Emily Caveness, 9 anni, ha sempre avuto un sonno molto attivo. Quando la sua mancanza di sonno ristoratore ha iniziato a disturbare la sua vita sociale e scolastica, i suoi genitori hanno cercato l’aiuto degli esperti di medicina del sonno al Seattle Children’s, dove hanno appreso per la prima volta del disturbo del sonno senza riposo nei bambini.
Un gruppo internazionale di esperti del sonno sta aggiungendo un nuovo disturbo del sonno pediatrico che chiamano disturbo del sonno senza riposo, o RSD, ai radar dei genitori e dei pediatri.
Guidato dallo specialista del sonno pediatrico di Seattle Children, il dottor Lourdes DelRosso, il gruppo condivide il loro consenso su una definizione medica di RSD in un nuovo documento pubblicato in Sleep Medicine. Conosciuta nei bambini dai 6 ai 18 anni, la RSD può portare a problemi di attenzione, umore e comportamento e altri problemi a casa e a scuola a causa della scarsa qualità del sonno.
“Per molti anni, quelli di noi nella medicina del sonno hanno riconosciuto un modello di sonno che ha influenzato il comportamento di un bambino, ma non corrispondeva ai criteri di altri disturbi del sonno noti o condizioni legate al sonno senza riposo come l’apnea ostruttiva o la sindrome delle gambe senza riposo,” ha detto DelRosso. “Questo lavoro fornisce il consenso su una definizione e criteri diagnostici per RSD, offrendo un nuovo strumento per aiutare più bambini che soffrono di sonno agitato.”
Quando il sonno non è riposante
La famiglia Caveness.
Melissa Caveness di Ellensburg, Washington ha cercato la competenza di uno specialista del sonno quando la più giovane delle sue tre figlie, Emily, ha iniziato la scuola e aveva problemi a rimanere concentrata. Era irritabile e impaziente con i suoi amici. I suoi genitori hanno notato le borse sotto gli occhi della figlia e hanno intuito che poteva essere legato al suo sonno.
“Fin dall’inizio, sembrava che Emily fosse molto attiva nel suo sonno”, ha detto Caveness. “Nel corso di una notte, si rotolava, scalciava e muoveva le braccia e la testa. È quasi caduta dal letto numerose volte. Abbiamo provato di tutto per aiutarla – lavanda e camomilla, melatonina, orari di sonno rigorosi, ma niente ha funzionato.”
Dopo averne parlato con il pediatra durante la visita del bambino di Emily, lei li ha indirizzati alla clinica di medicina del sonno dei bambini di Seattle. È stato lì che la famiglia ha incontrato per la prima volta DelRosso per esaminare i risultati dello studio del sonno di Emily. DelRosso parlò loro della sua ricerca in corso sulla RSD. Sulla base dei risultati dello studio del sonno, DelRosso ha pensato che Emily rientrasse nei criteri di sviluppo della RSD e ha chiesto se la famiglia fosse interessata a partecipare alla sua ricerca.
“La mia speranza era di aiutare a dare a Emily una buona qualità di vita perché è appena agli inizi”, ha detto Caveness sulla loro decisione di iscrivere Emily allo studio. “Voglio che abbia degli amici e che sia in grado di partecipare alla scuola. Tutto ciò che possiamo fare per aiutarla a sentirsi bene è importante.”
Definizione del disturbo del sonno senza riposo nei bambini (RSD)
La specialista pediatrica del sonno di Seattle Children, il dott. Lourdes DelRosso, ha guidato un gruppo internazionale di esperti del sonno per definire il disturbo del sonno senza riposo, o RSD, come una nuova condizione pediatrica del sonno.
DelRosso dice che l’esperienza dei Caveness non è unica. Nella sua ricerca in corso per descrivere RSD e identificare le opzioni di trattamento, DelRosso ha scoperto che circa il 7% dei bambini riferiti alla sua clinica si è qualificato per il disturbo del sonno agitato.
“Lotta nel sonno, dormire come un elicottero o agitarsi nel letto sono alcune parole che ho sentito i genitori usare per descrivere il sonno del loro bambino”, ha detto. “Il primo passo per affrontare questo disturbo nei bambini è riconoscere che questo non è un sonno riposante.”
DelRosso e il comitato hanno esaminato tutta la letteratura disponibile per stabilire otto criteri concordati per diagnosticare la RSD. Questi includono grandi movimenti del corpo durante il sonno, sintomi che persistono oltre tre mesi e una conseguente compromissione diurna.
Un rinvio a uno studio del sonno è necessario per diagnosticare la RSD, così DelRosso spera che la pubblicazione porterà una maggiore consapevolezza del disturbo tra i fornitori di cure primarie e i pediatri.
“Se i genitori o i caregiver pensano che il loro bambino possa avere un disturbo del sonno, dovrebbero prima parlare con il loro medico”, ha detto. “
Integrazione di ferro per il disturbo del sonno senza riposo
Dopo aver ricevuto l’integrazione di ferro per la RSD, i genitori di Emily hanno visto rapidamente una drastica differenza nella loro figlia. “Era incredibile”, ha detto sua madre. “Dormiva meglio. Non era così irritabile. Non era più in fondo al letto la mattina quando andavamo a svegliarla.”
La buona notizia è che una volta identificata la RSD, in genere è facilmente affrontabile con un’integrazione di ferro.
“Ci sono molte prove che indicano un’associazione tra disturbi del movimento e carenza di ferro nel cervello”, ha detto DelRosso. “Nei bambini con RSD, raccomandiamo di controllare i loro livelli di una proteina necessaria per immagazzinare il ferro chiamata ferritina e, se sono bassi, iniziare a integrare il ferro.”
A Seattle Children’s, DelRosso sta conducendo studi sull’uso del ferro per via orale e endovenosa per trattare RSD come parte del Centro di ricerca clinica e traslazionale. Emily ha partecipato a uno degli studi in corso dove ha ricevuto una singola infusione di ferro per via endovenosa dopo che un test ha mostrato che i suoi livelli di ferritina erano estremamente bassi. Ha poi preso un integratore di ferro per via orale per tre mesi come mantenimento.
I suoi genitori hanno visto rapidamente una drastica differenza nella loro figlia.
“Era incredibile”, ha detto sua madre. “Dormiva meglio. Non era così irritabile. Non era più in fondo al letto la mattina quando andavamo a svegliarla.”
Con il tempo, Emily avrà i suoi livelli di ferro e ferritina ri-testati e potrebbe aver bisogno di un’integrazione aggiuntiva se scendono troppo in basso.
Siccome possono essere necessari alcuni mesi per uno studio del sonno, la DelRosso dice che i genitori possono provare ad aggiungere cibi ricchi di ferro come spinaci e alcuni cereali alla dieta del loro bambino mentre aspettano l’appuntamento. Possono anche chiedere al loro pediatra di controllare i livelli di ferro e ferritina, poiché in alcuni casi può essere opportuno iniziare l’integrazione di ferro prima dello studio del sonno.
“Riporta all’equazione la qualità del sonno”
La nuova diagnosi rafforza anche l’importanza della buona qualità del sonno per bambini e ragazzi.
“Come pediatri, spesso ci concentriamo sulla quantità del sonno, dicendo ai genitori che il bambino ha bisogno di 10-11 ore di sonno ogni notte”, ha detto DelRosso. “Ciò che è davvero eccitante di andare avanti con questa nuova diagnosi è che riporta all’equazione la qualità del sonno. Non solo un bambino dovrebbe avere una buona quantità di sonno, ma vogliamo anche garantire che il sonno del bambino sia di buona qualità.”
La famiglia Caveness è grata che la diagnosi stia aiutando Emily, ora 9, a prosperare.
“È la nostra bambina più energica”, ha detto Caveness. “È stato un lungo viaggio per arrivare qui, quindi vale la pena vedere che ama i suoi amici e la scuola. Avere la conoscenza della sua diagnosi le ha anche dato il controllo. Emily ora riconosce quando si sente provata e potrebbe aver bisogno di vedere il medico. Non si sveglia semplicemente nervosa, odiando il mondo.”