O Perito:
Estefeno Camarata
Muitas crianças com autismo têm dificuldades com a linguagem, tais como pronomes confusos ou a repetição de palavras e sons. Mesmo aqueles que conhecem tantas palavras como os seus pares típicos têm frequentemente desafios com entoação e prosódia.
Na sua pesquisa, Stephen Camarata, professor de ciências da audição e da fala na Universidade de Vanderbilt em Nashville, Tennessee, há muito que se concentra em terapias para melhorar as capacidades da fala em crianças autistas. Mas quando voltou a sua atenção para os 25% ou mais de crianças autistas que falam raramente, se é que falaram, diz ter ficado surpreendido ao descobrir uma falta de orientação clara sobre o tratamento ou caracterização destas crianças.
Atéreo este ano, Camarata e os seus colegas relataram que apenas 31 estudos publicados de 1960 a 2018 analisaram métodos para melhorar a fala em crianças minimamente verbais com autismo1. Os métodos utilizados para medir as competências variaram de um estudo para o outro: Alguns utilizavam relatórios dos pais, enquanto outros se baseavam numa série de avaliações comportamentais e linguísticas. As definições de ‘minimamente verbais’ também variavam muito, com um estudo a especificar menos de 20 palavras inteligíveis e outro menos de 5 palavras espontâneas por dia.
No início deste mês, Camarata e os seus colegas relataram que os estudos de programas educacionais para pais de crianças autistas minimamente verbais também são escassos, e reflectem uma variedade de métodos educacionais em vez de uma abordagem padronizada2.
Camarata falou à Spectrum sobre o impacto que estes métodos e definições inconsistentes têm na investigação e tratamento do autismo.
Spectrum: Porque investigou como os investigadores definem a capacidade verbal em crianças autistas?
Stephen Camarata: Mesmo desde o início, no início da década de 1940, um dos principais subgrupos do autismo tem sido “não-verbal/baixo verbal”. Houve um par de artigos de posição da National Alliance for Autism Research, e pelo menos durante os últimos 10 ou 15 anos destacaram as crianças minimamente verbais com autismo como uma alta prioridade.
Com base nesse contexto, esperávamos que houvesse literatura e protocolos bastante extensos para identificar estas crianças, como se mede a sua produção linguística, como se mede o progresso, coisas do género. Mas não foi esse o caso.
S: Qual foi o foco da sua revisão?
SC: Reduzimos o tema a: “Tenho uma criança com autismo que quero tratar e melhorar a sua capacidade de falar e a sua pronúncia”. Como é que faço isso? O que diz a literatura? Não-verbal seria definido como pessoas sem palavras, minimamente verbal seria de 1 a 50 palavras, e baixo verbal seriam crianças que estão significativamente abaixo dos níveis normativos nos testes de fala e linguagem mas que têm mais de 50 palavras.
Existem apenas 31 artigos publicados nos últimos 50 anos que nos dão informações, o que é um choque. E todos eles utilizaram diferentes medidas e definições.
S: Essas diferenças tornam difícil saber que intervenções funcionam melhor?
SC: Exactamente. Afasta-se disto com a sensação de que não tem tantas recomendações sólidas sobre o que fazer. Não estamos bem na estaca zero, mas estamos realmente numa fase inicial.
P>Vamos dizer que um colega em Inglaterra tem um paciente que está no espectro do autismo. Eles querem saber se as nossas conclusões se aplicam a esse paciente ou a essa família, e só saberiam isso se todos tivéssemos medidas semelhantes.
S: O que sugere como caminho a seguir?
SC: O campo da patologia da fala tem um sistema bastante bem trabalhado para medir diferentes níveis de fala, pelo que adaptar estes aos problemas únicos do autismo seria um bom caminho a seguir. Neste momento, não sabemos exactamente se uma ou outra medida da fala é melhor, porque esse trabalho ainda não foi feito. Mas no mínimo podemos dizer: “Ei, estes descritores básicos têm de estar nos estudos e nos casos”
O meu próprio objectivo é fazer alguns estudos de intervenção de fala para esta população. Vejo-o realmente como muito importante para as famílias. Uma das principais coisas que as pessoas nos perguntam a nós, clínicos, é: “O meu filho vai falar? Como posso ajudá-los a falar”? Quero ser capaz de responder a isso com base na literatura. As crianças com autismo tendem a falar menos de qualquer maneira, mesmo quando podem falar. Quando falam e não se consegue compreendê-las, pode-se pensar nisso como o duplo golpe da natureza: O processo de apoiar a comunicação torna-se ainda mais difícil.
S: Podem as terapias melhorar as capacidades de fala nas crianças autistas?
SC: Podemos sempre ensinar toda a gente; quero dar uma mensagem de esperança. Não importa onde uma criança cai no espectro, e não importa quão verbais sejam ou não, podemos sempre apoiar o desenvolvimento e a aprendizagem.
Quando há um vazio de conhecimento, coisas como a comunicação facilitada e o rápido estímulo preenchem esse vazio. Os dados são realmente claros de que esses tratamentos não se baseiam em provas e podem de facto causar danos. Quando não temos recursos disponíveis, o vazio de conhecimento é preenchido com informação que não é baseada em provas e pode levar a tratamentos não baseados em provas. Isso é algo com que me preocupo muito.