Os desafios habituais da parentalidade são agravados para os pais e cuidadores primários de crianças com necessidades especiais.
Dentre os muitos desafios que se colocam:
- Aprendizagem sobre a deficiência
- Investigar, localizar e aceder a tratamentos e recursos eficazes
- Advocando para intervenções escolares apropriadas, alojamentos, e/ou colocações
- Pagamento pelos muitos tratamentos e intervenções não cobertos pelo seguro de saúde ou pelo sistema escolar
li>Cobrir com as exigências emocionais e físicas de cuidar de um indivíduo com uma deficiênciali>Correr às inúmeras consultas com provedores médicos, terapeutas, defensores, e pessoal escolar
STRESS
O peso do stress é grande para os pais das pessoas com necessidades especiais. Um estudo recente revelou que as mães de adolescentes e adultos com autismo tinham níveis de hormonas de stress comparáveis aos dos soldados em combate.
As finanças são frequentemente uma fonte de stress. Frequentemente, um dos pais, geralmente a mãe, sacrifica a sua carreira para atender às necessidades da criança com a consequente perda de rendimentos para a família.
p>O impacto emocional é enorme e pode incluir:
- medo e preocupação:
- A dor e o sofrimento da criança
- O futuro da criança
- A questão de saber se está a fazer o suficiente ou a fazer as coisas certas para ajudar a criança
- Guilt over:
- Os limites da sua capacidade de proteger a criança
- A perda de atenção para com outras crianças, o seu cônjuge e pais idosos
- Os seus ciúmes e ressentimentos daqueles com filhos “normais”
- Sentimentos de isolamento porque você:
- Desaparece em muitas actividades orientadas para a família porque a deficiência do seu filho o impede de participar com sucesso
- Contra críticas e julgamento da sua paternidade por parte de outros que não compreendem a deficiência do seu filho
- Sinta-se como um estranho em torno de pais de crianças tipicamente em desenvolvimento
- Agosto:
- A perda de esperanças e sonhos que teve para a criança
- Não tendo a experiência parental que imaginou
- Lembretes recorrentes do que o seu filho perde, levando à tristeza crónica
SELF-CARE AND SUPPORT
Os pais de crianças com necessidades especiais ficam muitas vezes exaustos e frequentemente deprimidos. As suas reservas de tempo e recursos para o autocuidado estão ainda mais esgotadas do que as dos pais de crianças típicas. No entanto, a sua necessidade de reabastecimento é também maior. Para ser sustentado através da maratona de cuidar de uma criança com necessidades especiais, é essencial que os pais atendam às suas próprias necessidades. Existe informação útil ao longo deste website sobre o cuidado de si próprio e o bem-estar.
O apoio e a informação que os pais recebem geralmente mais benéfica é a de outros pais de crianças com necessidades especiais. Em reconhecimento disto, um grupo de pais da BU fundou uma rede de apoio de pares para ajudar os pais a ligarem-se a outros professores e pessoal da BU que cuidam de uma criança com uma deficiência. A rede criou um website seguro (com acesso que requer uma password Kerberos) onde os pais partilham as suas histórias e convidam outros pais a contactá-los para apoio, informação de recursos e orientação. O website contém um link Get in Touch através do qual pais adicionais podem juntar-se à rede.
Outras fontes de informação e apoio são:
- Li>Livros de outros pais de crianças com necessidades especiais
- Grupos de discussão na Internet ou grupos de apoio de pais em linha
- Inscreva-se para receber notícias da Neuropsicologia & Blog de prática de grupo dos Serviços Educativos para Crianças e Adolescentes (NESCA)
li>Grupos de apoio locais (considerar iniciar um se não existir nenhum)Li>Grupos de apoio, tanto gerais como específicos para crianças com deficiênciaLi>Conselho Consultivo de Pais de Educação Especial do Distrito Escolar (SEPAC)Li>O Centro PACER para crianças com deficiência: http://www.pacer.org/