Carl Sagan war ein Astronom und Akademiker, der vor allem für die Popularisierung der Astronomie bekannt ist. Er moderierte und koproduzierte die ursprünglich sehr populäre Serie Cosmos: A Personal Voyage. Die Fortsetzung Cosmos: A Spacetime Odyssey wurde dieses Jahr veröffentlicht. Obwohl ich im Grunde meines Herzens Biologe bin, war ich von der ursprünglichen Cosmos-Serie fasziniert.
Sagan wurde mit einem myelodysplastischen Syndrom (MDS) diagnostiziert und starb 1996 im Alter von 62 Jahren. In Interviews gegen Ende seines Lebens sprach er über die Myelodysplasie und sagte, er hoffe, dass er geheilt worden sei. Er starb im Fred Hutchinson Cancer Research Center an einer Lungenentzündung nach seiner dritten Knochenmarktransplantation, einer Komplikation dieser Krankheit.
Die meisten Menschen mit einer MDS-Diagnose werden noch nie davon gehört haben. MDS ist eine Gruppe von Knochenmarkskrankheiten. Es ist mindestens so häufig wie oder häufiger als Leukämie, aber ältere Menschen haben ein höheres Risiko – vielleicht einer von 2.000 über 60 Jahren. Ein Drittel der Menschen mit MDS wird eine Leukämie entwickeln. Der 14. Juli 2014 ist der zweite nationale MDS-Tag der Leukaemia Foundation of Australia. Eines der Ziele des MDS-Tages ist es, das Bewusstsein für MDS zu schärfen.
Sagans Krankheit war eine Gelegenheit, MDS bekannt zu machen, aber schauen Sie, wie die Ursache seines Todes in diesen TV-Nachrichtenberichten beschrieben wurde.
In diesen Nachrichtenberichten hieß es, er sei an einer Komplikation „einer seltenen Blutkrankheit, die zu Krebs führte“, oder „einer Blutkrankheit“, „einer Knochenmarkskrankheit“ und sogar einem „Knochenkrebs“ gestorben – der Name seiner Krankheit wurde vermieden.
Myelodysplasie bedeutet wörtlich übersetzt abnorme Knochenmarkzellen. Blutzellen werden im Knochenmark gebildet. Bei MDS sind die unreifen Knochenmarkzellen abnormal und reifen nicht richtig aus. Daher hat das Blut nicht genügend normale Blutzellen, um seine Aufgabe effektiv zu erfüllen. Das Blut besteht aus einer Reihe verschiedener Zelltypen, und die verschiedenen Arten von MDS beziehen sich auf den Typ der abnormen Zellen. MDS ist oft mit einer erkannten Chromosomenanomalie verbunden, und die Identifizierung dieser Chromosomenanomalien kann bei der Diagnose, Behandlung und Prognose helfen. Das therapiebedingte MDS ist eine spezielle Art von MDS, die durch die Behandlung einer früheren, nicht verwandten Krebserkrankung verursacht wird und in der Regel einen schlechten Ausgang und sehr abnorme Chromosomen aufweist.
Die MDS-Forschung wurde bisher vernachlässigt, aber das beginnt sich zu ändern. Zu den jüngsten Fortschritten gehört die Arbeit von Carl Walkley und Louise Purton am St. Vincent’s Institute in Melbourne, Australien.
MDS hat eine Geschichte von Namensänderungen hinter sich, die die Bedeutung des Namens weniger klar gemacht zu haben scheint, außer für medizinisch ausgebildete Menschen. Das hat nicht dazu beigetragen, das öffentliche Bewusstsein für MDS zu verbessern. Zuerst wurde es 1923 nach seinem Entdecker Di-Guglielmo-Syndrom genannt, dann wurde es zur refraktären Anämie, dann zur präleukämischen Anämie, zur präleukämischen akuten menschlichen Leukämie, zur Präleukämie, und schließlich benannte es 1976 die französisch-amerikanisch-britische Co-Operative Group von Hämatologen in myelodysplastische Syndrome um. Damit wurde anerkannt, dass es sich um eine Gruppe verwandter Krankheiten handelt und dass sich nicht in allen Fällen eine Leukämie entwickelt.
Der Pathologe Ed Uthman denkt, dass Sagan’s Disease ein besserer Name für myelodysplastische Syndrome wäre – sowohl als Hommage an Carl Sagan als auch ein Name, der den meisten Menschen mehr sagen würde als myelodysplastische Syndrome. Vielleicht hat er etwas. Eine Menge Syndrome und Krankheiten sind nach Menschen benannt, die sie erforscht haben. Das Down-Syndrom wäre wohl das bekannteste Beispiel. Haben Sie schon einmal von amyotropher Lateralsklerose gehört? Motorneuronen-Krankheit? Die Lou-Gehrig-Krankheit? Der erste Name ist wahrscheinlich eine nette technische Beschreibung der Krankheit, aber ich vermute, dass Sie eher eine Vorstellung davon haben, was die Krankheit ist, wenn Sie einen der letzten beiden Namen hören, weil sie in den populären Medien verwendet werden und in der Öffentlichkeit mit berühmten Leidenden verbunden sind – Stephen Hawking und Lou Gehrig. (Ed Uthman ist auch der Meinung, dass Lou Gehrig’s Disease „Hawking’s Disease“ heißen sollte.)
Ich überlasse Carl Sagan das letzte Wort über das populäre (Nicht-)Verständnis von Wissenschaft (Auszug aus Wikiquote).
Wir leben in einer Gesellschaft, die absolut von Wissenschaft und Technologie abhängig ist, und haben die Dinge doch so geschickt arrangiert, dass fast niemand Wissenschaft und Technologie versteht. Das ist ein klares Rezept für eine Katastrophe.
- Mit Anne Kalosh (Oktober 1994), „Bringing Science Down to Earth“,
Jedes Kind beginnt als geborener Wissenschaftler, und dann prügeln wir es aus ihnen heraus. Einige wenige tröpfeln durch das System mit ihrem Wunder und ihrer Begeisterung für die Wissenschaft intakt.
- PT Staff (01. Januar 1996), „Carl Sagan, author interview“, Psychology Today
(Cross-posted to www.chromosomesandcancer.com)