Eine Nachricht von Alison JohnsonVorsitzende der Stiftung für Chemikaliensensibilität
Die nachstehenden Aussagen geben meine persönliche Meinung wieder, die nicht unbedingt die der anderen Vorstandsmitglieder der CSF ist. Diese Meinungen sind nicht als spezifischer medizinischer Rat gedacht, für den Sie Ihren eigenen Arzt konsultieren sollten.
Ich hoffe, dass dieser lange „Essay“ chemisch sensiblen Menschen helfen wird, ihr schwieriges Leben in der Zeit zu meistern, die vergeht, bis die Schulmedizin endlich anerkennt, dass MCS ein echter physiologischer Zustand ist. Eine solche Anerkennung wird Forschungsstudien fördern, die versuchen, diesen rätselhaften Krankheitsprozess zu enträtseln. Sie wird auch dazu führen, dass Familie, Freunde, Arbeitgeber, Vermieter und andere viel mehr Verständnis für die Notlage der chemisch Sensiblen haben und eher bereit sind, auf ihre Bedürfnisse einzugehen. Wenn duftstofffreie Arbeitsplätze weit verbreitet sind, was meiner Meinung nach in den nächsten Jahren der Fall sein wird, wird das Leben für Menschen mit MCS viel einfacher werden, und viele von ihnen werden in der Lage sein, erhebliche Fortschritte bei der Wiederherstellung ihrer Gesundheit zu machen. Die Förderung von duftstofffreien Arbeitsplätzen ist eine der Hauptaktivitäten der Chemical Sensitivity Foundation; derzeit arbeiten wir daran, Pflegeheime und betreute Wohneinrichtungen auf die Gefahr aufmerksam zu machen, die Lufterfrischer und parfümierte Reinigungsprodukte für ihre Patienten darstellen.
Vor fast vierzig Jahren entwickelte ich eine multiple chemische Sensitivität. In der langen darauffolgenden Zeit habe ich viele Informationen über Menschen gesammelt, deren Leben durch MCS stark beeinträchtigt wurde. Einen wichtigen Teil dieser Informationen habe ich aus erster Hand erhalten, weil meine Töchter während ihrer Jugend MCS entwickelten. Diese herausfordernde Erfahrung brachte mich dazu, im ganzen Land nach einer „Heilung“ zu suchen, damit sie ein gutes Leben führen können. Das umfangreiche Wissen, das ich während dieser Suche gewonnen habe, hat es mir ermöglicht, anderen mit MCS durch meine Bücher und Dokumentarfilme zu helfen. Die meisten meiner Dokumentarfilme können auf meiner Website www.alisonjohnsonmcs.com abgespielt werden, wo es auch möglich ist, die Einleitung und die ersten drei Kapitel meines 2008 erschienenen Buches „Amputierte Leben“ zu lesen: Coping with Chemical Sensitivity.
Wie fast jeder, der MCS entwickelt, war mein erster Gedanke, einen Allergologen zu konsultieren, aber das ist nicht unbedingt ein empfohlener Weg für chemisch Sensible. In den letzten Jahrzehnten haben die führenden Berufsverbände der Allergologen verkündet, dass sie sich nur mit unerwünschten Reaktionen beschäftigen, die durch IgE-Antikörper gekennzeichnet sind, und das ist bei Reaktionen auf Chemikalien nicht der Fall. Außerdem enthalten die Spritzen, die das Handwerkszeug von Allergologen sind, in der Regel Konservierungsstoffe, die für die meisten Menschen mit MCS problematisch sein werden. Im Allgemeinen ist es am besten, den Begriff „allergisch“ zu vermeiden, wenn Sie Ihre Reaktionen auf eine chemische Substanz beschreiben, außer vielleicht in einer lockeren Unterhaltung.
Eine meiner ersten Bemühungen als Fürsprecher für chemisch empfindliche Menschen war es, 1997 die Ergebnisse einer Umfrage zu veröffentlichen, die ich unter 351 Personen durchgeführt hatte, die angaben, MCS zu haben. In dieser Umfrage fragte ich, welche Ergebnisse sie mit 179 verschiedenen Therapien erzielt hatten. Ich veröffentlichte eine Tabelle mit den Ergebnissen, die die Gesamtzahl der Befragten, die jede Therapie ausprobiert hatten, sowie die Anzahl und den Prozentsatz derer, die die folgenden Ergebnisse angaben, zeigte: „Wirkung unklar, schädlich, hat nicht geholfen, leichte Hilfe, große Hilfe und enorme Hilfe“. Von diesen Befragten wurde bei 45 Prozent auch das Chronische Müdigkeitssyndrom diagnostiziert, bei 29,3 Prozent auch Fibromyalgie, 41,7 Prozent berichteten, dass sie empfindlich auf elektromagnetische Felder reagieren, 46,5 Prozent waren arbeitsunfähig und 4 Prozent erhielten eine Arbeiterentschädigung.
Diese Tabelle zeigt, dass nur sehr wenige der Therapien, die die Menschen ausprobiert hatten, eine wesentliche Hilfe boten und einige sogar schädlich waren. Es gab zwei wichtige Ausnahmen, und siebzehn Jahre später stehen diese beiden „Therapien“ immer noch an der Spitze der Liste dessen, was für Menschen mit MCS am hilfreichsten ist. Die erste Therapie, das Vermeiden chemischer Belastungen, wurde von 30,5 Prozent der Befragten als „große Hilfe“ und von 64,4 Prozent der Befragten als „enorme Hilfe“ bezeichnet. Die zweite Therapie, das Vermeiden von Nahrungsmitteln, gegen die die Befragten eine Unverträglichkeit entwickelt hatten, wurde von 38,7 Prozent der Befragten als „große Hilfe“ und von 37,8 Prozent der Befragten als „enorme Hilfe“ bezeichnet.
Hoch positive Ergebnisse für das Vermeiden von chemischen Belastungen und problematischen Nahrungsmitteln wurden auch in einer 1996 veröffentlichten Umfrage von Jim LeRoy, Terry Davis und Leonard Jason und in einer 2003 in Environmental Health Perspectives veröffentlichten Umfrage von Pamela Gibson, Ph.D., gefunden, die dem CSF-Vorstand angehört. (Die letztgenannte Studie finden Sie in der Forschungsbibliographie auf dieser Website.)
Als Beispiel für die Wirksamkeit der Vermeidung von chemischen Belastungen und problematischen Lebensmitteln füge ich am Ende dieser Diskussion die Geschichte meiner Töchter und von mir ein, wie sie in meinem ersten Buch, Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive, erschienen im Jahr 2000. Obwohl die Geschichte, wie jeder Einzelne mit MCS die Krankheit entwickelt hat und mit ihr zurechtkommt, ihre einzigartigen Aspekte hat, kann unsere Geschichte Ihnen helfen zu sehen, dass sich Ihre Gesundheit allmählich verbessern kann, wenn Sie Ihre chemische Belastung reduzieren und vorsichtiger sind, Nahrungsmittel zu vermeiden, die Sie nicht mehr vertragen. Eine weitere wichtige Botschaft unserer Geschichte ist, dass, obwohl die Zukunft für junge Menschen, die MCS entwickeln, düster erscheinen kann, es in vielen Fällen gelingt, eine gute Ausbildung zu bekommen und in einem produktiven Beruf zu arbeiten, vorausgesetzt, sie achten darauf, chemische Expositionen zu vermeiden, wenn es möglich ist.
In meinem Dokumentarfilm von 2013, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition“ gab Dr. Christine Oliver, außerordentliche Professorin für klinische Medizin an der Harvard Medical School und Co-Direktorin für Arbeits- und Umweltmedizin am Massachusetts General Hospital, folgende wichtige Botschaft:
Patienten mit MCS und Ärzte, die sie behandeln, müssen sich daran erinnern, dass, wenn es zu schön ist, um wahr zu sein, es wahrscheinlich zu schön ist, um wahr zu sein. Es gibt keine Wunderheilungen da draußen, zumindest keine, von denen ich weiß. Patienten mit MCS legen manchmal große Entfernungen zurück, um das zu bekommen, was als Wundermittel angepriesen wird. Sie geben viel Geld aus, um dieses sogenannte Wundermittel zu erhalten, und am Ende ist es kein Wundermittel. Oft verschlimmert es die Symptome eher, als dass es sie verbessert, und am Ende des Tages heilt es die Krankheit nicht. Solange wir die pathophysiologischen Mechanismen nicht besser verstehen, werden wir meiner Meinung nach nicht viel mehr tun können, als Expositionen zu vermeiden. Und um die pathophysiologischen Mechanismen besser zu verstehen, brauchen wir finanzierte Forschung in diesem Bereich.
Dies ist zugegebenermaßen eine schwer zu akzeptierende Botschaft, wenn man verzweifelt versucht, zu einem normaleren Leben zurückzukehren. Da ich selbst auf der Suche nach Hilfe für meine Töchter durch das ganze Land gereist bin, verstehe ich, warum so viele Menschen diesen Weg gehen. Traurigerweise haben wir während unserer persönlichen Odyssee in fast jedem Fall große Geldbeträge vergeblich ausgegeben; manchmal haben unsere Bemühungen die Dinge noch schlimmer gemacht. Zumindest hat mich das Wissen, das ich bei dieser Suche gewonnen habe, in die Lage versetzt, andere zu warnen, dass die Suche nach einem Arzt oder Heilpraktiker, der angeblich großartige Ergebnisse bei MCS-Patienten erzielen kann, in den meisten Fällen nicht produktiv sein wird. Es wird auch große Geldsummen verschlingen, die wahrscheinlich besser dafür verwendet würden, die Giftbelastung in Ihrem Zuhause und in Ihrer Ernährung zu reduzieren.
Während meiner jahrzehntelangen Erfahrung mit multipler chemischer Sensitivität habe ich mindestens ein halbes Dutzend Gelegenheiten erlebt, bei denen eine große Aufregung durch die MCS-Gemeinschaft über eine angebliche neue Heilung oder Lösung für MCS fegte. In vielen Fällen gab es weit verbreitete Berichte darüber, wie chemisch empfindliche Menschen „geheilt“ worden waren. Je öfter man dieses Phänomen beobachtet, desto vorsichtiger sollte man werden, solche Berichte für bare Münze zu nehmen. Ich habe umfangreiche Nachforschungen über diese verschiedenen Therapien angestellt, die angeblich so erstaunliche Ergebnisse erbracht haben. Diese Nachforschungen beinhalteten Gespräche mit vielen Menschen, die diese Therapien ausprobiert hatten, sowie Gespräche mit anderen, die die Ergebnisse dieser Therapien bei ihren MCS-Freunden beobachtet hatten. Folgegespräche waren von unschätzbarem Wert; viele Menschen behaupteten anfangs, dass eine Therapie großartige Ergebnisse bringt, nur um diese Ergebnisse nach einigen Monaten wieder verschwinden zu lassen.
Nachdem ich in den letzten Jahrzehnten mit vielen Hunderten von Menschen mit MCS gesprochen habe, habe ich den Eindruck gewonnen, dass bei einem kleinen Prozentsatz von chemisch sensiblen Menschen (vielleicht in der Größenordnung von fünf Prozent) ihr MCS durch das gleichzeitige Vorliegen einer Zwangsstörung (OCD) stark verschlimmert wird. Es ist möglich, dass einige von dem kleinen Prozentsatz der MCS-Menschen, die auch unter Zwangsstörungen leiden, positiv auf einen Glaubensheiler oder eine ungewöhnliche neue Therapie reagieren, weil ihr starker Glaube an diesen Glaubensheiler oder diese Therapie ihre Zwangsstörungen überlagert. Die meisten chemisch sensiblen Menschen, denen ich begegne, leiden jedoch nicht an einer Zwangsstörung. Sie sind nicht von der Vorstellung besessen, dass sie wahrscheinlich auf eine geringe Exposition gegenüber verschiedenen Chemikalien reagieren werden. Sie versuchen nur, so rational wie möglich mit ihrem Wissen darüber umzugehen, was zum Beispiel Migräne-Kopfschmerzen auslösen kann. Ihre Reaktionen auf verschiedene Chemikalien sind einfach eine Realität, mit der sie auf rationale Weise umgehen müssen, genauso wie eine Person, die allergisch auf Erdnüsse reagiert, sehr wachsam sein muss, um Erdnüsse zu vermeiden.
Wenn die Nachricht von einer fast wundersamen neuen Therapie die MCS-Gemeinschaft erreicht, spricht viel dafür, zu beobachten und abzuwarten, um jemand anderen das Versuchskaninchen sein zu lassen. Wenn eine neue Therapie wirklich dauerhafte Ergebnisse für einen beträchtlichen Prozentsatz derer bringt, die sie ausprobieren, wird sich das innerhalb eines Jahres oder so zeigen.
Ein weiteres Wort der Vorsicht. Wenn Sie sich im Frühstadium von MCS befinden, sind Sie vielleicht so froh, einen Arzt oder Heilpraktiker zu finden, der sich mit der Erkrankung auskennt und sie für physiologisch begründet hält, dass Sie diesen Gesundheitsdienstleister und die von ihm angebotenen Therapien nicht kritisch genug bewerten. Ja, eine Bestätigung ist enorm beruhigend, aber als Alternative zum „Doktor-Shopping“ würde ich vorschlagen, dass Sie in Erwägung ziehen, Ihren Hausarzt mit einigen aufklärenden Informationen über MCS zu versorgen, um ihm oder ihr zu helfen, zu verstehen, wie diese Erkrankung Ihre Gesundheit beeinflusst. Die Chemical Sensitivity Foundation kann Ihnen kostenlos ein Exemplar einer Broschüre zusenden, die aus den ersten 48 Seiten meines Buches Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity (Umgang mit chemischer Sensibilität), zusammen mit mehreren farbigen Werbekarten über meine neueste DVD, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition“. Diese Karten lassen die Leute wissen, dass das Video auf YouTube abgespielt werden kann; die Karten enthalten auch Befürwortungen meiner MCS-Dokumentationen von führenden Mitgliedern des Kongresses und dem ehemaligen Kommandanten des Walter Reed Army Medical Center. Alle Skeptiker, die die Karte lesen, beginnen vielleicht, ihre Meinung über chemische Sensibilität neu zu bewerten.
Während die CSF kostenlos ein paar Karten für den oben genannten Zweck der Aufklärung Ihres Arztes zur Verfügung stellt, schicken wir auch gerne ein Dutzend Karten an jeden, der uns vier First-Class „Forever“ Briefmarken zur Deckung der Versandkosten schickt. Diese Karten sind sehr nützlich, um Menschen auf eine nicht-konfrontative Weise über MCS aufzuklären.
Die meisten Menschen mit schwerem MCS sind sehr knapp bei Kasse, weil sie nicht mehr arbeiten können, deshalb ist es besonders wichtig, dass sie ihre knappen Ressourcen sinnvoll einsetzen, um ihre Belastung durch giftige Chemikalien zu reduzieren. Eine der produktivsten Möglichkeiten, wie jemand mit MCS sein Geld ausgeben kann, ist, einen Gasherd durch einen Elektroherd zu ersetzen oder sein Heizsystem zu modifizieren, um die Belastung durch Verbrennungsprodukte zu reduzieren. Für weitere Informationen zu diesem wichtigen Thema klicken Sie auf den Reiter „Heizungssysteme und Gasöfen“ in der linken Spalte unserer Homepage und anderer Webseiten.
Da es nicht einfach ist, die Verwendung von parfümierten Produkten durch andere zu kontrollieren, ist es wichtig, das zu tun, was Sie in den Bereichen Ihres Lebens tun können, die eher unter Ihrer Kontrolle sind. Zum Beispiel finden die meisten Menschen mit MCS, dass Schokolade und Kaffee für sie problematisch sind, wahrscheinlich wegen des Koffeingehalts. Selbst Tee oder koffeinfreier Tee und Kaffee, die immer noch eine kleine Menge Koffein enthalten, können ein Problem darstellen. Menschen mit MCS stellen außerdem in der Regel fest, dass eine Einschränkung des Zuckerkonsums von erheblichem Nutzen ist.
Da Menschen, die MCS entwickeln, fast immer einige Nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickeln, lohnt es sich, damit zu experimentieren, bestimmte Nahrungsmittel für mindestens vier Tage aus der Ernährung wegzulassen und sie dann wieder einzuführen, um zu sehen, ob diese Wiedereinführung einen deutlichen Effekt hat. Zwei Bücher, die von Mitgliedern des CSF-Vorstands geschrieben wurden, enthalten nützliche Abschnitte über solche Experimente mit der Ernährung. Siehe Teil III von The Inflammation Cure Cookbook, mitverfasst von William Meggs, M.D., Ph.D., oder Kapitel fünf von Multiple Chemical Sensitivity: A Survival Guide von Pamela Gibson, Ph.D.
Abschließend füge ich hier einen Link zu der Geschichte von mir und meinen Töchtern ein, wie sie unter dem Titel „Alison“ in meinem 2000 erschienenen Buch Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive.
zum Download des Auszugs aus Alisons Buch.