Robert Chelsea recusou a primeira cara que lhe foi oferecida. Era um rosto fino, um rosto que o poderia ter tirado da lista de espera de transplantes após apenas alguns meses. Mas Chelsea-severdamente desfigurado após um acidente de automóvel catastrófico cinco anos antes – não teve pressa. Tinha-se habituado a inclinar a cabeça para trás para que a comida e a água não caíssem da sua boca quase sem pernas. Ele sabia como responder compassivamente às crianças que olhavam em estado de choque e medo. O rosto, oferecido em Maio de 2018, tinha pertencido a um homem com pele muito mais justa do que o que restava do Chelsea – tão leve que Chelsea, que é afro-americano, não conseguia suportar a ideia de se tornar “uma pessoa de aspecto totalmente diferente”
Os médicos de Chelsea compreenderam a sua hesitação. Os transplantes faciais em geral são raros. Desde que o primeiro parcial foi realizado em França em 2005, menos de 50 foram concluídos em todo o mundo. Um novo paciente a juntar-se às fileiras é sempre digno de nota, mas o caso de Chelsea carrega ainda mais peso do que o habitual. Como é o primeiro afro-americano a receber um transplante facial completo, espera-se que o tratamento de Chelsea tenha efeitos de ondulação que transcendam o seu caso. Disparidades no sistema médico que causam a morte de americanos negros a taxas mais elevadas do que os brancos de tantas coisas como doenças cardíacas, diabetes cancerígena e VIH/SIDA – também produziram lacunas na doação e transplante de órgãos. A desconfiança generalizada no sistema médico fez com que muitos afro-americanos desconfiassem da doação de tecidos, contribuindo para a escassez de doadores; por sua vez, apenas 17% dos pacientes negros à espera de um transplante de órgãos receberam um em 2015, em comparação com cerca de 30% dos pacientes brancos.
O papel acidental do Michelsea como face literal e figurativa do transplante de órgãos negros é susceptível de ajudar a eliminar essas disparidades. “Ter uma referência visível e tangível, especialmente para os afro-americanos … é tão necessário”, diz Marion Shuck, presidente da Associação para os Assuntos Multiculturais em Transplantação (AMAT). A partilha pública de experiências pessoais, diz Shuck, poderia inspirar potenciais doadores com um exemplo claro do impacto positivo de um transplante. Embora a doação facial seja rara, a história de Chelsea poderia encorajar os negros americanos, e as suas famílias, a doar rins, fígados ou pulmões, salvando vidas e reduzindo os tempos de espera em todo o país.
Levou mais de um ano para Chelsea receber uma segunda chamada – aquela que o colocaria numa cama no Hospital Brigham and Women’s Hospital de Boston, recebendo um novo rosto que era uma combinação quase perfeita da cor da pele, e que o tornou tanto o primeiro afro-americano a submeter-se a um transplante facial como, aos 68 anos, o receptor mais velho de sempre. “De manhã, novas versões desdobram-se”, disse Chelsea no dia em que teve alta do hospital em Agosto, quase um mês após a cirurgia. “Sinto-me como eu próprio”.”
Chelsea estava a ter problemas com o carro numa segunda-feira à noite em Agosto de 2013, por isso encostou-se ao ombro de uma auto-estrada no exterior da sua casa, perto de Long Beach, Califórnia. Pouco depois, um condutor bêbado bateu no seu carro, e este explodiu em chamas. Chelsea, um gerente de vendas de um negócio de carimbos de borracha, foi apressado para um hospital com queimaduras de terceiro grau cobrindo quase metade do seu corpo.
Após ser transferido para o Centro Médico Irvine da Universidade da Califórnia, Chelsea passou quatro meses à deriva dentro e fora da consciência enquanto os médicos lutavam para lhe salvar a vida. Fez 18 cirurgias nesse período – a maior parte das vezes enxerto de pele para as suas queimaduras, mas também operações abdominais para tratar complicações gastrointestinais graves que se tinham desenvolvido à medida que o seu corpo lutava para se manter vivo. Os medicamentos para a tensão arterial desviaram o fluxo sanguíneo para o seu coração e para longe das suas extremidades, levando à morte de tecidos nos seus lábios, nariz e dedos. Um dos seus cirurgiões, o Dr. Victor Joe, chamou-lhe “um dos pacientes mais doentes que já tivemos”
Chelsea deixou a UC Irvine em Dezembro de 2013 com a sua vida – mas no final da sua recuperação iria perder os seus lábios, a ponta do nariz, várias pontas de dedos e dois terços dos seus intestinos. O seu rosto estava gravemente cicatrizado, e as suas mãos estavam cobertas de pele de cadáver que combinava com o tom de pele de Chelsea mas nunca imitava bem a sua textura; Chelsea chamou-lhe a sua “pele de cobra”. Tudo dito, ele acabaria por carregar a pele de três pessoas diferentes. O próprio Chelsea era doador de órgãos antes do acidente, não fazia ideia de quão difícil seria substituir a sua pele.
p>As barreiras subiram muito antes de Chelsea nascer. Em 1932, investigadores do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos lançaram um estudo no Instituto Tuskegee do Alabama que iria mudar o sistema médico americano durante décadas. O ensaio foi secretamente concebido para os investigadores observarem os efeitos da sífilis não tratada ao longo de quatro décadas. Seiscentos homens negros, na sua maioria homens de meia-tigela, inscritos no ensaio, atraídos pela promessa de transporte, refeições e cuidados médicos gratuitos. Cerca de dois terços dos homens tinham sífilis, e metade recebeu o então tratamento padrão de arsénico e mercúrio. Os outros homens infectados não receberam qualquer tratamento – mesmo depois de se ter descoberto que a penicilina era uma terapia eficaz contra a sífilis nos anos 40. Foram deixados a morrer; transmitir a doença a parceiros e crianças; ou desenvolver complicações como insuficiência cardíaca, instabilidade mental e cegueira.
Quando a Associated Press expôs o estudo em 1972, o clamor do público foi imediato. Sobreviventes e famílias de pacientes falecidos ganharam cerca de 10 milhões de dólares num acordo de 1974. Duas décadas mais tarde, em 1997, o Presidente Bill Clinton pediu desculpa por Tuskegee, chamando-lhe “profundamente, profundamente, moralmente errado”. Mas a ferida era profunda, e iria cicatrizar. “Os afro-americanos ainda não acreditam que a profissão de cuidados de saúde irá cuidar deles”, diz Shuck.
p>Que a desconfiança não foi construída apenas sobre Tuskegee. Nos anos 1800, as pessoas escravizadas eram comumente redigidas como sujeitos não desejosos e não anestesiados para experiências médicas, e os seus corpos falecidos eram frequentemente dissecados. Mesmo após a abolição da escravatura, os pacientes negros eram frequentemente afastados por médicos e hospitais brancos. Quando recebiam tratamento, nem sempre era ético. A famosa Henrietta Lacks teve o seu tecido cervical cancerígeno de rápida replicação, tomado sem consentimento em 1951; as células acabaram por se tornar uma pedra angular lucrativa da investigação médica, dando início a um debate de décadas sobre o consentimento informado e que lucra com o avanço científico. Tais incidentes, e muitos outros como eles, ainda são grandes, especialmente num mundo em que muitos médicos, de acordo com uma revisão de investigação de 2017, favorecem implicitamente os doentes brancos. “Todo o sistema médico acompanha o racismo sobre o qual o país foi construído”, diz a Dra. Vanessa Grubbs, uma nefrologista da Universidade da Califórnia, São Francisco.
Famosos exemplos históricos misturam-se com as histórias mais contemporâneas e pessoais de maus-tratos das famílias, deixando muitos afro-americanos ciosos de médicos, diz o Dr. Damon Tweedy, professor associado de psiquiatria na Escola de Medicina da Universidade Duke e autor de Black Man in a White Coat. “Há algum remanescente disso que se interioriza”, diz ele. Embora ele próprio seja negro, Tweedy diz que os pacientes têm perguntado se o seu hospital está a “experimentá-los” ou a usá-los como “cobaias”
Não é talvez nenhuma surpresa, então, que muitos afro-americanos estejam hesitantes em voluntariar-se para estudos médicos – muitas vezes um primeiro passo importante no desenvolvimento de tratamentos eficazes. Uma análise ProPublica dos dados da Food and Drug Administration revelou que em muitos ensaios de medicamentos aprovados de 2015 a 2018, menos de 10% dos participantes na investigação eram negros. (A comunidade de investigação está a trabalhar para colmatar tais lacunas através de iniciativas como o ensaio All of Us do National Institutes of Health, um estudo de um milhão de pessoas que tenta recrutar populações sub-investigadas). Como resultado, os médicos sabem hoje muito mais sobre corpos brancos do que sobre corpos negros, apesar de os negros americanos relatarem taxas mais elevadas de doenças como diabetes tipo 2, doenças cardíacas e muitos cancros – em grande parte devido a séculos de desigualdades estruturais que, entre outras consequências, deixaram mais de 10% dos negros americanos sem seguro de saúde em comparação com cerca de 6% dos brancos, e 21% dos lares negros sem acesso seguro a alimentos de qualidade em comparação com menos de 10% dos lares brancos.
Entendendo que a história complicada é crucial para compreender o estado actual do transplante de órgãos nos EUA. Os pacientes negros, em média, enfrentam uma espera mais longa por órgãos importantes como rins, pulmões e corações do que os pacientes brancos, o que significa que mais podem morrer antes de receberem as cirurgias de que necessitam. Isto deve-se em parte ao facto de os afro-americanos, que constituem cerca de 13% da população dos EUA, serem responsáveis por cerca de 30% da lista de espera de transplantes, de acordo com dados federais. Pelo contrário, cerca de 65% dos dadores falecidos são brancos, e os americanos brancos constituem apenas cerca de 40% da lista de espera.
As taxas mais elevadas de doenças crónicas entre os afro-americanos significam tanto que um número desproporcionado precisa de transplantes, como que menos têm familiares vivos com saúde suficiente para doar órgãos como rins e fígados. Mesmo que o façam, diz Shuck, “não queremos pedir à nossa família porque não queremos pô-los em risco, por isso definhamos mais tempo”.
As crenças religiosas e filosóficas também podem desempenhar um papel, diz o Dr. Charles Bratton, cirurgião de transplantes da Universidade de Saúde de Loma Linda, que estudou as disparidades de doação. As Testemunhas de Jeová, 27% das quais são negras nos EUA, não aceitam transfusões de sangue, o que também as pode dissuadir de se envolverem em transplantes de órgãos. Membros de algumas religiões que acreditam na ressurreição, como os Baptistas do Sul, podem também querer que os seus corpos estejam inteiros quando morrem, apesar de a maioria das religiões permitir a doação de órgãos. Finalmente, as pessoas nos EUA, ao contrário das que existem em alguns países europeus, têm de optar activamente pela doação de órgãos, em vez de optarem por não o fazer, o que aumenta as deprimentes taxas de doação. Segundo o mais recente inquérito federal sobre atitudes em relação à doação de órgãos, apenas 39% das cartas de condução dos negros americanos os marcaram como dadores de órgãos, em comparação com quase 65% dos americanos brancos.
“Vês a forma como olham para mim? É giro. Eles são curiosos”, disse Chelsea na primeira vez que nos encontramos, em Novembro de 2018, meses antes da sua cirurgia. Ele tinha-me dito para conduzir directamente do aeroporto para o seu ginásio em Victorville, Califórnia. – Era segunda-feira, e ele trabalhava sempre às segundas-feiras. De lá, fomos fazer um recado ao Metro-PCS, para depois irmos buscar tacos para almoçar. As pessoas olhavam fixamente, mas Chelsea estava bem-disposto a isso. “Não os censuro”, disse ele. “É assustador”. É como se estivesse a usar uma máscara de Halloween”
Cinco anos após o seu acidente, Chelsea insistiu que a sua aparência não o incomodava, em grande parte graças à profunda fé cristã que o ajudou na sua recuperação. Ele também brincou que não era “nenhum observador de nocaute” antes do acidente, embora os amigos e a família se lembrassem dele de forma diferente. A sua aceitação foi tão inflexível que quando o Dr. Bohdan Pomahac, director de transplante de cirurgia plástica da Brigham Health, o aprovou pela primeira vez para um transplante facial, Chelsea não tinha a certeza se queria um.
A atitude do Dr. Bohdan Pomahac foi excepcional. Perder o rosto – a introdução de uma pessoa ao mundo – é psicologicamente cicatrizante para a maioria dos que o experimentam. Os receptores de transplantes faciais são obrigados a submeter-se a um extenso aconselhamento para garantir que estão preparados para aceitar a sua nova aparência. Pode ser especialmente difícil quando a identidade racial de alguém está também em jogo. Enquanto um paciente negro à espera de um rim ou coração não precisa de um dador negro, uma compatibilidade da tez é considerada crucial para transplantes visíveis, para preservar o máximo possível da sua identidade.
A aparência física está longe de ser o único determinante da identidade racial, mas é certamente um factor, diz Jessica DeCuir-Gunby, uma professora da Universidade Estadual da Carolina do Norte que estuda o tema mas não trabalhou com Chelsea. Aceitar um rosto de um doador com um tom de pele muito mais claro poderia apresentar um conjunto matizado de emoções, diz ela, uma vez que a identidade negra existe através de um espectro de cores, texturas de cabelo e características faciais. Uma mudança drástica na aparência pode desmotivar alguém da sua identidade, resultando potencialmente em trauma psicológico, diz ela. A Dra. Sheila Jowsey-Gregoire, psiquiatra de transplantes da Clínica Mayo que não trabalhou com Chelsea, diz que embora a maioria dos pacientes com transplantes faciais tenham feito o árduo trabalho de aceitar que nunca serão exactamente como antigamente, alterar a sua identidade racial pode levar a consequências negativas imprevistas.
A necessidade de uma correspondência de cor precisa encolhe ainda mais um conjunto já pequeno de potenciais dadores: no inquérito federal sobre doação de órgãos, apenas cerca de 41% dos inquiridos negros disseram que estariam pelo menos “um pouco” dispostos a doar um rosto, contra cerca de 61% dos inquiridos caucasianos. Mesmo Chelsea, que não se interessa em grande parte pelos aspectos superficiais da aparência, não se interessa pela perspectiva de aceitar um rosto muito mais leve do que aquele que conhecia.
Não foi apenas a possibilidade de um estranho no espelho que deu a Chelsea uma pausa. Os doentes com transplantes de órgãos precisam de tomar medicamentos de supressão do sistema imunitário para o resto das suas vidas, para evitar que os seus corpos rejeitem os seus órgãos dadores. A sua saúde tinha estado estável nos anos após a sua recuperação do acidente, e o transplante levá-lo-ia de volta a um mundo de constantes consultas médicas e medicamentos. E enquanto a cirurgia de Chelsea seria realizada gratuitamente, graças a uma bolsa que Brigham and Women’s recebeu do Departamento de Defesa para testar um regime de imuno-supressão pós-transplante menos pesado, a sua família teria ainda de pagar algumas despesas de viagem e de cuidados associados à cirurgia. Quando a NYU Langone realizou no ano passado o primeiro transplante facial coberto pelo seguro comercial, o hospital estimou que teria custado cerca de 1,5 milhões de dólares do seu bolso. Mesmo sem assumir nenhum desses custos, a família de Chelsea teve de lançar um GoFundMe para pagar despesas diversas, angariando mais de 75.000 dólares. Ainda mais transplantes convencionais podem ser caros. Tweedy diz que o fardo financeiro de se tornar um doador vivo e de recuperar de uma cirurgia invasiva, que muitas vezes requer tempo de folga do trabalho, desencoraja os pacientes com rendimentos mais baixos – que tendem a ser desproporcionalmente de cor – de participar em transplantes.
A filha de Ebony de 30 anos de Chelsea estava ainda mais preocupada do que o seu pai. Vê-lo em estado crítico após o seu acidente foi como “ir a um cinema e ver o filme mais assustador que eles tinham, e repeti-lo vezes sem conta”, diz ela. “Passou por tudo isso, e de repente quer passar por aqui e ? Qualquer cirurgia tem complicações”
Mas Chelsea acabou por querer comer e beber normalmente, cuspir, engolir um comprimido, fechar a boca e, acima de tudo, disse ele, beijar Ebony na bochecha. Eventualmente, decidiu que essas promessas compensavam os riscos.
Levou algum tempo, diz ele, a reconhecer o significado de se tornar o primeiro receptor afro-americano de transplante facial. Quando a realização chegou, estava tingida de desconforto. “Há um grau de orgulho, é certo, e no entanto não tenho a certeza de que seja algo de que se orgulhe”, disse Chelsea cerca de seis meses antes da sua cirurgia. “Para celebrar um indivíduo porque eles não fizeram mais nada do que qualquer outra pessoa, aconteceu que eles estavam lá no momento certo… não há nada de sagrado nessas acções”. Ainda assim, Chelsea pôde reconhecer que a cirurgia veio com um propósito maior: fornecer um exemplo positivo de como o transplante pode mudar vidas, especialmente para os negros americanos. “Estamos muito mais hesitantes em ser um doador”, diz ele. “Faz-nos perder quando precisamos de um rim ou de um fígado ou de um pulmão”
O cirurgião de Chelsea não se intimidou com a procura de um doador por mais de um ano, mesmo depois de ter chegado tão perto com a primeira cara na Primavera passada. “Tudo o que é preciso é um. Mais cedo ou mais tarde encontrará um”, disse Pomahac cerca de seis meses antes de finalmente encontrar o rosto do doador que se tornaria do Chelsea. No ano passado, menos de 7% dos órgãos recolhidos na esmagadoramente branca Nova Inglaterra, onde se encontra Brigham and Women’s, provinham de doadores afro-americanos. Embora Pomahac e a sua equipa pudessem teoricamente aceitar um órgão doador de qualquer região, a política do hospital determina que a viagem até ao local doador não pode exceder quatro horas, em parte para preservar a função do órgão. Para olhar para fora da Nova Inglaterra – como Pomahac e a sua equipa acabaram por fazer – seria necessário encontrar um local a uma distância de voo fácil de Boston.
Chelsea nunca duvidou da sua decisão de recusar a primeira face – mas também não podia adivinhar por quanto tempo a busca se arrastaria. Ele e Pomahac tinham usado uma escala de 1 a 18 para discutir as complexidades-1 dos potenciais dadores, sendo o mais leve, o que Pomahac diz que Chelsea é um 15 ou 16. Originalmente procuraram doadores que caíam de 8 para 16 mas, após meses sem sorte, Chelsea acabou por concordar em considerar os doadores como leves como 5. Mesmo isso não funcionou.
Então, nesta primavera, Pomahac encorajou Chelsea a considerar um transplante facial completo em vez do parcial que tinham planeado para substituir apenas a porção inferior do seu rosto. Pomahac estava principalmente concentrado nos cosméticos, mas Chelsea e a sua família esperavam que a decisão também acelerasse o processo de busca, eliminando a necessidade de se misturar exactamente com a pele sobrevivente de Chelsea, tornando menos óbvias as combinações imperfeitas. Chelsea concordou com o transplante completo – e finalmente, mais de um ano após ter entrado para a lista de espera de transplantes, recebeu a chamada em Julho. Os seus médicos tinham encontrado um fósforo com um tom de pele quase idêntico. Teve 24 horas para tomar a maior decisão da sua vida, baseada apenas em descrições da tez, idade e factores de risco médico do doador, e depois voou de Los Angeles para Boston para a cirurgia. “Eu tinha de acreditar”, disse ele nesse dia. “Só esperava que fosse uma chamada legítima”
Noutro estado, outro homem tinha acabado de receber uma chamada telefónica muito diferente. Pouco depois de saber que o seu irmão de 62 anos tinha morrido subitamente, James, 51 anos, foi abordado pelo Programa de Doação de Órgãos da Vida sobre a doação dos órgãos internos do seu irmão Adrian – e do seu rosto. James não conhecia os desejos do seu irmão, mas era firmemente a favor da doação de órgãos após ter servido na Força Aérea, onde diz que a prática era valorizada. Ele sabia que Adrian – um talentoso atleta e guitarrista que gostava de tocar Hendrix, trabalhava na construção e estava sempre “pronto para iluminar uma sala” – iria querer ajudar outra pessoa. “Ele dava a camisa das costas por qualquer pessoa”, diz James. Após telefonemas aos seus outros cinco irmãos, James decidiu avançar com a doação, confortado pelo facto de que parte do seu irmão mais velho estaria “ainda aqui e nesta terra, ele continua vivo”. Ele não fazia ideia de que o do seu irmão seria o primeiro rosto afro-americano a ser transplantado.
Para Chelsea, o rosto que ele receberia era anónimo. Mas a perda que outra família teve de sofrer para lhe dar um novo começo foi o único assunto que o fez ficar mais sombrio nas horas caóticas antes da cirurgia.
“Perder um ente querido e ser-lhe perguntado algo assim … Não consigo imaginar”, disse ele. “Sinto esperança de poder apanhar algumas das peças que a família possa ter perdido.”
Aquelas 24 horas começou uma dança bem ensaiada de mais de 45 cirurgiões, anestesistas, enfermeiros, farmacêuticos, investigadores, assistentes sociais e um capelão. Pomahac, que com a sua equipa tinha realizado oito transplantes faciais anteriores, embarcou num avião com três outros médicos para obter a cara de Adrian, que removeram cuidadosamente e colocaram no gelo. Em Boston, o pessoal de Brigham and Women’s preparou o Chelsea para a cirurgia, expondo os nervos e vasos que em breve estariam presos aos tecidos do doador usando suturas finas de cabelo tão pequenas que Pomahac teve de as coser ao microscópio.
Quando Chelsea saiu da cirurgia de 16 horas, o seu afilhado, Everick Brown, só conseguiu concentrar-se numa coisa. “Eu estava tipo, ‘Olha para aqueles lábios suculentos'”, riu Brown. “‘Ele vai ficar feliz'”. Mesmo nas primeiras horas da recuperação do Chelsea, antes do inchaço ter diminuído, Brown podia dizer a Pomahac e à sua equipa que tinham feito um bom trabalho. Para além dos seus lábios, disse Brown, o seu padrinho parecia chocantemente semelhante à forma como o fazia antes. “Foi uma alegria”, disse Brown. “É a primeira vez que uso a palavra milagre”
Até ao segundo dia pós-operatório, o medicamento para as dores mais pesado de Chelsea era o Tylenol. Em 10 dias, ele estava a comer, a falar e a respirar sozinho – e embora Pomahac diga que os lábios ricos em nervos nunca recuperam a sua função após um transplante, o sonho de Chelsea de beijar a sua filha na bochecha está ao alcance.
Não é só a vida de Chelsea que vai mudar. Tweedy diz que histórias como a sua podem ajudar a reconstruir a confiança com o sistema médico. “Partilhar”, diz ele, “pode ir muito longe na cura”. A investigação corrobora isso: um estudo de 2013 sobre o incentivo à doação de órgãos descobriu que as abordagens bem sucedidas tipicamente “compreendem um forte elemento interpessoal que se centrava nas preocupações da população em particular, entregue por membros da comunidade local”. Uma série de dias e semanas de sensibilização – incluindo a Semana Nacional de Sensibilização dos Doadores Minoritários em Agosto – destinam-se a aumentar as taxas de doação, tal como iniciativas como o programa de embaixadores da United Network for Organ Sharing, que encoraja doadores, receptores e pessoas em lista de espera a falar publicamente sobre as suas experiências. James decidiu recentemente assumir o papel informalmente, após ter tomado conhecimento do significado histórico da doação do seu irmão. “Penso que seria um desinteresse permanecer anónimo”, diz ele. “Esperemos que esta história possa pôr isso em evidência para que outros possam doar”. As mudanças destinadas a trazer a igualdade médica estão também a criar raízes mais amplas. Um número crescente de escolas médicas, por exemplo, estão a renunciar às aulas para atrair uma reserva mais diversificada de médicos em formação, entre outros objectivos.
Antes da sua cirurgia, Chelsea começou a estabelecer o Donor’s Dream, uma organização sem fins lucrativos destinada a encorajar e fornecer informações sobre doação de órgãos. Mesmo nas semanas difíceis após a cirurgia, à medida que o inchaço diminuía, a sua fala e visão melhoravam e a sua nova pele começava a brilhar e a brotar pêlos, sentia que a experiência era maior do que ele – uma experiência que evoluiria para um futuro que ainda não podia imaginar.
“Estava preocupado com a humanidade muito antes desta cirurgia”, disse ele cerca de 10 semanas após a operação, depois de se ter mudado para um apartamento temporário em Boston, onde completaria semanas de cuidados posteriores. “Temos de nos ajudar uns aos outros. Foi assim que me senti, e esta experiência apenas validou isso ainda mais”
Escreva a Jamie Ducharme em [email protected].