Guinguette Marais Poitevin

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Foi uma manhã difícil para Chantelle. As suas mãos estavam tão duras que mal conseguiu marcar a combinação no seu armário. Depois não conseguia mexer os dedos com a facilidade necessária para tocar correctamente o seu clarinete. Era como se, desde que começou a praticar com a sua banda de marcha no início do Verão, as suas mãos e pés tivessem começado a doer de manhã. Ela também estava constantemente cansada, e por muito que dormisse, ainda sentia sono e dores por todo o corpo.

Chantelle explicou ao seu médico que as suas mãos e pés doíam e que ela estava sempre cansada. O médico enviou-a para uma análise ao sangue e, em poucos dias, chamou-a de volta e disse-lhe que poderia ter lúpus.

O que é lúpus?

Lúpus é uma doença do sistema imunitário que afecta cerca de 1,5 milhões de americanos; quase 90% das pessoas diagnosticadas com lúpus são do sexo feminino. Normalmente, o sistema imunitário de uma pessoa funciona fazendo células imunitárias e anticorpos, substâncias especiais que combatem germes e combatem infecções.

Mas quando uma pessoa tem lúpus, o sistema imunitário fica fora de controlo e é incapaz de distinguir entre algumas das células normais e saudáveis do próprio corpo e os germes que causam infecções. Portanto, o sistema imunitário responde fazendo auto-anticorpos que atacam células normais do corpo.

Existem três tipos de lúpus:

1. Lúpus eritematoso sistémico

Também conhecido pela sua sigla (LES), este é o tipo de lúpus a que a maioria das pessoas se refere quando falam sobre esta doença. Recebeu o seu nome no século XIX, quando um médico francês pensou que a erupção cutânea facial de alguns pacientes com lúpus se assemelhava à mordedura ou arranhão de um lobo (uma vez que, em latim, “lúpus” significa lobo e “eritematoso” significa vermelho).

SLE é o tipo de lúpus mais severo de todos. Tal como Chantelle, cerca de 15% das pessoas com LES começam a sentir-se mal na sua adolescência. O LES pode afectar a pele, as articulações, e os tendões. E também pode afectar outros órgãos, tais como o cérebro, coração, pulmões e rins.

2. Lúpus cutâneo (ou pele)

Este tipo de lúpus é uma doença cutânea que provoca erupções cutâneas na face, pescoço, couro cabeludo e orelhas. Existem dois tipos de lúpus cutâneo: lúpus eritematoso discóide (LESD), que pode causar cicatrizes; e lúpus eritematoso cutâneo subagudo (LECS), que não causa cicatrizes.

Lúpus discóide é uma forma muito mais rara de lúpus do que o LES, embora cerca de 10% das pessoas com lúpus discóide acabem por desenvolver uma forma ligeira de LES. O lúpus discóide não afecta outros órgãos do corpo da mesma forma que o LES.

3. Induzido por drogas (ou iatrogénico)

Este tipo de lúpus é causado por uma reacção a certos tipos de drogas. Por exemplo, alguns tipos de drogas anticonvulsivantes e anti-acne podem desencadear este tipo de lúpus em alguns adolescentes. É semelhante ao LES nos seus efeitos no corpo, mas assim que uma pessoa deixa de tomar o medicamento, os sintomas desaparecem geralmente.

O que causa lúpus?

Ninguém sabe realmente o que causa lúpus. Os investigadores acreditam que algumas pessoas são mais propensas que outras a desenvolvê-la devido a factores que não podem ser controlados, tais como:

• género: muito mais mulheres do que homens desenvolvem a doença; para cada homem afectado pela doença, 9 mulheres desenvolvem-na.
• níveis de estrogénio: esta hormona feminina pode ser um factor importante no desenvolvimento do lúpus; quase todas as mulheres que a desenvolvem estão na sua idade fértil.
• raça ou etnia: o lúpus ocorre mais frequentemente em mulheres de origem africana, asiática, latina ou nativa americana do que em mulheres brancas não hispânicas.
• história médica familiar (genética): cerca de 10% das pessoas com lúpus têm um parente afectado pelo lúpus.
• extremo stress ou ter uma infecção grave: Se uma pessoa tem uma tendência genética para desenvolver lúpus, sofrer um stress extremo ou apanhar uma infecção grave pode desencadear a doença. Mas a informação genética necessária para desenvolver o lúpus deve estar sempre presente. Uma coisa que os investigadores sabem sobre o lúpus é que este não é uma doença contagiosa. Ninguém pode “apanhar” qualquer um dos três tipos de lúpus de si. E embora o lúpus envolva o sistema imunitário, não é o mesmo que outras doenças em que o sistema imunitário está envolvido, como a SIDA.

Sintomas do lúpus e como é diagnosticado

Lúpus pode ser difícil de diagnosticar porque os seus sintomas variam de pessoa para pessoa e podem assemelhar-se aos de outras doenças. Por exemplo, as pessoas que desenvolvem a doença, como Chantelle, podem sentir-se fracas e fatigadas. Podem ter dores musculares, perda de apetite, gânglios linfáticos inchados, e queda de cabelo. Por vezes tem dores abdominais, náuseas, diarreia e vómitos.

Se o seu médico suspeitar que o seu paciente possa ter lúpus, ele ou ela pode encomendar certas análises ao sangue e muito provavelmente encaminhá-lo-á para um reumatologista. Os reumatologistas são médicos com formação especial no diagnóstico e tratamento de doenças auto-imunes, tais como lúpus.

Porque os sinais e sintomas do LES podem ser tão variados, o reumatologista procurará os 11 sinais específicos seguintes:

1. Rash malar: uma erupção cutânea em forma de borboleta sobre o nariz e as bochechas.
2. erupção cutânea: esta erupção consiste em áreas arredondadas, vermelhas, escamosas que podem aparecer no rosto, braços, couro cabeludo e/ou orelhas.
3. fotosensibilidade: refere-se à extrema sensibilidade aos raios ultravioletas, tais como do sol ou luzes fluorescentes. A maioria das pessoas que têm lúpus são fotossensíveis e descobrem que o sol piora a sua doença.
5. sores ou úlceras no nariz e/ou boca: estas são geralmente indolores e muitas pessoas com LES nem sequer sabem que as têm.
6. artrite: dor nas articulações, especialmente nas mãos e pés. Ao contrário do tipo de artrite que as pessoas mais velhas por vezes desenvolvem, não é a artrite que fere os ossos. A maioria das pessoas com LES tem algum grau de artrite.
8. Serosite: uma acumulação de fluido nas membranas que revestem o coração, pulmões ou abdómen.
10. problemas renais: estes podem ser ligeiros ou graves. A maioria das pessoas com LES acabará por desenvolver problemas renais, mas apenas cerca de metade delas desenvolverá danos renais permanentes.
12. problemas neurológicos: problemas relacionados com o cérebro e sistema nervoso, tais como convulsões.
13. problemas de sangue: num hemograma, o LES pode estar associado a reduções no número de glóbulos vermelhos (anemia), glóbulos brancos, ou plaquetas.
15. problemas de sangue: num hemograma, o LES pode estar associado a reduções no número de glóbulos vermelhos (anemia), glóbulos brancos, ou plaquetas.
16. Problemas do sistema imunitário: Os testes de sangue podem indicar que o sistema imunitário não está a funcionar como deveria.
17. Teste de ANA positivo: Este teste de sangue mostra a presença de um tipo particular de anticorpo: ANAs (ou anticorpos antinucleares). Cerca de 95% das pessoas com teste de LES positivo para este teste.

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Uma pessoa que tenha quatro ou mais dos sintomas ou sinais acima referidos tem uma boa hipótese de ter LES. Contudo, a maioria das pessoas não tem todos eles.

Tratamento para lúpus

O tipo de tratamento que uma pessoa recebe geralmente depende de quão grave é o lúpus e que sistemas corporais são afectados pela doença. Quase todas as pessoas com LES tomam algum tipo de medicamento para ajudar a controlá-lo. Os pacientes que têm dores articulares tomam frequentemente acetaminofeno (vendido sob a marca Tylenol) ou ibuprofeno (vendido sob marcas como Advil ou Motrin) para aliviar a dor.

p>Outros pacientes tomam medicamentos antipalúdicos (que foram desenvolvidos para prevenir e tratar a malária mas que se descobriu ajudarem a tratar o lúpus também). Estes medicamentos ajudam frequentemente a tratar erupções cutâneas e dores articulares.p>alguns reumatologistas prescrevem esteróides anti-inflamatórios, medicamentos que ajudam a combater a fadiga e a febre que muitas pessoas com LES têm. As pessoas cujo lúpus afecta os órgãos principais do corpo também podem receber outros medicamentos imunossupressores. Estes medicamentos impedem o sistema imunitário de produzir auto-anticorpos, que atacam as células saudáveis do corpo. No entanto, estes são medicamentos muito fortes, que podem ter graves efeitos secundários. Portanto, só serão utilizados quando realmente necessários.

Viver com lúpus

Parte de tomar medicamentos, uma grande parte do tratamento do lúpus envolve provavelmente mudanças no estilo de vida. Parte da gestão do lúpus é o controlo dos sintomas e a prevenção de crises, também chamadas “crises”, “ataques”, ou “episódios”. Uma erupção é um período de tempo em que os sintomas da doença se agravam. Durante uma erupção lupus, o paciente sente-se muito mais cansado e doente, e tem uma febre mais alta e mais dores e dores do que o habitual. As explosões também podem danificar órgãos corporais importantes.

Para muitas pessoas afectadas pelo lúpus, prestar atenção a certos hábitos relacionados com a saúde pode ajudar a evitar que os sintomas se reacendam. Ajuda a ter descanso suficiente, bem como a evitar estar demasiado ocupado ou stressado. Comer bem e fazer exercício regularmente pode também ajudar a prevenir crises.

As pessoas com lúpus podem aprender a viver com a sua doença, minimizando o seu impacto nas suas vidas. Alguns adolescentes com lúpus têm uma equipa de profissionais de saúde, incluindo um reumatologista, um nefrologista (um médico especializado em problemas renais), uma enfermeira, e uma assistente social. Como o lúpus pode diferir tanto de paciente para paciente, estas equipas criam programas de tratamento especiais baseados nas necessidades específicas de cada paciente.

Quando se trata de permanecer saudável, por vezes as coisas que as pessoas com lúpus não conseguem fazer são tão importantes como as coisas que podem fazer. Os reumatologistas recomendam que as pessoas com lúpus não passem tempo ao sol, a menos que usem muito protector solar e roupa protectora, porque os raios ultravioleta podem desencadear uma erupção de lúpus.

Fumar, beber álcool, e tomar drogas são totalmente contra-indicados para um adolescente com lúpus. O álcool pode alterar as concentrações sanguíneas de certos medicamentos, uma situação perigosa para uma pessoa com lúpus. Fazer tatuagens ou piercings é também um grande risco devido ao aumento da probabilidade de infecção em pessoas com lúpus. Alguns dos medicamentos que os médicos receitam para tratar o lúpus deprimem a resposta do sistema imunitário e não permitem que o corpo combata infecções tão bem como deveria.

Doctors também recomendam que as raparigas com lúpus não tomem contraceptivos orais que contenham estrogénio, especialmente aquelas com doses elevadas de estrogénio. Os investigadores acreditam que demasiados estrogénios podem agravar os sintomas do lúpus. No entanto, algumas raparigas com lúpus podem tomar com segurança pílulas anticoncepcionais que contêm baixas doses de estrogénio. Os médicos podem encomendar análises ao sangue para descobrir que tipo de contracepção é mais seguro para cada rapariga.

Com a medicação certa e atenção aos hábitos de saúde, a maioria dos adolescentes com lúpus ainda pode ir à escola, desfrutar de muitas actividades, praticar desporto, e sair com os seus amigos.

Se tiver um amigo ou colega de turma que tenha lúpus, pergunte como pode ajudar e oferecer apoio. Por exemplo, se ele não estiver bem e tiver de faltar às aulas e se o mantiver a par dos conteúdos escolares, trazendo-lhe notas e/ou trabalhos de casa, será uma grande ajuda para ele.