Guinguette Marais Poitevin

Er bestaat per definitie geen genezing of adequate behandeling voor terminale ziekten. Sommige medische behandelingen kunnen echter toch aangewezen zijn, zoals een behandeling om pijn te verminderen of de ademhaling te vergemakkelijken.

Sommige terminaal zieke patiënten stoppen met alle slopende behandelingen om ongewenste bijwerkingen te verminderen. Anderen zetten een agressieve behandeling voort in de hoop op een onverwacht succes. Weer anderen wijzen conventionele medische behandeling af en volgen onbewezen behandelingen zoals radicale dieetaanpassingen. De keuzes van patiënten over verschillende behandelingen kunnen in de loop van de tijd veranderen.

Palliatieve zorg wordt normaal gesproken aangeboden aan terminaal zieke patiënten, ongeacht hun algemene manier van omgaan met de ziekte, als het waarschijnlijk lijkt dat het zal helpen symptomen zoals pijn te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Hospicezorg, die thuis of in een instelling voor langdurige zorg kan worden verleend, biedt bovendien emotionele en spirituele steun aan de patiënt en zijn naasten. Sommige aanvullende benaderingen, zoals ontspanningstherapie, massage en acupunctuur, kunnen sommige symptomen en andere oorzaken van lijden verlichten.

Zorgverlening

Terminale patiënten hebben vaak een zorgverlener nodig, die een verpleegkundige, een licensed practical nurse of een familielid kan zijn. Zorgverleners kunnen patiënten helpen met het toedienen van medicijnen om de pijn te verminderen en de symptomen van misselijkheid of braken onder controle te houden. Ze kunnen de persoon ook helpen met dagelijkse activiteiten en beweging. Verzorgers bieden hulp bij het eten en psychologische steun en zorgen ervoor dat de patiënt zich op zijn gemak voelt.

De familie van de patiënt kan vragen hebben en de meeste verzorgers kunnen informatie geven om de gemoederen te helpen bedaren. Artsen geven over het algemeen geen schattingen uit angst om valse hoop te wekken of de hoop van een individu uit te wissen.

In de meeste gevallen werkt de verzorger samen met artsen en volgt professionele instructies. Zorgverleners kunnen de arts of een verpleegkundige bellen als de persoon:

• buitensporige pijn ervaart.
• in nood is of moeite heeft met ademhalen.
• moeite heeft met urineren of geconstipeerd is.
• gevallen is en gewond lijkt.
• depressief is en zichzelf iets aan wil doen.
• weigert voorgeschreven medicijnen in te nemen, wat ethische bezwaren oproept die het beste kunnen worden behandeld door iemand met een uitgebreidere formele opleiding.
• of als de verzorger niet weet hoe hij met de situatie moet omgaan.

De meeste verzorgers worden de luisteraars van de patiënt en laten de persoon zonder oordeel zijn angsten en zorgen uiten. Zorgverleners stellen de patiënt gerust en respecteren alle voorafgaande richtlijnen. Zorgverleners respecteren de behoefte aan privacy van de patiënt en houden alle informatie gewoonlijk vertrouwelijk.

Palliatieve zorgEdit

Palliatieve zorg richt zich op de behoeften van patiënten na de ziektediagnose. Hoewel palliatieve zorg geen ziektebehandeling is, richt het zich op de lichamelijke behoeften van patiënten, zoals pijnbestrijding, biedt het emotionele ondersteuning, zorgt het voor de patiënt op psychologisch en spiritueel gebied, en helpt het patiënten bij het opbouwen van ondersteuningssystemen die hen door moeilijke tijden heen kunnen helpen. Palliatieve zorg kan patiënten ook helpen beslissingen te nemen en te begrijpen wat zij willen met betrekking tot hun behandelingsdoelen en de kwaliteit van hun leven.

Palliatieve zorg is een poging de kwaliteit van leven en het comfort van patiënten te verbeteren, en ook steun te bieden aan familieleden en verzorgers. Bovendien verlaagt het de kosten van ziekenhuisopnames. Aan de behoeften aan palliatieve zorg wordt echter vaak niet voldaan, niet alleen door een gebrek aan overheidssteun, maar ook door een mogelijk stigma dat aan palliatieve zorg kleeft. Om deze redenen beveelt de Wereldgezondheidsvergadering de ontwikkeling van palliatieve zorg in de gezondheidszorg aan.

Palliatieve zorg en hospicezorg worden vaak verward, en ze hebben vergelijkbare doelen. Hospicezorg is echter specifiek voor terminale patiënten, terwijl palliatieve zorg algemener is en wordt aangeboden aan patiënten die niet noodzakelijkerwijs terminaal zijn.

HospicezorgEdit

Terwijl ziekenhuizen zich richten op het behandelen van de ziekte, richten hospices zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten tot aan hun dood. Een veel voorkomende misvatting is dat hospicezorg de dood bespoedigt omdat patiënten de strijd tegen de ziekte “opgeven”. Patiënten in hospicezorg leven echter vaak even lang als patiënten in het ziekenhuis. Een studie van 3850 leverkankerpatiënten toonde aan dat patiënten die hospicezorg ontvingen en patiënten die dat niet deden, even lang overleefden. Een studie van 3399 volwassen longkankerpatiënten toonde zelfs aan dat patiënten die hospicezorg ontvingen, langer overleefden dan degenen die dat niet deden. Bovendien hadden patiënten die hospicezorg ontvingen in beide studies aanzienlijk lagere kosten voor gezondheidszorg.

Hospicezorg stelt patiënten in staat meer tijd door te brengen met familie en vrienden. Omdat patiënten in het gezelschap zijn van andere hospice-patiënten, hebben ze een extra ondersteunend netwerk en kunnen ze leren er samen mee om te gaan. Hospice patiënten zijn ook in staat om in vrede te leven, weg van een ziekenhuis setting; ze kunnen thuis wonen met een hospice aanbieder of in een intramurale hospice faciliteit.

Medicatie voor terminale patiëntenEdit

Terminale patiënten die pijn ervaren, vooral kanker-gerelateerde pijn, krijgen vaak opioïden voorgeschreven om het lijden te verlichten. De specifieke medicatie die wordt voorgeschreven, verschilt echter afhankelijk van de ernst van de pijn en de ziektestatus.

Er bestaan ongelijkheden in de beschikbaarheid van opioïden voor terminale patiënten, vooral in landen waar de toegang tot opioïden beperkt is.

Een veelvoorkomend symptoom dat veel terminale patiënten ervaren, is dyspneu, of moeite met ademhalen. Om dit symptoom te verlichten, kunnen artsen ook opioïden voorschrijven aan patiënten. Sommige studies suggereren dat orale opioïden kunnen helpen bij ademnood. Door een gebrek aan consistent en betrouwbaar bewijs is het momenteel echter onduidelijk of ze echt werken voor dit doel.

Afhankelijk van de toestand van de patiënt, zullen andere medicijnen worden voorgeschreven. Als de patiënt bijvoorbeeld depressief wordt, zullen antidepressiva worden voorgeschreven. Ook kunnen ontstekingsremmers en medicijnen tegen misselijkheid worden voorgeschreven.

Voortgezette behandelingEdit

Sommige terminale patiënten kiezen ervoor om door te gaan met uitgebreide behandelingen in de hoop op een wonderbaarlijke genezing, hetzij door deel te nemen aan experimentele behandelingen en klinische proeven, hetzij door een intensievere behandeling van de ziekte te zoeken. In plaats van “de strijd op te geven”, geven patiënten duizenden euro’s extra uit om te proberen het leven met nog een paar maanden te verlengen. Wat deze patiënten echter vaak wel opgeven, is de kwaliteit van leven aan het eind van het leven door het ondergaan van een intensieve en vaak ongemakkelijke behandeling. Uit een meta-analyse van 34 studies met 11 326 patiënten uit 11 landen bleek dat minder dan de helft van alle terminale patiënten hun ziekteprognose, d.w.z. het verloop van hun ziekte en de waarschijnlijkheid dat ze zullen overleven, correct begrepen. Dit kan ertoe leiden dat patiënten door onrealistische verwachtingen een onnodige behandeling voor de ziekte ondergaan.

TransplantatieEdit

Voor patiënten met nierfalen in het eindstadium hebben studies aangetoond dat transplantaties de kwaliteit van leven verhogen en de mortaliteit in deze populatie verlagen. Om op de orgaantransplantatielijst geplaatst te worden, worden patiënten doorverwezen en beoordeeld op basis van criteria die variëren van huidige comorbiditeiten tot de kans op afstoting van het orgaan na transplantatie. De eerste screeningmaatregelen omvatten: bloedonderzoek, zwangerschapstests, serologisch onderzoek, urineonderzoek, drugsscreening, beeldvorming en lichamelijk onderzoek.

Voor patiënten die geïnteresseerd zijn in levertransplantatie, hebben alleen patiënten met acuut leverfalen de hoogste prioriteit boven patiënten met alleen cirrose. Patiënten met acuut leverfalen zullen zich presenteren met verergerende symptomen van slaperigheid of verwardheid (hepatische encefalopathie) en dunner bloed (verhoogde INR) als gevolg van het onvermogen van de lever om stollingsfactoren aan te maken. Sommige patiënten kunnen portale hypertensie, bloedingen en abdominale zwelling (ascites) krijgen. Model for End Stage Liver Disease (MELD) wordt vaak gebruikt om zorgverleners te helpen bij het beslissen en prioriteren van kandidaten voor transplantatie.

Physician-assisted suicideEdit

Physician-assisted suicide (PAS) is een zeer controversieel concept, dat slechts in een paar landen legaal is. Bij PAS geven artsen, met vrijwillige schriftelijke en mondelinge toestemming van de patiënt, de patiënt de middelen om te sterven, meestal door middel van dodelijke medicijnen. De patiënt kiest er dan voor om “waardig te sterven”, waarbij hij/zij zelf beslist over het tijdstip en de plaats van overlijden. De redenen waarom patiënten kiezen voor PAS verschillen. Factoren die een rol kunnen spelen bij de beslissing van een patiënt zijn toekomstige invaliditeit en lijden, gebrek aan controle over de dood, impact op de familie, kosten van de gezondheidszorg, verzekeringsdekking, persoonlijke overtuigingen, religieuze overtuigingen, en nog veel meer.

PAS kan op veel verschillende manieren worden aangeduid, zoals hulp bij sterven, begeleid sterven, waardig sterven, en nog veel meer. Deze hangen vaak af van de organisatie en het standpunt dat zij innemen over de kwestie. In dit deel van het artikel zal er naar verwezen worden als PAS omwille van de consistentie met de reeds bestaande Wikipedia pagina: Assisted Suicide.

In de Verenigde Staten is PAS of medische hulp bij sterven legaal in bepaalde staten, waaronder Oregon, Washington, Montana, Vermont en New Mexico, en er zijn groepen die zowel voor als tegen legalisering zijn.

Sommige groepen zijn voorstander van PAS omdat ze geloven dat ze geen controle over hun pijn zullen hebben, omdat ze geloven dat ze een last voor hun familie zullen zijn, en omdat ze onder andere de autonomie en controle over hun eigen leven niet willen verliezen. Zij geloven dat het toestaan van PAS een daad van medeleven is.

Terwijl sommige groepen geloven in persoonlijke keuze over de dood, uiten anderen hun bezorgdheid over verzekeringspolissen en de mogelijkheid van misbruik. Volgens Sulmasy et al., worden de belangrijkste niet-religieuze argumenten tegen zelfmoord met hulp van een arts als volgt aangehaald:

• (1) “het beledigt me”, zelfmoord devalueert het menselijk leven;
• (2) glibberige helling, de grenzen aan euthanasie eroderen geleidelijk;
• (3) “pijn kan worden verlicht”, palliatieve zorg en moderne therapeutica beheersen pijn meer en meer adequaat;
• (4) integriteit van de arts en vertrouwen van de patiënt, deelname aan zelfdoding schendt de integriteit van de arts en ondermijnt het vertrouwen dat patiënten stellen in artsen om te genezen en niet om schade te berokkenen”

Opnieuw zijn er ook argumenten dat er genoeg beschermingen in de wet zijn dat het hellend vlak wordt vermeden. De Death with Dignity Act in Oregon omvat bijvoorbeeld wachttijden, meerdere verzoeken om dodelijke medicijnen, een psychiatrische evaluatie in het geval van mogelijke depressie die beslissingen beïnvloedt, en de patiënt die persoonlijk de pillen slikt om een vrijwillige beslissing te garanderen.

Physici en medische professionals hebben ook meningsverschillen over PAS. Sommige groepen, zoals het American College of Physicians (ACP), de American Medical Association (AMA), de World Health Organization, American Nurses Association, Hospice Nurses Association, American Psychiatric Association, en meer hebben stelling genomen tegen legalisering.

Het argument van de ACP betreft de aard van de arts-patiënt relatie en de grondbeginselen van het medische beroep. Zij stellen dat in plaats van PAS te gebruiken om de dood te controleren: “

Door middel van goede zorg, effectieve communicatie, medelevende steun en de juiste middelen kunnen artsen patiënten helpen controle te houden over vele aspecten van hun laatste leven.”

Andere groepen zoals de American Medical Students Association, de American Public Health Association, de American Medical Women’s Association, en meer steunen PAS als een daad van medeleven met de lijdende patiënt.

In veel gevallen is het argument over PAS ook verbonden met goede palliatieve zorg. De International Association for Hospice and Palliative Care (Internationale Vereniging voor Hospice en Palliatieve Zorg) heeft een verklaring uitgegeven waarin zij zich uitspreekt tegen het legaliseren van PAS, tenzij er uitgebreide systemen voor palliatieve zorg in het land aanwezig zijn. Men zou kunnen aanvoeren dat met goede palliatieve zorg de patiënt minder ondraaglijke symptomen zou ervaren, lichamelijk of emotioneel, en niet zou kiezen voor de dood in plaats van deze symptomen. Palliatieve zorg zou er ook voor zorgen dat patiënten de juiste informatie krijgen over hun ziekteprognose, zodat ze niet zonder volledige en zorgvuldige overweging een beslissing over PAS zouden nemen.