En plus de fournir divers rapports et analyses basés sur votre génétique, certaines sociétés de tests génétiques directs au consommateur mettent vos données brutes à disposition pour téléchargement. Les données brutes sont votre génotype – les A, C, T et G particuliers de votre ADN – extrait de l’échantillon que vous avez fourni. Ces données sont uniques pour vous. La plupart des entreprises mettent en garde contre le fait que les données brutes sont uniquement destinées à la recherche ou à l’éducation et ne conviennent pas à des fins médicales, comme le diagnostic d’une maladie.
Il est difficile d’interpréter soi-même les données brutes du génotype. Pour y remédier, plusieurs services en ligne d' »interprétation par des tiers » proposent une analyse et une interprétation des données brutes recueillies par une autre entreprise. Les services d’interprétation par des tiers peuvent potentiellement utiliser vos données génétiques pour vous fournir davantage d’informations sur votre risque de maladie, vos caractéristiques et votre ascendance. Cependant, ces services présentent également des risques et des limites :
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Relativement souvent, les résultats des tests comprennent des faux positifs, ce qui signifie que le service indique un risque accru de maladie alors que votre risque n’est en réalité pas plus élevé que celui de la population générale. Les faux positifs et autres erreurs peuvent provoquer du stress et de l’anxiété.
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Les résultats peuvent inclure des informations inattendues ou bouleversantes sur votre risque de maladie ou vos relations familiales, sans contexte ni orientation.
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Les données brutes, une fois que vous les téléchargez et les envoyez par e-mail ou les stockez sur votre ordinateur, ne sont plus protégées par les mesures de confidentialité du service d’origine.
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Les services d’interprétation tiers sont peu réglementés.
Comme pour tout type de test génétique, il est important d’évaluer la crédibilité de toute entreprise que vous envisagez et de savoir comment elle protège votre vie privée avant de soumettre vos informations génétiques. Votre prestataire de soins de santé peut vous aider à comprendre vos résultats et à déterminer si un test de suivi serait utile.