L’esperto:
Stephen Camarata
Molti bambini con autismo hanno difficoltà con il linguaggio, come confondere i pronomi o ripetere parole e suoni. Anche quelli che conoscono molte parole come i loro coetanei tipici spesso hanno problemi con l’intonazione e la prosodia.
Nella sua ricerca, Stephen Camarata, professore di scienze dell’udito e del linguaggio alla Vanderbilt University di Nashville, Tennessee, si è a lungo concentrato sulle terapie per migliorare le capacità del linguaggio nei bambini autistici. Ma quando ha rivolto la sua attenzione al 25% o più dei bambini autistici che parlano raramente, se non del tutto, dice di essere rimasto sorpreso di scoprire una mancanza di indicazioni chiare sul trattamento o sulla caratterizzazione di questi bambini.
All’inizio di quest’anno, Camarata e i suoi colleghi hanno riferito che solo 31 studi pubblicati dal 1960 al 2018 hanno esaminato i metodi per migliorare il discorso nei bambini con autismo1 minimamente verbali. I metodi utilizzati per misurare le abilità variavano da uno studio all’altro: Alcuni hanno usato i rapporti dei genitori, mentre altri si sono basati su una serie di valutazioni comportamentali e linguistiche. Anche le definizioni di “minimamente verbale” variavano ampiamente, con uno studio che specificava meno di 20 parole intelligibili e un altro meno di 5 parole spontanee al giorno.
All’inizio di questo mese, Camarata e i suoi colleghi hanno riferito che gli studi sui programmi educativi per i genitori di bambini autistici minimamente verbali sono anche scarsi, e riflettono una varietà di metodi educativi piuttosto che un approccio standardizzato2.
Camarata ha parlato a Spectrum dell’impatto che questi metodi e definizioni incoerenti hanno sulla ricerca e sul trattamento dell’autismo.
Spectrum: Perché ha indagato su come i ricercatori definiscono l’abilità verbale nei bambini autistici?
Stephen Camarata: Fin dall’inizio, nei primi anni ’40, uno dei principali sottogruppi dell’autismo è stato “non verbale/basso verbale”. Ci sono stati un paio di documenti di posizione della National Alliance for Autism Research, e almeno negli ultimi 10 o 15 anni hanno evidenziato i bambini con autismo minimamente verbali come un’alta priorità.
In base a questo background, ci aspettavamo che ci sarebbe stata una letteratura piuttosto estesa e protocolli per identificare questi bambini, come si misura la loro produzione linguistica, come si misura il progresso, cose del genere. Ma non è stato così.
S: Qual era l’obiettivo della vostra revisione?
SC: Abbiamo ristretto l’argomento a: ‘Ho un bambino con autismo che voglio trattare e migliorare la sua capacità di parlare e la sua pronuncia. Come posso farlo? Cosa dice la letteratura? Non verbale sarebbe definito come persone senza parole, minimamente verbale sarebbe da 1 a 50 parole, e basso verbale sarebbe bambini che sono significativamente al di sotto dei livelli normativi nei test di lingua e linguaggio ma hanno più di 50 parole.
Ci sono solo 31 articoli pubblicati negli ultimi 50 anni che ci danno informazioni, che è uno shock. E tutti hanno usato misure e definizioni diverse.
S: Queste differenze rendono difficile sapere quali interventi funzionano meglio?
SC: Esattamente. Se ne esce con la sensazione di non avere molte raccomandazioni solide su cosa fare. Non siamo proprio al punto di partenza, ma siamo davvero in una fase iniziale.
Diciamo che un collega in Inghilterra ha un paziente che è sullo spettro autistico. Vogliono sapere se i nostri risultati si applicano a quel paziente o a quella famiglia, e lo saprebbero solo se avessimo tutti misure simili.
S: Cosa suggerirebbe come soluzione?
SC: Il campo della patologia del linguaggio ha un sistema abbastanza ben elaborato per misurare diversi livelli di linguaggio, e quindi adattarlo ai problemi unici dell’autismo sarebbe una buona soluzione. A questo punto non sappiamo esattamente se una misura del linguaggio o un’altra sia migliore, perché questo lavoro non è ancora stato fatto. Ma almeno possiamo dire: “Ehi, questi descrittori di base devono essere presenti negli studi e nei casi.”
Il mio obiettivo personale è quello di fare alcuni studi di intervento sul linguaggio per questa popolazione. Lo vedo davvero molto importante per le famiglie. Una delle cose principali che la gente chiede a noi clinici è: “Il mio bambino parlerà? Come posso aiutarlo a parlare?” Voglio essere in grado di rispondere a questo sulla base della letteratura. I bambini con autismo tendono comunque a parlare meno, anche quando possono parlare. Quando parlano e non si riesce a capirli, si può pensare ad un doppio colpo della natura: il processo di sostegno alla comunicazione diventa ancora più difficile.
S: Le terapie possono migliorare le capacità di linguaggio nei bambini autistici?
SC: Possiamo sempre insegnare a tutti; voglio dare un messaggio di speranza. Non importa dove un bambino cade nello spettro, e non importa quanto sia verbale o meno, possiamo sempre sostenere lo sviluppo e l’apprendimento.
Quando c’è un vuoto di conoscenza, cose come la comunicazione facilitata e il prompting rapido riempiono quel vuoto. I dati sono molto chiari sul fatto che questi trattamenti non sono basati sull’evidenza e possono effettivamente fare male. Quando non abbiamo risorse disponibili, il vuoto di conoscenza viene riempito con informazioni che non sono basate sull’evidenza e possono portare a trattamenti non basati sull’evidenza. Questo è qualcosa di cui mi preoccupo molto.