn niet geobsedeerd door het idee dat zij waarschijnlijk zullen reageren op blootstelling op een laag niveau aan verschillende chemische stoffen. Ze proberen alleen zo rationeel mogelijk om te gaan met hun kennis over wat bijvoorbeeld migraine kan veroorzaken. Hun reacties op verschillende chemicaliën zijn gewoon een realiteit waarmee zij op een rationele manier moeten omgaan, net zoals iemand die allergisch is voor pinda’s zeer waakzaam moet zijn bij het vermijden van pinda’s.
Als het nieuws van een bijna wonderbaarlijke nieuwe therapie de MCS-gemeenschap begint te overspoelen, valt er veel te zeggen voor afwachten, in feite iemand anders het proefkonijn laten zijn. Als een nieuwe therapie werkelijk blijvende resultaten oplevert voor een substantieel percentage van degenen die het proberen, zal dat binnen een jaar of zo duidelijk worden.
Nog een woord van voorzichtigheid. Als je in een vroeg stadium van MCS zit, kan het zijn dat je zo blij bent een arts of alternatieve behandelaar te vinden die enige kennis van de aandoening heeft en gelooft dat deze fysiologisch gebaseerd is, dat je niet kritisch genoeg bent bij het evalueren van die zorgverlener en de therapieën die hij of zij aanbiedt. Ja, validatie is enorm geruststellend, maar als alternatief voor “dokterswinkelen”, zou ik willen voorstellen dat je overweegt om je primaire zorgverlener wat educatieve informatie over MCS te geven, zodat hij of zij beter begrijpt hoe deze aandoening je gezondheid beïnvloedt. De Chemical Sensitivity Foundation kan je gratis een boekje toesturen dat bestaat uit de eerste 48 pagina’s van mijn boek Amputated Lives: Omgaan met Chemische Sensitiviteit, samen met een aantal gekleurde publiciteitskaarten over mijn nieuwste DVD, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition. Deze kaarten laten mensen weten dat de video kan worden afgespeeld op YouTube; de kaarten bevatten ook steunbetuigingen voor mijn MCS documentaires van vooraanstaande leden van het Congres en de voormalige commandant van het Walter Reed Army Medical Center. Sceptici die de kaart lezen, zullen wellicht hun mening over chemische gevoeligheid gaan heroverwegen.
Hoewel de CSF gratis een paar kaarten zal verstrekken voor het bovengenoemde doel van het voorlichten van uw arts, zullen we ook graag een dozijn kaarten sturen naar iedereen die ons vier eersteklas “Forever” postzegels stuurt om de portokosten te dekken. Deze kaarten zijn zeer nuttig om mensen op een niet-confronterende manier voor te lichten over MCS.
De meeste mensen met ernstige MCS hebben erg weinig geld omdat ze niet meer kunnen werken, dus is het vooral belangrijk dat ze hun schaarse middelen verstandig gebruiken om hun blootstelling aan giftige chemicaliën te verminderen. Een van de meest productieve manieren voor iemand met MCS om hun geld te besteden is het vervangen van een gasfornuis door een elektrisch fornuis of het aanpassen van hun verwarmingssysteem om hun blootstelling aan verbrandingsproducten te verminderen. Klik voor meer informatie over dit belangrijke onderwerp op het tabblad “Verwarmingssystemen en gaskachels” in de linkerkolom van onze homepage en andere websitepagina’s.
Omdat het niet gemakkelijk is om het gebruik van geparfumeerde producten door anderen te controleren, is het belangrijk om te doen wat je kunt in de delen van je leven die meer onder jouw controle staan. Zo vinden de meeste mensen met MCS chocolade en koffie problematisch voor hen, waarschijnlijk vanwege het cafeïnegehalte. Zelfs thee of cafeïnevrije thee en koffie, die nog een kleine hoeveelheid cafeïne bevatten, kunnen een probleem vormen. Mensen met MCS vinden meestal ook dat het beperken van hun suikerinname veel voordeel oplevert.
Omdat mensen die MCS ontwikkelen bijna altijd bepaalde voedselintoleranties ontwikkelen, is het de moeite waard om te experimenteren met het weglaten van bepaalde voedingsmiddelen uit je dieet voor ten minste vier dagen en ze dan weer te introduceren om te zien of er een duidelijk effect is van die herintroductie. Twee boeken, geschreven door leden van het CSF-bestuur, bevatten nuttige hoofdstukken over dergelijke experimenten met voeding. Zie deel III van The Inflammation Cure Cookbook, mede geschreven door William Meggs, M.D., Ph.D., of hoofdstuk vijf van Multiple Chemical Sensitivity: A Survival Guide door Pamela Gibson, Ph.D.
Ter afsluiting voeg ik hier een link bij naar het verhaal van mijzelf en mijn dochters zoals dat onder de titel “Alison” is verschenen in mijn boek Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive.
om het fragment uit Alison’s boek te downloaden.