Quando è nata la sua seconda figlia, Jenna sapeva che qualcosa non andava; già da piccola, Alexa era difficile da calmare. Oggi, è una bimba di 3 anni che mangia in modo schizzinoso, è facilmente frustrata e si scioglie per qualsiasi cosa, dall’indossare le scarpe al fare il bagno. Ad Alexa è stato recentemente diagnosticato un disordine di elaborazione sensoriale.
Prima chiamato disfunzione dell’integrazione sensoriale, l’SPD si verifica quando il cervello ha difficoltà ad elaborare le informazioni attraverso i sensi. L’SPD esiste su uno spettro, colpendo uno o più sensi e di solito con una combinazione di sovrasensibilità e sottosensibilità. Colpisce fino al 16% dei bambini in età scolare negli Stati Uniti. “SPD è comune nei bambini che hanno autismo e disturbo da deficit di attenzione e iperattività, ma colpisce anche un numero sorprendente di altri bambini piccoli”, dice Brian
Udell, MD, che pratica la pediatria comportamentale a Davie, Fla, e scrive sul blog TheAutismDoctor.com.
Anche se non ci sono due bambini con SPD uguali – alcuni sono sensibili a cose come un’etichetta su una camicia o il suono di un aspirapolvere, mentre altri possono essere scoordinati, difficili da coinvolgere nel gioco o in costante movimento – la maggior parte sono mangiatori schizzinosi e oralmente difensivi quando si tratta di gusto, odore, suono e consistenza dei cibi.
Come si distingue tra un bambino schizzinoso e un mangiatore problematico? “Mangiare meno di 10 alimenti e lottare davvero per provare nuovi cibi è oltre l’essere schizzinosi e una bandiera rossa per un mangiatore problematico”, dice la dietista pediatrica di Denver Jessica Crandall, RDN. I bambini con SPD possono essere obesi, sottopeso o anche di peso normale, ma la maggior parte soffre di carenze nutrizionali a causa delle loro scelte alimentari limitate.
“Comincio con la registrazione della dieta di tre giorni per determinare i modelli e scoprire le carenze nutrizionali”, dice Crandall. “Il cibo prima di tutto” è l’ideale, ma gli integratori sono essenziali per aiutare a colmare le lacune nutrizionali in molte delle diete a varietà limitata, che in genere hanno bassi livelli di vitamina D, calcio, zinco e ferro.
“Mangiare è il comportamento umano più complicato che ci sia e coinvolge tutte le aree dello sviluppo umano”, dice Kay Toomey, PhD, psicologo e direttore clinico di SOS Feeding Solutions a Denver. “La ricerca mostra che dalla nascita agli 8 anni, il 20% di tutti i bambini lottano con problemi di alimentazione.”
Molti sintomi sembrano essere problemi ordinari – dopo tutto, i genitori lottano tutti i giorni cercando di far mangiare i pasti agli schizzinosi e una più ampia varietà di cibi nutrienti – ma la frequenza, l’intensità e l’interruzione della vita quotidiana possono portare i genitori a cercare una valutazione medica.
Scegliete un dietologo nutrizionista registrato con formazione ed esperienza per le esigenze specifiche del vostro bambino, suggerisce la specialista in scienze sensoriali Annette Hottenstein, MS, RD.
I piani di trattamento sono individualizzati e si concentrano su attività multisensoriali progettate per aiutare i bambini a far fronte alle loro difficoltà e ad abituarsi al cibo e alle consistenze. Esercitare la pazienza e la persistenza senza essere forzati è la chiave. Routine strutturate, mangiare negli stessi orari e luoghi e con gli stessi utensili può aiutare a creare conforto e una base per il momento del pasto. I genitori e i fratelli dovrebbero fungere da modelli di ruolo e lodare i bambini per aver dato un morso “no-thank-you”. Gli alimenti serviti dovrebbero essere facili da gestire per i bambini – tagliati in piccoli bocconi masticabili o in strisce sottili da tenere in mano. Presentare al bambino un totale di tre alimenti nel piatto, più o meno 1 cucchiaio per ogni anno di età per ogni alimento. Incoraggiare il bambino a giocare con il cibo ed esplorarlo. E portare i bambini in cucina in modo che possano partecipare alla preparazione dei pasti, apparecchiare la tavola, passare il cibo in stile famiglia e pulire può essere anche vantaggioso.
“Iniziare dove sono e avanzare lentamente, perché il cambiamento è difficile per questi bambini”, dice Sally Hara, MS, RD, proprietario di ProActive Nutrition, specializzata in disturbi dello spettro autistico, aggiungendo che possono essere necessarie fino a 20 presentazioni e un sacco di rinforzi positivi per far provare ai bambini nuovi cibi.
La causa esatta di SPD è sconosciuta. Uno studio recente ha esaminato l’attività cerebrale dei bambini SPD e ha trovato una struttura cerebrale anormale che mostra una base biologica che la differenzia da altri disturbi del neurosviluppo. Un altro studio sui gemelli ha scoperto che l’ipersensibilità alla luce e al suono può avere una componente genetica.
Per quanto reale possa essere per i genitori colpiti, SPD non è riconosciuto dall’Accademia Americana di Pediatria. Una dichiarazione politica del 2012 dell’AAP scoraggia i pediatri dall’usare SPD come diagnosi a causa di prove insufficienti come disturbo indipendente. E l’anno scorso, l’SPD non è stato incluso nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, 5th Ed. (AAP 2013).
Quando una condizione non è riconosciuta, il finanziamento della ricerca e la copertura assicurativa sono più difficili da ottenere. I bambini a scuola sono ammissibili per la valutazione di intervento precoce, che può offrire servizi basati sulla scuola; tuttavia, Toomey suggerisce di ottenere una valutazione completa da un team medico composto da un terapista occupazionale, logopedista, dietista nutrizionista registrato, pediatra dello sviluppo e uno psicologo.