Oltre a fornire vari rapporti e analisi basate sulla tua genetica, alcune società di test genetici direct-to-consumer rendono i tuoi dati grezzi disponibili per il download. I dati grezzi sono il tuo genotipo – le particolari A, C, T e G del tuo DNA – estratti dal campione che hai fornito. Questi dati sono unici per te. La maggior parte delle aziende avverte che i dati grezzi sono solo per la ricerca o l’istruzione e non sono adatti per scopi medici, come la diagnosi di una malattia.
È difficile interpretare i dati grezzi del genotipo da soli. Per aiutare in questo, diversi servizi online di “interpretazione di terze parti” offrono l’analisi e l’interpretazione dei dati grezzi raccolti da un’altra società. I servizi di interpretazione di terze parti possono potenzialmente utilizzare i vostri dati genetici per fornirvi maggiori informazioni sul vostro rischio di malattia, sui vostri tratti e sulla vostra ascendenza. Tuttavia, questi servizi hanno anche alcuni rischi e limitazioni:
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Relativamente spesso, i risultati dei test includono falsi positivi, il che significa che il servizio indica un aumento del rischio di malattia quando il vostro rischio non è effettivamente superiore a quello della popolazione generale. I falsi positivi e altri errori possono causare stress e ansia.
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I risultati possono includere informazioni inaspettate o sconvolgenti sul vostro rischio di malattia o sulle vostre relazioni familiari senza alcun contesto o guida.
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I dati grezzi, una volta scaricati e inviati via e-mail o memorizzati sul vostro computer, non sono più protetti dalle misure di privacy del servizio originale.
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C’è poca regolamentazione dei servizi di interpretazione di terzi.
Come per qualsiasi tipo di test genetico, è importante valutare la credibilità di qualsiasi azienda che state considerando e scoprire come protegge la vostra privacy prima di inviare le vostre informazioni genetiche. Il tuo operatore sanitario può aiutarti a capire i tuoi risultati e a determinare se un eventuale test di follow-up sarebbe utile.