Un Messaggio di Alison JohnsonPresidente della Fondazione per la Sensibilità Chimica
Le dichiarazioni che seguono rappresentano le mie opinioni personali, che non sono necessariamente quelle di altri membri del Consiglio di Amministrazione della CSF. Queste opinioni non sono da intendersi come consigli medici specifici, per i quali dovreste consultare il vostro medico.
Spero che questo lungo “saggio” possa aiutare le persone chimicamente sensibili a navigare nelle loro difficili vite durante il periodo di anni prima che la medicina tradizionale riconosca finalmente che la MCS è una reale condizione fisiologica. Tale riconoscimento favorirà gli studi di ricerca che tentano di svelare questo sconcertante processo patologico. Si tradurrà anche in famiglia, amici, datori di lavoro, padroni di casa e altri che saranno molto più comprensivi verso la situazione delle persone chimicamente sensibili e più disposti a soddisfare le loro esigenze. Quando i luoghi di lavoro senza profumo si diffonderanno, cosa che penso accadrà prima che passino molti anni, la vita diventerà molto più facile per le persone con MCS, e molti di loro saranno in grado di fare progressi sostanziali nel riguadagnare la loro salute. Promuovere luoghi di lavoro senza profumi è una delle principali attività della Chemical Sensitivity Foundation; attualmente stiamo lavorando per allertare le case di cura e le case di riposo sul pericolo che i deodoranti e i prodotti per la pulizia profumati rappresentano per i loro pazienti.
Quasi quarant’anni fa ho sviluppato una sensibilità chimica multipla. Durante il lungo periodo successivo, ho accumulato una grande quantità di informazioni su persone le cui vite sono state gravemente colpite dalla MCS. Una parte importante di queste informazioni è stata ottenuta in prima persona perché le mie figlie hanno sviluppato la MCS durante l’adolescenza. Quell’esperienza impegnativa mi ha portato a cercare in tutto il paese una “cura” in modo che potessero vivere una buona vita. La vasta conoscenza che ho acquisito durante quella ricerca mi ha permesso di aiutare altri con la MCS attraverso i miei libri e documentari. La maggior parte dei miei documentari possono essere riprodotti sul mio sito web, www.alisonjohnsonmcs.com, dove è anche possibile leggere l’introduzione e i primi tre capitoli del mio libro 2008, Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity.
Come quasi tutti coloro che sviluppano MCS, il mio primo pensiero è stato quello di consultare un allergologo, ma questo non è necessariamente un corso raccomandato per i sensibili chimici. Negli ultimi decenni, le principali organizzazioni professionali di allergologi hanno annunciato che si occupano solo di reazioni avverse caratterizzate da anticorpi IgE, e questo non è il caso delle reazioni alle sostanze chimiche. Inoltre, le iniezioni che sono la merce di scambio degli allergologi contengono generalmente conservanti che saranno problematici per la maggior parte delle persone con MCS. In generale, è meglio evitare di usare il termine “allergico” quando si descrivono le proprie reazioni a una sostanza chimica, tranne forse in una conversazione casuale.
Uno dei miei primi sforzi come sostenitore delle persone chimicamente sensibili è stato quello di pubblicare nel 1997 i risultati di un sondaggio che ho condotto su 351 persone che hanno dichiarato di avere la MCS. In questo sondaggio, ho chiesto quali risultati avevano avuto con 179 terapie diverse. Ho pubblicato una tabella dei risultati che mostrava il numero totale degli intervistati che avevano provato ogni terapia e il numero e la percentuale che avevano riportato i seguenti risultati: “Effetto non chiaro, dannoso, non ha aiutato, lieve aiuto, grande aiuto, ed enorme aiuto”. Di questi intervistati, 45 per cento era stato diagnosticato come anche avere la sindrome da stanchezza cronica, 29.3 per cento come anche avere la fibromialgia, 41.7 per cento ha riferito che erano sensibili ai campi elettromagnetici, 46.5 per cento erano sulla disabilità, e 4 per cento erano su workers’ compensation.
Questa tabella ha mostrato che molto pochi delle terapie che le persone avevano provato offerto aiuto sostanziale e alcuni erano dannosi. C’erano due importanti eccezioni, e diciassette anni dopo queste due “terapie” rimangono in testa alla lista di ciò che è più utile a chi ha la MCS. La prima terapia, evitare le esposizioni chimiche, è stata riportata come un “grande aiuto” dal 30,5% degli intervistati e un “enorme aiuto” dal 64,4% degli intervistati. La seconda terapia, evitare gli alimenti a cui gli intervistati avevano sviluppato un’intolleranza, è stata riportata come un “grande aiuto” dal 38,7% degli intervistati e un “enorme aiuto” dal 37,8% degli intervistati.
Risultati altamente positivi per evitare esposizioni chimiche e alimenti problematici sono stati trovati anche in un sondaggio pubblicato nel 1996 da Jim LeRoy, Terry Davis e Leonard Jason e in un sondaggio pubblicato nel 2003 in Environmental Health Perspectives da Pamela Gibson, Ph.D., che serve nel consiglio di amministrazione del CSF. (Per quest’ultimo studio, vedere la Bibliografia della Ricerca su questo sito web.)
Come esempio dell’efficacia di evitare esposizioni chimiche e cibi problematici, includo alla fine di questa discussione la storia mia e delle mie figlie come appare nel mio primo libro, Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive, pubblicato nel 2000. Anche se la storia di come ogni individuo con MCS ha sviluppato la condizione e la affronta ha i suoi aspetti unici, la nostra storia può aiutarvi a vedere che la vostra salute può gradualmente migliorare quando riducete il vostro livello di esposizione chimica e siete più attenti ad evitare gli alimenti che non tollerate più. Un altro messaggio importante della nostra storia è che anche se il futuro può sembrare cupo per i giovani che sviluppano la MCS, ci sono molti casi in cui riescono a ottenere una buona istruzione e a lavorare in una carriera produttiva, a condizione che stiano attenti ad evitare le esposizioni chimiche quando possibile.
Nel mio documentario del 2013, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition, la dottoressa Christine Oliver, professore associato di medicina clinica alla Harvard Medical School e co-direttore di medicina occupazionale e ambientale al Massachusetts General Hospital, ha offerto questo importante messaggio:
I pazienti con MCS e i medici che potrebbero trattarli devono ricordare che se è troppo bello per essere vero, probabilmente è troppo bello per essere vero. Non ci sono cure miracolose là fuori, almeno nessuna che io conosca. I pazienti con MCS percorrono a volte grandi distanze per ricevere ciò che viene propagandato come una cura miracolosa. Spendono molti soldi per ricevere questa cosiddetta cura miracolosa, e alla fine non è una cura miracolosa. Spesso peggiora i sintomi invece di migliorarli, e alla fine della giornata non cura la malattia. Finché non capiremo meglio i meccanismi fisiopatologici, non saremo in grado di fare molto meglio che evitare le esposizioni, secondo me. E per capire meglio i meccanismi fisiopatologici, abbiamo bisogno di ricerche finanziate in questo settore.
Questo è certamente un messaggio difficile da accettare quando si è disperati per tornare a una vita più normale. Poiché io stesso ho viaggiato per tutto il paese in cerca di aiuto per le mie figlie, capisco perché così tante persone seguono questa strada. Purtroppo, in quasi tutti i casi durante la nostra odissea personale abbiamo speso grandi quantità di denaro senza alcun risultato; a volte i nostri sforzi hanno peggiorato le cose. Almeno la conoscenza acquisita in quella ricerca mi ha permesso di avvertire gli altri che cercare in lungo e in largo un medico o un operatore alternativo che possa presumibilmente ottenere grandi risultati con i pazienti affetti da MCS, nella maggior parte dei casi non sarà produttivo. Inoltre consumerà grandi somme di denaro che probabilmente sarebbero meglio spese per ridurre le esposizioni tossiche nella vostra casa e nella vostra dieta.
Durante la mia decennale esperienza con la sensibilità chimica multipla, ho assistito ad almeno una mezza dozzina di occasioni in cui una grande eccitazione ha travolto la comunità MCS per una presunta nuova cura o soluzione alla MCS. In molti casi c’erano resoconti ampiamente pubblicizzati di come le persone chimicamente sensibili erano state “guarite”. Più volte si osserva questo fenomeno, più si dovrebbe diventare cauti nel prendere tali resoconti al valore nominale. Mi sono impegnato in un’ampia ricerca riguardo a queste varie terapie che presumibilmente hanno dato risultati così sorprendenti. Questa ricerca includeva parlare con molte persone che avevano provato queste terapie, così come parlare con altri che avevano osservato i risultati di queste terapie nei loro amici MCS. Le interviste di follow-up sono state preziose; molte persone hanno inizialmente dichiarato di aver ottenuto grandi risultati da una terapia, per poi vederli svanire dopo diversi mesi.
Avendo parlato con molte centinaia di persone con MCS negli ultimi decenni, ho avuto l’impressione che per una piccola percentuale di persone chimicamente sensibili (forse nell’ordine del cinque per cento), la loro MCS è notevolmente aggravata dalla coesistente condizione di disturbo ossessivo compulsivo (OCD). È possibile che alcune della piccola percentuale di persone con MCS che soffrono anche di OCD rispondano favorevolmente a un guaritore o a qualche nuova terapia insolita perché la loro forte fede in quel guaritore o in quella terapia prevale sul loro OCD. La maggior parte delle persone chimicamente sensibili che incontro non soffrono, tuttavia, di un disturbo ossessivo compulsivo. Non sono ossessionati dall’idea che possono reagire all’esposizione di basso livello a varie sostanze chimiche. Stanno solo cercando di affrontare nel modo più razionale possibile la loro conoscenza di ciò che, per esempio, scatenerà un’emicrania. Le loro reazioni alle varie sostanze chimiche sono semplicemente una realtà con cui devono fare i conti in modo razionale, proprio come una persona allergica alle arachidi deve essere molto vigile nell’evitare le arachidi.
Quando la notizia di una nuova terapia quasi miracolosa inizia a spazzare la comunità MCS, c’è molto da dire sull’osservare e aspettare, in effetti lasciando che qualcun altro faccia da cavia. Se una nuova terapia dà davvero risultati duraturi per una percentuale sostanziale di coloro che la provano, questo diventerà evidente entro un anno o giù di lì.
Un’altra parola di cautela. Quando si è nelle prime fasi della MCS, si può essere così felici di trovare un medico o un operatore alternativo che ha qualche conoscenza della condizione e crede che sia basata fisiologicamente che non si è sufficientemente critici nel valutare quell’operatore sanitario e le terapie che lui o lei offre. Sì, la convalida è enormemente rassicurante, ma come alternativa al “doctor shopping”, vi suggerirei di considerare di fornire al vostro fornitore di cure primarie alcune informazioni educative sulla MCS per aiutarlo o lei a capire come questa condizione colpisce la vostra salute. La Chemical Sensitivity Foundation può inviare gratuitamente una copia di un opuscolo che consiste nelle prime 48 pagine del mio libro Amputated Lives: Coping with Chemical Sensitivity, insieme a diverse carte pubblicitarie colorate sul mio ultimo DVD, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition. Queste carte fanno sapere alla gente che il video può essere riprodotto su YouTube; le carte contengono anche approvazioni dei miei documentari MCS da importanti membri del Congresso e l’ex comandante del Walter Reed Army Medical Center. Gli scettici che leggono la scheda possono cominciare a rivalutare la loro opinione sulla sensibilità chimica.
Mentre il CSF fornirà gratuitamente alcune schede per il suddetto scopo di educare il vostro medico, saremo anche lieti di inviare una dozzina di schede a chiunque ci invii quattro francobolli di prima classe “Forever” per coprire le spese di spedizione. Queste carte sono molto utili per educare la gente sulla MCS in un modo non conflittuale.
La maggior parte delle persone con MCS grave sono molto a corto di soldi perché non possono più lavorare, quindi è particolarmente importante che usino le loro scarse risorse in modo saggio per ridurre la loro esposizione a sostanze chimiche tossiche. Uno dei modi più produttivi per una persona con MCS di spendere i propri soldi è sostituire una stufa a gas con una stufa elettrica o modificare il proprio sistema di riscaldamento per ridurre l’esposizione ai prodotti della combustione. Per ulteriori informazioni su questo importante argomento, cliccate sulla scheda nella colonna sinistra della nostra home page e di altre pagine del sito che dice “Sistemi di riscaldamento e stufe a gas.”
Siccome non è facile controllare l’uso di prodotti profumati da parte di altri, è importante fare quello che potete nelle parti della vostra vita che sono più sotto il vostro controllo. Per esempio, la maggior parte delle persone con MCS trova che il cioccolato e il caffè sono problematici per loro, probabilmente a causa del contenuto di caffeina. Anche il tè o il tè decaffeinato e il caffè, che contengono ancora una piccola quantità di caffeina, possono essere un problema. Le persone con MCS di solito trovano anche che limitare l’assunzione di zucchero è di sostanziale beneficio.
Perché le persone che sviluppano la MCS sviluppano quasi sempre alcune intolleranze alimentari, vale la pena sperimentare l’omissione di certi cibi dalla dieta per almeno quattro giorni e poi reintrodurli per vedere se c’è qualche effetto chiaro da quella reintroduzione. Due libri scritti da membri del consiglio CSF contengono sezioni utili su tale sperimentazione della dieta. Vedere la parte III di The Inflammation Cure Cookbook, coautore di William Meggs, M.D., Ph.D., o il capitolo cinque di Multiple Chemical Sensitivity: A Survival Guide di Pamela Gibson, Ph.D.
In chiusura, sto includendo qui un link alla storia di me e le mie figlie come è apparso sotto il titolo “Alison” nel mio libro 2000 Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive.
per scaricare l’estratto del libro di Alison.