Er staan bijna 700 apps voor mobiele apparaten in de rubriek “Autism Apps” op de website van Autism Speaks (Autism Apps 2017). Echter, slechts een klein deel van deze apps met het label “evidence” bleek daadwerkelijk klinisch bewijs te hebben (4,9%) dat hun gebruik of voordeel ondersteunt. De overgrote meerderheid van apps gericht op Austisme (95,1%) bood geen duidelijk indirect of direct bewijs.
Weinig apps boden indirect bewijs in de vorm van links of verwijzingen naar niet-specifieke klinische onderzoeksartikelen over bepaalde principes van Autismezorg, waarop apps zijn ontwikkeld en gebaseerd. Augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC) is bijvoorbeeld onderzocht om voordelen te laten zien bij autismepopulaties (Iacono et al. 2016); er is echter minder bekend over hoe dit zich vertaalt in een smartphone-app en wat er gewonnen of verloren gaat als het op een telefoon wordt afgeleverd. Van apps die op dit soort principes zijn gebaseerd, wordt gezegd dat ze indirect bewijs hebben om ze te ondersteunen totdat direct bewijs is verkregen. Maar zoals eerder vermeld, hebben studies significante discrepantie laten zien tussen bewijs voor een behandelmodaliteit in reguliere klinische settings vergeleken met dat in app-settings voor mobiele apparaten (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017). Voor indirect bewijs zijn dus voorzorgsmaatregelen geboden, omdat een dergelijke discrepantie niet alleen zou kunnen leiden tot een gebrek aan werkzaamheid, maar ook tot mogelijke schade voor gebruikers (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017).
Toch heeft een nog kleinere fractie (0,6%) van de apps met enig bewijs direct bewijs. De meeste gevallen van dergelijk direct bewijs waren pilotstudies en geen rigoureuze klinische proeven. Het is echter belangrijk op te merken dat deze apps wel bewijs hebben dat direct ingaat op hun nut voor gebruikers van mobiele apparaten, en de ontwikkelaars of onafhankelijke onderzoekers moeten worden aangemoedigd om direct bewijs voor hun producten te zoeken. Het genereren van direct bewijs kan moeilijk zijn voor app-makers, omdat het partners met onderzoekers en het ondernemen van het vaak kostbare en tijdrovende proces van klinisch onderzoek impliceert. Nieuwe onderzoeksmethoden en protocollen kunnen de kosten sterk verminderen en de duur van app-gebaseerde studies verkorten, wat betekent dat de belemmeringen voor direct app-onderzoek vaak minder groot zijn dan verwacht (Hekler et al. 2016).
Onze bevinding dat onderzoek geen gelijke tred heeft gehouden met het volume van beschikbare ASS-apps is consistent met resultaten uit andere takken van de psychiatrie. Een recent overzichtsartikel van smartphone-apps voor stemmingsstoornissen identificeerde slechts 29 papers (Dogan et al. 2017) en over schizofrenie identificeerde slechts 11 papers (Torous et al. 2017). Een andere recente reviewstudie, waarbij auteurs keken naar het gebruik van mobiele aanraakscherm-apps door patiënten met ontwikkelingsstoornissen, suggereerde ook dat de meeste van de bestaande studies suggestief bewijs, kleine aantallen proefpersonen en waarschijnlijke biases hadden, omdat ze vaak werden gefinancierd en uitgevoerd door de ontwikkelaars (Stephenson en Limbrick 2015). Een dit jaar gepubliceerde systemische meta-review geeft ook aan dat de voordelen van DHI (Digitized Health Intervention), waar smart phone apps onder vallen, nog zonder overtuigend bewijs zijn (Hollis et al. 2017). Verder, zonder gestandaardiseerde uitkomstrapportage voor app bruikbaarheid of betrokkenheid en met tal van studies die gevarieerde uitkomstmetrieken en klinische schalen gebruiken, heeft de heterogeniteit van de onderzoeksruimte voor mentale gezondheidsapps definitieve uitspraken over de effectgrootte of impact van deze hulpmiddelen onmogelijk gemaakt. Het zou echter oneerlijk en zelfs contraproductief zijn om te eisen dat dergelijke technologische vooruitgang moet wachten tot de onderzoeksresultaten en klinische evidentie zijn ingehaald (Gyori et al. 2015). Een app voor ASS waarvoor momenteel geen bewijs bestaat, betekent niet dat deze automatisch ineffectief of onveilig is. Toch vormt deze huidige situatie van honderden apps maar beperkt bewijs wel een uitdaging voor zowel psychiaters als patiënten. Het betekent dat het maken van een weloverwogen beslissing over een app geen eenvoudig proces is en een afweging van risico’s en voordelen vereist. Het betekent ook dat het nodig is om dieper te kijken, zoals wordt geïllustreerd door onze resultaten dat het beweerde bewijs dat wordt aangehaald op de Autism Speaks-website mogelijk niet de hoeveelheid, kwaliteit, nauwkeurigheid of verdienste biedt die een redelijk persoon zou verwachten.
Zoals alle studies heeft ook de onze verschillende beperkingen. Onze studie had twee artsen die app-evaluaties uitvoerden, en we hebben alleen de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van een willekeurige subset van 10 apps beoordeeld. Echter, gezien de eenvoud van ons classificatieschema en perfecte betrouwbaarheid op de steekproef van 10 apps, geloven wij dat onze methoden geschikt zijn. Ook is onze studie gebaseerd op onze zoektocht naar ASD-gerelateerde apps op Autism Speaks website apps sectie, en deze selectie is mogelijk niet volledig of uitputtend van alle ASD apps. Er is echter geen gezaghebbende bron voor ASS-apps, en onze selectie van deze bron lijkt op zijn minst redelijk.
De stijgende vraag naar en het aanbod van educatieve en medische apps voor mobiele apparaten voor gezinnen en patiënten met ASS vragen om meer gestructureerde richtlijnen voor hen. Als werkoplossingen lijkt het redelijk om een geïnformeerde dialoog tussen patiënten en zorgverleners aan te moedigen of het gebruik van geleide kaders te overwegen, zoals het vrij beschikbare evaluatie-instrument voor smartphone-apps van de American Psychiatric Association. De ASS-gemeenschap zal ook baat hebben bij het vormen van nieuwe samenwerkingsverbanden tussen patiënten, gezinnen, clinici en app-makers met als doel zoveel mogelijk belanghebbenden samen te brengen en als een team te werken om manieren te vinden om ervoor te zorgen dat apps effectief en veilig zijn (Pulier en Daviss 2017).