Ci sono quasi 700 applicazioni per dispositivi mobili elencate nella sezione “Autism Apps” sul sito web di Autism Speaks (Autism Apps 2017). Tuttavia, solo una piccola parte di queste app etichettate come aventi prove sono state trovate per avere effettivamente qualsiasi prova clinica effettiva (4,9%) che supporta il loro uso o beneficio. La stragrande maggioranza delle app rivolte all’Austismo (95,1%) non offriva alcuna chiara prova indiretta o diretta.
Poche app offrivano prove indirette sotto forma di link o riferimenti ad articoli di ricerca clinica non specifici su particolari principi di cura dell’Autismo, su cui le app erano sviluppate e basate. Per esempio, la comunicazione aumentativa e alternativa (AAC) è stata studiata per mostrare benefici nelle popolazioni autistiche (Iacono et al. 2016); tuttavia, meno si sa su come tale si traduce in un’app per smartphone e cosa si guadagna o si perde quando viene consegnata su un telefono. Si dice che le app basate su principi come questo abbiano prove indirette a loro sostegno fino a quando non si ottengono prove dirette. Ma come accennato in precedenza, gli studi hanno mostrato una significativa discrepanza tra le prove per una modalità di trattamento in ambienti clinici regolari rispetto a quella in impostazione app per dispositivi mobili (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017). Pertanto, le precauzioni sono garantite per le prove indirette in quanto tale discrepanza potrebbe portare non solo alla mancanza di efficacia, ma anche a potenziali danni per gli utenti (Gajecki et al. 2014; Heffner et al. 2015; Kertz et al. 2017).
Tuttavia, una frazione ancora più piccola (0,6%) delle app con qualsiasi prova ha prove dirette. La maggior parte dei casi di tali prove dirette erano studi pilota e non rigorosi studi clinici. Tuttavia, è importante notare che queste app hanno prove che riguardano direttamente la loro utilità per gli utenti di dispositivi mobili, e gli sviluppatori o i ricercatori indipendenti dovrebbero essere incoraggiati a cercare prove dirette per i loro prodotti. Generare prove dirette può essere difficile per i creatori di app, in quanto comporta la collaborazione con i ricercatori e l’intraprendere il processo spesso costoso e dispendioso in termini di tempo della ricerca clinica. Nuovi metodi e protocolli di ricerca possono ridurre notevolmente il costo e abbreviare la durata degli studi basati sulle app, il che significa che le barriere alla ricerca diretta sulle app sono spesso meno del previsto (Hekler et al. 2016).
La nostra constatazione che la ricerca non ha tenuto il passo con il volume di app ASD disponibili è coerente con i risultati di altre branche della psichiatria. Un recente documento di revisione delle app per smartphone per il disturbo dell’umore ha identificato solo 29 articoli (Dogan et al. 2017) e sulla schizofrenia ha identificato solo 11 articoli (Torous et al. 2017). Un altro recente studio di revisione, in cui gli autori hanno esaminato l’uso di app mobili touch-screen da parte di pazienti con disturbi dello sviluppo, ha anche suggerito che la maggior parte degli studi esistenti aveva prove suggestive, piccoli numeri di soggetti e probabili pregiudizi, in quanto erano spesso finanziati ed eseguiti dagli sviluppatori (Stephenson e Limbrick 2015). Una meta-revisione sistemica pubblicata quest’anno indica anche che i benefici del DHI (Digitized Health Intervention), che include le app per smartphone, sono ancora senza prove convincenti (Hollis et al. 2017). Inoltre, senza alcun rapporto di risultato standardizzato per l’usabilità o l’impegno delle app e con numerosi studi che utilizzano diverse metriche di risultato e scale cliniche, l’eterogeneità dello spazio di ricerca sulle app per la salute mentale ha precluso qualsiasi dichiarazione definitiva sulla dimensione dell’effetto o sull’impatto di questi strumenti. Tuttavia, sarebbe ingiusto e persino controproducente richiedere che tali progressi tecnologici debbano aspettare che i risultati della ricerca e le prove cliniche si mettano al passo (Gyori et al. 2015). Un’app per l’ASD che attualmente non ha prove non significa che sia automaticamente inefficace o non sicura. Eppure, questa situazione attuale di centinaia di app ma di prove limitate rappresenta una sfida sia per gli psichiatri che per i pazienti. Significa che prendere una decisione informata su un’app non è un processo semplice e che richiede di soppesare rischi e benefici. Significa anche che c’è bisogno di guardare più a fondo, come esemplificato dai nostri risultati che le presunte prove citate sul sito web di Autism Speaks potrebbero non offrire la quantità, la qualità, il rigore o il merito che una persona ragionevole si aspetterebbe.
Come tutti gli studi, il nostro ha diversi limiti. Il nostro studio aveva due medici per la valutazione delle app, e abbiamo valutato l’affidabilità inter-rater di un sottoinsieme casuale di 10 app. Tuttavia, data la semplicità del nostro schema di classificazione e la perfetta affidabilità sul campione di 10 app, crediamo che i nostri metodi siano appropriati. Inoltre, il nostro studio ha basato la nostra ricerca di app legate all’ASD sulla sezione app del sito Autism Speaks, e questa selezione potrebbe non essere completa o esaustiva di tutte le app ASD. Tuttavia, non esiste una fonte autorevole per le app ASD, e la nostra selezione di questa fonte sembra almeno ragionevole.
La crescente domanda e offerta di app educative e mediche per dispositivi mobili per le famiglie e i pazienti con ASD richiedono linee guida più strutturate per loro. Come soluzioni di lavoro, sembra ragionevole incoraggiare il dialogo informato tra pazienti e fornitori o considerare l’uso di quadri guidati come lo strumento di valutazione delle app per smartphone dell’American Psychiatric Association, liberamente disponibile. La comunità ASD trarrà anche beneficio dalla formazione di nuove partnership tra pazienti, famiglie, clinici e produttori di app con l’obiettivo di riunire il maggior numero possibile di parti interessate e lavorare come una squadra per trovare modi per garantire che le app siano efficaci e sicure (Pulier e Daviss 2017).