Robert Chelsea lehnte das erste Gesicht ab, das ihm angeboten wurde. Es war ein schönes Gesicht, eines, das ihn nach ein paar Monaten von der Transplantations-Warteliste hätte nehmen können. Aber Chelsea – nach einem katastrophalen Autounfall fünf Jahre zuvor schwer entstellt – hatte es nicht eilig. Er hatte sich angewöhnt, seinen Kopf nach hinten zu neigen, damit Essen und Wasser nicht aus seinem fast lippenlosen Mund fielen. Er wusste, wie er mitfühlend auf Kinder reagieren konnte, die ihn schockiert und verängstigt anstarrten. Das Gesicht, das ihm im Mai 2018 angeboten wurde, hatte einem Mann gehört, dessen Haut viel heller war als das, was von Chelseas Gesicht übrig geblieben war – so hell, dass Chelsea, der Afroamerikaner ist, den Gedanken nicht ertragen konnte, „eine völlig anders aussehende Person zu werden.“
Chelseas Ärzte verstanden sein Zögern. Gesichtstransplantationen sind im Allgemeinen selten. Seit die erste Teiltransplantation 2005 in Frankreich durchgeführt wurde, sind weltweit weniger als 50 durchgeführt worden. Ein neuer Patient, der dazukommt, ist immer bemerkenswert, aber Chelseas Fall hat noch mehr Gewicht als sonst. Da er der erste Afroamerikaner ist, der eine vollständige Gesichtstransplantation erhält, wird erwartet, dass Chelseas Behandlung Auswirkungen haben wird, die über seinen Fall hinausgehen. Ungleichheiten im medizinischen System, die dazu führen, dass schwarze Amerikaner an so vielen Dingen wie Herzkrankheiten, Krebs, Diabetes und HIV/AIDS häufiger sterben als Weiße, haben auch zu Lücken bei Organspenden und Transplantationen geführt. Das weit verbreitete Misstrauen gegenüber dem medizinischen System hat viele Afroamerikaner misstrauisch gegenüber Gewebespenden gemacht, was zu einem Mangel an Spendern beiträgt; im Gegenzug erhielten 2015 nur 17 % der schwarzen Patienten, die auf eine Organtransplantation warteten, eine solche, verglichen mit etwa 30 % der weißen Patienten.
Chelseas zufällige Rolle als das buchstäbliche und bildliche Gesicht der schwarzen Organtransplantation wird wahrscheinlich dazu beitragen, diese Ungleichheiten zu beseitigen. „Eine sichtbare, greifbare Referenz zu haben, besonders für Afroamerikaner … ist so notwendig“, sagt Marion Shuck, Präsidentin der Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT). Persönliche Erfahrungen öffentlich zu teilen, so Shuck, könnte potenzielle Spender mit einem klaren Beispiel für die positiven Auswirkungen einer Transplantation inspirieren. Obwohl Gesichtsspenden selten sind, könnte Chelseas Geschichte schwarze Amerikaner und ihre Familien dazu ermutigen, Nieren, Lebern oder Lungen zu spenden und damit Leben zu retten und die Wartezeiten im ganzen Land zu verkürzen.
Es dauerte mehr als ein Jahr, bis Chelsea einen zweiten Anruf erhielt – der ihn in ein Bett im Bostoner Brigham and Women’s Hospital brachte, wo er ein neues Gesicht erhielt, das nahezu perfekt mit seiner Hautfarbe übereinstimmte und ihn sowohl zum ersten Afroamerikaner machte, der sich einer Gesichtstransplantation unterzog, als auch, mit 68 Jahren, zum ältesten Empfänger überhaupt. „Morgen für Morgen entfalten sich neue Versionen“, sagte Chelsea an dem Tag, als er im August, fast einen Monat nach der Operation, aus dem Krankenhaus entlassen wurde. “ Ich fühle mich wie ich selbst.“
Chelsea hatte an einem Montagabend im August 2013 Probleme mit seinem Auto, also fuhr er auf den Seitenstreifen eines Highways außerhalb seines Hauses in der Nähe von Long Beach, Kalifornien. Kurz darauf krachte ein betrunkener Fahrer in sein Auto, das daraufhin in Flammen aufging. Chelsea, ein Verkaufsleiter für eine Gummistempelfirma, wurde mit Verbrennungen dritten Grades, die fast die Hälfte seines Körpers bedeckten, in ein Krankenhaus gebracht.
Nachdem er in das University of California Irvine Medical Center gebracht wurde, verbrachte Chelsea vier Monate damit, immer wieder das Bewusstsein zu verlieren, während die Ärzte darum kämpften, sein Leben zu retten. In dieser Zeit musste er 18 Operationen über sich ergehen lassen – hauptsächlich Hauttransplantationen für seine Verbrennungen, aber auch Unterleibsoperationen, um schwere gastrointestinale Komplikationen zu behandeln, die sich entwickelt hatten, als sein Körper um sein Überleben kämpfte. Blutdruckmedikamente leiteten den Blutfluss zu seinem Herzen und weg von seinen Extremitäten, was zum Absterben von Gewebe in seinen Lippen, seiner Nase und seinen Fingern führte. Einer seiner Chirurgen, Dr. Victor Joe, bezeichnete ihn als „einen der kränksten Patienten, die wir je hatten“
Chelsea verließ die UC Irvine im Dezember 2013 mit dem Leben – doch bis zum Ende seiner Genesung verlor er seine Lippen, das Ende seiner Nase, mehrere Fingerspitzen und zwei Drittel seiner Eingeweide. Sein Gesicht war stark vernarbt, und seine Hände waren mit Kadaverhaut bedeckt, die Chelseas Hautton entsprach, aber nie ganz seine Textur nachahmte; Chelsea nannte sie seine „Schlangenhaut“. Alles in allem trug er schließlich die Haut von drei verschiedenen Menschen. Da er vor dem Unfall selbst Organspender war, hatte er keine Ahnung, wie schwierig es sein würde, seine Haut zu ersetzen.
Die Hürden waren schon lange vor Chelseas Geburt hoch. 1932 starteten Forscher des U.S. Public Health Service am Tuskegee-Institut in Alabama eine Studie, die das amerikanische Gesundheitssystem für Jahrzehnte verändern sollte. Die Studie wurde verdeckt angelegt, damit die Forscher die Auswirkungen einer unbehandelten Syphilis über vier Jahrzehnte hinweg beobachten konnten. Sechshundert schwarze Männer, die meisten von ihnen Share-Cropper, nahmen an der Studie teil, gelockt durch das Versprechen von kostenlosem Transport, Mahlzeiten und medizinischer Versorgung. Etwa zwei Drittel der Männer hatten Syphilis, und die Hälfte erhielt die damalige Standardbehandlung mit Arsen und Quecksilber. Die anderen infizierten Männer erhielten überhaupt keine Behandlung – auch nicht, nachdem in den 1940er Jahren Penicillin als wirksame Syphilis-Therapie entdeckt worden war. Sie wurden dem Tod überlassen, gaben die Krankheit an Partner und Kinder weiter oder entwickelten Komplikationen wie Herzversagen, geistige Instabilität und Blindheit.
Als die Associated Press die Studie 1972 aufdeckte, war der öffentliche Aufschrei sofort groß. Überlebende und die Familien verstorbener Patienten gewannen 1974 in einem Vergleich rund 10 Millionen Dollar. Zwei Jahrzehnte später, im Jahr 1997, entschuldigte sich Präsident Bill Clinton für Tuskegee und nannte es „zutiefst, zutiefst, moralisch falsch“. Aber die Wunde war tief, und sie würde Narben hinterlassen. „Afroamerikaner glauben immer noch nicht, dass das Gesundheitswesen sich um sie kümmert“, sagt Shuck.
Dieses Misstrauen wurde nicht allein auf Tuskegee aufgebaut. In den 1800er Jahren wurden versklavte Menschen häufig als unwillige, unbetäubte Versuchspersonen für medizinische Experimente eingezogen, und ihre verstorbenen Körper wurden häufig seziert. Auch nach der Abschaffung der Sklaverei wurden schwarze Patienten von weißen Ärzten und Krankenhäusern oft abgewiesen. Wenn sie doch behandelt wurden, war das nicht immer ethisch vertretbar. Berühmt wurde Henrietta Lacks, der 1951 ohne ihre Zustimmung schnell replizierendes, krebsartiges Gebärmutterhalsgewebe entnommen wurde; die Zellen wurden schließlich zu einem lukrativen Eckpfeiler der medizinischen Forschung und lösten eine jahrzehntelange Debatte über informierte Zustimmung und darüber aus, wer vom wissenschaftlichen Fortschritt profitiert. Solche und ähnliche Vorfälle sind immer noch aktuell, vor allem in einer Welt, in der viele Ärzte laut einem Forschungsbericht von 2017 implizit weiße Patienten bevorzugen. „Das gesamte medizinische System folgt dem Rassismus, auf dem das Land aufgebaut wurde“, sagt Dr. Vanessa Grubbs, Nephrologin an der University of California, San Francisco.
Berühmte historische Beispiele vermischen sich mit den aktuelleren, persönlichen Geschichten von Familien über Misshandlungen und lassen viele Afroamerikaner ängstlich gegenüber Ärzten werden, sagt Dr. Damon Tweedy, ein außerordentlicher Professor für Psychiatrie an der Duke University School of Medicine und Autor von Black Man in a White Coat. „Es gibt einen Rest davon, den man verinnerlicht hat“, sagt er. Obwohl er selbst schwarz ist, sagt Tweedy, dass Patienten ihn gefragt haben, ob sein Krankenhaus an ihnen „experimentiert“ oder sie als „Versuchskaninchen“ benutzt.
Es ist vielleicht keine Überraschung, dass viele Afroamerikaner zögern, sich freiwillig für medizinische Studien zur Verfügung zu stellen – oft ein wichtiger erster Schritt zur Entwicklung wirksamer Behandlungen. Eine ProPublica-Analyse von Daten der Food and Drug Administration ergab, dass in vielen Studien für Medikamente, die von 2015 bis 2018 zugelassen wurden, weniger als 10 % der Studienteilnehmer schwarz waren. (Die Forschungsgemeinschaft arbeitet daran, solche Lücken durch Initiativen wie die „All of Us“-Studie der National Institutes of Health zu schließen, eine Studie mit einer Million Teilnehmern, die versucht, wenig erforschte Bevölkerungsgruppen zu rekrutieren.) Infolgedessen wissen Ärzte heute viel mehr über den weißen Körper als über den schwarzen, obwohl schwarze Amerikaner höhere Raten von Krankheiten wie Typ-2-Diabetes, Herzkrankheiten und vielen Krebsarten aufweisen – größtenteils aufgrund jahrhundertelanger struktureller Ungleichheiten, die unter anderem dazu geführt haben, dass mehr als 10 % der schwarzen Amerikaner ohne Krankenversicherung sind, verglichen mit etwa 6 % der Weißen, und 21 % der schwarzen Haushalte keinen sicheren Zugang zu hochwertigen Lebensmitteln haben, verglichen mit weniger als 10 % der weißen Haushalte.
Die Kenntnis dieser komplizierten Geschichte ist entscheidend für das Verständnis der heutigen Situation der Organtransplantation in den USA. Schwarze Patienten müssen im Durchschnitt länger auf wichtige Organe wie Nieren, Lungen und Herzen warten als weiße Patienten, was bedeutet, dass mehr von ihnen sterben, bevor sie die benötigten Operationen erhalten. Das liegt zum Teil daran, dass Afroamerikaner, die etwa 13% der US-Bevölkerung ausmachen, laut Bundesdaten etwa 30% der Warteliste für Transplantationen ausmachen. Im Gegensatz dazu sind etwa 65 % der verstorbenen Spender weiß, und weiße Amerikaner machen nur etwa 40 % der Warteliste aus.
Höhere Raten chronischer Krankheiten unter Afroamerikanern bedeuten zum einen, dass eine überproportionale Anzahl von ihnen Transplantate benötigt, und zum anderen, dass weniger lebende Familienmitglieder gesund genug sind, um Organe wie Nieren und Lebern zu spenden. Selbst wenn sie es tun, sagt Shuck, „wollen wir unsere Familie nicht fragen, weil wir sie nicht gefährden wollen, also schmachten wir länger“.
Religiöse und philosophische Überzeugungen können auch eine Rolle spielen, sagt Dr. Charles Bratton, ein Transplantationschirurg an der Loma Linda University Health, der die Ungleichheiten bei der Spende untersucht hat. Die Zeugen Jehovas, von denen 27% in den USA schwarz sind, akzeptieren keine Bluttransfusionen, was sie ebenfalls davon abhalten kann, sich an Organtransplantationen zu beteiligen. Mitglieder einiger Religionen, die an die Auferstehung glauben, wie z.B. die Southern Baptists, möchten vielleicht auch, dass ihr Körper ganz ist, wenn sie sterben, obwohl die meisten Religionen Organspenden erlauben. Und schließlich müssen sich die Menschen in den USA, anders als in einigen europäischen Ländern, aktiv für eine Organspende entscheiden und nicht dagegen, was die Spenderate weiter drückt. Insgesamt, so die jüngste Bundesumfrage zur Einstellung zur Organspende, sind nur 39 % der schwarzen Amerikaner in ihrem Führerschein als Organspender eingetragen, verglichen mit fast 65 % der weißen Amerikaner.
„Siehst du, wie sie mich ansehen? Es ist niedlich. Sie sind neugierig“, sagte Chelsea, als wir uns zum ersten Mal trafen, im November 2018, Monate vor seiner Operation. Er hatte mich gebeten, direkt vom Flughafen zu seinem Fitnessstudio in Victorville, Kalifornien, zu fahren – es war Montag, und er trainierte immer montags. Von dort aus machten wir eine Besorgung bei Metro-PCS, dann holten wir Tacos zum Mittagessen. Die Leute starrten uns an, aber Chelsea war gutmütig dabei. „Ich nehme es ihnen nicht übel“, sagte er. „Es ist beängstigend. Es ist, als würde ich eine Halloween-Maske tragen.“
Fünf Jahre nach seinem Unfall besteht Chelsea darauf, dass ihn sein Aussehen nicht stört, was zum großen Teil an seinem tief verwurzelten christlichen Glauben liegt, der ihm bei seiner Genesung half. Er scherzte auch, dass er vor dem Unfall „nicht umwerfend aussah“, obwohl Freunde und Familie sich anders daran erinnern. Als Dr. Bohdan Pomahac, Leiter der Abteilung für plastische Chirurgie im Brigham Health Hospital, ihn für eine Gesichtstransplantation vorschlug, war Chelsea nicht sicher, ob er überhaupt eine wollte.
Chelseas Einstellung war außergewöhnlich. Der Verlust des Gesichts – die Vorstellung eines Menschen von der Welt – ist für die meisten, die es erleben, psychologisch vernichtend. Empfänger von Gesichtstransplantaten müssen sich einer umfangreichen Beratung unterziehen, um sicherzustellen, dass sie bereit sind, ihr neues Aussehen zu akzeptieren. Besonders schwierig kann es sein, wenn auch die eigene rassische Identität auf dem Spiel steht. Während ein schwarzer Patient, der auf eine Niere oder ein Herz wartet, keinen schwarzen Spender braucht, wird eine Übereinstimmung der Hautfarbe bei sichtbaren Transplantaten als entscheidend angesehen, um so viel wie möglich von der eigenen Identität zu bewahren.
Das körperliche Aussehen ist bei weitem nicht der einzige Faktor, der die rassische Identität bestimmt, aber es ist sicherlich ein Faktor, sagt Jessica DeCuir-Gunby, eine Professorin an der North Carolina State University, die das Thema studiert, aber nicht mit Chelsea gearbeitet hat. Ein Gesicht von einem Spender mit einem viel helleren Hautton zu akzeptieren, könnte eine Reihe von Emotionen hervorrufen, sagt sie, da schwarze Identität über ein Spektrum von Farben, Haartexturen und Gesichtszügen existiert. Eine drastische Veränderung des Aussehens kann jemanden von seiner Identität entfremden und möglicherweise zu einem psychologischen Trauma führen, sagt sie. Dr. Sheila Jowsey-Gregoire, eine Transplantations-Psychiaterin an der Mayo-Klinik, die nicht mit Chelsea gearbeitet hat, sagt, dass die meisten Patienten mit Gesichtstransplantation zwar die harte Arbeit geleistet haben, zu akzeptieren, dass sie nie genau so aussehen werden wie sie es einmal taten, aber die Veränderung ihrer rassischen Identität könnte zu unvorhergesehenen negativen Konsequenzen führen.
Die Notwendigkeit einer exakten Farbübereinstimmung lässt den ohnehin schon kleinen Pool an potentiellen Spendern weiter schrumpfen: In der bundesweiten Umfrage zur Organspende gaben nur etwa 41% der schwarzen Befragten an, dass sie zumindest „etwas“ bereit wären, ein Gesicht zu spenden, im Vergleich zu etwa 61% der kaukasischen Befragten. Sogar Chelsea, dem oberflächliche Aspekte des Aussehens weitgehend egal sind, scheute sich vor der Aussicht, ein Gesicht zu akzeptieren, das so viel heller ist als das, das er kennt.
Es war nicht nur die Möglichkeit eines Fremden im Spiegel, die Chelsea zögern ließ. Organtransplantationspatienten müssen für den Rest ihres Lebens Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems einnehmen, damit ihr Körper die Spenderorgane nicht abstößt. Sein Gesundheitszustand war in den Jahren nach der Genesung von dem Unfall stabil gewesen, und die Transplantation würde ihn in eine Welt ständiger Arzttermine und Medikamente zurückbringen. Und obwohl Chelseas Operation dank eines Zuschusses, den das Brigham and Women’s vom Verteidigungsministerium erhalten hatte, um eine weniger belastende Immunsuppression nach der Transplantation zu testen, kostenlos durchgeführt werden würde, müsste seine Familie dennoch einige mit der Operation verbundene Reise- und Pflegekosten übernehmen. Als das NYU Langone im vergangenen Jahr die erste Gesichtstransplantation durchführte, die von der Krankenkasse übernommen wurde, schätzte das Krankenhaus die Kosten auf etwa 1,5 Millionen Dollar aus eigener Tasche. Auch ohne diese Kosten zu übernehmen, musste Chelseas Familie eine GoFundMe-Aktion starten, um verschiedene Ausgaben zu bezahlen, und sammelte mehr als 75.000 Dollar. Auch herkömmliche Transplantationen können teuer sein. Tweedy sagt, dass die finanzielle Belastung, ein Lebendspender zu werden und sich von einer invasiven Operation zu erholen, die oft eine Auszeit von der Arbeit erfordert, Patienten mit geringerem Einkommen – die überproportional häufig farbig sind – davon abhält, an Transplantationen teilzunehmen.
Chelseas 30-jährige Tochter Ebony war sogar noch besorgter als ihr Vater. Ihn nach seinem Unfall in kritischem Zustand zu sehen, war wie „ins Kino zu gehen und den gruseligsten Film zu sehen, den sie im Angebot hatten, und du hast ihn wieder und wieder und wieder abgespielt“, sagt sie. „Du hast das alles durchgemacht, und plötzlich willst du hier rübergehen und … Jede Operation bringt Komplikationen mit sich.“
Aber Chelsea wollte schließlich normal essen und trinken, spucken, eine Pille schlucken, den Mund schließen – und vor allem, so sagte er, Ebony auf die Wange küssen. Schließlich entschied er, dass diese Versprechen die Risiken überwogen.
Es dauerte eine Weile, sagt er, bis er die Bedeutung des ersten afroamerikanischen Gesichtstransplantationsempfängers erkannte. Als die Erkenntnis kam, war sie mit Unbehagen behaftet. „Es gibt einen gewissen Stolz, zugegeben, und doch bin ich mir nicht sicher, ob es etwas ist, worauf man stolz sein kann“, sagte Chelsea etwa sechs Monate vor seiner Operation. „Eine Person zu feiern, weil sie nicht mehr getan hat als jeder andere, sie war nur zufällig zur richtigen Zeit da … da ist nichts Heiliges an diesen Handlungen.“ Dennoch konnte Chelsea erkennen, dass die Operation einen höheren Zweck verfolgte: ein positives Beispiel dafür zu liefern, wie eine Transplantation das Leben verändern kann, besonders für schwarze Amerikaner. „Wir sind viel zögerlicher, wenn es darum geht, ein Spender zu sein“, sagt er. „
Chelseas Chirurg war von der über ein Jahr dauernden Suche nach einem Spender nicht entmutigt, selbst nachdem er im letzten Frühjahr mit dem ersten Gesicht so nah dran war. „Alles, was es braucht, ist einer. Früher oder später wird man einen finden“, sagte Pomahac etwa sechs Monate, bevor er schließlich das Spendergesicht fand, das Chelseas Gesicht werden sollte. Im vergangenen Jahr stammten weniger als 7 % der Organe, die im überwiegend weißen Neuengland, wo sich das Brigham and Women’s befindet, beschafft wurden, von afroamerikanischen Spendern. Obwohl Pomahac und sein Team theoretisch ein Spenderorgan aus jeder Region annehmen könnten, schreiben die Richtlinien des Krankenhauses vor, dass die Reise zum Spenderort nicht länger als vier Stunden dauern darf, unter anderem um die Funktion des Organs zu erhalten. Außerhalb von Neuengland zu suchen – wie es Pomahac und sein Team schließlich taten – würde bedeuten, einen Ort zu finden, der von Boston aus leicht zu erreichen ist.
Chelsea hat seine Entscheidung, das erste Gesicht abzulehnen, nie angezweifelt – aber er konnte auch nicht ahnen, wie lange sich die Suche hinziehen würde. Er und Pomahac hatten eine Skala von 1 bis 18 benutzt, um den Teint potenzieller Spender zu besprechen – 1 ist das hellste, und Pomahac sagt, Chelsea sei eine 15 oder 16. Ursprünglich suchten sie nach Spendern mit einer Hautfarbe zwischen 8 und 16, aber nachdem sie monatelang kein Glück hatten, stimmte Chelsea schließlich zu, auch Spender mit einer Hautfarbe von 5 in Betracht zu ziehen.
Dann, in diesem Frühjahr, ermutigte Pomahac Chelsea, eine vollständige Gesichtstransplantation in Betracht zu ziehen, anstatt einer Teiltransplantation, die nur den unteren Teil seines Gesichts ersetzen sollte. Pomahac hatte vor allem kosmetische Gründe, aber Chelsea und seine Familie hofften, dass die Entscheidung auch den Suchprozess beschleunigen würde, da sie nicht mehr exakt mit Chelseas noch vorhandener Haut übereinstimmen müssten und unvollkommene Übereinstimmungen weniger offensichtlich wären. Chelsea stimmte der vollständigen Transplantation zu – und schließlich, mehr als ein Jahr nachdem er auf der Warteliste für die Transplantation stand, erhielt er im Juli den Anruf. Seine Ärzte hatten einen passenden Spender mit nahezu identischem Hautton gefunden. Er hatte 24 Stunden Zeit, um die wichtigste Entscheidung seines Lebens zu treffen, die nur auf Beschreibungen der Hautfarbe, des Alters und der medizinischen Risikofaktoren des Spenders basierte, und dann für die Operation von Los Angeles nach Boston zu fliegen. „Ich musste daran glauben“, sagte er an diesem Tag. „
In einem anderen Bundesstaat hatte ein anderer Mann gerade einen ganz anderen Anruf erhalten. Kurz nachdem er erfahren hatte, dass sein 62-jähriger Bruder plötzlich gestorben war, wurde James, 51, vom Gift of Life Donor Program angesprochen, ob er die inneren Organe seines Bruders Adrian spenden wolle – und sein Gesicht. James kannte die Wünsche seines Bruders nicht, war aber selbst ein überzeugter Befürworter der Organspende, nachdem er in der Air Force gedient hatte, wo diese Praxis, wie er sagt, sehr geschätzt wurde. Er wusste, dass Adrian – ein talentierter Sportler und Gitarrist, der es liebte, Hendrix zu spielen, auf dem Bau arbeitete und immer bereit war, „einen Raum zum Leuchten zu bringen“ – jemand anderem helfen wollte. „Er würde sein letztes Hemd für jeden geben“, sagt James. Nach Anrufen bei seinen fünf anderen Geschwistern beschloss James, mit der Spende fortzufahren, getröstet durch die Tatsache, dass ein Teil seines älteren Bruders „immer noch hier und auf dieser Erde ist, er lebt weiter.“ Er hatte keine Ahnung, dass das Gesicht seines Bruders das erste afroamerikanische Gesicht sein würde, das jemals transplantiert wurde.
Für Chelsea war das Gesicht, das er erhalten würde, anonym. Aber der Verlust, den eine andere Familie erleiden musste, um ihm einen Neuanfang zu ermöglichen, war das einzige Thema, das ihn in den chaotischen Stunden vor der Operation düster werden ließ.
„Einen geliebten Menschen zu verlieren und so etwas gefragt zu werden … das kann ich mir nicht vorstellen“, sagte er. „Ich fühle die Hoffnung, dass ich einige der Stücke aufheben kann, die die Familie vielleicht verloren hat.“
In diesen 24 Stunden begann ein gut geprobter Tanz von mehr als 45 Chirurgen, Anästhesisten, Krankenschwestern, Pharmazeuten, Forschungsstipendiaten, Sozialarbeitern und einem Seelsorger. Pomahac, der mit seinem Team bereits acht Gesichtstransplantationen durchgeführt hatte, stieg mit drei anderen Ärzten in ein Flugzeug, um Adrians Gesicht zu holen, das sie vorsichtig entfernten und auf Eis legten. In Boston bereiteten die Mitarbeiter des Brigham and Women’s Chelsea für die Operation vor und legten die Nerven und Gefäße frei, die bald mit dem Gewebe des Spenders verbunden werden sollten, wobei haarfeine Nähte verwendet wurden, die so winzig waren, dass Pomahac sie unter einem Mikroskop nähen musste.
Als Chelsea aus der 16-stündigen Operation hervorging, konnte sich sein Patenkind, Everick Brown, nur auf eine Sache konzentrieren. „Ich dachte nur: ‚Schau dir diese saftigen Lippen an'“, lachte Brown. „‚Er wird glücklich sein.'“ Schon in den ersten Stunden von Chelseas Genesung, bevor die Schwellung zurückgegangen war, konnte Brown erkennen, dass Pomahac und sein Team gute Arbeit geleistet hatten. Abgesehen von seinen Lippen, so Brown, sah sein Patenonkel schockierend ähnlich aus wie zuvor. „Es war eine Freude“, sagte Brown. „Es ist das erste Mal, dass ich das Wort Wunder benutze.“
Am zweiten Tag nach der Operation war Chelseas stärkste Schmerzmedikation Tylenol. Innerhalb von 10 Tagen aß, sprach und atmete er selbstständig – und obwohl Pomahac sagt, dass die nervenreichen Lippen nach einer Transplantation nie wieder voll funktionsfähig werden, ist Chelseas Traum, seine Tochter auf die Wange zu küssen, in greifbare Nähe gerückt.
Es ist nicht nur Chelseas Leben, das sich verändern wird. Tweedy sagt, dass Geschichten wie seine dazu beitragen können, das Vertrauen in das medizinische System wiederherzustellen. „Teilen“, sagt er, „kann einen langen Weg zur Heilung gehen.“ Die Forschung bestätigt das: Eine Studie aus dem Jahr 2013 zur Förderung der Organspende fand heraus, dass erfolgreiche Ansätze typischerweise „ein starkes zwischenmenschliches Element umfassen, das sich auf die Anliegen der jeweiligen Bevölkerung konzentriert und von Mitgliedern der lokalen Gemeinschaft vorgetragen wird.“ Eine Reihe von Sensibilisierungstagen und -wochen – darunter die National Minority Donor Awareness Week im August – sollen die Spenderraten erhöhen, ebenso wie Initiativen wie das Botschafterprogramm des United Network for Organ Sharing, das Spender, Empfänger und Personen auf der Warteliste ermutigt, öffentlich über ihre Erfahrungen zu sprechen. James beschloss kürzlich, diese Rolle informell zu übernehmen, nachdem er von der historischen Bedeutung der Spende seines Bruders erfahren hatte. „Ich denke, es wäre ein Bärendienst, anonym zu bleiben“, sagt er. „Hoffentlich kann diese Geschichte andere dazu bringen, zu spenden.“ Veränderungen, die zu medizinischer Gleichberechtigung führen sollen, setzen sich auch auf breiterer Ebene durch. Eine wachsende Zahl medizinischer Fakultäten verzichtet zum Beispiel auf Studiengebühren, um eine größere Vielfalt an Ärzten in der Ausbildung zu erreichen.
Vor seiner Operation begann Chelsea mit der Gründung von Donor’s Dream, einer gemeinnützigen Organisation, die zur Organspende ermutigen und darüber informieren soll. Selbst in den zermürbenden Wochen nach der Operation, als die Schwellungen zurückgingen, seine Sprache und sein Sehvermögen sich verbesserten und seine neue Haut anfing zu leuchten und Haare zu sprießen, spürte er, dass die Erfahrung größer war als er selbst – eine, die sich zu einer Zukunft entwickeln würde, die er sich noch nicht vorstellen konnte.
„Ich war schon lange vor dieser Operation besorgt über die Menschheit“, sagte er etwa zehn Wochen nach der Operation, nachdem er in eine provisorische Wohnung in Boston gezogen war, wo er eine wochenlange Nachbehandlung absolvieren würde. „Wir müssen uns gegenseitig helfen. So habe ich mich gefühlt, und diese Erfahrung hat das nur noch mehr bestätigt.“
Schreiben Sie an Jamie Ducharme unter [email protected].