De Expert:
Stephen Camarata
Veel kinderen met autisme hebben problemen met taal, zoals het verwarren van voornaamwoorden of het herhalen van woorden en klanken. Zelfs degenen die evenveel woorden kennen als hun typische leeftijdgenoten hebben vaak problemen met intonatie en prosodie.
In zijn onderzoek heeft Stephen Camarata, hoogleraar gehoor- en spraakwetenschappen aan de Vanderbilt University in Nashville, Tennessee, zich lange tijd gericht op therapieën om de spraakvaardigheid bij autistische kinderen te verbeteren. Maar toen hij zijn aandacht richtte op de 25 procent of meer van de autistische kinderen die zelden of helemaal niet spreken, zegt hij verrast te zijn door een gebrek aan duidelijke richtlijnen voor de behandeling of karakterisering van deze kinderen.
Eerder dit jaar meldden Camarata en zijn collega’s dat slechts 31 studies gepubliceerd van 1960 tot 2018 keken naar methoden om de spraak te verbeteren bij minimaal verbale kinderen met autisme1. De methoden die werden gebruikt om de vaardigheden te meten, verschilden van studie tot studie: Sommige gebruikten ouderrapporten, terwijl andere zich baseerden op een reeks gedrags- en taalbeoordelingen. De definities van ‘minimaal verbaal’ liepen ook sterk uiteen, waarbij één studie minder dan 20 verstaanbare woorden specificeerde en een andere minder dan 5 spontane woorden per dag.
Eerder deze maand meldden Camarata en zijn collega’s dat studies naar onderwijsprogramma’s voor ouders van minimaal verbale autistische kinderen ook schaars zijn, en eerder een verscheidenheid aan onderwijsmethoden weerspiegelen dan een gestandaardiseerde aanpak2.
Camarata sprak met Spectrum over de impact die deze inconsistente methoden en definities hebben op onderzoek en behandeling van autisme.
Spectrum: Waarom heeft u onderzocht hoe onderzoekers verbaal vermogen bij autistische kinderen definiëren?
Stephen Camarata: Zelfs vanaf het allereerste begin, in de vroege jaren veertig, is een van de belangrijkste subgroepen van autisme ‘non-verbaal/laag verbaal’ geweest. Er zijn een paar position papers geweest van de National Alliance for Autism Research, en ten minste voor de afgelopen 10 of 15 jaar hebben ze minimaal verbale kinderen met autisme als een hoge prioriteit benadrukt.
Op basis van die achtergrond verwachtten we dat er vrij uitgebreide literatuur en protocollen zouden zijn om deze kinderen te identificeren, hoe je hun taalproductie meet, hoe je vooruitgang meet, dat soort dingen. Maar dat was niet het geval.
S: Wat was de focus van uw review?
SC: We vernauwden het onderwerp tot: ‘Ik heb een kind met autisme dat ik wil behandelen en waarvan ik de spreekvaardigheid en de uitspraak wil verbeteren. Hoe doe ik dat? Wat zegt de literatuur? Non-verbaal zou worden gedefinieerd als mensen zonder woorden, minimaal verbaal zou zijn van 1 tot 50 woorden, en laag verbaal zou zijn kinderen die significant onder normatief niveau zijn op spraak- en taaltests, maar meer dan 50 woorden hebben.
Er zijn slechts 31 artikelen gepubliceerd in de afgelopen 50 jaar die ons informatie geven, wat een schok is. En ze gebruikten allemaal verschillende maten en definities.
S: Maken die verschillen het moeilijk om te weten welke interventies het beste werken?
SC: Precies. Je komt hier weg met het gevoel dat je niet veel solide aanbevelingen hebt over wat je moet doen. We zijn nog niet helemaal terug bij af, maar we bevinden ons wel in een beginfase.
Laten we zeggen dat een collega in Engeland een patiënt heeft die tot het autismespectrum behoort. Ze willen weten of onze bevindingen op die patiënt of dat gezin van toepassing zijn, en dat zouden ze alleen weten als we allemaal soortgelijke maatregelen hadden.
S: Wat zou u voorstellen als een manier om verder te komen?
SC: Het vakgebied van de spraakpathologie heeft een behoorlijk goed uitgewerkt systeem voor het meten van verschillende niveaus van spraak, en dus zou het aanpassen daarvan aan de unieke problemen van autisme een goede manier zijn om verder te komen. Op dit moment weten we niet precies of de ene spraakmeting of de andere beter is, omdat dat werk nog niet is gedaan. Maar we kunnen op zijn minst zeggen: “Hé, deze basisdescriptoren moeten in de studies en in de casussen voorkomen.”
Mijn eigen doel is om een aantal spraakinterventiestudies voor deze populatie te doen. Ik zie het echt als zeer belangrijk voor gezinnen. Een van de belangrijkste dingen die mensen ons clinici vragen is: “Gaat mijn kind praten? Hoe kan ik hem helpen met praten?” Ik wil in staat zijn om dat te beantwoorden op basis van de literatuur. Kinderen met autisme hebben de neiging om minder te praten, zelfs als ze kunnen praten. Als ze wel praten en je kunt ze niet verstaan, kun je het zien als een dubbele natuurramp: het proces van communicatieondersteuning wordt nog moeilijker.
S: Kunnen therapieën de spraakvaardigheid bij autistische kinderen verbeteren?
SC: We kunnen altijd iedereen iets leren; ik wil een boodschap van hoop geven. Het maakt niet uit waar een kind zich in het spectrum bevindt, en het maakt niet uit of het verbaal vaardig is of niet, we kunnen altijd de ontwikkeling en het leren ondersteunen.
Wanneer er een leemte in de kennis is, vullen dingen als ‘facilitated communication’ en ‘rapid prompting’ die leemte op. Uit de gegevens blijkt overduidelijk dat deze behandelingen niet op bewijs zijn gebaseerd en zelfs schadelijk kunnen zijn. Als we geen middelen beschikbaar hebben, wordt de kennisleemte opgevuld met informatie die niet op bewijs is gebaseerd en kan leiden tot behandelingen die niet op bewijs zijn gebaseerd. Dat is iets waar ik me veel zorgen over maak.