Der Experte:
Stephen Camarata
Viele Kinder mit Autismus haben Schwierigkeiten mit der Sprache, wie zum Beispiel das Verwechseln von Pronomen oder das Wiederholen von Wörtern und Lauten. Selbst diejenigen, die so viele Wörter kennen wie ihre typischen Altersgenossen, haben oft Probleme mit Intonation und Prosodie.
In seiner Forschung hat sich Stephen Camarata, Professor für Hör- und Sprachwissenschaften an der Vanderbilt University in Nashville, Tennessee, lange auf Therapien zur Verbesserung der Sprachfähigkeiten bei autistischen Kindern konzentriert. Aber als er seine Aufmerksamkeit auf die 25 Prozent oder mehr der autistischen Kinder richtete, die nur selten oder gar nicht sprechen, sagt er, dass er überrascht war, einen Mangel an klaren Richtlinien zur Behandlung oder Charakterisierung dieser Kinder zu entdecken.
Anfang dieses Jahres berichteten Camarata und seine Kollegen, dass nur 31 Studien, die von 1960 bis 2018 veröffentlicht wurden, sich mit Methoden zur Verbesserung der Sprache bei minimal verbalen Kindern mit Autismus1 befassten. Die Methoden, die zur Messung der Fähigkeiten verwendet wurden, variierten von einer Studie zur nächsten: Einige verwendeten Elternberichte, während andere sich auf eine Reihe von Verhaltens- und Sprachbeurteilungen stützten. Auch die Definitionen von „minimal verbal“ variierten stark, wobei eine Studie weniger als 20 verständliche Wörter und eine andere weniger als 5 spontane Wörter pro Tag angab.
Anfang dieses Monats berichteten Camarata und seine Kollegen, dass Studien über Erziehungsprogramme für Eltern minimal verbaler autistischer Kinder ebenfalls spärlich sind und eher eine Vielzahl von Erziehungsmethoden als einen standardisierten Ansatz widerspiegeln2.
Camarata sprach mit Spectrum über die Auswirkungen dieser inkonsistenten Methoden und Definitionen auf die Forschung und Behandlung von Autismus.
Spectrum: Warum haben Sie untersucht, wie Forscher verbale Fähigkeiten bei autistischen Kindern definieren?
Stephen Camarata: Schon seit den Anfängen, in den frühen 1940er Jahren, war eine der Hauptuntergruppen von Autismus ’nonverbal/wenig verbal‘. Es gab eine Reihe von Positionspapieren der National Alliance for Autism Research, und zumindest in den letzten 10 oder 15 Jahren haben sie minimal verbale Kinder mit Autismus als eine hohe Priorität hervorgehoben.
Auf diesem Hintergrund erwarteten wir, dass es ziemlich umfangreiche Literatur und Protokolle geben würde, um diese Kinder zu identifizieren, wie man ihre Sprachproduktion misst, wie man den Fortschritt misst und solche Dinge. Aber das war nicht der Fall.
S: Was war der Fokus Ihres Reviews?
SC: Wir haben das Thema eingegrenzt auf: ‚Ich habe ein Kind mit Autismus, das ich behandeln und seine Sprechfähigkeit und seine Aussprache verbessern möchte. Wie kann ich das machen? Was sagt die Literatur?‘ Nonverbal wäre definiert als Menschen ohne Wörter, minimal verbal wäre von 1 bis 50 Wörter, und niedrig verbal wären Kinder, die bei Sprech- und Sprachtests signifikant unter dem normativen Niveau liegen, aber mehr als 50 Wörter haben.
Es gibt nur 31 Artikel, die in den letzten 50 Jahren veröffentlicht wurden, die uns Informationen geben, was ein Schock ist. Und sie alle verwendeten unterschiedliche Maße und Definitionen.
S: Machen diese Unterschiede es schwierig zu wissen, welche Interventionen am besten funktionieren?
SC: Genau. Man geht mit dem Gefühl aus der Sache heraus, dass man nicht so viele solide Empfehlungen hat, was zu tun ist. Wir stehen nicht ganz am Anfang, aber wir sind wirklich in einer Anfangsphase.
Sagen wir mal, ein Kollege in England hat einen Patienten, der auf dem Autismus-Spektrum ist. Er möchte wissen, ob unsere Ergebnisse auf diesen Patienten oder diese Familie zutreffen, und das würde er nur wissen, wenn wir alle ähnliche Maßnahmen hätten.
S: Was würden Sie vorschlagen?
SC: Der Bereich der Sprachpathologie hat ein ziemlich gut ausgearbeitetes System, um verschiedene Sprachniveaus zu messen, und so wäre es ein guter Weg, diese an die einzigartigen Probleme des Autismus anzupassen. Zum jetzigen Zeitpunkt wissen wir nicht genau, ob die eine oder andere Sprachmessung besser ist, weil diese Arbeit noch nicht gemacht worden ist. Aber zumindest können wir sagen: „Hey, diese grundlegenden Deskriptoren müssen in den Studien und in den Fällen vorkommen.“
Mein eigenes Ziel ist es, einige Sprachinterventionsstudien für diese Population durchzuführen. Ich sehe das wirklich als sehr wichtig für die Familien an. Eines der wichtigsten Dinge, die wir Kliniker gefragt werden, ist: „Wird mein Kind sprechen können? Wie kann ich ihm beim Sprechen helfen?“ Ich möchte in der Lage sein, das auf der Grundlage der Literatur zu beantworten. Kinder mit Autismus neigen ohnehin dazu, weniger zu sprechen, selbst wenn sie sprechen können. Wenn sie sprechen und man sie nicht verstehen kann, kann man es als einen doppelten Schlag der Natur betrachten: Der Prozess der Unterstützung der Kommunikation wird noch schwieriger.
S: Können Therapien die Sprachfähigkeiten bei autistischen Kindern verbessern?
SC: Wir können immer alle unterrichten; ich möchte eine Botschaft der Hoffnung geben. Egal, wo ein Kind auf dem Spektrum liegt, und egal, wie verbal es ist oder nicht, wir können immer die Entwicklung und das Lernen unterstützen.
Wenn es eine Wissenslücke gibt, füllen Dinge wie erleichterte Kommunikation und schnelles Prompting diese Lücke. Die Daten sind wirklich eindeutig, dass diese Behandlungen nicht evidenzbasiert sind und tatsächlich Schaden anrichten können. Wenn wir keine Ressourcen zur Verfügung haben, wird die Wissenslücke mit Informationen gefüllt, die nicht evidenzbasiert sind und zu nicht-evidenzbasierten Behandlungen führen können. Das ist etwas, worüber ich mir große Sorgen mache.