Guinguette Marais Poitevin

Updated October 13, 2019

Psychogene niet-epileptische aanvallen (PNES) zijn een ongemakkelijk onderwerp, een onderwerp dat zowel voor patiënten als voor zorgverleners moeilijk te bespreken en te behandelen is. Toch wordt geschat dat PNES wordt gediagnosticeerd bij 20 tot 30% van de mensen die in epilepsiecentra worden gezien voor hardnekkige aanvallen.1 Bovendien is het prevalentiecijfer in de algemene bevolking 2-33 per 100.000, waardoor PNES bijna even vaak voorkomt als multiple sclerose of trigeminusneuralgie.2 Ondanks deze opzienbarende statistieken is PNES grotendeels een gesprek gebleven dat in de medische gemeenschap achter gesloten deuren en op gedempte toon wordt gevoerd – tot nu toe.

Een vooraanstaand pionier in de studie van PNES, Benbadis is directeur van het Comprehensive Epilepsy Program en hoogleraar aan de afdelingen Neurologie en Neurochirurgie, University of South Florida en Tampa General Hospital. Hij heeft zowel de psychiatrische als de neurologische gemeenschap openlijk aangemoedigd om hun klinische kennisbasis te verbreden bij het diagnosticeren en behandelen van mensen met PNES.

In een redactioneel artikel gepubliceerd in Epilepsy & Behavior, schreef Benbadis: “De American Psychiatric Association heeft een overvloed aan geschreven voorlichtingsmateriaal voor patiënten beschikbaar over uiteenlopende onderwerpen, maar geen enkel over somatoforme stoornissen. Psychogene symptomen zijn ook niet het onderwerp van veel klinisch onderzoek. Er lijkt dus een ernstig verschil te bestaan tussen de frequentie van het probleem en de hoeveelheid aandacht die eraan wordt besteed. “3

Misdiagnose

Benbadis stelt ook dat de verkeerde diagnose van epilepsie bij mensen met PNES veel voorkomt. Bij ten minste 25% van de mensen bij wie epilepsie eerder is vastgesteld en die niet reageren op een behandeling met medicijnen, blijkt een verkeerde diagnose te zijn gesteld.

“Helaas wordt de diagnose epilepsie, als deze eenmaal is gesteld, gemakkelijk bestendigd zonder dat er vragen over worden gesteld, wat de gebruikelijke diagnostische vertraging en de kosten verklaart die met PNES gepaard gaan,” stelt hij.

Het is belangrijk op te merken dat de diagnose PNES in eerste instantie om verschillende redenen moeilijk kan zijn.

• Ten eerste wordt artsen vrijwel uitsluitend geleerd om lichamelijke aandoeningen als oorzaak van lichamelijke symptomen te beschouwen (en uit te sluiten). Bovendien, en dat is begrijpelijk, zullen artsen eerder voor de ernstiger aandoening behandelen als ze twijfelen aan de diagnose, wat verklaart waarom veel mensen bij wie epilepsie ten onrechte wordt gediagnosticeerd, anti-epileptica krijgen voorgeschreven.
• Ten tweede hangt de diagnose van epileptische aanvallen grotendeels af van de waarnemingen van anderen die wellicht niet zijn opgeleid om de subtiele verschillen tussen epileptische en niet-epileptische aanvallen op te merken.
• Ten slotte hebben veel artsen geen toegang tot video EEG (elektro-encefalogram) monitoring, die moet worden uitgevoerd door een epileptoloog (een neuroloog die gespecialiseerd is in epilepsie).

Wat zijn PNES precies?

PPNES zijn aanvallen die op epileptische aanvallen kunnen lijken, maar niet worden veroorzaakt door abnormale elektrische ontladingen in de hersenen. In plaats daarvan zijn ze een uiting van psychisch leed. PNES is geen unieke aandoening, maar een specifiek type van een grotere groep psychiatrische aandoeningen die zich manifesteren als lichamelijke symptomen. Deze werden vroeger somatoforme stoornissen (DSM4) genoemd en worden nu somatische symptoomstoornissen (DSM5) genoemd. PNES kan ook worden beschouwd als dissociatieve stoornissen.

Vaak lijkt het bij mensen met PNES alsof ze gegeneraliseerde convulsies hebben die lijken op tonisch-clonische aanvallen met vallen en schudden. Minder vaak kan PNES lijken op afwezigheidsaanvallen of focale gestoorde awarneness-aanvallen (voorheen complexe partiële aanvallen genoemd). Een arts kan PNES vermoeden wanneer de aanvallen ongewone kenmerken vertonen, zoals het soort bewegingen, de duur, de uitlokkende factoren en de frequentie.4

Wat veroorzaakt PNES?

Net als bij andere somatische symptoomstoornissen kan bij sommige mensen met PNES een specifieke traumatische gebeurtenis worden vastgesteld, zoals lichamelijk of seksueel misbruik, incest, echtscheiding, overlijden van een dierbare, of een ander groot verlies of een plotselinge verandering.

• Somatische symptoomstoornissen, vroeger somatoforme stoornissen genoemd, zijn aandoeningen die op een lichamelijke aandoening wijzen, maar bij onderzoek niet door een onderliggende lichamelijke aandoening kunnen worden verklaard en aan psychische factoren zijn toe te schrijven.
• Omzettingsstoornis wordt gedefinieerd als lichamelijke symptomen veroorzaakt door een psychologisch conflict, onbewust omgezet om te lijken op die van een neurologische aandoening.
• Omzettingsstoornis ontwikkelt zich meestal tijdens de adolescentie of vroege volwassenheid, maar kan op elke leeftijd optreden. Het lijkt iets vaker voor te komen bij vrouwen.5

Hoe wordt de diagnose PNES gesteld?

Volgens Benbadis zijn EEG’s weliswaar nuttig bij de diagnose van epilepsie, maar zijn ze vaak normaal bij mensen met bewezen epilepsie en kunnen ze niet alleen worden gebruikt als diagnostisch hulpmiddel voor epilepsie. De meest betrouwbare test om de diagnose PNES te stellen is video-EEG-monitoring waarbij de episoden in kwestie worden geregistreerd.

• Tijdens een video-EEG wordt de persoon gevolgd (gedurende een periode van enkele uren tot enkele dagen) met zowel een videocamera als een EEG totdat een aanval optreedt.
• Door analyse van de video- en EEG-opnamen kan de diagnose PNES met vrijwel volledige zekerheid worden gesteld.
• Na de diagnose wordt de persoon meestal doorverwezen naar een psychiater voor verdere zorg.
• Video-EEG-monitoring wordt traditioneel in een ziekenhuis uitgevoerd, maar in sommige omstandigheden en met moderne apparatuur kan het ook thuis worden uitgevoerd.
• Wanneer video-EEG-monitoring niet beschikbaar is, kunnen video’s van mobiele telefoons, verkregen door getuigen, uiterst nuttig zijn voor de neuroloog bij het vermoeden van de diagnose.

Behandelingskwesties

“Somatoforme stoornissen zijn heel moeilijk te behandelen, want zodra je één symptoom uitdooft, steekt een ander weer de kop op. Deze stoornissen kosten veel tijd en geld, en roepen een enorme frustratie op bij de zorgverleners die met deze groep werken,” zegt Susan Kelley PhD, professor Gedragsgezondheid aan de Universiteit van Zuid-Florida in Tampa, en psychotherapeut in een privépraktijk. Kelley zelf heeft deze frustratie kunnen omzeilen door een traumagerichte klinische aanpak, die niet alleen haar als clinicus goed van pas komt, maar ook haar patiënten met PNES helpt om hun aanvallen te overwinnen.

“Voor sommige patiënten met psychogene niet-epileptische aanvallen zijn de aanvallen een manifestatie van een trauma, dat ook bekend staat als posttraumatische stressstoornis (PTSS). Om mensen met PTSS te behandelen, moet de clinicus de aanval uit elkaar halen om te zien wat de aanval vertegenwoordigt in termen van emoties en herinnering, evenals waar dit trauma is opgeslagen in het lichaam,” vervolgt ze.

Ze stelt dat wanneer een persoon een trauma ervaart (zoals fysiek misbruik, seksueel misbruik, getuige zijn van geweld), zijn of haar lichaam dit trauma kan absorberen. Daarom is een aanval de manier van het lichaam om uit te drukken wat de geest en de mond niet kunnen. Wat Kelley heeft gevonden als de meest effectieve behandeling voor PNES is een therapeutische techniek genaamd Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR).

EMDR integreert elementen van vele psychotherapieën waaronder psychodynamische, cognitieve gedragstherapieën, interpersoonlijke, ervaringsgerichte en lichaamsgerichte therapieën. Tijdens EMDR besteedt de cliënt aandacht aan vroegere en huidige ervaringen in korte opeenvolgende doses terwijl hij zich tegelijkertijd concentreert op een externe stimulus. Dan wordt de cliënt geïnstrueerd om nieuw materiaal de focus te laten worden van de volgende set van dubbele aandacht. Deze opeenvolging van dubbele aandacht en persoonlijke associatie wordt vele malen herhaald in de sessie.6

Andere psychologische therapieën zijn

• Cognitieve Gedragstherapie (CGT)
• Prolonged Exposure Psychotherapy
• Interpersoonlijke en Pscyhodynamische Psychotherapie
• Mindfulness Based Psychotherapy
• Familie Therapie

Lees meer over PNES behandeling

Omgaan met het stigma dat geassocieerd wordt met psychiatrische stoornissen

Onbegrijpelijk, De eerste reactie van veel mensen als ze horen dat ze PNES hebben, en geen epilepsie, is er een van ongeloof, ontkenning en verwarring. Dat komt omdat geestelijke gezondheidsproblemen gepaard gaan met zeer gestigmatiseerde etiketten zoals “gek”, “krankzinnig”, enz. Deze stigma’s zijn verankerd in onze taal en nog dieper in ons onbewuste geloofssysteem.

Mensen met PNES zijn echter niet “gek” of “krankzinnig”. Velen zijn slachtoffer van een trauma. Hun herstel van het trauma, evenals de aanvallen, hangt grotendeels af van hun vermogen om het stigma te overwinnen en contact op te nemen met een geestelijke gezondheidswerker.

Wilt u meer informatie over PNES, download dan deze brochure van de University of South Florida Health.

1. Benbadis SR, A spell in the epilepsy clinic and a history of “chronic pain” or “fibromyalgia” independently predict a diagnosis of psychogenic seizures. Epilepsy Behav 2005(6):264-265.
2. Benbadis SR, Psychogenic Seizures. http://www.emedicine.com/NEURO/topic403.htm
3. Benbadis SR, Het probleem van psychogene symptomen: is de psychiatrische gemeenschap in ontkenning?.Epilepsy Behav 2005(6): 9-14.
4. Benbadis SR, Heriaud L., Defining Psychogenic Non-epileptic Seizures, A Guide for Patients & Families.
5. The Merck Manual of Therapy and Diagnosis, Section 15, Chapter 186, Conversion Disorder. www.merck.com
6. EMDR Institute Inc., Een beknopte beschrijving van EMDR. http://www.emdr.com