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Chantelleにとって、それは辛い朝でした。 彼女の手はとても硬く、食器棚の組み合わせをダイヤルするのがやっとだった。 そして、クラリネットを吹くのに必要な指の動きができなくなってしまったのです。 夏の初めにマーチングバンドの練習を始めてから、朝になると手や足が痛くなるようになったのだ。
シャンテルは医師に、「手足が痛い」「いつも疲れている」と説明していましたが、いくら寝ても眠気が取れず、体中が痛いのです。
ループスとは
ループスは150万人のアメリカ人が罹患している免疫系の病気で、ループスと診断された人の約90％は女性です。
通常、人の免疫システムは、免疫細胞と抗体（細菌と戦う特別な物質）を作ることで機能しています。
しかし、ループスに罹患すると、免疫システムが制御不能になり、体の一部の正常で健康な細胞と感染症の原因となる細菌を区別できなくなります。
ループスには3つのタイプがあります：
1. 全身性エリテマトーデス
頭文字をとって（SLE）とも呼ばれ、多くの人がこの病気について語るときにはこのタイプのループスを指しています。
SLEはループスの中でも最も重篤なタイプです。 シャンテルさんのように、SLEの人の約15％は10代で体調不良を感じ始めます。 SLEは、皮膚、関節、腱などに影響を及ぼします。 また、脳、心臓、肺、腎臓など、他の臓器にも影響を及ぼすことがあります。
2. 皮膚（もしくは皮膚）ループス
このタイプのループスは、顔、首、頭皮、耳などに発疹ができる皮膚疾患です。
円板状エリテマトーデスは、SLEよりもはるかに稀なタイプのループスですが、円板状エリテマトーデスの人の約10％は、最終的に軽度のSLEを発症すると言われています。 ディスコイドループスは、SLEのように他の臓器に影響を与えることはありません。
3. 薬剤性（iatrogenic）
このタイプのループスは、ある種の薬剤に反応して起こります。 例えば、ある種の抗てんかん薬や抗ニキビ薬が、このタイプのループスを引き起こす可能性があります（一部の10代の若者）。
狼瘡の原因は？
狼瘡の原因は、はっきりとはわかっていません。
- 性別：男性よりも女性の方がはるかに多く発症しています。この病気にかかった男性1人に対して、9人の女性が発症しています。
- エストロゲンレベル：この女性ホルモンがループス発症の重要な要因であると考えられます。
- 人種または民族：狼瘡は、非ヒスパニック系白人女性よりも、アフリカ系、アジア系、ラテン系、またはネイティブアメリカンの女性に多く発症します。
- 家族の病歴（遺伝）：狼瘡患者の約10％に、狼瘡に罹患している親族がいます。
- 極度のストレスや大きな感染症：遺伝的にループスを発症しやすい体質の人は、極度のストレスを受けたり、大きな感染症にかかったりすると、病気の引き金になることがあります。 しかし、狼瘡の発症に必要な遺伝子情報は常に存在しているはずです。 狼瘡について研究者が知っていることの一つは、狼瘡は伝染病ではないということです。 3つのタイプのループスのいずれも、あなたから「うつる」ことはありません。
ループスの症状と診断方法
ループスの症状は人によって異なり、他の病気の症状と似ていることもあるため、診断が難しい場合があります。 例えば、シャンテルさんのように病気を発症した人は、体力の低下や疲労感を感じることがあります。 筋肉痛、食欲不振、リンパ節の腫れ、脱毛などの症状があります。
主治医が患者さんにループスの可能性を疑った場合、特定の血液検査を指示することがあり、ほとんどの場合、リウマチ専門医に紹介されます。
SLEの徴候や症状は非常に多岐にわたるため、リウマチ専門医は以下の11の具体的な徴候を調べます：
- Malar発疹：鼻や頬にできる蝶形の発疹。
- 水晶体発疹：顔、腕、頭皮、耳などに現れる丸くて赤い鱗状の部分からなる発疹です。
- 光線過敏症：太陽や蛍光灯などの紫外線に対して極端に過敏になることです。
- 鼻や口の中の痛みや潰瘍：これらは通常痛みを伴わないので、SLEの多くの人は自分がそうなっていることにさえ気づきません。
- 関節炎：関節の痛み、特に手や足の痛み。 高齢者が時々発症するタイプの関節炎とは異なり、骨を傷つける関節炎ではありません。 SLEのほとんどの人は、ある程度の関節炎を持っています。
- 漿液性疾患：心臓、肺、腹部を覆っている膜に液体がたまる病気です。
- 腎臓の問題：軽度のものから重度のものまであります。 SLEのほとんどの人は、最終的に腎臓の問題を起こしますが、約半数の人だけが永久的な腎障害を起こします。
- 神経系の問題：発作などの脳や神経系に関する問題。
- 血液の問題：血球計数において、SLEは赤血球（貧血）、白血球、または血小板の減少と関連している可能性があります。
- 血液の問題：血球計数において、SLEは赤血球（貧血）、白血球、または血小板の減少と関連している可能性があります。
- 免疫系の問題：血液検査によって、免疫系が正常に機能していないことが示されることがあります。
- ANA検査陽性：この血液検査は、特定の種類の抗体であるANA（または抗核抗体）の存在を示します。
上記のような症状や兆候が4つ以上ある人は、SLEである可能性が高いです。
ループスの治療
どのような治療を行うかは、ループスの重症度や、どの身体システムが影響を受けているかによって異なります。 SLEのほとんどの人は、SLEをコントロールするために何らかの薬を服用しています。
また、抗マラリア薬（マラリアの予防と治療のために開発された薬ですが、ループスにも効果があることがわかっています）を服用する患者さんもいます。
リウマチ専門医の中には、抗炎症作用のあるステロイド剤を処方する人もいます。このステロイド剤は、SLEの多くの人が抱える疲労感や発熱を抑える働きがあります。 また、全身の主要な臓器に影響を及ぼすループスの場合は、他の免疫抑制剤が投与されることもあります。 これらの薬剤は、体内の健康な細胞を攻撃する自己抗体を免疫系が作るのを阻止します。 しかし、これらは非常に強い薬であり、重篤な副作用が出ることもあります。
Living with lupus
薬を飲む以外にも、生活習慣を変えることがループス治療の大きな部分を占めると思われます。 ループスの管理の一環として、症状をコントロールし、「フレア」、「発作」、「エピソード」とも呼ばれる再燃を防ぐことがあります。 再燃とは、病気の症状が悪化する期間のことです。 ループスフレアの期間中、患者はより多くの疲労感や気分の悪さを感じ、通常よりも高い熱や痛みを感じます。
ループスに罹患している多くの人々にとって、健康に関するある種の習慣に注意することは、症状の再燃を防ぐのに役立ちます。 十分な休息をとることはもちろん、忙しすぎたり、ストレスを感じたりしないようにすることも大切です。
ループスの患者さんは、生活への影響を最小限に抑えることで、病気との付き合い方を学ぶことができます。 10代のループス患者の中には、リウマチ専門医、腎臓専門医（腎臓の問題を専門とする医師）、看護師、ソーシャルワーカーなどの医療専門家とチームを組んでいる人もいます。
健康を維持するためには、できないこともできることと同じくらい重要なことがあります。
喫煙、飲酒、薬物摂取は、狼瘡を持つ10代の若者には全く禁忌です。 アルコールは特定の薬の血中濃度を変化させることがあり、ループスの人にとっては危険な状況です。 タトゥーやピアスをすることも、ループスの人が感染する可能性が高くなるため、大きなリスクとなります。
ループスの治療のために医師が処方する薬の中には、免疫系の反応を低下させ、体が感染症とうまく戦えなくなるものがあります。
医師はまた、ループスの少女たちに、エストロゲンを含む経口避妊薬、特にエストロゲンの量が多いものを服用しないよう勧めています。 研究者たちは、エストロゲンの過剰摂取がループスの症状を悪化させるのではないかと考えています。 しかし、ループスの女性の中には、低用量のエストロゲンを含む避妊薬を安全に服用できる人もいます。
適切な薬と健康習慣に注意を払えば、ループスを持つほとんどの10代の若者は、学校に通い、多くの活動を楽しみ、スポーツをし、友達と一緒に過ごすことができます。
ループスを持つ友人やクラスメートがいたら、どのように支援できるか尋ね、サポートを提供してください。 例えば、彼が体調を崩して授業を休まなければならないときに、ノートや宿題を持ってきて学校の内容を把握しておけば、彼にとって大きな助けになります。
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