Le solite sfide della genitorialità sono aggravate per i genitori e gli assistenti principali di bambini con bisogni speciali.
Tra le tante sfide ci sono:
- Imparare a conoscere la disabilità
- Ricercare, localizzare e accedere a trattamenti e risorse efficaci
- Affrontare le esigenze emotive e fisiche di prendersi cura di un individuo con una disabilità
- Andare agli innumerevoli appuntamenti con medici, terapisti, avvocati e personale scolastico
- Per arrivare agli innumerevoli appuntamenti, e personale scolastico
- Promuovere interventi scolastici appropriati, sistemazioni e/o collocazioni
- Pagare i molti trattamenti e interventi non coperti dall’assicurazione sanitaria o dal sistema scolastico
STRESS
Il peso dello stress è grande per i genitori di persone con bisogni speciali. Uno studio recente ha scoperto che le madri di adolescenti e adulti con autismo avevano livelli di ormoni dello stress paragonabili a quelli dei soldati in combattimento.
Le finanze sono spesso una fonte di stress. Spesso un genitore, di solito la madre, sacrifica la sua carriera per occuparsi dei bisogni del bambino, con una conseguente perdita di reddito per la famiglia.
L’impatto emotivo è enorme e può includere:
- Paura e preoccupazione per:
- il dolore e la sofferenza del bambino
- il futuro del bambino
- la domanda se si sta facendo abbastanza o se si stanno facendo le cose giuste per aiutare il bambino
- Condanna per:
- I limiti della tua capacità di proteggere il bambino
- La perdita di attenzione verso gli altri figli, il tuo coniuge e i genitori anziani
- La tua gelosia e il risentimento verso quelli con figli “normali”
- Sentimenti di isolamento perché tu:
- Si perde molte attività orientate alla famiglia perché la disabilità di tuo figlio gli impedisce di partecipare con successo
- Incontri critiche e giudizi sulla tua educazione da parte di altri che non capiscono la disabilità di tuo figlio
- Si sente un estraneo tra i genitori di bambini con sviluppo tipico
- Lutto per:
- La perdita delle speranze e dei sogni che avevi per il bambino
- Non avere l’esperienza di genitore che avevi immaginato
- Ricorrenti ricordi di ciò che tuo figlio si perde portando ad un dolore cronico
Cura di sé e sostegno
I genitori di bambini con bisogni speciali sono spesso esausti e spesso diventano depressi. Le loro riserve di tempo e risorse per la cura di sé sono ancora più esaurite di quelle dei genitori di bambini tipici. Eppure il loro bisogno di rifornimento è anche maggiore. Per essere sostenuti attraverso la maratona di cura di un bambino con bisogni speciali, è essenziale che i genitori si occupino dei propri bisogni. Ci sono informazioni utili in questo sito web sulla cura di se stessi e del proprio benessere.
Spesso il supporto e le informazioni più utili che i genitori ricevono sono da altri genitori di bambini con bisogni speciali. In riconoscimento di questo, un gruppo di genitori alla BU ha fondato una rete di supporto tra pari per aiutare i genitori a connettersi con altri docenti e personale della BU che si stanno occupando di un bambino con una disabilità. La rete ha creato un sito web sicuro (con accesso che richiede una password Kerberos) dove i genitori condividono le loro storie e invitano altri genitori a contattarli per supporto, informazioni sulle risorse e guida. Il sito web contiene un link Get in Touch attraverso il quale altri genitori possono unirsi alla rete.
Altre fonti di informazione e supporto sono:
- Libri di altri genitori di bambini con bisogni speciali
- Comitati di discussione su Internet o gruppi di sostegno online per genitori
- Gruppi di sostegno locali (considera la possibilità di crearne uno se non ne esiste nessuno)
- Gruppi di difesa, sia generali che specifici per la disabilità
- Consiglio consultivo dei genitori per l’educazione speciale del distretto scolastico (SEPAC)
- Il PACER Center per bambini con disabilità: http://www.pacer.org/
- Iscriviti per ricevere notizie dal blog del gruppo di neuropsicologia & Servizi educativi per bambini e adolescenti (NESCA)