Carl Sagan foi um astrónomo e académico, mais conhecido por popularizar a astronomia. Acolheu e co-produziu a série original extremamente popular Cosmos: Uma Viagem Pessoal. A sua sequela Cosmos: A Spacetime Odyssey foi lançada este ano. Apesar de ser um biólogo de coração, fiquei fascinado com o Cosmos original.
Sagan foi diagnosticado com uma síndrome mielodisplásica (MDS) e morreu aos 62 anos de idade, em 1996. Em entrevistas perto do fim da sua vida, discutiu a mielodisplasia e disse estar esperançoso de ter sido curado. Morreu no Centro de Investigação do Cancro Fred Hutchinson de pneumonia após o seu terceiro transplante de medula óssea, uma complicação desta doença.
A maioria das pessoas com diagnóstico de MDS não terá ouvido falar dele antes. O MDS é um grupo de doenças da medula óssea. É pelo menos tão ou mais comum do que a leucemia, mas as pessoas mais velhas têm um risco mais elevado – talvez um em cada 2.000 com mais de 60 anos de idade. Um terço das pessoas com MDS desenvolverá leucemia. O 14 de Julho de 2014, é o segundo Dia Nacional da Leucemia da Austrália, a Fundação para a Leucemia. Um dos objectivos do Dia do MDS é aumentar a sensibilização para a doença de MDS.
Sagan foi uma oportunidade para popularizar o MDS, mas veja como a causa da sua morte foi descrita nestas reportagens televisivas.
Neste noticiários foi dito que ele morreu de uma complicação de “uma doença rara do sangue que levou ao cancro”, ou “uma doença do sangue”, “uma doença da medula óssea”, e mesmo um “cancro do osso” – o nome da sua doença foi evitado.
Mielodisplasia significa literalmente células anormais da medula óssea. As células sanguíneas são feitas na medula óssea. No MDS, as células imaturas da medula óssea são anormais e não amadurecem adequadamente. Portanto, o sangue não tem células sanguíneas normais suficientes para fazer o seu trabalho de forma eficaz. O sangue é feito de vários tipos diferentes de células e os diferentes tipos de MDS relacionam-se com o tipo de célula anormal. O MDS está frequentemente associado a uma anomalia cromossómica reconhecida, e a identificação destas anomalias cromossómicas pode ajudar no diagnóstico, tratamento e prognóstico. O MDS relacionado com a terapia é um tipo específico de MDS causado pelo tratamento de um cancro anterior não relacionado e tem geralmente um mau resultado e cromossomas muito anormais.
a investigação do MDS tem sido negligenciada, mas isto está a começar a mudar. Alguns dos progressos recentes incluem trabalhos de Carl Walkley e Louise Purton no St Vincent’s Institute em Melbourne, Austrália.
MDS teve uma história de mudanças de nome que parece ter tornado o significado do seu nome menos claro, excepto para pessoas com formação médica. Isto não ajudou a melhorar a sensibilização do público para o MDS. Foi primeiro nomeado Síndrome de Di Guglielmo em 1923 após o seu descobridor, depois tornou-se anemia refractária, depois anemia pré-leucémica, leucemia humana aguda pré-leucémica, pré-leucemia, e finalmente, em 1976, o Grupo Cooperativo Franco-Americano-Britânico de hematologistas chamou-lhe síndromes mielodisplásicas. Isto reconheceu que se trata de um grupo de doenças relacionadas e que nem todos os casos evoluirão para leucemia.
O patologista Ed Uthman pensa que a doença de Sagan seria um nome melhor para as síndromes mielodisplásticas – tanto como uma homenagem a Carl Sagan como um nome que significaria mais para a maioria das pessoas do que as síndromes mielodisplásticas. Talvez ele tenha alguma coisa. Muitas das síndromes e doenças têm o nome de pessoas que as estudaram. A Síndrome de Down teria de ser o exemplo mais conhecido. Já ouviu falar de esclerose lateral amiotrófica? Doença dos neurónios motores? Doença de Lou Gehrig? O primeiro nome é provavelmente uma boa descrição técnica da doença, mas suponho que é mais provável que tenha uma ideia do que é a doença a partir de um dos dois últimos nomes, porque são usados nos meios de comunicação social populares e estão ligados aos olhos do público com doentes famosos – Stephen Hawking e Lou Gehrig. (Ed Uthman também pensa que a doença de Lou Gehrig deveria ser “Doença de Hawking”)
Deixarei a Carl Sagan as últimas palavras sobre a compreensão popular (não) da ciência (extracto de Wikiquote).
Vivemos numa sociedade absolutamente dependente da ciência e da tecnologia e, no entanto, arranjámos as coisas de forma inteligente para que quase ninguém compreenda a ciência e a tecnologia. Esta é uma receita clara para o desastre.
- com Anne Kalosh (Outubro de 1994), “Bringinging Science Down to Earth”,
Todos os miúdos começam como cientistas nascidos na natureza, e depois nós vencemo-los. Alguns truques pelo sistema com a sua maravilha e entusiasmo pela ciência intactos.
- li>PT Staff (01 de Janeiro de 1996), “Carl Sagan, entrevista de autor”, Psychology Today
(Cross-posted to www.chromosomesandcancer.com)