特別支援を必要とする子どもたちの親や主な養育者にとって、子育ては通常の課題に加えて、さらに困難なものです。
多くの課題の中には次のようなものがあります。
- 障害について学ぶ
- 効果的な治療法やリソースを調べ、探し、利用する
- 障害のある人の世話をするための感情的、肉体的な要求に対処する
- 医療提供者、セラピスト、支援者、学校関係者との無数の約束に行く
- 障害のある人のためには、自分ができることをしなければなりません。
ストレス
特別支援を必要とする人の親にとって、ストレスの負担は大きいものです。 最近の研究では、自閉症の青年や成人の母親は、戦闘中の兵士に匹敵するレベルのストレスホルモンを持っていることがわかりました。
経済的な問題は、しばしばストレスの原因となります。
経済的な問題がストレスの原因になることもよくあります。片方の親(通常は母親)が子供の世話をするために自分のキャリアを犠牲にし、その結果、家族の収入が減ることがよくあります。
感情的な影響は非常に大きく、以下のようなものがあります。
- 恐怖や心配:
- 子供の痛みや苦しみ
- 子供の将来
- 子供を助けるために十分なことをしているのか、正しいことをしているのかという疑問
- 罪悪感。
- 子どもを守る能力の限界
- 他の子どもや配偶者、年老いた両親への注意力の低下
- 「普通の」子どもを持つ人への嫉妬や恨み
- 自分が孤立していると感じること。
- 子どもの障害のために家族向けの多くの活動に参加できない
- 子どもの障害を理解していない他の人から、あなたの子育てに対する批判や判断を受ける
- 定型発達の子どもの親の周りでは部外者のように感じる
- 悲しみ。
- 子どもに抱いていた希望や夢を失った
- 想像していたような子育てができなかった
- 子どもができなかったことを何度も思い出し、慢性的な悲しみにつながる
- 特別なニーズを持つ子供を持つ他の親が書いた本
- インターネットのディスカッション・ボードやオンラインの親のサポート・グループ
- 地域のサポート・グループ(ない場合は立ち上げを検討)
- 一般および障害に特化した擁護団体
- 学区の特別教育親諮問委員会(SEPAC)
- 障害を持つ子供のためのPACERセンター。 http://www.pacer.org/
- Neuropsychology &Education Services for Children and Adolescents (NESCA)グループの実践ブログのニュースを受け取るために登録する
セルフケアとサポート
特別支援を必要とする子どもを持つ親は、しばしば疲れ果て、頻繁にうつ状態になります。 自分をケアするための時間や資源は、一般的な子どもの親よりもさらに減少しています。 しかし、親にとっての燃料補給の必要性も高いのです。 特別支援を必要とする子どもの世話をするマラソンを乗り切るためには、親自身が自分のニーズに応えることが不可欠です。
親が受ける最も有益なサポートや情報は、特別支援を必要とする子供を持つ他の親からのものであることがよくあります。
親御さんが受ける最も有益なサポートや情報は、特別なニーズを持つ子供を持つ他の親御さんからのものであることがよくあります。 このネットワークでは、安全なウェブサイト(Kerberosのパスワードが必要)を作成し、保護者が自分の体験談を共有したり、他の保護者に支援やリソース情報、指導を求めるために連絡を取るよう呼びかけています。 ウェブサイトには「Get in Touch」というリンクがあり、そこから他の親御さんがネットワークに参加できるようになっています。
その他の情報やサポートのソースは以下の通りです。