Naast het verstrekken van verschillende rapporten en analyses op basis van uw genetica, maken sommige direct-to-consumer genetische testbedrijven uw ruwe gegevens beschikbaar om te downloaden. De ruwe gegevens zijn uw genotype – de specifieke A’s, C’s, T’s, en G’s van uw DNA – geëxtraheerd uit het monster dat u hebt verstrekt. Deze gegevens zijn uniek voor u. De meeste bedrijven waarschuwen dat de ruwe gegevens alleen bedoeld zijn voor onderzoek of onderwijs en niet geschikt zijn voor medische doeleinden, zoals het diagnosticeren van een ziekte.
Het is een uitdaging om ruwe genotypegegevens zelf te interpreteren. Om hierbij te helpen, bieden verschillende online “derde partij interpretatie” diensten analyse en interpretatie van de ruwe gegevens die door een ander bedrijf zijn verzameld. Interpretatie diensten van derden kunnen mogelijk gebruik maken van uw genetische gegevens om u meer informatie te geven over uw ziekterisico, eigenschappen en voorouders. Echter, deze diensten hebben ook een aantal risico’s en beperkingen:
-
Ratig vaak, bevatten testresultaten vals-positieven, wat betekent dat de dienst een verhoogd risico op ziekte aangeeft wanneer uw risico in feite niet hoger is dan die van de algemene bevolking. Valse positieven en andere fouten kunnen stress en angst veroorzaken.
-
De resultaten kunnen onverwachte of schokkende informatie bevatten over uw ziekterisico of familierelaties, zonder enige context of begeleiding.
-
De ruwe gegevens worden, zodra u deze hebt gedownload en per e-mail hebt verzonden of op uw computer hebt opgeslagen, niet langer beschermd door de privacymaatregelen van de oorspronkelijke dienst.
-
Er is weinig regelgeving voor tolkdiensten van derden.
Zoals bij elke vorm van genetische tests, is het belangrijk om de geloofwaardigheid van elk bedrijf dat u overweegt te beoordelen en na te gaan hoe het uw privacy beschermt voordat u uw genetische informatie verstrekt. Uw zorgverlener kan u helpen uw resultaten te begrijpen en te bepalen of eventuele follow-up tests nuttig zouden zijn.