È il primo afroamericano a ricevere un trapianto di faccia. La sua storia potrebbe cambiare l’assistenza sanitaria

A luglio, Robert Chelsea è diventato il primo afro-americano a ricevere un trapianto di faccia – John Francis Peters per TIME

A luglio, Robert Chelsea è diventato il primo destinatario afroamericano di trapianto di faccia John Francis Peters per TIME

By Jamie Ducharme

October 24, 2019 8:08 AM EDT

Robert Chelsea ha rifiutato il primo volto che gli è stato offerto. Era un bel volto, uno che avrebbe potuto toglierlo dalla lista d’attesa dei trapianti dopo appena un paio di mesi. Ma Chelsea – gravemente sfigurato dopo un catastrofico incidente d’auto cinque anni prima – non aveva fretta. Si era abituato a inclinare la testa all’indietro in modo che il cibo e l’acqua non cadessero dalla sua bocca quasi senza labbra. Sapeva come rispondere con compassione ai bambini che lo fissavano in stato di shock e paura. Il volto, offerto nel maggio 2018, era appartenuto a un uomo con una pelle molto più chiara di quella che rimaneva di Chelsea – così chiara che Chelsea, che è afroamericana, non poteva sopportare il pensiero di diventare “una persona dall’aspetto totalmente diverso”

I medici di Chelsea comprendevano la sua esitazione. I trapianti di faccia in generale sono rari. Da quando il primo parziale è stato eseguito in Francia nel 2005, meno di 50 sono stati completati in tutto il mondo. Un nuovo paziente che si unisce ai ranghi è sempre degno di nota, ma il caso di Chelsea ha ancora più peso del solito. Poiché è il primo afroamericano a ricevere un trapianto completo di faccia, il trattamento di Chelsea dovrebbe avere effetti a catena che trascendono il suo caso. Le disparità nel sistema medico che fanno sì che i neri americani muoiano a tassi più alti dei bianchi per molte cose, come malattie cardiache, cancro, diabete e HIV/AIDS, hanno anche prodotto lacune nella donazione e nel trapianto di organi. La diffusa sfiducia nel sistema medico ha reso molti afroamericani diffidenti nei confronti della donazione di tessuti, contribuendo alla carenza di donatori; a sua volta, solo il 17% dei pazienti neri in attesa di un trapianto di organi ne ha ottenuto uno nel 2015, rispetto a circa il 30% dei pazienti bianchi.

Il ruolo accidentale di Chelsea come volto letterale e figurativo del trapianto di organi nero è probabile che aiuti ad eliminare queste disparità. “Avere un riferimento visibile e tangibile, soprattutto per gli afroamericani … è così necessario”, dice Marion Shuck, presidente dell’Associazione per gli affari multiculturali nei trapianti (AMAT). Condividere pubblicamente le esperienze personali, dice Shuck, potrebbe ispirare i potenziali donatori con un chiaro esempio dell’impatto positivo di un trapianto. Anche se la donazione del viso è rara, la storia di Chelsea potrebbe incoraggiare i neri americani, e le loro famiglie, a donare reni, fegati o polmoni, salvando vite e riducendo i tempi di attesa in tutto il paese.

Ci volle più di un anno perché Chelsea ricevesse una seconda chiamata – quella che lo avrebbe portato in un letto del Brigham and Women’s Hospital di Boston, ricevendo un nuovo volto che corrispondeva quasi perfettamente al colore della pelle, e che lo rese sia il primo afroamericano a subire un trapianto di faccia che, a 68 anni, il più vecchio ricevente di sempre. “Mattina dopo mattina, nuove versioni si dispiegano”, ha detto Chelsea il giorno in cui è stato dimesso dall’ospedale in agosto, quasi un mese dopo l’intervento. “Mi sento me stesso.”

Robert Chelsea fa la spesa in un mercato locale vicino all'appartamento di un amico dove alloggia temporaneamente a Los Angeles nel febbraio 2019
Robert Chelsea fa la spesa in un mercato locale vicino all’appartamento di un amico dove alloggia temporaneamente a Los Angeles nel febbraio 2019 – John Francis Peters per TIME
Robert Chelsea fa la spesa in un mercato locale vicino all’appartamento di un amico dove alloggiava temporaneamente a Los Angeles nel febbraio 2019 John Francis Peters per TIME

Chelsea aveva problemi con la macchina un lunedì sera di agosto 2013, così ha tirato sulla spalla di un’autostrada fuori dalla sua casa vicino a Long Beach, in California. Poco dopo, un guidatore ubriaco ha sbattuto contro la sua auto, che ha preso fuoco. Chelsea, un responsabile delle vendite per un’azienda di timbri di gomma, è stato portato di corsa in ospedale con ustioni di terzo grado che coprivano quasi metà del suo corpo.

Dopo essere stato trasferito all’University of California Irvine Medical Center, Chelsea ha trascorso quattro mesi entrando e uscendo dalla coscienza mentre i medici lottavano per salvargli la vita. Ha avuto 18 interventi chirurgici in quel periodo – soprattutto innesti di pelle per le sue ustioni, ma anche operazioni addominali per trattare gravi complicazioni gastrointestinali che si erano sviluppate mentre il suo corpo lottava per rimanere in vita. I farmaci per la pressione sanguigna hanno deviato il flusso di sangue verso il suo cuore e lontano dalle sue estremità, portando alla morte dei tessuti nelle sue labbra, naso e dita. Uno dei suoi chirurghi, il dottor Victor Joe, lo ha definito “uno dei pazienti più malati che abbiamo avuto.”

Chelsea ha lasciato UC Irvine nel dicembre 2013 con la sua vita – ma entro la fine del suo recupero avrebbe perso le labbra, la fine del suo naso, diversi polpastrelli e due terzi del suo intestino. Il suo viso era gravemente sfregiato, e le sue mani erano coperte di pelle di cadavere che corrispondeva al tono della pelle di Chelsea, ma mai abbastanza imitato la sua consistenza; Chelsea lo chiamava il suo “pelle di serpente”. Tutto sommato, alla fine avrebbe portato la pelle di tre persone diverse. Lui stesso donatore di organi prima dell’incidente, non aveva idea di quanto sarebbe stato difficile sostituire la sua pelle.

Le barriere sono state erette molto prima della nascita di Chelsea. Nel 1932, i ricercatori dell’U.S. Public Health Service lanciarono uno studio al Tuskegee Institute dell’Alabama che avrebbe cambiato il sistema medico americano per decenni a venire. Lo studio fu progettato segretamente per i ricercatori per osservare gli effetti della sifilide non trattata nel corso di quattro decenni. Seicento uomini neri, per lo più mezzadri, si iscrissero alla sperimentazione, attirati dalla promessa di trasporto gratuito, pasti e cure mediche. Circa due terzi degli uomini avevano la sifilide, e alla metà fu dato il trattamento allora standard di arsenico e mercurio. Agli altri uomini infetti non fu dato alcun trattamento – anche dopo che la penicillina fu scoperta essere una terapia efficace per la sifilide negli anni ’40. Furono lasciati morire, trasmettere la malattia a partner e figli o sviluppare complicazioni come insufficienza cardiaca, instabilità mentale e cecità.

Chelsea con sua figlia Ebony a casa in California nel febbraio 2019, mesi prima del suo intervento di trapianto
Chelsea con sua figlia Ebony a casa in California nel febbraio 2019, mesi prima del suo intervento di trapianto – John Francis Peters per TIME
Chelsea con sua figlia Ebony a casa in California nel febbraio 2019, mesi prima del suo intervento di trapianto John Francis Peters per TIME

Quando la Associated Press ha esposto lo studio nel 1972, la protesta pubblica è stata immediata. I sopravvissuti e le famiglie dei pazienti deceduti hanno vinto circa 10 milioni di dollari in un accordo del 1974. Due decenni dopo, nel 1997, il presidente Bill Clinton si è scusato per Tuskegee, definendolo “profondamente e moralmente sbagliato”. Ma la ferita era profonda, e avrebbe segnato. “Gli afroamericani ancora non credono che la professione sanitaria si prenderà cura di loro”, dice Shuck.

Quella sfiducia non è stata costruita solo su Tuskegee. Nel 1800, le persone schiavizzate erano comunemente arruolate come soggetti riluttanti e non anestetizzati per esperimenti medici, e i loro corpi defunti venivano spesso sezionati. Anche dopo l’abolizione della schiavitù, i pazienti neri venivano spesso respinti da medici e ospedali bianchi. Quando ottenevano un trattamento, non era sempre etico. Henrietta Lacks, nel 1951, si è fatta prelevare senza consenso il suo tessuto cervicale canceroso che si riproduceva velocemente; le cellule alla fine sono diventate una pietra miliare della ricerca medica, dando il via a un dibattito lungo decenni sul consenso informato e su chi trae profitto dal progresso scientifico. Tali incidenti, e numerosi altri come loro, ancora incombono, soprattutto in un mondo in cui molti medici, secondo una revisione della ricerca del 2017, favoriscono implicitamente i pazienti bianchi. “L’intero sistema medico segue il razzismo su cui è stato costruito il paese”, dice la dottoressa Vanessa Grubbs, nefrologa all’Università della California, San Francisco.

I famosi esempi storici si mescolano con le storie personali di maltrattamento più contemporanee delle famiglie, lasciando molti afroamericani diffidenti verso i medici, dice il dottor Damon Tweedy, professore associato di psichiatria alla Duke University School of Medicine e autore di Black Man in a White Coat. “C’è qualche residuo di ciò che si interiorizza”, dice. Anche se lui stesso è nero, Tweedy dice che i pazienti hanno chiesto se il suo ospedale sta “sperimentando” su di loro o li usa come “cavie.”

Non è forse una sorpresa, quindi, che molti afroamericani sono riluttanti a offrirsi volontari per studi medici – spesso un primo passo importante per sviluppare trattamenti efficaci. Un’analisi di ProPublica dei dati della Food and Drug Administration ha scoperto che in molte prove per farmaci approvati dal 2015 al 2018, meno del 10% dei partecipanti alla ricerca erano neri. (La comunità di ricerca sta lavorando per colmare tali lacune attraverso iniziative come il trial All of Us del National Institutes of Health, uno studio di un milione di persone che cerca di reclutare popolazioni poco studiate). Di conseguenza, i medici oggi sanno molto di più sui corpi bianchi che sui corpi neri, anche se i neri americani riportano tassi più alti di condizioni come il diabete di tipo 2, le malattie cardiache e molti tumori – in gran parte a causa di secoli di disuguaglianze strutturali che hanno, tra le altre conseguenze, lasciato più del 10% dei neri americani senza assicurazione sanitaria rispetto a circa il 6% dei bianchi, e il 21% delle famiglie nere senza accesso sicuro a cibo di qualità rispetto a meno del 10% delle famiglie bianche.

Comprendere questa storia complicata è fondamentale per capire lo stato dei trapianti di organi negli Stati Uniti oggi. I pazienti neri, in media, affrontano attese più lunghe per organi importanti come reni, polmoni e cuori rispetto ai pazienti bianchi, il che significa che molti di loro possono morire prima di ottenere gli interventi di cui hanno bisogno. Questo in parte perché gli afroamericani, che costituiscono circa il 13% della popolazione degli Stati Uniti, rappresentano circa il 30% della lista d’attesa dei trapianti, secondo i dati federali. Al contrario, circa il 65% dei donatori deceduti sono bianchi, e gli americani bianchi costituiscono solo circa il 40% della lista d’attesa.

I tassi più alti di malattie croniche tra gli afroamericani significano sia che un numero sproporzionato ha bisogno di trapianti, sia che meno hanno membri della famiglia vivi abbastanza sani da donare organi come reni e fegati. Anche se lo fanno, dice Shuck, “non vogliamo chiedere alla nostra famiglia perché non vogliamo metterli a rischio, quindi languiamo più a lungo.”

Credenze religiose e filosofiche possono anche giocare un ruolo, dice il dottor Charles Bratton, un chirurgo dei trapianti alla Loma Linda University Health che ha studiato le disparità di donazione. I testimoni di Geova, il 27% dei quali sono neri negli Stati Uniti, non accettano trasfusioni di sangue, il che può anche dissuaderli dal partecipare ai trapianti di organi. I membri di alcune religioni che credono nella resurrezione, come i battisti del Sud, possono anche volere che i loro corpi siano interi quando muoiono, anche se la maggior parte delle religioni permette la donazione di organi. Infine, le persone negli Stati Uniti, a differenza di quelle in alcuni paesi europei, devono attivamente optare per la donazione di organi piuttosto che per la rinuncia, deprimendo ulteriormente i tassi di donazione. Tutto sommato, secondo il più recente sondaggio federale sugli atteggiamenti verso la donazione di organi, solo il 39% delle patenti dei neri americani li ha contrassegnati come donatori di organi, rispetto a quasi il 65% dei bianchi americani.

“Sono più eccitato che nervoso”, dice Chelsea il giorno del suo intervento di trapianto di faccia al Brigham and Women’s Hospital di Boston nel luglio 2019 – J. Kiely Jr.-Lightchaser Photography
“Sono più eccitato che nervoso”, dice Chelsea il giorno del suo intervento di trapianto di faccia al Brigham and Women’s Hospital di Boston nel luglio 2019 J. Kiely Jr.-Lightchaser Photography

“Vedi il modo in cui mi guardano? È carino. Sono curiosi”, ha detto Chelsea la prima volta che ci siamo incontrati, nel novembre 2018, mesi prima del suo intervento. Mi aveva detto di guidare direttamente dall’aeroporto alla sua palestra a Victorville, in California – era lunedì, e lui si allenava sempre di lunedì. Da lì, siamo andati a fare una commissione alla Metro-PCS, poi a prendere dei tacos per il pranzo. La gente ci fissava, ma Chelsea lo faceva di buon grado. “Non li biasimo”, disse. “Fa paura. E’ come se indossassi una maschera di Halloween”

Cinque anni dopo il suo incidente, Chelsea ha insistito sul fatto che il suo aspetto non gli dava fastidio, in gran parte grazie alla profonda fede cristiana che lo ha aiutato nel suo recupero. Ha anche scherzato sul fatto che non era “uno schianto” prima dell’incidente, anche se gli amici e la famiglia lo ricordano diversamente. La sua accettazione era così inflessibile, infatti, che quando il dottor Bohdan Pomahac, direttore della chirurgia plastica dei trapianti al Brigham Health, ha approvato per la prima volta un trapianto di faccia, Chelsea non era sicuro di volerlo. Perdere la faccia – la presentazione di una persona al mondo – è psicologicamente spaventoso per la maggior parte di coloro che lo sperimentano. Chi riceve un trapianto di faccia deve sottoporsi a un’ampia consulenza per assicurarsi che sia pronto ad accettare il suo nuovo aspetto. Può essere particolarmente difficile quando è in gioco anche la propria identità razziale. Mentre un paziente nero in attesa di un rene o di un cuore non ha bisogno di un donatore nero, una corrispondenza di carnagione è considerata cruciale per i trapianti visibili, per preservare il più possibile la propria identità.

L’aspetto fisico è lontano dall’essere l’unico determinante dell’identità razziale, ma è certamente un fattore, dice Jessica DeCuir-Gunby, un professore della North Carolina State University che studia l’argomento ma non ha lavorato con Chelsea. Accettare un volto da un donatore con un tono di pelle molto più chiaro potrebbe presentare una serie di emozioni sfumate, dice, poiché l’identità nera esiste attraverso uno spettro di colori, texture di capelli e caratteristiche facciali. Un cambiamento drastico nell’aspetto può allontanare qualcuno dalla sua identità, potenzialmente causando un trauma psicologico, dice. La dottoressa Sheila Jowsey-Gregoire, una psichiatra dei trapianti alla Mayo Clinic che non ha lavorato con Chelsea, dice che mentre la maggior parte dei pazienti con trapianto di faccia hanno fatto il duro lavoro di accettare che non saranno mai esattamente come una volta, alterare la loro identità razziale potrebbe portare a conseguenze negative impreviste.

La necessità di una precisa corrispondenza di colore riduce ulteriormente un pool già piccolo di potenziali donatori: nel sondaggio federale sulla donazione di organi, solo circa il 41% dei neri intervistati ha detto che sarebbe almeno “un po’” disposto a donare un volto, contro circa il 61% degli intervistati caucasici. Anche Chelsea, che è in gran parte disinteressata agli aspetti superficiali dell’apparenza, ha esitato alla prospettiva di accettare un volto molto più chiaro di quello che conosceva.

Robert Chelsea lascia l'ospedale dopo essere stato inviato nell'agosto 2019
Robert Chelsea lascia l’ospedale dopo essere stato inviato nell’agosto 2019 – Tony Luong per TIME
Robert Chelsea lascia l’ospedale dopo essere stato inviato nell’agosto 2019 Tony Luong per TIME

Non è stata solo la possibilità di uno sconosciuto nello specchio a far riflettere Chelsea. I pazienti sottoposti a trapianto di organi devono prendere farmaci di soppressione del sistema immunitario per il resto della loro vita per evitare che il loro corpo rigetti gli organi del donatore. La sua salute era stata stabile negli anni dopo la sua guarigione dall’incidente, e il trapianto lo avrebbe riportato in un mondo di costanti appuntamenti con i medici e farmaci. E mentre l’intervento di Chelsea sarebbe stato eseguito gratuitamente, grazie a una sovvenzione che Brigham and Women’s ha ricevuto dal Dipartimento della Difesa per testare un regime di immunosoppressione post-trapianto meno ingombrante, la sua famiglia avrebbe comunque dovuto pagare alcune spese di viaggio e di assistenza associate all’intervento. Quando NYU Langone l’anno scorso ha eseguito il primo trapianto di faccia coperto da assicurazione commerciale, l’ospedale ha stimato che sarebbe costato circa 1,5 milioni di dollari di tasca propria. Anche senza assumersi nessuno di questi costi, la famiglia di Chelsea ha dovuto lanciare un GoFundMe per pagare le spese varie, raccogliendo più di 75.000 dollari. Anche i trapianti più convenzionali possono essere costosi. Tweedy dice che l’onere finanziario di diventare un donatore vivente e recuperare da un intervento chirurgico invasivo, che spesso richiede tempo libero dal lavoro, scoraggia i pazienti a basso reddito – che tendono ad essere sproporzionatamente di colore – a partecipare ai trapianti. Vederlo in condizioni critiche dopo l’incidente è stato come “andare al cinema e guardare il film più spaventoso che c’era in circolazione, e l’hai riprodotto ancora e ancora e ancora”, dice. “Sei passato attraverso tutto questo, e all’improvviso vuoi andare qui e…? Qualsiasi operazione ha delle complicazioni.”

Ma Chelsea alla fine voleva mangiare e bere normalmente, sputare, inghiottire una pillola, chiudere la bocca e, soprattutto, ha detto, baciare Ebony sulla guancia. Alla fine decise che quelle promesse superavano i rischi.

Ci volle un po’ di tempo, dice, per riconoscere l’importanza di diventare il primo afro-americano a ricevere un trapianto di faccia. Quando la realizzazione è arrivata, è stata tinta di disagio. “C’è un certo grado di orgoglio, è vero, ma non sono sicuro che sia qualcosa di cui essere orgogliosi”, ha detto Chelsea circa sei mesi prima del suo intervento. “Celebrare un individuo perché non ha fatto nulla più di chiunque altro, è solo capitato che fosse lì al momento giusto … non c’è nulla di sacro in quelle azioni”. Eppure, Chelsea potrebbe riconoscere che l’intervento è venuto con uno scopo più alto: fornire un esempio positivo di come il trapianto può cambiare la vita, soprattutto per i neri americani. “Siamo molto più esitanti ad essere un donatore”, dice. “Ci fa perdere quando abbiamo bisogno di un rene o di un fegato o di un polmone.”

Chelsea si consulta con il dottor Bohdan Pomahac, il chirurgo capo che ha eseguito il suo trapianto, al Brigham and Women's nell'ottobre 2019
Chelsea si consulta con il dott. Bohdan Pomahac, il capo chirurgo che ha eseguito il suo trapianto, al Brigham and Women’s nell’ottobre 2019 – John Francis Peters per TIME
Chelsea si consulta con il dott. Bohdan Pomahac, il chirurgo capo che ha eseguito il suo trapianto, al Brigham and Women’s nell’ottobre 2019 John Francis Peters per TIME

Il chirurgo di Chelsea era imperterrito dalla ricerca di un donatore di oltre un anno, anche dopo essere arrivato così vicino con il primo volto la scorsa primavera. “Tutto quello che serve è uno solo. Prima o poi ne troverai uno”, ha detto Pomahac circa sei mesi prima di trovare il volto del donatore che sarebbe diventato quello di Chelsea. L’anno scorso, meno del 7% degli organi procurati nella stragrande maggioranza bianca del New England, dove si trova Brigham and Women’s, proveniva da donatori afro-americani. Mentre Pomahac e il suo team potrebbero teoricamente accettare un organo da donatore da qualsiasi regione, la politica dell’ospedale impone che il viaggio verso il sito del donatore non può superare le quattro ore, in parte per preservare la funzione dell’organo. Cercare al di fuori del New England – come Pomahac e il suo team hanno fatto – richiederebbe di trovare un luogo a breve distanza di volo da Boston.

Chelsea non ha mai messo in dubbio la sua decisione di rifiutare quel primo volto – ma non poteva nemmeno immaginare quanto tempo la ricerca si sarebbe trascinata. Lui e Pomahac avevano usato una scala da 1 a 18 per discutere la carnagione dei potenziali donatori – 1 è il più chiaro – e Pomahac dice che Chelsea è un 15 o 16. All’inizio cercavano donatori tra l’8 e il 16 ma, dopo mesi senza fortuna, Chelsea alla fine ha accettato di prendere in considerazione donatori chiari come il 5. Anche questo non ha funzionato.

Quindi, questa primavera, Pomahac ha incoraggiato Chelsea a considerare un trapianto facciale completo invece di quello parziale che avevano progettato per sostituire solo la parte inferiore del suo viso. Pomahac era principalmente concentrato sulla cosmetica, ma Chelsea e la sua famiglia speravano che la decisione avrebbe anche accelerato il processo di ricerca, eliminando la necessità di fondersi esattamente con la pelle sopravvissuta di Chelsea, rendendo le corrispondenze imperfette meno ovvie. Chelsea accettò il trapianto completo e finalmente, più di un anno dopo essersi iscritto alla lista d’attesa per il trapianto, ricevette la chiamata a luglio. I suoi medici avevano trovato una corrispondenza con un tono di pelle quasi identico. Aveva 24 ore per prendere la più grande decisione della sua vita, basata solo sulla descrizione della carnagione del donatore, l’età e i fattori di rischio medico, e poi volare da Los Angeles a Boston per l’intervento. “Dovevo credere”, disse quel giorno. “

In un altro stato, un altro uomo aveva appena ricevuto una telefonata molto diversa. Poco dopo aver appreso che suo fratello 62enne era morto improvvisamente, James, 51 anni, è stato contattato dal Gift of Life Donor Program per donare gli organi interni di suo fratello Adrian e il suo volto. James non conosceva i desideri di suo fratello, ma era fermamente a favore della donazione di organi dopo aver servito nell’Air Force, dove dice che la pratica era apprezzata. Sapeva che Adrian – un atleta di talento e un chitarrista che amava suonare Hendrix, lavorava nell’edilizia ed era sempre “pronto a illuminare una stanza” – avrebbe voluto aiutare qualcun altro. “Avrebbe dato la camicia di forza per chiunque”, dice James. Dopo aver chiamato gli altri cinque fratelli, James ha deciso di andare avanti con la donazione, confortato dal fatto che una parte di suo fratello maggiore sarebbe stata “ancora qui e su questa terra, vive ancora”. Non aveva idea che quello di suo fratello sarebbe stato il primo volto afroamericano ad essere trapiantato.

Per Chelsea, il volto che avrebbe ricevuto era anonimo. Ma la perdita che un’altra famiglia ha dovuto subire per dargli un nuovo inizio è stato l’unico argomento che lo ha reso cupo nelle ore caotiche prima dell’intervento chirurgico.

“Perdere una persona cara e sentirsi chiedere una cosa del genere… non posso immaginare”, ha detto. “Mi sento speranzoso di poter raccogliere alcuni dei pezzi che la famiglia può aver perso.”

Nelle settimane successive all'intervento, i medici di Chelsea al Brigham and Women's hanno detto che il suo recupero è stato insolitamente regolare
Nelle settimane successive all’intervento, I medici di Chelsea al Brigham and Women’s hanno detto che il suo recupero è stato insolitamente liscio – John Francis Peters per TIME
Nelle settimane dopo l’intervento, I medici di Chelsea al Brigham and Women’s hanno detto che il suo recupero è stato insolitamente liscio John Francis Peters per TIME

Queste 24 ore hanno dato inizio a una danza ben collaudata di più di 45 chirurghi, anestesisti, infermieri, farmacisti, ricercatori, assistenti sociali e un cappellano. Pomahac, che con la sua squadra aveva eseguito otto precedenti trapianti di faccia, si è imbarcato su un aereo con altri tre medici per prendere la faccia di Adrian, che hanno rimosso con cura e messo nel ghiaccio. A Boston, lo staff del Brigham and Women’s ha preparato Chelsea per l’intervento, esponendo i nervi e i vasi che sarebbero stati presto attaccati ai tessuti del donatore utilizzando suture così sottili che Pomahac ha dovuto cucirle al microscopio.

Quando Chelsea è emersa dalle 16 ore di chirurgia, il suo figlioccio, Everick Brown, poteva concentrarsi solo su una cosa. “Ero come, ‘Guarda quelle labbra succose'”, ha detto Brown ridendo. “‘Sarà felice'”. Anche nelle prime ore del recupero di Chelsea, prima che il gonfiore fosse diminuito, Brown poteva dire che Pomahac e la sua squadra avevano fatto un buon lavoro. A parte le labbra, ha detto Brown, il suo padrino sembrava scioccamente simile a come era prima. “È stata una gioia”, ha detto Brown. “È la prima volta che ho usato la parola miracolo”.

Dal secondo giorno post-operatorio, l’antidolorifico più pesante per Chelsea era il Tylenol. Entro 10 giorni, mangiava, parlava e respirava da solo, e anche se Pomahac dice che le labbra ricche di nervi non riacquistano mai la piena funzionalità dopo un trapianto, il sogno di Chelsea di baciare sua figlia sulla guancia è a portata di mano.

Non è solo la vita di Chelsea che cambierà. Tweedy dice che storie come la sua possono aiutare a ricostruire la fiducia con il sistema medico. “Condividere”, dice, “può andare molto lontano per la guarigione”. La ricerca lo conferma: uno studio del 2013 sull’incoraggiamento della donazione di organi ha scoperto che gli approcci di successo in genere “comprendono un forte elemento interpersonale che si concentra sulle preoccupazioni di una particolare popolazione, fornito da membri della comunità locale”. Un certo numero di giornate e settimane di sensibilizzazione – tra cui la Settimana nazionale di sensibilizzazione dei donatori di minoranze in agosto – hanno lo scopo di aumentare i tassi di donazione, così come iniziative come il programma di ambasciatori della United Network for Organ Sharing, che incoraggia i donatori, i riceventi e quelli in lista d’attesa a parlare pubblicamente delle loro esperienze. James ha recentemente deciso di assumere il ruolo in modo informale, dopo aver appreso l’importanza storica della donazione di suo fratello. “Penso che sarebbe un cattivo servizio rimanere anonimo”, dice, “Speriamo che questa storia possa mettere in luce il fatto che altri possano donare”. I cambiamenti destinati a portare l’uguaglianza medica stanno anche prendendo piede più ampiamente. Un numero crescente di scuole mediche, per esempio, stanno rinunciando a tasse scolastiche per attirare un pool più diversificato di medici in formazione, tra gli altri obiettivi.

Prima del suo intervento, Chelsea ha iniziato a stabilire Donor’s Dream, una no-profit destinata a incoraggiare e fornire informazioni sulla donazione di organi. Anche nelle estenuanti settimane dopo l’intervento, mentre il gonfiore si riduceva, la sua parola e la vista miglioravano e la sua nuova pelle iniziava a brillare e a spuntare i capelli, sentiva che l’esperienza era più grande di lui – un’esperienza che si sarebbe evoluta in un futuro che non poteva ancora immaginare.

“Ero preoccupato per l’umanità molto prima di questo intervento”, ha detto circa 10 settimane dopo l’operazione, dopo essersi trasferito in un appartamento temporaneo a Boston, dove avrebbe completato settimane di cure successive. “Dobbiamo aiutarci a vicenda. Questo è il modo in cui mi sentivo, e questa esperienza lo ha solo convalidato ancora di più.”

Scrivi a Jamie Ducharme su [email protected].

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