Emily Caveness, 9, tinha sido sempre um adormecido muito activo. Quando a sua falta de sono repousante começou a perturbar a sua vida social e escolar, os seus pais procuraram a ajuda de especialistas em medicina do sono em Seattle Children’s, onde aprenderam pela primeira vez a perturbação do sono inquieto nas crianças.
Um painel internacional de especialistas em sono está a acrescentar um novo distúrbio do sono pediátrico a que chamam distúrbio do sono inquieto, ou DER, aos radares dos pais e dos pediatras.
Liderado pela especialista em sono pediátrico de Seattle Children’s, Dra. Lourdes DelRosso, o grupo partilha o seu consenso sobre uma definição médica de DER num novo artigo publicado na Sleep Medicine. Conhecido por ocorrer em crianças de 6-18 anos, o RSD pode levar a problemas de atenção, humor e comportamento e outros problemas em casa e na escola devido à má qualidade do sono.
“Durante muitos anos, aqueles de nós na medicina do sono reconhecemos um padrão de sono que afectava o comportamento de uma criança mas não se enquadrava nos critérios de outros distúrbios conhecidos do sono ou condições ligadas ao sono inquieto como a apneia obstrutiva ou a síndrome das pernas inquietas”, disse DelRosso. “Este trabalho proporciona um consenso sobre uma definição e critérios diagnósticos para a DER, oferecendo uma nova ferramenta para ajudar mais crianças que sofrem de sono inquieto”
Quando o sono não é repousante
A família Caveness.
Melissa Caveness de Ellensburg, Washington procurou os conhecimentos de uma especialista em sono quando a mais nova das suas três filhas, Emily, começou a escola e teve dificuldades em manter-se concentrada. Ela estava rabugenta e impaciente com as suas amigas. Os seus pais repararam nos sacos debaixo dos olhos da sua filha e sentiram que poderia estar amarrada ao seu sono.
p>”Desde o início, parecia que Emily era muito activa no seu sono”, disse Caveness. “Ao longo de uma noite, ela rolava, pontapeiava e mexia os braços e a cabeça. Ela quase caía da cama inúmeras vezes. Tentámos tudo para a ajudar – lavanda e camomila, melatonina, horários de sono rigorosos, etc. – mas nada resultou”
Após mencionar isso ao seu pediatra durante a visita de Emily ao poço infantil, ela encaminhou-os para a clínica de Medicina do Sono Infantil de Seattle. Foi lá que a família conheceu DelRosso para rever os resultados do estudo do sono de Emily. DelRosso falou-lhes da sua investigação em curso na RSD. Com base nos resultados do estudo do sono, DelRosso pensou que Emily se enquadrava nos critérios de desenvolvimento do RSD e perguntou se a família estaria interessada em participar na sua investigação.
“A minha esperança era ajudar a dar a Emily uma boa qualidade de vida porque ela está apenas a começar”, disse Caveness sobre a sua decisão de inscrever Emily no estudo. “Quero que ela tenha amigos e que possa participar na escola”. Qualquer coisa que possamos fazer para a ajudar a sentir-se bem é importante””
Definir a perturbação do sono inquieto nas crianças (RSD)
p>Seattle Children’s pediatric sleep specialist, Dr. Lourdes DelRosso, liderou um painel internacional de especialistas em sono para definir o distúrbio do sono inquieto, ou DER, como uma nova condição de sono pediátrica. DelRosso diz que a experiência de Caveness não é única. Na sua investigação em curso para descrever a DER e identificar opções de tratamento, DelRosso descobriu que cerca de 7% das crianças se referiam à sua clínica qualificadas para a doença do sono inquieto.
“Lutar durante o sono, dormir como um helicóptero ou bater na cama são algumas palavras que ouvi os pais usar para descrever o sono do seu filho”, disse ela. “O primeiro passo para abordar esta doença nas crianças é reconhecer que não se trata de sono repousante”
DelRosso e o comité reviu toda a literatura disponível para estabelecer oito critérios acordados para o diagnóstico da DER. Estes incluem grandes movimentos corporais durante o sono, sintomas que persistem durante três meses e uma deficiência diurna resultante.
É necessário um encaminhamento para um estudo do sono para diagnosticar a DER, pelo que DelRosso espera que a publicação traga uma maior consciência da doença entre os prestadores de cuidados primários e pediatras.
“Se os pais ou prestadores de cuidados pensam que o seu filho pode ter um distúrbio do sono, devem primeiro falar com o seu médico”, disse ela. “Eles podem avaliar a questão, excluir outras causas de sono deficiente e determinar se é necessário um estudo do sono”
Suplementação com ferro para o distúrbio do sono agitado
Após receberem a suplementação com ferro para RSD, os pais de Emily rapidamente viram uma diferença drástica na sua filha. “Foi incrível”, disse a sua mãe. “Ela estava a dormir melhor. Ela não estava tão rabugenta. Ela não estava no fundo da cama de manhã quando entrávamos para a acordar”
A boa notícia é que uma vez que o RSD é identificado, normalmente é facilmente abordado com a suplementação com ferro.
“Há muitas evidências que apontam para uma associação entre distúrbios do movimento e deficiência de ferro no cérebro”, disse DelRosso. “Em crianças com DER, recomendamos a verificação dos seus níveis de uma proteína necessária para armazenar ferro chamado ferritina e, se forem baixos, começar a suplementar com ferro”
Em Seattle Children’s, DelRosso está a liderar estudos sobre a utilização de ferro oral e intravenoso para tratar DER como parte do Center for Clinical and Translational Research. Emily participou num dos estudos em curso onde recebeu uma única infusão de ferro intravenoso após um teste ter demonstrado que os seus níveis de ferritina eram extremamente baixos. Tomou então um suplemento oral diário de ferro durante três meses como manutenção.
Os seus pais rapidamente viram uma diferença drástica na sua filha.
“Foi incrível”, disse a sua mãe. “Ela estava a dormir melhor. Ela não estava tão rabugenta. Ela não estava no fundo da cama de manhã, quando a iríamos acordar”
P>Acima do tempo, Emily fará um novo teste aos seus níveis de ferro e ferritina e poderá necessitar de suplementos adicionais se mergulharem demasiado baixo.
Desde que pode levar até alguns meses a entrar para um estudo do sono, DelRosso diz que os pais podem tentar adicionar alimentos ricos em ferro como espinafres e certos cereais à dieta do seu filho enquanto esperam pela sua consulta. Podem também pedir ao seu pediatra para verificar os níveis de ferro e ferritina, uma vez que, em alguns casos, pode ser apropriado iniciar a suplementação com ferro antes do estudo do sono.
“Traz de volta à equação a qualidade do sono”
O novo diagnóstico também reforça a importância da boa qualidade do sono para crianças e adolescentes.
“Como pediatras, concentramo-nos frequentemente na quantidade de sono, dizendo aos pais que o seu filho precisa de 10-11 horas de sono todas as noites”, disse DelRosso. “O que é realmente emocionante em avançar com este novo diagnóstico é que ele traz de volta à equação a qualidade do sono. Não só uma criança deve ter uma boa quantidade de sono, como também queremos garantir que o sono que uma criança recebe é de boa qualidade”
A família Caveness está grata por o diagnóstico ajudar Emily, agora com 9 anos, a prosperar.
“Ela é a nossa criança mais enérgica”, disse Caveness. “Foi uma longa viagem para chegar aqui, por isso vale a pena vê-la a amar os seus amigos e a escola”. Ter o conhecimento do seu diagnóstico também lhe deu o controlo. Emily agora reconhece quando se sente experimentada e pode precisar de consultar o médico. Ela não acorda apenas rabugenta, odiando o mundo”